【好的都像我,不好的都是像另一半啦😁】
你是否也喜歡看著小孩,與另一半討論著哪一點像誰呢?許多爸媽都喜歡從小孩身上找出與自己相似的部分,甚至覺得優點都是像到自己,缺點則是像到另一半!小兒遺傳科醫師表示,由於XY染色體的關係,通常兒子往往會比較偏向像媽媽多一些⬇⬇
#你家孩子像誰比較多呢XD
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Ange...
女兒的智商遺傳 在 柴女阿美的大城小事 Facebook 的最佳解答
常常覺得,人生被分割得很瑣碎。
角色被分割得很瑣碎。訓練的時候是學生,教課的時候是老師,和瑜伽教室開會的時候是員工,與孩子在一起的時候是母親,面對學校的時候是家長,在傻強面前是妻子,回娘家的時候是廢物女兒,這週末還要代替傻強出席婆家聚會,當台灣好媳婦。
時間被分割得很瑣碎。早上幫小孩跑腿買繪畫課要用的工具,接了一通即將成為尼歐學妹的家長電話詢問校風和就學經驗,回到家才剛坐下來,看一下李智凱的新聞姨母笑,回覆空中教室夏令營的信件,然後手機響起,(等了七個月的)床架送到了,來了兩個人,我翻了翻錢包只有一張二十元鈔可以付小費,趁著他們組裝時,又跑下樓和管理員週轉。
送貨員離開時,已接近中午,我開始張羅午餐。叉燒從房間走出來,說有數學問題要問我。竟然在練習十月考高中的數學題,做媽的怎樣也不能喊沒空吧。
解了幾題,壓抑著想說出「怎麼連這個也不會,智商一定是遺傳了你爸」的衝動。(二十年前當家教的時候時薪台幣五百,還可以挑學生,真是彼一時也。)
「我一點鐘要登入線上畫畫課,你有要煮午餐嗎?」
深呼吸。(你要是沒有來問我數學,我早就已經煮好了......。)
沒關係,我忍。把數學做個了結,回廚房再戰,得在一點之前餵飽青少女。
此時尼歐打完球剛進門。「無印良品的內褲你記得買了沒?你可不可以幫我申請副卡?這樣我以後要買什麼就自己上網訂。」
每一天幾乎都是這樣。做的不是什麼難事,但繁瑣又細碎,恨不得自己有三頭六臂和兩個大腦。豈止是忘記兒子的內褲,連自己,都會忘記。
傻強和孩子不懂我洗頭為什麼會洗那麼久,我都說頭髮太長。其實是因為那是我偶爾可以把自己關在一個小空間裡,完全不被打擾的時間。
從把頭髮淋濕,抹上洗髮精開始,思緒就跌進深深的樹洞,裡面只有自己,只能與自己對話。有時是某件今天做過的事,有時是別人的一句話,有時是身體的痛楚突然被喚醒,有時是討厭的情緒終於不需要再壓抑。
有時候會不小心洗兩次頭,因為忘了已經洗過。
有時候會放聲大哭。沖水的時候,再把所有委屈或對自己的敵意,和頭上的泡泡一起沖掉。
不論是什麼,在這個小空間裡,都無所遁形。與內在情緒,面對面,不被打擾。
然後被切得碎碎的自己,又可以癒合。
洗頭這麼重要的儀式,你有沒有認真看待?頭皮和臉皮是同一張皮,你用的是不是善待人體和環境的FARZO 花柔自然萃?
FARZO寄給我試用的產品裡,並沒有潤髮乳。我心想,這種不含矽靈的洗髮精,我的乾性頭髮一定會糾結成一團,只能打槍了吧。
結果被打槍的是我。無矽靈的洗髮精,竟然沒讓我的頭髮打結。
從年初用到現在,決定要推薦給大家之前,上網查了FARZO的來歷,才發現我根本有眼不識泰山。他們有七個百貨專櫃,而且🌱台灣製造,🌱選用有機植物萃取成分🌱全素食者可使用🌱所有產品皆不做動物實驗🌱無添加矽靈🌱採用歐盟有機認證Ecocert起泡成分🌱無雌激素。
妹妹說,像我這種天生頭髮多的人,業配洗髮精根本沒有說服力。
「不然像傻強那種髮量和扁塌髮質,他介紹的洗髮精,你會想用嗎?」
「......不會。」
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女兒的智商遺傳 在 馮光遠 Facebook 的精選貼文
這一陣子,有一件極其驚險的事發生在我身上
這事驚險,因為我差點把僅有的不動產──房子,拱手讓人
如果此事真的發生,可是上千萬的損失
所以,幾經思考,決定還是把這事講出來
一來讓心情平復一下
二來,也讓大家上一課,知道社會上詐騙份子的無所不在
事情要從某日晚間,與女兒討論晚餐吃啥講起
她提到sogo地下樓層的超市,其熟食有一陣子沒有吃了
我說也好,那把拔就騎腳踏車去超市,估計40分鐘後可以吃飯
臨出門,看見茶几上有個前兩天派對時,朋友的小傢伙從角落找出來的魔術方塊
我怕女兒在家等晚餐太無聊,就跟她說
把拔現在出門,如果回來的時候,妳能夠把魔術方塊轉成功
那這─房─子─就─是─妳─的─了,不必等到我掛掉
說完,就把魔術方塊遞給她
我有這個信心,因為女兒的數學智商跟我一樣,不是普通的抱歉,是非常的抱歉
去廚房拿購物袋、找襪子、穿鞋
東摸摸西摸摸,約莫十分鐘,準備出門
正要開門離去,突然瞥到,女兒竟然在撕魔術方塊上的顏色小貼紙
那一刻,我立刻知道她要幹嘛
立刻嗆她,妳怎麼可以作弊?這樣不行,我不跟妳賭了
她發現詭計被識破,笑了笑,因為這真的是個賤招
然後,心裡一陣酸處,怎麼會養出這樣的騙徒
而這種詐騙集團成員的素質,又是從哪裡來的,我真的毫無頭緒
這個家賊,差點連我退休之後賴以為生的房子都騙走
最後,在一連串尖銳的形容詞之後,我開門離去
不料,關門時,她的結論冒出來了──
啊不就是遺傳啊,是基因的問題啊,怎麼能怪我呢?
總之,房子是保住了,這個比較重要!
註:
朋友見到面都說,最近怎麼都沒有看到你寫跟女兒之間的鬥爭事
我說,她遠距上課,功課重,所以精力沒有放在鬥爭上
不過因為詢問的人太多,我想,還是把最近的一件事寫一寫
滿足所有喜歡看別人家庭悲劇的朋友
這下子,你們滿足了吧?
女兒的智商遺傳 在 果籽 Youtube 的最佳解答
為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),終身只有大概兩歲智力,當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/Z7O7EHAWY6O32HO6BC6ATHTSZU/
對不少人而言,外出吃飯的最大難題,離不開忽然患上選擇困難症,因為中西日法意任君選擇,選擇多得花多眼亂,但傷健家庭的選擇可能往往只有兩三個。有一個八歲患有罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的女兒,Joson要出街食飯也不容易,「帶住詠寧出街食飯真係有一定難度,我哋出街食飯,一係食下午茶,一係就要晏啲食、早啲走。」遇着生日、團年等大時大節,往往都會因為要早走而不能盡興,其他食客惡言相向更屢見不鮮,「個小朋友有問題就唔好帶出街啦,帶佢出嚟獻世咩!」街外人不知道女兒詠寧的情況,父親Joson卻從不怪責他們,也不是要人包容,「大家以為我哋要人處處遷就,其實我哋都係想正正常常開開心心食餐飯啫。雖然我哋屋企有個咁嘅小朋友,但係我又覺得唔應該因為咁,而抹煞晒呢啲機會。」
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180114/EN6WJYGG5PSXN24QT5CVWPCD7U/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
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【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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#天使綜合症 #天使病 #關愛桌 #罕見病 #選擇困難症
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女兒的智商遺傳 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳貼文
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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