【媽媽說紅茶是鹹的】— 研究指出高達40%的失智症是可以避免的
「民啊!這紅茶怎麼是鹹的?」88歲林吳金枝罹患失智症,剛開始忘東忘西,行為變得異常,把醬油當成紅茶喝,重複買鍋子,還幻想媳婦是老公的小三;她的兒子林進民用手機紀錄陪伴母親的艱辛血淚史,並將10年累計1000個小時濃縮成1小時紀錄片。
■紀錄失智10年血淚
紀錄片主角林吳金枝的兒子林進民分享他紀錄、陪伴失智母親10年甘苦。林進民說,當初紀錄媽媽生活點滴只是想留做紀念,沒想到拍了10年,早在10年前媽媽就出現失智症狀,例如媽媽常重複買東西,鍋子、刷子買一堆,忘了煮過很多飯,四處藏東西、找東西,找不到就說別人偷走。
林進民表示,有一次在家裡聽到媽媽喊說「民啊!這紅茶怎麼是鹹的?」他楞了一下跑去看,媽媽竟站在冰箱旁喝醬油。還有一次他載媽媽去菜市場,先讓媽媽在雜貨店前下車,他停好車返回,竟聽到媽媽向別人說:「哪個司機很好,載我來,還給我1000元。」哪時候他才驚覺媽媽可能失智了。
紀錄片導演陳姜瑾也說,拍片前並不清楚失智症,看了林進民哪麼多紀錄影片,內容包括阿嬤生病初期,到她後來臥病,而當她開始拍攝時,阿嬤已空白的一張紙,拍了紀錄片後,她發現失智症還是很難懂,人生也很難懂,看起來很平淡的生活,卻很珍貴[1]。
■從Fiction(小說)到Non-Fiction(記實文學)
59歲的松浦晉也一位作家,擅長報導太空科技新聞。始料未及的是,松浦人生的轉折不是尖端科學,而是在照護失智的母親後因「男性照護先鋒」之名,引發日本社會熱烈討論。
在日本,由兒子照護年長父母,松浦晉也並非先例。但他以身為兒子的男性視角,記錄與母親的失智症搏鬥2年零6個月的經緯並公開出書《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》(母さん、ごめん!50代独身男の介護奮闘記)於2017年出版,迄今在照護福祉學、高齡化社會等類型中仍榜上有名。
松浦透露寫書的契機是,2015年2月確認母親罹患「阿茲海默症」後,為了延後在刊物寫專欄的日期,他坦白地告知編輯部。「那就寫你照護母親的事吧。會受歡迎的唷,」編輯建議。
母親失智,攪亂了天色常藍的生活。「對我來說,照護生活就是與壓力抗戰,」松浦低聲坦承。59歲的松浦未婚,是長男。2004年父親罹癌去世後,家裡只有他與母親同住。弟弟離家自立,妹妹遠嫁德國。
松浦向來以工作為重心,對母親的健康狀況感覺遲鈍,也不關心照護的議題。直到發現母親的行為舉止違反常理,例如講話語無倫次、時空感錯亂、胡亂購買電視購物頻道上的商品、帳戶存款顯著減少、家裡雜亂無章⋯⋯,才知道母親失智的程度已達「需照護1級」(日本分需支援1.2和需照護1.2.3.4.5級),也就是排泄和入浴都需借助他人之手。
失智是條不歸路,患者的情況每況愈下。松浦從此墜入沒有盡頭的暗黑世界。
與母親的衝突隨症狀升高。有一天,身心俱疲的他從外返家,迎面所見的是廚房裡撒滿一地的冷凍食品,以及母親永不歇止的怨懟。怒火中燒,他情不自禁地舉起手來,重重地打了母親一巴掌。「居然打你媽,你這個不肖子!」母親緊握雙拳朝他衝去,全力反擊。
那晚,松浦徹底崩潰了,懊悔與無力感如浪濤般幾乎將他吞噬。母親照護床腳下那深深的壓痕和地毯上的尿漬,交替著出現在朦朧的夢境裡。一帆風順的人生早不見蹤影,置身在看不到岸邊的現實,讓他覺醒到初嚐敗仗的根源是對失智症無知,他禁不住淚流滿頰[2]。
■台灣步入高齡化國家,失智長照成為重要課題
台灣目前已正式步入高齡化國家,隨著老年人口比例的迅速成長,有關失智症的議題也逐漸受到大家的重視。目前全球失智症人口近5千萬人,平均每3秒就有1人罹患失智症,而在台灣80歲以上的老人,每5人即有1人是失智者。
臺北榮民總醫院桃園分院失智症個案管理師呂念諭說,失智非單純老化或記憶減退,也不是一種疾病的名稱,而是一種腦部功能受損所造成的「疾病症候群」,其症狀不單純只有記憶力的減退,還會影響到其他認知功能,包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化,同時也可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀,這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係、工作能力、基本自我照顧及獨立生活能力。
呂念諭指出,較常見的失智症大致分為兩類,「退化性」及「血管性」,但患者有時會存在兩種或以上的病因,最常見的是「阿茲海默症」與「血管性失智症」並存(又稱為混合型),該病症是一個進行性退化的疾病,病程上從輕度時期的輕微症狀,逐漸進入中度、重度、末期症狀,退化的時間也不一定,有個別差異[3]。
■《刺胳針》[6]除了天生基因遺傳,高達40%的失智症是可以避免的
隨著年齡的增長罹患失智症的比率也會越來越高;然而將高收入國家(high income countries)與中低收入國家(middle-income and low-income countries)相比較後可以發現,高收入國家的高齡人口失智的情況低於中低收入的國家,也就是說,年齡這項危險因子確實可以透過適當的方式來降低罹患失智症的可能。
目前已經較為普遍認可的失智症危險因子有九項,包括:教育層度低、高血壓、聽力障礙、抽菸、肥胖、憂鬱、缺乏運動、糖尿病與低社交生活。今年的建議中特別增加了三個危險因子:過度的飲酒、腦部的受傷與空汙。
■預防失智症可以從兩個層面著手
▪第一個部分是減少神經病理學的受損(neuropathological damage)
執行的方針包括:控制血糖、治療血壓、避免頭部受傷、停止抽菸、減少空汙與減少中年肥胖。
▪第二個部分則是增加認知功能的儲備(cognitive reserve)
透過治療聽力受損、維持社交生活與受教育則是建議的方式。此外,規律的運動、減少憂鬱的發生與避免過度飲酒被建議為同時減少神經病理學的受損和增加認知功能的儲備。
如果將這些「人的生命旅程(早年、中年與晚年)」與「危險因子」配合比較的話,可以得到以下的對照:
▪早年(<45歲):教育層度低。
▪中年(45-65歲):聽力受損、腦部受傷、高血壓、過量飲酒、肥胖。
▪晚年(>65歲):抽菸、憂鬱、社交缺乏、缺乏運動、糖尿病與空汙。
除了個人可以透過健康的生活型態減少罹患失智症的機率,政府的功能也不可忽略。正確的政策可以帶給國民更健康與較高的生活品質,落實全民教育與義務教育的延長可以減少早年低教育層度的問題;透過政策減少頭部外傷的活動與可能性,例如:美式足球因為需要利用頭部撞擊作為進攻手段的方式也經常造成球員罹患認知功能退化的問題。
減少國人飲用酒精的程度以及減少空汙的排放都是需要政策面的支持;另外,落實全民的心血管健康與糖尿病的預防等等措施,都是建議政府可以採取的相對應措施[4]。
依據世界衛生組織統計資料顯示,全球每3秒鐘就新增一名失智症患者,而東亞地區的失智症盛行率為6.99%。國際失智症協會(簡稱ADI)將每年9月訂為國際失智症月,在2016年主題是「記得我」(Remember Me),就是要提醒民眾,即使罹患失智症的家人,現在可能已經不記得我們,但曾經共度過的美好時光,一直都在彼此心中[5]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](自由時報)「媽媽說紅茶是鹹的」紀錄失智10年血淚 紀錄片首映:https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2436389
[2](天下雜誌)「媽媽,對不起!一個獨身中年大叔照顧失智母親的故事」:https://csr.cw.com.tw/article/42019
[3](桃園電子報)「台灣步入高齡化國家 失智長照成為重要課題」:https://tyenews.com/2021/04/120783/
[4](The News Lens 關鍵評論網)「《刺胳針》發表失智症論文精華篇:除了天生基因遺傳,高達40%的失智症是可以避免的」:https://www.thenewslens.com/article/154063
[5](國民健康署)「記得我…關懷失智家人 注意早期7徵兆 預防失智症,從健康生活做起」:https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1136&pid=3158
[6]
Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, Ames D, Ballard C, Banerjee S et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet. 2020 Aug 8;396(10248):413-446. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6
➤➤照片
(康健雜誌)「失智症的原因是什麼?10大症狀、治療預防一次了解」:https://www.commonhealth.com.tw/article/84085
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個案管理師工作內容 在 王婉諭 Facebook 的精選貼文
「肯定阿中部長對於精障者去汙名的重視!
也希望進一步談談:社區精神衛生仍有許多需要行政單位支持的政策!」
這幾天,我看到阿中部長的一篇專訪。
阿中部長說,要幫精障去污名化,並且也提到,「對於精神障礙者的照顧需要完整,像是增加社區照顧機構,安置撐過急性期的患者,透過過渡期復健,增加社區接受度,讓民眾可以更同理精障患者處境。」
對此,我們非常肯定部長對於精障者去汙名的重視,也希望進一步和部長談談,先前我們在社區精神衛生的議題上,其實有許多需要行政單位支持的政策。
1️⃣ 強化與醫療並重的社區支持服務
我們很開心能看到部長對社區支持服務重要性的了解,也非常樂見在社會安全網 2.0 計畫中,心口司已規劃將佈建社區心衛中心,目標每個縣市至少 2 處。
在此之前,我們接收到許多病人與照顧者的心聲。生活在社區中的病人,因長期留滯於家庭,造成功能退化、病情惡化,或者發生危急狀況,但並未達到自傷或傷人之虞的強制住院要件時,照顧者即使報警、送醫,也會因未達強制住院要件而返回家內,找不到其他更適當的協助或衝突性更小的選項。
對於病人與照顧者的困境,我們認為,社區心衛中心若要成為社區精神衛生政策重要的一環,在規劃上應符合:
① 首先,必須明確化服務提供的內容及對象,除了以社區初級預防為方向,規劃精神疾患去汙名化的宣導,並讓一般社區民眾均有獲得心理諮商服務的機會;同時,也應強化對家庭的支持,應讓病人或照顧者不論是在疾病初發時、或者如前述發生危機狀況時,有尋求協助的管道。
② 再者,服務提供的模式更是重點,應該達到:主動外展、深度長期的陪伴及團隊合作。心衛中心內服務的個管師(社關員、心衛社工),必須要有能量成為病人與照顧者在社區生活的陪伴者,建立關係並幫助他們獲得需要的資源。
但是,要達到這目標,有幾點非常需要衛福部在政策設計及資源投注的重視。
舉例而言:社關員及心衛社工的人力一定要充足,使案量比適當;主管機關應檢視 KPI 指標的建立,不應以管理思維干涉社關員專業,例如每三個月檢視結案、催促結案的情況。
我們理解,建立專責性的多元團隊可能有政策上的困難,但仍不應該讓社關員或心衛社工在服務過程中僅是單槍匹馬的一人團隊。至少社關員或心衛社工在病人或照顧者有需求或發生危急狀況時,是否能夠有長期合作的外展醫療資源(例如:社安網2.0計畫中有社區品質提升計畫,當中有規劃醫療外展服務,社區個管師是否能經由此方案或另編醫療外展計畫進行連結?),以及社區支持服務團體的協助?
③ 社區心衛中心的建立僅是社區支持服務的一環,其所扮演的角色,是以初級預防及個案管理為主。若社區中依然缺乏足夠的復健資源與生活支持服務,例如,社區據點型服務、居住服務、家屬支持服務、同儕支持服務等,病人與照顧者仍然不知該何去何從?個案管理師又如何有辦法連結資源?此部分需要衛福部提供資源,培力民間團體,提升社區精神照顧服務的量能。
2️⃣ 健保給付造成的精神醫療困境
關於精神醫療的部分,部長說到:「如果要打造精障後端醫療系統,必然牽扯到健保給付困境。目前健保採總額制,精神科相對小眾,分配到的預算有限。」
的確,在健保體質仍需改善的前提下,很多精神醫療的資源是無法被重視的。我曾在上個會期提出關於「深度心理治療」、「居家治療」、「第二代精神藥物」、「長效針劑」這些能給予精神疾病患者較好醫療品質的協助,精神科醫師們常常無法靈活的運用,有些是點值太低根本不受重視,有些則是較昂貴,開了容易被院內或健保署「關切」。
這些情況,凸顯了健保大餅各科瓜分之下,精神科明顯是小眾弱勢的現實。
因此,健保資源的分配若能優化,就能減少不必要的浪費。(例如我們於上會期質詢指示用藥仍持續給付的狀況,每年指示用藥的花費總計約為 16 億)。如果我們有可能減低此部分開銷,便有可能讓健保投入至精神用藥上更有效的選項,或是提升社區居家端醫療端的給付,讓精神障礙者能夠得到品質更好的醫療協助。
除此之外,整個精神衛生政策也必須被關注的即是「家屬」。對於家屬來說,若能在一開始接觸精神醫療資源的時候,就能偕同社區的 NGO 工作者,讓家屬知道出院後在地有哪些資源,例如會所、小型作業所、社區復健中心等支持服務可以使用,讓病人出院之前,能夠提前與社區端進行轉銜。如何讓政策的設計上提供足夠的誘因,讓社區端長出足夠的服務量能,建立起兩端的常態機制,協助病人與家屬獲得長期穩定的支持。
我們非常肯定及敬佩陳時中部長在傑出的防疫工作後,願意拋出改革方向,也期待政策能經過更周全的討論及對話,讓政府資源能真正投注到需要被幫助的人身上。
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社區精神照護資源: https://reurl.cc/ZOVQVp
社安網的洞要怎麼補: https://reurl.cc/qd32k0
監護處分修什麼?https://reurl.cc/L3Zg6X
個案管理師工作內容 在 吳玉琴 Facebook 的最讚貼文
長照2.0通盤檢討系列公聽會
系列一:照管專員與A個管的角色功能與定位
感謝來自全國各縣市長照機構代表,以及衛福部薛瑞元次長及長照司祝建芳司長及所有同仁的出席,一起來檢視A個管現行制度執行層面的問題。
綜合大家說法,A個管的個案量設算還是太多(目前為150案),應該檢討合理個案量;A個管也遇到角色上的衝突,到底是為了A單位利益,還是所服務個案的需求?如何避免球員兼裁判問題?第一線有相當深刻的體驗。
公聽會有得到以下幾項結論:
會議結論:
1.有鑑於A個管需協助擬定照顧計畫並連結各項服務,對受服務個案及整體長照體系的服務提供影響甚鉅,實則扮演之前照專的角色。建請衛福部重新定位A個管在長照2.0制度中的角色,明確化其公權力之授權依據,並加強後續監督查核工作,強化A個管的監督功能。
2.A單位連結服務時應避免球員兼裁判,建請衛福部明確化派案原則與管理機制,讓派案資訊透明,研擬支付金額酌減措施,避免其所屬B單位服務量超過一定派比例。
3.A個管僅接受7小時初階課程即可上線提供服務,相較於我國照專或日本照顧管理師門檻太低,建請衛福部比照照專重新研擬系統化訓練課程,提升A個管的照顧管理能力,使照顧計畫符合服務使用者的需要,建議將進階訓練30小時,於一年內訓練完成。
4.衛福部應編制A個管操作手冊,需與A單位評鑑指標,教育訓練內容互相呼應。
5.有關A單位的特約,應提供明確工作流程,讓各縣市作法一致,決定A單位的布建數量與負責區域,並檢視各縣市城鄉A單位數量的合理性。
6.A個管如有兼職現象,須有勾稽系統、稽核以及合理服務案量。
7.有鑑於目前A單位只要填AA01、AA02,缺乏審查機制及支付費用,衛福部應增加檢核條件與功能。建議將資訊系統個案管理總表列入,且盡快建立完整資訊系統以利勾稽,透過系統協助個案管理。
8.其他與會者所提建議事項,請衛福部參採辦理。
謝謝與會的所有服務提供者,讓長照服務蓬勃發展,讓長輩得到溫暖!有困難我們一起面對。
接著還有長照通盤檢討系列公聽會(二)長照B單位的檢討,以及系列(三)C的問題。