[懶太太]
一打三 居家日記 day 55
昨天看到德州太太寫PTT媽寶版的家長抱怨為何微解封電影院健身房，不開放幼兒園，回應的酸民就說會生就要認命，說我們這些當家長的是不是不愛孩子，所以才急著把小孩送到幼兒園。
每個家庭狀況不一樣啊，尤其在台灣!
許多人居家上班比在辦公室更累，除了視訊開會，還要隨時注意主管的訊息，更因為要帶小孩，無法集中注意力，只能花更多時間完成工作。
上下班沒有分際，整天都是疲憊的狀態，沒有完整的休息。
一般生家庭會受不了，特殊兒家庭更是如此!
要是沒有疫情，我絕對讓毛毛持續到學校，跟同學互動。
雖然她很幸運，有一個妹妹包包，可以一起玩。
儘管了解彼此，但包包還是很常抱怨!
一下說毛毛弄她，或毛毛在笑她，可是毛毛根本不知道她會引起他人的不悅啊!
我常常要花時間排解，及時介入。絕對不是放牛吃草式的居家防疫。
毛毛線上課程也上的不好，她很容易分心，若老師語速過快，無法馬上理解，她便放空了，所以我一定要全程陪上課操作，。
之前聽吳佑佑醫生"如何照護特殊需求兒童:以自閉症類群障礙為例"的講座中也提到，
新冠肺炎對特殊需求兒童，自閉症類影響是非常大的，
兩年來在PUBMED 生物醫學文獻資料庫上便已經有250篇文章針對自閉症類與新冠肺炎進行相關研究。
(臺大醫院有一篇簡報也整理很詳盡，連結在留言，有興趣的大家可以聽一下)
美國研究，在疫情期間，80%的ASD家長備感壓力超過負擔!
主要是時間經濟嚴重被影響，對自我生活期待的改變，長時間驚覺與照顧，環境的壓力，社會支援(如長照日照停托)。
小孩的年齡跟嚴重度與干擾度，也增加家長的壓力。
80%的ASD家長覺得壓力大過於負擔，更有12%的家長臨床診斷為焦慮症，25%的家長診斷為憂鬱症。
英國研究顯示也是如此，特殊需求兒童在家學習，家長需要為小孩的學習與照顧完全負責。44%的家長很焦慮，若有負面情緒也會影響到子女的情緒行為，就算疫情趨緩，小孩皆需要重新適應學校與機構。
那我們當特殊兒的父母該要如何因應呢?
我們該放下對自己是超級父母無所不能的期待，能夠覺察到自己的狀態與需要，並尋求對外的支援!
停下腳步，靜下心，更多對孩子的觀察。
我們只能
接受當下的狀況
允許現有的限制
並且相信自己 相信孩子!
圖為昨天上罕病基金會的線上繪畫課程，毛毛與包包畫的點線面
居家照顧 ptt 在 Re: [心情] 居家照顧爸爸心好累- 看板WomenTalk 的推薦與評價
我多年跑醫院 看過蠻多事情
今年 4月的時候，親戚住院與家中長輩住院
下面打打我的看法
家中長輩 4月住院時，已經簽署
預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
※ 引述《sarasa666 (紗)》之銘言：
: 我的爸爸年近70，因為糖尿病導致腎病末期，
: 要洗腎，無論怎麼勸說我爸就是不洗，先前病重的時候醫生都建議住安寧病房，
各種指數達標
不洗腎的下場，病人會變得氣喘吁吁
嚴重則昏倒送急診，還是得洗腎
如果拖的太久，有的病患腦筋會變得秀逗
好可怕
: 撐過來了目前現在在家由我們照顧，全家人除了我以外都要上班（原因後述），
: 這樣的狀況下爸爸也不想請看護。
: 我不用上班的原因是我算暫時回台，約莫一年後和丈夫有可能會再回國外工作，
: 但疫情關係有可能計劃延後了，現在家裡正好欠缺人手，
: 於是我就於家人上班時幫忙看護爸爸。
: 就算身體狀況如此差，他本人也不怎麼遵循醫囑、不喝營養品、繼續抽菸、
: 蠻任性的，腎性貧血的關係常食慾不振，他想吃什麼東西只要不要太違禁
: 我們都會儘量滿足他。且媽媽煮飯菜色有注意營養均衡，他也是不太領情…
: 還怪罪媽媽沒有煮好吃的東西給他吃，讓他營養不良。
長期生病因為精神折磨與肉體痛楚，久病會產生厭世
我曾在病房目睹過隔壁床病人一直鬧自殺
兒女們不知怎麼辦？
求助大批親戚們輪流輪班慰問
病人吵的音量與頻率還有悲觀用語
聽了真的令人感到難過
我們聽了兩天覺得受不了，要求換到別間病房
( 上述例子只是我遇過多次中的其中一例 )
老人都有一種囝仔個性，只會耍無賴
你又不能兇他，跟小孩子一樣頂嘴
所以你要放寬你的心
隨他而去
讓爸爸開心的過人生的這一段路
放寬自己的心，也是解救自己
之前我曾陪同學去醫院看他那位口腔癌末的親戚
我們與他親戚去樓下散散步的時候
他親戚在一樓花圃手東伸西伸
拿出一支 松茸藥酒 喝了幾口
喝下喉嚨的瞬間露出得意的面貌
我們幾個同學沒有阻饒
就默默地看他喝
因為他親戚日子也不長了
後來過兩個月就離開了
上述的行為，我後來看到一本書，
從書中我得到了一番解釋
書中作者這麼解釋提他抽菸的理由
( 但是不要讓別人抽到二手菸阿! )
抽菸是一件很貴的行為，也是一件傷害身體健康的行為。
但人一直處於精疲力盡的狀態下，真的很需要提振精神的興奮劑。
當累到沒力氣走下一步時，抽個菸，可以再撐一個小時
當被激怒、被打擊，無法再完成任何一件事情時
抽個菸，可以讓人感覺好過一點
雖然只是一下下
這當然不是一個好的選擇，
但是抽菸是讓人唯一保有片刻放鬆的機會。
也是唯一能做的事情，
這是唯一讓人不至於崩潰或爆炸的事情。
如果壓力會先把我搞死，
我幹嘛現在就要擔心人生會怎麼結束？
如果現在不發洩一下情緒，
不做一些自我療癒，反正也活不久。
看完之後
我認為作者敘述覺得蠻有道理的
當下覺得好過一點，做一點自我療癒
反正日子不長
何不當下及時行樂？
: 前陣子摔倒撞破頭縫了五針，抽血後發現血氧太低緊急輸了兩袋血，
: 我請醫師嚴正告訴他他是腎功能不全造成的貧血，不是營養不良，
: 也不知道他有沒有聽進去。
: 可能是身體生病了心也生病了，爸爸性情變得更古怪，是個整天怪東怪西、
: 不會體恤別人的人，說活到70就夠了，他愛幹嘛幹嘛不要管他，死了就死了，
: 可是我們怎可能就這樣放著不理他… 前幾天嚴重貧血還想騎摩托車出去，
: 我簡直用性命在攔他，
你老爸養你這個女兒沒有白養
: 哥哥姐姐都有家庭小孩要顧，媽媽在職仍為他做牛做馬，
: 也被他嫌被他兇，所以媽媽心情抑鬱，會情緒勒索我們，
: 我感覺她被爸爸搞得也要生病了。
一人生病、全家陪葬跟著生病
: 從兩年前我爸身體開始出狀況後，我們家的氣氛就變得比較低迷，
: 真的需要出去透氣放鬆又碰上疫情出不了門，真的好心累。
: 請問家裡有這樣的長輩該怎麼做？謝謝。
個人是比較推 送去養老院
(同事去年送他老爸去住養老院金額是 32000/月)
再舉兩個以前在醫院目睹的實例
例.1
曾遇過隔壁床阿嬤住院大吵大鬧
每天還點名 每位兒女 要到醫院報到
出院前兒女已經協議好並找好養老院
將阿嬤送至養老院
避免一個人的痛楚壟罩全家
拉全家活在阿嬤的陰霾下
其實兒女們的決定是睿智的
後來
老人家在養老院也有一群朋友可以聊聊天
而不是在家中與年輕一代話不搭嘎 常爭吵 找麻煩
住養老院後 心情變得愉快多
老人家不會使用手機透過網路與他人交流
不會用使用批踢踢、狄卡社交軟體
生活圈兒女就是他的生活全部
生活圈太小
例.2
有一種是...要目睹親人在旁邊才有安心感的
她們家也有請外勞，但是很多事情家屬還是親力親為
但是長期下來，家屬呈現崩潰狀態
這樣有沒有比較好？
我也不好說...
當年家中長輩住院請醫院看護一天 2100元 - 24小時把屎把尿
(2021年看護金額是 2500/天)
一個月 63000元
加 尿布 + 營養品 + 醫療用品 + 三餐 = 抓 10000
月支出 73000 多
後來請外籍看護 - 24小時把屎把尿
外籍看護 薪水 + 三餐 + 水電瓦斯 = 約 30000
長輩的尿布 + 營養品 + 醫療用品 + 三餐 = 抓 10000
月支出 40000 元
( 上述金額還算是非常省的情況 )
長輩的費用起初是家裡三人每個人輪流付
付了一年半之後
跟長輩商量同意後：先挪用長輩的積蓄支付外籍看護的薪水
其他里里叩叩的費用，兄弟姊三個人就大家湊著付一下
長輩自從住院到入土，6 年花約 3百萬
*
我在醫院目睹過 "少數" 幾個家屬經濟撐不住
將病人丟在醫院，烙跑離去的
真的是...極少數，不是多數
大多數家屬還是會負起該盡的義務
然後重點是 (難過的點)
長輩出院後仍然飽受病痛的折磨
常常嘆不如歸去
只是痛苦延長
現代看下面的 8 年級領那個鳥薪水
鳥薪水又遇大通膨
他們也沒辦法有那個機遇可以碰到經濟成長
出社會工作第一件事情就是還學貸
還清都快 30 歲了
想說的是
六、七級生這群人，人數這麼多，
撐上一代就撐得這麼辛苦了
八、九年級又這麼少，薪水又差
實在是不要下一代去扛上一代的共業
隔壁失智列車版
血庫缺血
一直頻頻 PO文，叫大家踴躍捐血
唉....
後面哪有那麼多年輕血牛給你貢獻鮮血？
長照這個問題還蠻嚴重的
一個病人會拖垮一個家庭
很多家庭 會拖跨整個社會
政府真的應該積極研議推動安樂死合法化的問題
痛苦的活著並沒有甚麼意義
也減少家人與下一代人的負擔
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