[怪醫黑傑克vs. 叛逃的駕駛員]
[怪醫黑傑克vs. 叛逃的駕駛員]
我的童年記載著天才外科醫師黑傑克。
有一集，來自極權國家的飛行員，駕著他們國家的秘密戰機，低空飛行躲避雷達，冒著被自己國家擊落的危險，載著他太太和剛出生的小孩，越洋來到黑傑克的家。因為他的小孩罹患了嚴重的發紺性先天心臟病，自己的國家群醫束手，而他是國家的秘密武器的種子教官，不被允許出國，他只好冒著生命危險，駕機叛逃來找黑傑克。
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黑傑克翻遍所有文獻，無法執行完全矯正手術。最後幫他太太和小孩循環合一，讓母親供氧給小孩，等小孩大一點，可以承受第二階段手術，再將她們分開。
飛行員感謝完黑傑克，毅然將飛機開回，接受自己國家的審判。
...
原作者手塚治虫已逝多年，漫畫黑傑克早已畫下最終章。
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我們這裡也有黑傑克。
今年二月，在馬來西亞一對夫婦，生了一個複雜先天心臟病小孩，產前似乎沒診斷出來。
小孩輾轉送到一位台大畢業的華裔小兒科醫師，經檢查發現為 hypoplastic left heart syndrome，他把病患轉診到吉隆坡心臟中心，說預後不好, 不願意開刀，這位醫師又幫她們洽詢新加坡 KKH 和 Glaneagle ... 他們也一樣不願意接受這個病人。結論都是建議安寧治療了。
病患從吉隆坡轉回去，但這位醫師心頭熱血，不願病患在他這裡等那一天到來，因此幫他詢問國際轉送病人的方法。最後父母花了4萬美金包了架專機，附上該有的救護設備，該醫師親自護送，把小孩送到松山機場，再緊急送到台大兒童醫院。我們的醫龍在門口親自迎接。
這時馬來西亞隨同人員已經又餓又累，這位華裔醫師帶他們到西門盯吃飯。
小孩順利在台灣進行了兩階段的Norwood手術，第一階段花了大概台幣200多萬元，第二階段花了100多萬元的醫藥費。父母在台灣，住了8個多月，期間住了麥當勞之家，後來在新店租了房子，一直到小妹妹做完第二階段Norwood手術，適應良好，才歡喜地回到馬來西亞。
父母並不富有，搭專機來時，護送的醫師自己也補貼了一部份飛機費用，飛機公司也給予折扣。後來所有花費超過5百萬，靠募款補足了數目，也還了醫師和飛機公司錢。
善良的人們，幫助了這對善良的夫妻。
今年八月，另一對泰國夫妻，也是同樣遭遇，在生產前詢問我是否可能在此以同樣方式幫忙他們。當時也說會找慈善機構幫忙，可惜後來沒有下文。
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台灣真是寶島。
歸功於健保的大恩大德。
但病人是花自費，關健保甚麼事?
為什麼醫院不能像黑傑克一樣自己定價錢?
這就是問題所在，即使是自費項目，健保對很多品項及開刀的價格還是有決定權。
(真是錯亂了，你健保不付錢就算了，還規定你醫院不能給專家收應該有專業價錢。)
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最近開完Norwood第二階段的"鋼彈妹"，從馬來西亞來台灣回診。
媽媽說，她們在新加坡檢查都覺得自己像天竺鼠，醫生叫她每月掃心超，檢查時一邊查 google，看 Norwood operation怎麼開，看開完的心臟會長怎樣，可能是當地的MO吧(住院醫師級別)。
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可能只有台灣人覺得台灣醫療水準差，還有健保署覺得台灣醫生專業不值錢(或根本不用錢)。
只是醫師不是上帝，手術不一定都以成功收場。醫龍也碰過小孩狀況不好，家屬來大鬧加護病房，揚言要起他全家的底，報給蘋果日報。
醫龍的太太跟我說：「學長，我們若真的上了水果日報，請幫我默哀。還有我已經跟我小孩說了，如果同學笑你，要忍過去不要回嘴。」
當醫生當到這樣，悲哀。現實到底和漫畫不一樣。
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對照最近在PTT流傳的兩件事(不是醫龍的病人)，
我期望這國家下一代還有心臟外科醫師要救他們。
https://www.ptt.cc/ask/over18…
https://www.ptt.cc/ask/over18…
台大安寧病房費用ptt 在 Re: [問題] 請問該選擇台大或是馬偕的安寧病房- 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
※ 引述《tomadog (番茄狗)》之銘言：
: 家人罹患子宮惡性平滑肌腫瘤後含復發共開了三次刀，
: 中間也做過放療跟化療， 這次化療前因為發燒住院，
: CT一照發現肝臟出現多葉且大顆的轉移，
: 醫師說無法手術且建議停止化療 (化療對平滑肌腫瘤效果不佳)，
: 之後的這段時間就好好吃好好玩，剩下的時間可能不到兩個月......
: 在之後的醫療上醫師只說如果有問題先回急診，會幫她安排床位，
: 但是台大的床位不好排，這兩次急診進去都要2~3天才有床位，
在台大急診 2~3天可以等到床位算不錯了。
: 對病人跟照顧者的壓力都很大，
: 所以我在想是否要趁現在身體還不太差時掛台大的緩和醫療門診，
: 這樣未來有需要時能夠快點排到病床。
: 但目前糾結的點有幾個，一是台大婦科的病床14樓將近六十床，
: 但網路上查到台大安寧6A病房只有17床，健保床只有六床，
: 這樣會不會反而比婦科病房還難排到？
: 二是網路上查到北部最多的安寧病房在淡水馬偕，
: （感謝uslab303大，https://www.hospice.org.tw/2009/chinese/hospital.php）
: 足足有63床，猜想應該比台大安寧病房容易排到床位，
: 若到最後階段應該也能停留較久，
因為目前在台大安寧團隊工作，可以提供有關台大安寧醫療的一些意見
一般要考慮接受安寧醫療，通常是癌症末期
(腫瘤科或相關癌症治療科認為無法再醫治腫瘤了)
所以聽起來你的家人很可能是這種狀況，
你應該可以直接問醫師是不是就是這樣(因為醫生說只剩兩個月，大概是末期了)
至於是不是要接受安寧醫療，要問問病人本人及他的親人
是不是不想再對腫瘤做相關的治療和檢查了，如果答案不確定的話
請先繼續在婦科做追蹤、處理。
如果是很確定不要再對腫瘤做處理可以到安寧醫療門診就診，
(可以同時在兩個科就診，也可以看覺得哪個科的感覺比較適合就在一個科就診)
病床的部分，台大的腫瘤病人很多，所以等安寧病房的人比較多
有的已經住在腫瘤或內外…科病房，有的是從急診來的，也有從門診或安寧居家的
通常收入院的原則，是以有住過本院安寧病房的最優先，
其它的沒住過的，通常會與病人、家屬進行會談以了解是否真的適合住在安寧病房。
安寧病房的話，並不是可以住到病人往生，也不是癌症末期就要來住院
應該是末期癌症又有門診難以控制的症狀才能住，而且一般是會說最多能住14天
如果住院超過30天的話，會給醫院帶來更大的壓力
https://www.hospicemed.org.tw/W_Menu.aspx?hlk=WebRules
(因為健保的規定，超過一定天數會加強審查，簡單的說就是住太久他很可能不給
醫院錢，健保局不會承認他有這樣的規定，但實際上他沒錢就只能對醫院開刀，
所以安寧病房常成為醫院的賠錢貨。有的人是家裏照顧人力不足或沒錢，就想一直
住在醫院。有的人是住院可以賺保險費，所以也會想辦法住在醫院，這些人都在造
成健保醫療體系的負擔和崩壞)
癌末病人有症狀時，除了住安寧病房，另一種選擇是住原來治療科的病房
再請原來治療科的醫師照會安寧病房的醫師做共同照護，
這樣的做法理想上可以獲得兩種照護。但實際上安寧病房的照會醫師沒辦法
每天去看照會的病人，所以視狀況一週可能會去一次或更多次
有的人有大的或特殊傷口，或有的人需要注射高貴藥劑，
或有的人要注射高價營養品，這樣的病人通常選擇共同照護的方式比較適合
(不然安寧病房會破產垮台)
: 板上也有板友推薦，但可惜離板橋太遠，
: 怕家人的體力無法負荷以及緊急狀況發生時難以救急。
: 三是怕跟主治提是否該安寧後主治就撒手不管，
: 到時候安寧病房排不進去婦科也不幫忙排就兩頭空，
: 還有家人看到主治不管後心情上的衝擊，......第三點其實是我自己的問題 Orz
: 懇請板友幫忙分享當時的經驗，如果有台大醫院安寧病房的經驗就太好了，
: 有不妥的地方先說聲抱歉，因為才剛出院心情還很亂，謝謝。
我想是可以問問原主治醫師對安寧的意見和是不是之後可能無法住到婦科病房，
(通常婦腫瘤科醫師他們會比較希望住院的病人是可以接受腫瘤治療的，如果
你住院不是為了治療腫瘤，可能多少耽誤了另一位想治療腫瘤病人的時間)
如果你很擔心的話，就兩科門診一起看吧，再跟醫師討論一下這些問題
另外要稍微說一下一般安寧病房的收治住院原則:(癌末的部分)
1.癌末確診(要有重大傷病卡), 2.DNR同意書或意願書(最好所有急救措施都選不施行)
3.家屬、病人對病情、治療方向有共識(不要住到安寧病房，有的家屬才說想治療想檢查)
(通常安寧病房的檢查、抽血、給藥都是儘量簡單，健保的政策也是如此)
4.有門診難以處理的症狀(痛、喘、發燒、大出血、意識混亂、吃不下水腫…)
住過安寧病房通常有個好處是可以接受安寧居家照護，出了院後有問題可以直接電話
詢問醫療人員，之後有症狀也會比較容易直接再入院。但希望如果住到安寧病房，醫
療人員如果請您出院，請儘量配合(癌末病人的末期症狀只會愈來愈多，住院是求做個
基本控制，有些可以在家處理，有些也許會臨時發生，但這些通常可以在門急診處理
如果只是一直擔心症狀臨時發生而不出院，基本上就耽誤了另一位病人住安寧病房的時機)
接受安寧醫療的幾種方式:住院(安寧病房、安寧共同照護)、安寧門診、安寧居家
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