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主動脈剝離重大傷病卡在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳貼文

2017-08-30 21:32:14 有 376 人按讚

常常在面對馬凡的病友們
我總感到如置身萬丈深淵般的無力感…..

總是責備自己為何如此無能?

上週一位28歲的女性病患告訴我
她一個月的助理薪水只有兩萬多
從二十歲陸續接受了主動脈根部、腹部和腎動脈的手術
上個月回診主動脈根部又擴張了
即使全身佈滿手術疤的她
仍然無法取得重大傷病卡
醫生要她自費兩萬元的檢查
她只能拒絕
那是她全部的生活費…..

情人婕妹妹住了三個月的加護病房
動了三次心臟手術
出院一個月又再度進加護
她只有十一個月大
目前無法自行喝奶
靠鼻胃管進食
連翻身都還不會….

三年前
小病友樂樂結束了三年九個月的短暫人生
兩次手術
十八天的葉克膜搶救
我們沒能救回她
樂樂的離世
帶走我們無盡的思念和心碎….

另一位現年二十歲的女孩
從十六歲至今
心臟動了四次手術
主動脈剝離差點讓她的人生在十九歲劃上句點…..

我是馬凡氏症病友當中非常幸運的一個
因為全家只有我患病
我倒了
有一家人可以照顧我
可很多病友並沒有如此的運氣

我們病友之中
有許多單親家庭
因為他們的另一半
都在中壯年時
被馬凡奪了生命….

有一家兩個馬凡、三個馬凡、四個馬凡、七個馬凡、十四個馬凡….

有人因此不敢踏進婚姻
不敢生孩子
甚至不敢告知另一半或親屬自己患病的實情
瞞一天是一天

有人自已發病了
還必須忍著疼痛去照顧發病更嚴重的家人….

我看著他們的眼淚
聽著他們的傷悲
可我卻無法再多給些什麼

我沒有勢力
沒有權力
沒有財力

我只有一支麥克風
可不知這支麥克風究竟能改變些什麼….

我們只是看起很像正常人的病人
但不代表我們的病況比其它人輕易

我們想爭取的
不是過份的請求
癌症患者都能拿重大傷病卡
而我們卻無法以馬凡氏症領重大傷病卡
情何以堪

政府能減輕的
也只是醫療的部份負擔
而所有疾病所加諸在病患人生中的壓力病痛撕裂恐懼和死亡
是一生無法解開的枷鎖…

淚水不斷滴落電腦鍵盤
可以哭
但不可以沮喪

就算只有一支麥克風
也不能放棄
不能放棄……

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主動脈剝離重大傷病卡在罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答

By 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"

2017-08-01 16:31:49 有 301 人按讚

上午在台大眼科超音波檢查室裡
生平第一次
被醫護人員問"

"會不會很累?"(檢驗師在詢問我的視力狀況後有感而發的說)
我心底酸楚百感糾結.....

七點起床
八點出門
九點到台大醫院眼科報到
開始跑檢查戰
視力驗光
眼壓檢測
眼部超音波
眼底攝影
上了四次麻藥
因眼球太過敏感易發炎
仍無法順利做乾眼檢測
點了麻藥仍十分疼痛
如此頑強的病體啊~

水晶體脫位
視網膜剝離
青光眼
乾眼症
角膜破皮
結膜炎
連失去視覺的右眼球仍常發炎疼痛難耐
幾度我詢問醫師是否可以將眼球拿掉
但為顧及影響僅存的左眼視覺不敢輕舉妄動
左眼青光眼惡化角膜破皮狀況日趨嚴重
眼球表面有如插入無數玻璃碎片
每一次眨眼都疼痛
醫生說左眼視神經受損嚴重
再惡化下去只能動手術

21歲四次眼睛手術已奪走我的右眼視力
再一次眼睛手術
能保住左眼的0.1視覺
還是從此進入無盡的永夜?

光處理眼睛就診所費之時間、金錢和疼痛已十分耗心力
不是一年兩年可以治療改善症狀
是一生都在重覆的生活日常
而眼疾
只是馬凡氏症導致的病症之一

台大榮總長庚馬偕陽明
醫院是我比學校還常現身的戰場

主動脈瘤心臟血管擴張二尖瓣膜脫垂血液逆流心律不整(二度急救)
關節鬆脫四肢無力終日頸肩腰背痠痛連睡覺翻身都會難
這些主要病症引發的不適症狀加起來共有四十項(有些懶得寫了)連重述都累
看了都沒耐性
而水深火熱的分秒病苦都是病友真實人生況味

從來沒有人問我累不累.....
其實很累
非常累
要怎麼不累?
這一生中耗費在進出醫院手術住院檢查追縱
青春就去了大半
沒有所謂人生規劃
因為規劃的主權不在我手裡
生活鐘擺完全必須配合發病期
累到時常想從人生的舞台上提早退場

今天腰背和大腿關節加上眼睛都在發疼
上下樓梯如復健

一張重大傷病卡的意義為何?
哪一種疾病沒有分輕中重度?

目前發病最小的病友只有七個月大
小小的她已在二個月中動了三次心臟大手術

那些在青壯年就因主動脈剝離消逝的馬凡生命
大多數都是家中的經濟支柱
有多少馬凡病患心臟手術後下半身癱瘓?
有多少馬凡寶貝來不及長大?

國健署的審委們
三年前三歲小病友樂樂過世新聞引發外界關注
承諾要協助病友會申請入罕病公告的申請書卻仍被駁回
請問該有多少生命被馬凡氏症走
政府官員才能明白這個疾病並不輕微....

我會繼續努力讓自己變得更強大
死時可以轟轟烈烈
再為馬凡多搏幾條新聞版面

(歡迎用力分享)

https://www.twreporter.org/a/marfan-syndrome-2

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