關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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我們有目錄
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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:你義大利去了30多個城鎮,最喜歡的地方是哪裡?
:城市的話是Torino,省份的話是Puglia,一個在北一個在南
-
如果說Torino是義大利國旗中有著白雪的部分,Puglia就是充滿著橄欖田的綠(紅色是血你們不要問啦很可怕誒哈哈哈哈哈哈,把它當成義大利的熱情好了)Puglia在台灣人的印象中,比較為人所知的就是馬泰拉(Matera)和合掌村的姐妹村蘑菇村(Alberobello)但你如果問我在Puglia一個禮拜的心情跟印象,我會說
1. 超級霹靂無敵好吃的食物、油、麵包、麵
2. 超級霹靂無敵美麗的海、長得都不一樣的小鎮、橄欖田、葡萄園
3. 超級霹靂無敵可愛的人
-
Puglia跟台灣給人的感覺很像,大家沒看過什麼亞洲人,我記得我在Puglia最大的城市Bari吃飯的時候,每天都招受到側目,而且非常少會講英文的店員,我有天在一間很好吃的三明治店吃我的帕尼尼,有一對小雙胞胎一直一直一直盯著我,雖然我聽不懂義大利文也知道他爸媽叫他們不要再看了,後來小朋友甚至開始指著我跟我講話哈哈哈哈哈哈哈哈,他爸媽說「不好意思他沒看過亞洲人」某天去買帕尼尼的時候,一個看起來很像學生的店員直接跟我講英文,他看我面露喜色(?)就跟我說「我知道在這裡點餐會滿無助的,不是很多人懂英文,不要難過!」天阿~~~~~人也太好。
我在旅途中遇見一群在地人,家裡要馬種橄欖、要馬是做義大利麵條的、要馬有葡萄田,他說他們從來不去買那種商業品牌的東西,要吃最新鮮最好的Puglia通通都有!
其中一個還招待我吃他媽媽做的蛋糕、給了我一罐他奶奶釀的檸檬酒、還有人請我吃麵,我笑說「我很像小偷一直免費吃你們的東西」對方用很真誠直接的態度回說「沒有!才不會!你來我們Puglia你就是客人!!當然要接受主人的招待」真的很可愛
就是這些可愛的小細節,讓我對Puglia念念不忘
-
當時我完全不知道原來他就是橄欖油的故鄉,是讀了「失去貞操的橄欖油」才知道原來Puglia這麼厲害,Puglia有著全義大利最好的橄欖品質,我們那個時候開車到處玩,眼前整片都是新鮮的橄欖田,就好像到台東跟宜蘭看到滿滿稻穗的那種感動,我到現在都還記得眼前的樣子有多美,這輩子第一次看到滿滿的橄欖,沒多久又可以看到滿滿的葡萄田,就是一種對食物很尊敬的幸福感~~
-
台灣現在唯一一家直接從Puglia送來的新鮮橄欖油我談到合作了,我真心希望每一個人都可以嚐看看
什麼是真正的高品質新鮮橄欖油
什麼是對土地尊敬的味道
什麼是小農一年一收的用心與真誠
優惠只到9/19,這批賣完明年才有貨:https://bit.ly/3tz9zcA
#也有雷霆之地巴薩米克醋
#雷霆之地在波隆那附近也是優等醋的故鄉
留言下單截圖畫面抽🎉「失去貞操的橄欖油-橄欖油聖經」一本(我自己的二手書有點痕跡喔
-
Puglia自由行全攻略:https://lillian.tw/bari/
單胞胎英文 在 Facebook 的最讚貼文
[生意•上門......]
......「陳老不再考慮考慮?」
陳老神情淡然,絲毫不以為懼,而他身後的美麗姊妹花纖纖指尖忽然輕輕揚起一彈!
剎那間白人保鑣們持槍的手突然青筋直冒,皮膚底下似有什麼詭異的生物不斷在鑽動著……一路在白人保鑣們的驚恐慘叫聲中竄往胸膛方向!
「啊啊啊啊……這是什麼鬼東西……」
史密斯先生見保鑣詭異的慘狀,額角隱約沁出冷汗,不過他強自鎮定,彷彿沒看見身後的保鑣們正在掙扎哀號,「陳老,我勸你還是收手……可別拿你兒子的事業和性命來賭這一把。」
陳老蒼眉一皺,對美麗姊妹花做了個暫停的手勢。
白人保鑣們渾身脫力氣喘吁吁地強撐住虛軟的身子,餘悸猶存地下意識檢查著自己的胸膛和手臂,確定那個剛剛還在他們皮膚血肉內嚙咬鑽動的……『東西』,是不是真的消失了?
他們不約而同深深畏懼地看著那一對美麗嬌小卻無比可怕的雙胞胎。
「你兒子已經跟德爾克參議員簽定合法協議了,在俄州老橡樹鎮和你們櫻噿山主峰上的採霓部落同步進行人體實驗,畢竟我們得確保歐美人或亞洲人的體質,對這項生化醫藥臨床實驗的真正『接受度』。」史密斯先生自然有後招,所以氣定神閒地道。「若是協議暴露或有任何一方單方面撕毀……就需得賠償三十億美金。」
陳老臉色越發陰沉難看得厲害,握著紫檀拐杖的手微微泛白。
逆子……那個逆子……
「這個合約涉及多方利益,陳老,不是你一個人拒絕就可以終止的。」史密斯冷靜地道:「不管你承不承認,陳家和我們已經在同一艘船上了。」
「華府知道你們正在進行這樣非法、骯髒的人體實驗和利益交換嗎?」陳老深吸了一口氣,冷笑。
「陳老,你對各國內部的政治和金融角力遊戲一點也不瞭解。」史密斯先生輕鬆地一攤手道:「華府知不知道,半點也改變不了事實……如同這世上所有的石油和軍火交易,只要有心想達成目的,只要有足夠的金錢驅使,自然有手持權力的人願意予之臣服。況且,你可能不曉得,史密斯集團早就將大本營遷往中南美洲,那裏的軍閥,可是十分歡迎我們的。」
「你們……欺人太甚!」陳老厲聲痛斥。
「陳老,大勢所趨,」史密斯先生悠哉道:「是要順勢乘風而起,還是要被這巨輪碾碎……就看你了。」
陳老面色蒼白。
身後的美麗雙胞胎擔憂地看著他。「伯公……」
陳老艱難地做了個『無礙』的手勢,經過長長的沉默後,整個人像是瞬間衰老了十年──
「你們,要什麼?」
& & &
清晨 道觀
寶圓舒舒服服地伸了個懶腰,呈大字型地攤在鋪著床褥的歷史悠久木造地板上,過了幾分鐘才真正清醒過來,又原地一個懶驢打滾地坐起身,精神抖擻地準備先去燒香,然後灑掃庭除,接著做早課。
她刷牙洗臉後,恭恭敬敬先在祖師爺和幾尊道教天尊面前上了香、奉了茶,而後開始每天早上的功課。
寶圓在道觀前院簷下閉目盤膝打坐……
空氣清洌,四周除了松濤聲,還有鳥叫蟲鳴,安安靜靜,心自澄澈,漸漸頗有傳說中天地人境界合一的渾融平和感。
這一瞬,寶圓感覺自己就像一滴小水珠……或是小石子,自自然然地置身在這天空大地之間,不知時光流逝過去多久,也許是一秒霎息,也許是千年亙古……
她彷彿聽見種子悄悄掙破泥土,冒出小芽的輕微聲響,還聽見一朵花溫柔舒展綻放的聲音……
寶圓嘴角彎起了淺淺憨甜滿足的可愛笑容。
打坐結束後,她又安安靜靜地抄了會兒經,然後努力在收訊不良的道觀裡打開了筆電上網,在Google上搜尋關於史密斯大藥廠的相關訊息──
好幾個小時過去了,寶圓揉了揉疲憊的眼睛,面露苦惱。
怎麼都是對史密斯大藥廠和該集團歌功頌德的新聞和資訊啊?
第一代的創辦人老史密斯先生曾經是美國眾議院一員,知名醫學權威,成立史密斯大藥廠,從此致力開發各種疾病特效藥和各種抗生素……
還有許多小兒疫苗也是史密斯大藥廠率先研發出來的,國際間獲獎無數。
寶圓臉色凝重了起來。
她現在總算知道九哥為何對她的『計劃』嗤之以鼻了。
這不只是小蝦米對抗大鯨魚,根本是一隻小螞蟻對抗整片亞馬遜叢林吧?
可是她不會放棄的,她都答應了喬的。
就算不是三五個月就能成功,但三年五載的……愚公都能移山了,她就不信她邊找資料、邊精進自己的修行道法,會揪不出史密斯大藥廠的辮子!
寶圓這個時候就很後悔自己英文沒學好了,不然現在就能在網路上發佈尋找當年小鎮居民的親朋好友或後人……
九哥那麼神通廣大,不知道會不會有好辦法?
「不行不行,」她趕緊搖頭甩掉了這個念頭。「是我自己答應喬的,自己攬下的事就該自己做,怎麼可以推到別人身上呢?」
對了,還有一件很迫切的事!
寶圓忐忑地上網搜尋起昨天X線環山公車的新聞……
昨天那麼大陣仗,肯定嚇壞司機先生和那些阿姨阿嬤了,也不知道會不會給他們帶來什麼心理陰影,她也有責任該幫他們收收驚啊!
網上沒有關於昨日X線環山公車遭遇山鬼、奮力逃生的相關新聞報導,寶圓先是鬆了口氣,而後又惴惴不安起來。
司機先生他們……沒事吧?
就在此時,她嶄新漂亮時尚的手機忽然跳進了一則來自九哥的Line訊息──
昨天那輛公車上所有人的相關記憶都洗掉了,不必謝我。
寶圓忍不住憨然歡喜地笑了起來,趕緊回了個──
九哥好厲害,謝謝九哥。
狐九的訊息下一瞬又立時回傳──
我知道我很厲害,所以妳好好修練,別出去打輸了丟我的人。
她一滯,心虛地回道──
欸,好的好的。
幾秒鐘後,狐九沒有回訊,反而是直接打來了。
「我三十分鐘後到道觀接妳。」
她愣了愣。「接我?做、做什麼呀?」
「幫妳接單,帶妳賺錢。」
「咦?」
單胞胎英文 在 艾波外出中X身心靈平衡 Youtube 的精選貼文
「艾波談心室」第8集👏
邀請了來賓- #一千!
*人物背景:薩滿+第三空間共同創辦人
今天來與我們聊聊:
雙生火焰本質及目的、如何踏上薩滿之路、雙火CP特質與合一
一千是先前在影片提及
幫我確認雙火鏈接的薩滿
她也走在這條旅程上3年時間
看似一條沒有盡頭的終點
我們究竟可以期待什麼呢?
與銘印伴侶 (Imprinting) 重聚?
又或者收回力量,單單成為完整的自己?
雖然答案還在描繪當中
不過我認為「只要不擔心什麼,就會有什麼」
面對生命,若能不消極等待
而是積極臣服,日夜淨化自己的心
那將會發現,其實人間天堂早就在了
因為歲月靜好的心,就是那張入場票。
#活出伊甸園意識
.
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【☆ #雙火同學會來囉 ☆】
9/17(五) 19:30報名傳送門:https://reurl.cc/43gVoD
下週歡迎來第三空間,一起喝酒水聊聊天~!!
一千的薩滿天地:https://reurl.cc/Mk7K7W
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精彩對談內容:
1. 一千的雙火歷程 0:55
2. 靈魂雙胞胎?人生切分點 05:06
3. 個人使命 vs 薩滿之路 07:18
4. 雙生火焰本質 09:44
5. 雙生火焰CP特質 11:45
6. 有合一例子嗎? 12:41
7. 雙生火焰終極目的 14:20
立即分享給想深入「#雙生火焰旅程」的妳/你!
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‣‣什麼是雙生火焰?你被靈魂雙胞胎的愛虐到了嗎
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單胞胎英文 在 我們是四胞胎《家有四胞胎》 Youtube 的最佳貼文
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因為考量我們家孩子很喜歡讀繪本,也常上兒童線上英文課程和看電視。其實很擔心她們的晶亮健康,為了避免孩子和我一樣,我都會爬文了解相關保健資訊。希望選擇大人和小孩都適合的保養方式。
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單胞胎英文 在 時事英文 Podcast by ssyingwen Youtube 的精選貼文
週六,美國 Tennessee 州中部發生致命洪水,造成至少 18 人死亡,多人下落不明。破紀錄的降雨量讓水位迅速上漲,當地居民措手不及。最年輕的罹難者為一對僅 7 個月大的雙胞胎嬰兒,不敵洪水的威力,從父親的懷抱中被沖走。
📝 訂閱講義 & 朗讀稿 (只要 $88 /月):https://bit.ly/ssyingwen_notes
👉 延伸閱讀:https://ssyingwen.com/ssep48
🖼️ IG 單字卡: https://bit.ly/ssyingwenIG
😴 8/29 週日休息一集,9/1 週三恢復~
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本集 timestamps
0:00 Intro
0:51 第一遍英文朗讀
3:05 新聞 & 相關單字解說
14:36 額外單字片語
20:23 第二遍英文朗讀
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臉書社團 (朗讀文字):https://www.facebook.com/groups/ssyingwen/posts/289936546225925/
朗讀內容參考了
The Guardian: https://www.theguardian.com/us-news/2021/aug/23/tennessee-floods-flash-flooding-death-toll-damage
Associated Press: https://apnews.com/article/floods-tennessee-c7c876734f3ddbafd61fd98989a647f1
BBC: https://www.bbc.com/news/world-us-canada-58300877
NPR: https://www.npr.org/2021/08/23/1030325945/the-floods-in-tennessee-arent-freak-accidents-theyre-a-new-reality
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本集提到的單字片語:
Tennessee 田納西州
Landlocked state 內陸州
Tennesseans 田納西人
Nashville
Flash flood warning 突發性水災的警報
Meteorologist 氣象學家
Hurricane 颶風
Tropical system 熱帶系統
Break / shatter / smash the record 破紀錄
Torrential rain 暴雨
Flood / flooding 水災
Floodwater 洪水
Deluge 嚴重水災
Flash flood 暴洪
Survivors 倖存者
Panic attack 驚恐發作
Jet skis 水上摩托車
Boats 船
Helicopter 直升機
Wreckage 殘骸
Rhode Island 羅德島
Connecticut 康州
New York 紐約州
Climate change 氣候變遷
Global warming 全球暖化
Supercharge 增壓、超級充電
Disaster
Calamity
Catastrophe
Tragedy
Staycation
♥️ 喜歡時事英文 podcast 嗎?♥️
你可以支持我繼續錄製 podcast 👉 https://bit.ly/zeczec_ssyingwen
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單胞胎英文 在 【精選】墨西哥國會秀疑似懷三胞胎外星人化石「外 ... - YouTube 的推薦與評價
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