關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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台灣包郵是什麼意思 在 Facebook 的精選貼文
//許多香港抗議者以為,在台灣,他們會在文化和語言上感到比較自在,但這往往會讓兩地的差別對人產生更不快的影響。香港給人以一種嚴肅、無情、高效的感覺。台灣則是一個做事分等級、拐彎抹角、慎重而呆板的官僚主義地方。甘告訴陶貞穎,在香港開個銀行帳戶毫不費力;而在台灣,他們等了一個月。
陶貞穎習以為常的事情會讓甘感到震驚。有一天,他們帶了50包商品去郵局。在此之前,甘已在網站上輸入了收件人信息。但他們到了郵局後,工作人員搞不明白他說的網上輸入的信息是什麼意思。他們要求兩人重新手寫填表。「誰還用手寫這些啊?」甘很惱火。「在香港,我們只需要掃條形碼,只用三分鐘!」
許多逃到台灣的香港人和甘一樣困惑。對他們來說,來台灣是一個艱難的決定,適應這裡的生活更難。最讓人痛苦的是他們的與世隔絕感,這種感覺來自不能信任台灣人,甚至其他香港人。他們不知道自己會用哪個名字,也不知道誰會是他們的朋友。他們中的許多人談到家庭時會情不自禁地哭起來,他們知道當爺爺奶奶、外公外婆或父母生病或去世時,他們可能不能到場。他們發現很難與他們在台灣的同齡人建立聯繫,因為那些人沒有經歷過這種創傷,也不理解為家鄉而戰是什麼感覺。陶貞穎盡力提供她唯一能提供的東西:友誼。//
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//許多香港抗議者以為,在台灣,他們會在文化和語言上感到比較自在,但這往往會讓兩地的差別對人產生更不快的影響。香港給人以一種嚴肅、無情、高效的感覺。台灣則是一個做事分等級、拐彎抹角、慎重而呆板的官僚主義地方。甘告訴陶貞穎,在香港開個銀行帳戶毫不費力;而在台灣,他們等了一個月。
陶貞穎習以為常的事情會讓甘感到震驚。有一天,他們帶了50包商品去郵局。在此之前,甘已在網站上輸入了收件人信息。但他們到了郵局後,工作人員搞不明白他說的網上輸入的信息是什麼意思。他們要求兩人重新手寫填表。「誰還用手寫這些啊?」甘很惱火。「在香港,我們只需要掃條形碼,只用三分鐘!」
許多逃到台灣的香港人和甘一樣困惑。對他們來說,來台灣是一個艱難的決定,適應這裡的生活更難。最讓人痛苦的是他們的與世隔絕感,這種感覺來自不能信任台灣人,甚至其他香港人。他們不知道自己會用哪個名字,也不知道誰會是他們的朋友。他們中的許多人談到家庭時會情不自禁地哭起來,他們知道當爺爺奶奶、外公外婆或父母生病或去世時,他們可能不能到場。他們發現很難與他們在台灣的同齡人建立聯繫,因為那些人沒有經歷過這種創傷,也不理解為家鄉而戰是什麼感覺。陶貞穎盡力提供她唯一能提供的東西:友誼。//
台灣包郵是什麼意思 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的最讚貼文
當過兵的翁履中教授說,美國希望台灣做到三件事要證明你有意願防衛自己
第一、GDP3%的軍購
你要買到才證明你有防衛自己的誠意,目前已經史上最高,但還是只有2.4%
第二、後備軍人系統要做到像是美國國民兵一樣能戰敢戰隨時戰
第三、恢復徵兵制
阿富汗這件事情
對於美國人很驚訝的是
都已經準備那麼久了
是從川普就簽了說和平協議大概14個月
然後你不准攔阻我美國撤軍
那拜登上台也已經從五月多延到八九月了
才全面撤軍
為什麼撤成這樣?
我的觀察是這樣,就是說我覺得這一次
包括拜登自己的聲明,都可以看得出蛛絲馬跡
你看美國一直很自豪就是CIA中情局
還有國家情報總監辦公室,
他們說我們美國人的情報超強的
你要知道喀布爾是很大的情報中心
在中亞是很大的情報中心
對啊中亞都要經過喀布爾
基本上在喀布爾有非常多的情報資訊
,你看他們花那麼多時間燒,
媒體都有拍到他們在燒資料
其實使館撤離都要把機密資料燒掉
這一次出現這麼大的落差
就是情報蒐集跟現實狀況的落差
其實這是一個很大的警訊
你說美國情報已經最強最強了
不論是用電腦還是用衛星
這麼多的情報還是沒有辦法抓到真實的狀況
你就知道美國在阿富汗受到的挫折有多大
你再進一步來說
情報可以蒐集到電腦通訊這些東西
,可是蒐集不到人的心
蒐集不到到底這些人第一就像拜登在抱怨的
,他說你們阿富汗人根本不想打仗
,根本沒有防衛的意志
然後政府告訴我們說你們會奮戰到底
結果,第一時間總統就跑了
帶了現金就跑了
1.69億美金
對啊所以這些情報的蒐集,
雖然美國這邊是情報蒐集到
塔利班的軍事實力真的是有限的
照理來說這個理呢,
就是阿富汗的政府到底會不會奮戰到底?
阿富汗的國民到底有沒有想打仗
?
按照美國的判斷如果合理的情況之下
至少會抵抗
結果連抵抗都沒有
所以陷落的這麼快
你看今年六月跟大家說今年六月底吧
布林肯在國會的公聽會,
真的就有議員問到,說
你這個會不會一個周末就風雲變色
,就是喀布爾就沒了
然後我們才知道
布林肯說什麼?布林肯說不可能
絕對不可能...
他說議員請放心
你們禮拜五,好像禮拜五質詢
禮拜五大家放假回去
禮拜一情況還是在這裡,不會有什麼改變
結果你看這個周末
就是禮拜五回家禮拜一就掛掉,
回個家就天地變色了
完全不見
而且你可以看華郵,有寫一個
非常完整72小時很精采
大家可以去看
他寫什麼他說這一次情報的落差
拜登還去
你知道這個禮拜拜登在大衛營度假
他就反映美國根本不知道狀況已經那麼嚴重
就完全不知道
然後美國白宮秘書大家看到那個女性,
那個莎琪她請了一個禮拜的假去做家族旅遊
,結果被召回 你知道當兵最討厭被召回
全部都被召回啊
聽說他幕僚整個周末瘋狂寫稿
寫不出來,因為之前
就我們這樣講這個是紐時講的
他說他的幕僚全部被召回之外
,拜登在大衛營
他說沒有辦法啊,
要打斷休假
對美國總統來講是很大的事情
他可沒有像台灣一樣,
總統一整年都不休假覺得自己了不得,
你要打斷拜登的休假然後把他抓回來,
幕僚就在白宮的戰情室在那邊寫稿,
然後蒐來蒐去
最後發的那一篇演講
其實大部分都說一切我都承擔,
但是沒有所謂最好的撤軍時機
任何時機都不好,
那就是在我任內發生,我就承擔
可是他中間有一大半的部分
怪到阿富汗本身上面
所以看得出來拜登的主要的主軸
不是說自己情蒐的問題,不是說美軍做不到
而是說阿富汗你自己你不做你的事
,所以再怎麼樣我們都沒辦法幫忙
所以某種程度來說有人說他是甩鍋
是啦他是以結果論來說
他說,你們自己不打我們也沒辦法打
,但是也為未來的美國
會不會援助
其他的國家大概定了調
如果說你自己不做任何決定的話,
基本上美國就能幫的有限
有人在講說,今日阿富汗會不會是明日台灣
然後講出這個話的人就開始被罵了
就說你不應該不相信美國
我真的很想知道說到底大家拿什麼東西在相信美國?
對美國來講就是選民利益
請問在美國的選民為什麼要管你
?講得很直白,美國的這些為了生活
為了今天的薪水要付今天食物的錢的這些人,
誰管你誰管你阿富汗打得怎麼樣?
我連日子在哪裡我都不知道了
,有多少美國人是住在拖車裡面
你去問問看那些拖車裡面的人,說
我們要去救阿富汗,
我們未來要不要救台灣
你這是什麼問題大家用理智想一想就知道了
見鬼了
我就說美國給你三件事情
要做
我們說拜登為什麼說阿富汗,你自己的國家自己救
你如果做不到的話我不幫你
好了美國最近這幾年已經告訴你三件事情要做
那如果三件事情做不到
是不是美國會不會也是放棄
我們?
就說這三件事情政治人物根本不敢講
,第一個GDP3%的軍購
你要買到才證明你有防衛自己的誠意
對啊,這是最簡單的要花錢
花錢大家願不願意花
買一大堆的軍購
可是我買這麼多還不夠因為現在才2.4%
,美國希望你買到3%
我們已經史上最多了,但還是不夠
美國第二件事情要你做的事,強化後備動員的能力
後備動員?我們的後備教召點召玩真的嗎?
大家捫心自問當兵的人就知道,
你叫教召點召
是不是像美國國民兵制度
然後玩真的?
現在美國很積極喔
上次來台灣那個坐在輪椅上的Duckworth,
Tammy Duckworth
她很積極在推一個
她在推台灣夥伴關係法案
這個法案如果推成了
,基本上是美國的國民兵系統
要跟台灣的軍方系統做結合 對接
你看台灣的反應,
台灣政府是說我們再來研究
為什麼不直接就說我們歡迎對接
因為台灣沒有國民兵
台灣沒有後備
台灣的後備指揮部
去了解台灣的軍方的結構現在精實案等等
後備司令部基本上是沒有軍隊的
但是美國看到你的結構
他說你有後備司令部
我們來後備司令部跟國民兵對接
接什麼那個插座根本不一樣
接什麼呢
再來這個部分做不到
美國人要台灣徵兵啊
要徵兵啊
要恢復徵兵制
政治人物敢不敢說
年輕人不好意思
我們親美抗中條件是大家回去當兵,
敢不敢講?不敢講嘛!
就是因為不敢講所以卡在這裡
然後天天在講說你不相信美國
你就是相信中共
就天天在鬼扯啊
台灣的狀況是你沒有像南韓跟以色列一樣有覺悟
所以翁P你自己講以色列現在在美國的狀況
,你覺得他們是怎麼爭取來的?
以色列花了很多很多的心力爭取美國的支持
猶太裔的美國人在美國的勢力是非常龐大的,
盤根錯節非常可觀
所以基本上
美國的政界很難有人去反對美國支持以色列
,民主共和兩黨都一樣
美國政治跟金錢完全是掛在一起的
你每個選舉是很花錢的
哪一個政治人物沒有拿以色列猶太裔的錢
哪一個人沒有拿都拿了
所以你現在說美國要不要支持以色列
美國當然支持以色列
可是以色列自己就像朱大說的
以色列自己也有非常強的覺悟
每一個人都當兵,沒有開玩笑的
我們就說,所以你要拿以色列跟台灣比
,沒有辦法比
,沒有辦法比的原因不是因為國家不同
沒有辦法比的原因是因為人家是非常清楚
在周邊的戰爭情況之下
只有靠自己才站得起來
不管從軍事上經濟上
,然後科技研發上疫苗上都是一樣
各位知道以色列是全世界在中東地區
最大最大的情報站嗎?
情報中心
以色列蒐集了全球各地的情報
如果大家記得的話前一陣子
大概一兩個月前,
不是還有飛馬間諜軟體,
不知道朱大有沒有看到
?
那個飛馬間諜軟體就是以色列研發出來的
飛馬間諜軟體是什麼
包括法國總統馬克宏德國總理都被監聽
那個飛馬間諜軟體就是以色列研發出來的
那個鐵穹防禦系統也是以色列研發出來的
因為要自保
那台灣我們有什麼?
我們等鐵樹開花嗎
?
台灣有沒有被美國放棄過
大家都知道1971年我們不是退出聯合國
,1979年我們就斷交了?
年輕世代我們可能都沒有經歷過
那種1979年大家回顧看歷史畫面
真的就是砸雞蛋啊,
那個克里斯多福在台灣
副國務卿來台灣的時候被台灣民眾不分黨派
就台灣人外省人通通去砸雞蛋
生氣嘛,
因為對美國是極度的信任
可是現在的年輕人沒有經歷過那一段
,他就說你看美國你看幾十年都是很支持台灣
那你要不要回顧一下在1979年之前
我們對美國的信任那是百分之百的
我們絕對是相信的
為什麼今天走到這樣
,你沒有被騙過
好像沒有失戀過
你就不知道失戀的痛苦一樣
那現在人家告訴你失戀會是怎麼樣
你就覺得老人啊你們才會失戀
人家愛我愛的要死有可能嗎
我覺得有點太天真了
直播日期:0818
直播YT連結:
https://www.youtube.com/watch?v=mNkrtVgIwKo
直播主題:
又到了翁P國際小教室時間,今天除了要跟大家談談阿富汗外,還有一些國際秘辛,而且翁P想聊涉性騷下台的紐約州長古莫,不知道是為了甚麼?
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台灣包郵是什麼意思 在 Edzyl Playgrounds欸走 Youtube 的最佳解答
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台灣包郵是什麼意思 在 志銘與狸貓 Youtube 的最佳貼文
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「這是瑪瑪信箱,蒐集阿瑪子民給奴才或後宮貓咪們的信件,可以分享對我們想說的話、對貓咪想說的話、自家貓咪的故事、心情瑣事等等……因為時間比較長,有興趣的人可以當成錄音檔或非專業廣播來聽聽喔,近期都會在Youtube直播開信喔!」
瑪瑪信箱78:2020/8/4
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