【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
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[2]
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同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,阿Kit約在兩年前退休之後,就獨自成立了吞嚥餐(軟餐)社企。她的工作室就在某商場的其中一個舗位,與別的商舖不同,她的地方沒有光鮮的招牌,並不起眼,內裏的空間並不大,然而設備一應俱全,有一半的空間是廚房供她做軟餐。 吞嚥困難人士包括長者及長期病患者進食普通時,容易嗆咳或誤嚥,而軟餐的出現就希望他們不...
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▣ 後疫時代:除了「戴口罩」成為一個新常態,你更需要「運動」▣
歷史洪流中始終帶不走疫情陰霾,當提到 SARS 不少人都會聯想到和平醫院封院,如果二十年後講起「新冠肺炎」你會想起什麼呢?
奧運不可能延期、不可能不讓別的國家的人進出國門、不可能只在家辦公、不可能封城,如今太多的不可能都發生了,而且是在全世界發生。中研院賴明詔院士形容:「病毒一定有很多奇妙的方法,可以把不可能的事情變成可能。」
過往很難想像街上的人全都戴起口罩,也很難想不管到哪都要量體溫,台大公衛學院詹長權說:「新冠給我們的一個事情,就是人要改變思維!」如同有可能口罩就成為「日常」,甚至成為一種裝飾品,這些都是一種新的常態,但長怎樣我們正在創造當中,也還不知道[1]。
疫情的擴散著實改變了我們的生活!留在家裡的時間增加了,不能像以前一樣自由地旅遊、聚餐、逛街,連運動習慣也被迫改變。因為學校、運動中心、球場、健身房的關閉,讓原本有固定運動習慣的人突然無法運動。對於原本沒有運動習慣的人來說,更長時間的宅在家會導致更多因為缺乏運動所產生的後遺症。
■後疫時代:你更需要的是運動:沒運動習慣,若染疫死亡率多2.49倍
免疫系統在預防個人感染新冠病毒,以及避免病情惡化至關重要。要增加自身的免疫功能,就要從改善整體健康開始。根據世界衛生組織(WHO)建議,改善整體健康包括增加身體活動量(運動)、營養、心理健康、行為和個人的健康應對策略。
2021年4月最新一期《英國運動醫學期刊(British Journal of Sports Medicine)》[2],有一篇針對不運動和新冠病毒病情嚴重度的研究,研究者針對4萬8,440位美國南加州的新冠病毒染病者做回溯性調查,結果發現:不運動的人如果罹患新冠病毒,其住院機率比有固定運動習慣的人增加了2.26倍,進入加護病房比率增加了1.73倍,死亡比率增加了2.49倍。研究還指出,除了高齡和器官移植史外,不運動是導致嚴重新冠病毒病情最重要的危險因素。這比吸菸、肥胖、糖尿病、高血壓、心血管疾病和癌症等的影響度都還高!
運動對於身體的好處已經是大家琅琅上口的共識,但實際上大部分的人是做到的比說到的少太多!這個研究結果對這個時間的我們有更大的啟示,你不運動,如果你不幸染疫,你住院的機會、進加護病房的機會、死亡的機會就會比有固定運動的人多好幾倍[3]!
■運動讓你防疫更有力
2021 年 7 月南韓團隊發表涵蓋了 20 萬人的研究發現,有規律運動習慣的人,得到新冠肺炎的機率較低,即使染疫,疾病嚴重度及死亡率也比沒有運動習慣的人低。原因可能是運動使免疫系統調控更好,減少過度的發炎反應、並且增加 T 細胞及抗體的活性,此外也有研究發現,運動可以減少肺部發炎及病原體在呼吸道增生。
針對運動的方式,美國運動醫學會建議一週做到累積 150 ~ 300 分鐘的中等強度有氧運動,中等強度簡單的判斷法是跑步還能夠簡短對話交談的狀態;此外還要有至少 2 個時段肌力訓練[4]。
■隨著美國進入後疫情時代,想與口罩「和平分手」、重新拉近與他人的距離,似乎沒想像中容易:戴口罩、保持社交距離、勤洗手是過去15個月生活在全球最大疫區美國的保命口訣。
Delta變種病毒入侵美國,最新統計每5例新確診就有一例是感染Delta病毒。儘管已經解封,洛杉磯郡衛生局仍公告,建議居民只要進入室內就要戴口罩[5]。
■接種疫苗後不能鬆懈,持續戴口罩2個主要原因、5大重要理由
接種了疫苗,不是應該受到疫苗的保護嗎?打完疫苗為什麼還要戴口罩?
➤打完疫苗仍需要配戴口罩的2個主要原因
台大感染科權威李秉穎醫師指出,主要不是變異病毒的問題,施打疫苗仍要配戴口罩的主要原因有兩項:
1、接種疫苗仍然會感染,只是感染率較低。
2、疫苗接種後,對於無症狀感染的保護效果較低,會有短時間的帶病毒狀態,仍可傳播病毒。即使再打第三劑還是一樣[6]。
➤已經接種疫苗,仍需要戴口罩5大重要理由
克里夫蘭醫學中心,傳染病專家克里斯汀·英格蘭(Englund)博士說,在擁有一定程度的群體免疫力前,疫苗是針對新冠疫情的另一層保護,但是接種疫苗並不意味能立即以前的生活,強調需要再戴一段時間的口罩。
Englund博士解釋為何已經接種疫苗,仍需要戴口罩5大重要理由:
1. 疫苗生效需要時間
第一劑後確實會獲得部分免疫反應,但這並不意味著在針頭進入手臂後就立即受到保護,而且接種完疫苗需要兩週以後才會產生保護力。
2. 疫苗不能提供100%保護
儘管疫苗有效果,但是只能提供某限度的保護力,就算接種疫苗後仍有感染新冠的風險。
3. 接種過疫苗的人可能是無症狀傳播者
接種疫苗意味著發病和出現症狀的可能性減少,因為接種疫苗的人可能在無症狀的情況下被感染,並將其傳播給尚未接種疫苗者,如果接種疫苗的人認為不需繼續戴口罩,他們可能會導致病毒繼續傳播。
4. 保護免疫系統受損和無法接種疫苗的人
如果你完全接種疫苗,建議避開心臟病、癌症沒有接種疫苗的高風險人群。
5. 疫苗的劑量仍然有限
達到群體免疫需要50%到80%的人口接種疫苗才能達成,因此我們必須在他人等待接種疫苗時繼續戴口罩保護自己與他人[7]。
新冠肺炎疫情嚴峻,全台三級警戒(已於110年7月27日起降為二級)。我們都知道運動能帶來健康,也可以增進免疫力,甚至沒運動習慣的人有更高機率感染新冠肺炎導致重症。然而,這時候想要運動卻面臨了一個很大的抉擇:要在家裡甚至狹小的房間中居家鍛鍊,還是要戴起口罩到空曠戶外揮灑汗水?
■戶外運動戴口罩,汗水沾濕記得換
隨著愈來愈多證據顯示,病毒可以透過氣溶膠漂浮在空氣當中進行傳播。在戶外不戴口罩,其實還是相當危險的。對於健康的成人,戴口罩與否並不會影響運動的表現,更不會造成大家擔心的休克或呼吸衰竭等嚴重疾病。
對於防患新冠疫情,美國疾病管制局(CDC)對於戴口罩的建議是,戶外運動仍必須戴著口罩。如果在高強度運動下,覺得呼吸困難真的戴不住,也要保持至少6英呎(約1.8公尺)的安全距離,並在通風良好的場所運動,否則可選擇低強度的運動,例如慢走或瑜伽。
如果選擇在戶外跑步、騎腳踏車、快走,都務必戴著口罩。尤其是當運動的汗水沾濕了口罩時,請你換一個新的,因為口罩中的過濾層潮濕後,口罩過濾病菌的效果就會變差,降低口罩的保護力。
另一篇刊登在《美國胸科學會年鑑(Annals of the American Thoracic Society)》的文獻回顧研究指出,對於健康的人來說,無論是衣服遮掩口鼻、戴著手術口罩或是隔絕效果更好的N95,所有生理指標如心跳、血壓、呼吸所需做功與主觀感覺疲勞指數其實都差不多,甚至在很高強度下的運動也是如此。因而,戴口罩對於一般健康人的運動表現來講,事實上是沒有影響的。
對於有心肺疾病的患者由於戴口罩運動可能會增加患者的身體負擔,因此建議在三級警戒的時刻,還是留在家中,避免外出運動。在室內單獨一人不必戴口罩,可選擇從低強度的運動開始,進行如靜態拉筋伸展、固定式腳踏車/跑步機、跳繩、啞鈴肌力訓練或瑜伽等運動,並隨時注意自己身體狀況與保持水分充足,這才是安全運動的不二法門[8]。
■#HealthyAtHome 疫情下維持運動習慣的好處
世界衛生組織提出 #HealthyAtHome 的概念,認為在新冠肺炎疫情下維持運動習慣,有幾個好處:
►控制體重,並且減少心血管疾病、糖尿病及中風等慢性病的危險性,以上疾病都會增加染上新冠病毒的風險及嚴重度。
►增加肌肉骨骼的力量及強度、提升平衡度,並且減少老人的跌倒風險。
►維持認知心理功能,降低憂鬱症及失智症的風險。
■世界衛生組織提供成年人的運動建議
►一週至少做到 150 分鐘的中等強度運動(例如慢跑快走、來回上下樓梯、跳繩),或是 75 分鐘的劇烈運動;做到 300 分鐘的中等強度運動會更好。
►大肌群的肌力訓練(例如深蹲、伏地挺身)一週至少做兩次。
►工作時注意姿勢,每 30 分鐘要起身活動一下。
►年長或活動力不佳的人,要加上一週至少三次的平衡訓練(例如腳跟對腳尖走直線一字步)[4]。
運動已愈來愈被醫學界認可,運動即良藥(Exercise is Medicine,EIM)說明了運動對這些慢性患者的重要性,即使在疫情期間也不能輕忽。研究也發現,各國許多慢性病患者,封城居家隔離之後,心肺相關症狀加劇,不見得是感染,許多反而是來自長期缺乏運動後的肌肉無力萎縮。
新冠肺炎大大的改變了我們的生活,在家中居家鍛鍊時,也要注意有足夠的活動空間和空氣流通。在外選擇可以保持距離的戶外運動,外出時,務必戴上口罩,這是保護自己最好的武器!持續的運動能帶給我們更健康的身體與快樂心情,也為疫情籠罩的黑暗帶來一絲曙光!而當疫情解封的一天,仍可保有一個健康如新的自己[8]。
疫病下人類顯得渺小、卑微,我們無法拒它於千里之外,只能更加謹慎、戰戰兢兢迎接疫情下的新生活面貌[1]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1] (Heho健康) 後疫情時代的台灣!十大學者分析改變了這些事 -
https://heho.com.tw/archives/93094
[2]Sallis R, Young DR, Tartof SY, et al Physical inactivity is associated with a higher risk for severe COVID-19 outcomes: a study in 48 440 adult patients British Journal of Sports Medicine Published Online First: 13 April 2021. doi: 10.1136/bjsports-2021-104080
[3](康健雜誌)「疫情當前,更需要的是運動」:https://www.commonhealth.com.tw/article/84296
[4](Heho健康)抵抗新冠肺炎就靠「規律運動」WHO建議疫情期間維持運動好處多!:https://heho.com.tw/archives/184608
[5](中央社新聞粉絲團)「洛杉磯抗Delta變種病毒 重新建議室內戴口罩」:https://www.cna.com.tw/news/aopl/202106300028.aspx
[6](媽媽經)「打完疫苗為什麼還要戴口罩?台大醫師告訴你2個主要原因」:
https://bit.ly/3AkS2aI
[7](健康醫療網)「接種疫苗後仍要戴口罩 5 個理由 你知道為什麼嗎?」:https://www.healthnews.com.tw/news/article/50496
[8](康健)「新冠肺炎來襲!戴著口罩運動安全嗎?」:https://www.commonhealth.com.tw/blog/4076
➤➤照片
(udn.com 聯合新聞網)「戴口罩到底能不能運動?」:https://udn.com/news/story/7879/5519301
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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形容老人身體不好 在 蔡傑爸 Facebook 的最佳解答
傑爸您好~
很冒昧寫訊息給您,我有買您的書,您的書也是我每次跌倒後再爬起來動力來源。
我的小孩是一位非常可愛的中度自閉生,這一路上雖跌跌撞撞,所幸也遇到很多願意幫助她的好老師。
今年她上國一了,我選了一間離家最遠的一間學校讓她就讀,每天接送上下學超過50公里,昨天學校老師說新任校長想見我,想了解為什麼要把孩子送到這麼遠的小學校就讀。
我遇見校長就把您的書送給了校長,希望有機會邀您到我們學校演講,我告訴校長,再遠的地方只要能遇到好老師、友善的校園,我都不辛苦,為了孩子,一切都值得。
校長說以往都是校長送人書,從來沒有一位家長送她書,我是第一個,校長也承諾我一定會把書看完,我也跟校長說謝謝您願意當孩子的貴人,非常感謝(鞠躬)。
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我的孩子是被我訓練很有禮貌,看見老師一定會打招呼,如果老師沒回應,她會一直叫到老師回應為止,所以國小教過她的老師們,大家都知道她學習能力差,但非常有禮貌,每天都笑眯眯的,個性也很温和。
老師們也都知道她有個像您一樣不服輸的媽媽,曾經有老師問我媽媽您沒因為孩子的問題被打倒過嗎?老師說看過很多特殊生的家長,到最後都放棄了。
我回:「有啊!我跌倒了無數次遍體鱗傷,但我找個沒人的地方大喊大哭,發洩完了,告訴自己不能倒下,我倒了孩子怎麼辦。」
又想到您對蔡傑的長期堅持要求及各項訓練,我做的都不到您書裡所做的一半,所以我必須更努力,我告訴自己要學習您的精神與態度。
去年孩子滿心期待的報名了畢業旅行,結果學校群有老師反對她去,校長和家長會長都願意讓我們參加,連我家長都願意跟去協助了,結果還是無法成行。
我哭了好幾天,我的個性不喜歡求人,我總是告訴我自己,先自助,人助,再求神助,原本被勸退不參加了,後來越想越不甘心,我怎能失信於孩子,我對孩子的身教一向是言行一致,說到做到!
後來我請求學校特教組長幫忙,經過特教組長的幫忙,我們終於可以參加了,最後學校也因為我小孩的案例後,開會檢討往後不能有人反對特殊生參加畢旅!
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傑爸每次看到您po蔡傑的好消息,有好幾次我都感動到流下替您們開心的眼淚,也更鼓勵我不能放棄,因為前面有一座明燈在指引著方向。
我之前也在幼稚園當了2年的特殊生助理員,訓練孩子,而不是讓孩子依賴於我,所以當了第一年後,又接了第二年,雖然薪水很少,但能幫助到家長和特殊生,我很開心。
後來因為身體有狀況手術,今年我推掉了助理員的工作,打算養身,國小特教組長打了10幾通電話,來拜託我幫學校幫助一個兩條腿都手術過的單親小女孩轉學生,組長說這工作只有我夠資格上手,他要我幫忙考慮一下,只要學生的狀況可以了,我就能退場了。
您也知道當我們的世界在下雨時(不能去畢旅),是特教組長幫我們撐傘的,這份人情我告訴自己一定要還的,所以我又回學校了。
我花了很多心力和精神時間在孩子身上,從幼稚園早療又在家同步複習,又去外面的語療所自費自學回來教她,我的目的只有一個,希望她能像蔡傑一樣有養活自己的本事,所以我練訓她自己洗澡、晒衣服、洗碗、洗頭、吹頭髮...這些都是在為未來做準備。
我從來沒放棄過,國小時老師建議我們讀特教班,但我堅持融合教育,因為孩子還小可塑性高,她國小六年真的進步不少,只是您也知道這樣的孩子去普通班很辛苦,在特教班她算能力很好的,所以目前我的目標是向您看齊。
感謝您和蔡傑一直我心中長久以來的精神支助,我也有買您的書送朋友和特教老師,謝謝您一直陪伴著我們,希望有天能聽到您和蔡傑的演講。
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謝謝媽媽願意跟我分享,
您們的故事,
真的很令人感動!
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雖自己陷入泥沼之中,
不放棄,先自助,而得人助,
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為孩子而努力,
培養出一定的能力之後,
心有餘力,還能幫助他人,
這就是....善的循環。
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蔡傑六歲時,
我看到一篇報導...
一個38歲自閉症的媽媽說:
「我的孩子是高功能自閉症,
拿到美國哥倫比亜航太科學碩士學位,
回台灣之後,
3個月換了3所國營公司,
總是名列前矛進入國營事業,
但最後都因人際關係而遭離職,
.
也因為一再在職場上的挫折,
導致他的孩子缺乏自信,
每天在家,不與人接觸,
不斷的自殘與問題行為,
使得我們兩個年過七十的老人....
每日都膽顫心驚的過生活」。
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怎麼會這樣!
不是沒學歷,也不是沒能力,
只因為「人際關係」的挫敗,
就導致無法好好工作。
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人際互動本來就是與生俱來的能力,
我跟你說話,你自然就會回應,
我隨便使個眼色,你自然就會看懂,
我比手劃腳,你也能輕易解讀出來,
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因為你不回應,
想裝做...沒聽見、沒看見,
你反會更難過!
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「人際互動」我用一句話形容~
就像正常人呼吸一樣簡單!
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這根本就不需用透過大人的教導,
小孩子都能自己學會的能力,
全世界就只有自閉症...學不會。
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這篇報導,並不是個案,
很多自閉症家庭都有類似的遭遇,
我開始知道....
學歷,對自閉症而言,
好像也不是最重要的事情。
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如果我們的孩子學不會生活,
學不會正常溝通與好好互動,
也沒辦法和父母和平相處,
那...這個孩子長大之後,
該怎麼辦?
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所以...訓練,不能等,
一定是從小就要開始了,
這是【每天】都要做的事情!
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十幾年的努力,
蔡傑高中畢業後要開始工作,
也順利就業,
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曾經被醫生判定是重度身障的孩子,
十五年之後...
可以靠自己的勞力賺到錢,
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雖然先天的限制,
導致我們的孩子無法讀書,
得不到好的學歷,
.
但,
透過後天的訓練與努力,
是可以培養出該有的....
工作態度與抗壓性。
.
你們知道嗎?
身障的孩子能享受到....
自己賺錢,自己花錢的樂趣,
我們當父母的會有多開心!
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蔡傑,也不是個案,
很多願意為身障兒努力的家長們,
其實也都做得到!
形容老人身體不好 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳貼文
阿Kit約在兩年前退休之後,就獨自成立了吞嚥餐(軟餐)社企。她的工作室就在某商場的其中一個舗位,與別的商舖不同,她的地方沒有光鮮的招牌,並不起眼,內裏的空間並不大,然而設備一應俱全,有一半的空間是廚房供她做軟餐。
吞嚥困難人士包括長者及長期病患者進食普通時,容易嗆咳或誤嚥,而軟餐的出現就希望他們不只以傳統的糊餐果腹,更希望保持食物原有味道,令進食者即使吞嚥困難,也可重拾進食的樂趣。政府在上年度的財政預算案就宣布,增撥7500萬元資助安老服務單位為有吞嚥困難的長者提供軟餐。
「我就唔係做飲食,不過我幾有興趣煮嘢食。」阿Kit退休前是髮型師,現在工作室也是她自資改造以前的髮型屋。沒有飲食業的相關經驗,阿Kit創業的念頭也是退休後才出現,皆因她退休後經常四處聽講座及報讀不同課程,其中一個關於社企的講座令她印象深刻,因為她認為社企經營模式跟自己的很相似,「賺錢唔可以賺盡,你要睇社會有咩需要,回饋社會,譬如你會唔會請弱勢社群,或者你會唔會照顧需要者。」
阿Kit選擇以軟餐創立社企的原因,與其自身經歷有關,「我本身自己個胃係有啲事,有啲胃輕癱迹象,其實都維持咗十年八年。」她形容當時不論喝水還是吃東西都會嘔,最高記錄是連續7天不能進食、不能喝水,要入醫院吊鹽水,這令阿Kit深深體會到想食卻吃不到的苦,「你想食嘢、你吃唔到嘢,你會點呢?周身無力嗰陣,你嘅感覺係點呢?你身體弱成點?呢啲都係我親身感受。」
因此阿Kit很強調自己做的軟餐不只是為了顧客可以食到,「最重要係令佢想食嘢」,她不想進食者只吃到白烚無味的餸菜,所以會在了解對方的需要後,度身訂造不同的菜色,希望引起他們的食欲,軟餐不只是維食的食物,「如果他要食嘢維生,他唔係棵植物,唔係話定期淋水、施肥
,佢就可以生長,唔係咁,佢係人嚟。」
她指一些長者活動能力已經退化,如果吃這方面也引不了興趣,會使他們生存意志消沉,「佢肯食嘅話,他有營養,體力會好啲、身體會好啲,病痛都會少啲。」
一杯小小的軟餐,要令進食者得到充分的營養也不是簡單,阿Kit在製作當中會調控不同食材的分量,她也報讀了長者營養證書,希望在餸菜中有限的食物做到營養均衡,「如果本身想做好呢件事,就會去睇吓有咩甚麼可以幫到呢件事。」
在調配軟餐過程中,阿Kit習慣將餸菜打碎前先拍照傳給客人,「要畀客人知道佢哋食咗啲咩落肚。」她也希望為父母訂餐的子女也先嘗試一下軟餐的滋味,「你過唔過到自己嗰關?你覺得都好味,你先畀你父母食,你要知道你供養你父母,係拎咩供養佢。」
軟餐除了令進食者自己身體狀況有改善外,阿Kit認為這也是幫到照顧者,令他們照顧得容易一點之餘,壓力也小一點,「譬如老人家不肯食嘢、營養唔夠、周身無力嘅話,就等於你要扶一個醉酒佬,但如果佢自己有營養,即係佢有個力度,照顧佢嘅人會好好多,扶佢都無咁辛苦。」
食的味道重要,質感也很重要,「有時我哋都會揀骨嚟咬」,她認為吞嚥困難者與常人無異,都想盡量給予他們食物的質感,因此會因應進食者的能力,調製不同質感的食物,由最弱的糊狀、布甸狀、蘿蔔糕狀及午餐肉狀。
阿Kit指有不同的質地,有助避免進食者食道退化得太快,她亦會跟進顧客的情況,「我之後會再問會不會可以食硬啲,佢話可以我會提升,只要佢做到我就慢慢提升,如果佢最後食到正常餐,咁就恭喜你,我情願少個客。」
阿Kit的社企開業兩年半,由開始時將髮型屋重新裝修,到現時的營運,她估計自己已投入約100萬元,然而社企至今仍虧損,阿Kit指自己本是退休人士,對金錢沒有太大執着,反而覺得現時工作最大價值不是賺錢,「賺返嚟嘅係佢(吞嚥困難人士)肯食嘢。」
她舉例指,若有長者有90歲生命,但他80歲起不能進食,醫生要她插喉灌奶,「即係話佢有10年時間插喉灌奶先死,佢啲仔女見到父母插喉灌奶好唔好受呢?唔好受。如果佢肯吃呢啲嘢,譬如佢肯食3年,佢變咗插少3年喉,我要賺就係賺呢啲。」
阿Kit的社企現時仍是她一人經營,但她也想好了未來的發展計劃,如聘請弱智人士代為送餐,希望出多分力幫助弱勢社群,回饋社會。
形容老人身體不好 在 果籽 Youtube 的精選貼文
「福祉車」這名詞來自日本,意指福利車輛,亦即是一種可乘載一家大小,包括因身體缺陷而坐輪椅的人或老人家的MPV。本港近年亦曾引進過「福祉的士」,無奈數量少,要乘搭都不是件易事,因此愛家的車主都想添置一部方便老人家上落的家庭車。在人口老化問題嚴重的日本,福祉車早就盛行,相反香港仍處起步階段。今次CarMan兩位主持借來兩部由本地代理引入的豐田福祉車,由早前斷腳的Toby Chan「親身上陣」測試福祉車座椅,看看是否真的由如此方便。
眼前兩部是豐田的Porte和Estima,本地沒有行貨供應,但它們的姊妹車是Spade和「大霸王」Previa。多用途車(MPV)在香港可說是抵買之選,在香港這個彈丸之地可玩車的路不多,加上買車要符合「可搭載外父外母」這獨特條件,不少住家男寧願把錢花在實用的MPV身上,家人沒投訴外亦不失型格,特別是近年MPV的外形改善了不少,甚至開始利用「型格」這類形容詞去描述它們,本田Stepwgn便是個好例子。今次測試的Porte和Estima,是日本原廠出品的福祉車。前者是「助手席裝著式」,意指前排乘客位能旋轉以及升高降低;後者則是「乘客席裝著式」,即是中排左邊乘客位能旋轉和升降。現時香港有些福祉車是後期改裝的,但這兩部都是從日本平衡進口過來,因此最「原汁原味」。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210202/CPB3RCKZENAHRDABUTQNYXMVSM/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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形容老人身體不好 在 Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel Youtube 的最佳解答
百岳單攻訓練計畫 -【秀姑巒山】
海拔高度:3825m
總公里數:≒59km
百岳排名:6
備註資料:五嶽之一
所屬園區:玉山國家公園
所屬山系:山央山脈最高峰
百岳別名:馬霍拉斯山
2007年,正準備橘子集團 - 磁北極600km冒險計畫,
行前訓練,是我第一次重裝南二段的縱走,
從東埔登山口進入,進入八通關古道後,
看見許多歷史遺址、駐在所、駁坎、酒瓶、獵人的子彈,
沿路聽著嚮導大哥講解清代、日治歷史後,
我彷彿像是回到歷史一樣,在古道中想像著過往的生活,
仔細地記下每一刻,用心去感受山中的風景,
對我來說所有一切都是全新的體驗和學習,
踏上歷史的印記,興奮著想知道更多台灣故事
路徑越來越小,左側是山壁、右側是斷崖,
也稍為緊張著,這樣的路線大家是如何行走的,
沿路有許多崩塌的山徑、落石,路段地基相當不穩,
嚮導、協作大哥們,冷靜的判斷,高繞、下切,
把路基踩穩,確認路線安全後,便告知快速通過,
我上了一課,不是有體力就衝,在山中要判斷考量許多因素,
有時,可以前進,
有時,需要等待,
有時,必須撤退,
一切都是已安全下山為第一優先考量,
繼續通過許多坍塌、倒木、坍方、落差、攀爬路段,
我在後方隨著大哥們前進,像是海綿般不斷吸收各種觀念與技術,
直到我爬到了八通關山,第一次站在3335m,看著壯麗的山景,
也是我第一座百岳,越來越喜愛在爬山中,自由的感受
「秀姑巒山更有獨特的美喔!」嚮導說著,
「秀姑巒」,一個詩情畫意又非常女性化的名字。
相傳鄭成功的妹妹喜歡攀高越嶺,有天爬到秀姑坪一帶,
遇到寒流,因衣物和糧食帶不夠,隨行名叫「林秀鸞」的一位婢女,
將自己的衣服解下,給了鄭成功的妹妹禦寒,自己卻凍死了。
後人為紀念她的義行,稱她「秀姑娘娘」,
遇難地點是個風口地形,稱「秀姑坪」,
附近的高山則稱「秀姑巒山」。
如山名一般,山容秀麗婉約,像是一位小家碧玉的淑女,
不像南湖大山和玉山般的帝王之勢。
世居附近山區的布農族原住民,
稱秀姑巒為「馬霍拉斯」,意為「白髮」,
形容冬季時分的積雪山頂有如白髮老人,
秀姑巒,對我來說,就像神秘般的存在
好幾次在八通關訓練後,對路線狀況較為熟悉,
知道秀姑巒距離是最遠的,將出發時間提早一些,
抵達許多崩塌地形時剛好日出,視野較佳較為安全,
戴上頭燈,照亮了夜晚,
我帶頭,與筱瑜姐開始進入山中,
快步的前行,更要小心腳邊的踩點,
推判著公里數與身體的感受,
一切都照進度中進行,感覺相當不錯,
兩人有默契地前進,不時確認彼此的狀態,
我滿心期待著,日出時,看見黃金的八通關大草原與群山圍繞,
「啊!」筱瑜姐叫了一聲,我以為她踩空,
趕緊回頭看,原來是登山杖斷了,剩下一支可用,
但不影響,我們繼續前行,路段變的相當窄,
八通關古道,已經沒像以前一樣那麼好走,
多次颱風侵襲,已有數處崩塌、沿線吊橋部分損壞都須小心,
常常有落石坍塌,舊有步道受損,需高繞或下切
來往訓練幾次,沒有一次路徑是一樣的,
「喀啦!、喀啦!」我聽到左邊有聲音,
聲音越來越大,崩塌處有落石,
我們趕緊抱頭緊貼左邊山壁,準備要後退時,「啪!」
一個小落石打到我的左胸口,還好有水袋擋住,
「撤!」、「快撤!」
我們趕緊後退遠離崩塌地區,
等待了一陣子,落石聲音斷斷續續,時大時小,
也剛好天亮了,開始觀察任何可能的路線,
高繞、低繞、踩路基前進?
嘗試用各種方式想安全通過,
停留了將近2個小時,依然無法通過,
正準備再嘗試一次時,落石的面積滑動更大了,
強烈的第六感告訴我,應該要停止前進,
手杖斷、落石打到胸口,也許是一個跡象,
加上我們是單攻裝備,不能冒任何的風險,
估算停損點時間、氣候變化後,不該再貿然前進,
評估多方考量後,為了安全,做出撤退的決定,
下山後問在地的人,才知道前天崩塌的很嚴重,
有一隊登山隊卡在山上回不來,到隔天清晨才下山,
還好有做出撤退的決定,如果回程崩塌嚴重無法通行,
可能也會比較棘手一點,也再次學到許多經驗
「山永遠都在,別因為渴望,把自己一步步推入危險之中,
做好所有準備,平安下山,才是最重要的,而不是山頂。」
️秀姑巒山 - 高級登山路線
⛰五嶽距離最遠的一座山
⛰需具有3000公尺以上、3天以上長程縱走經驗
⛰難度較高,體力、基本技能、應變能力有一定要求
⛰滿佈圓柏、箭竹、白木林及高山杜鵑,景色獨特。
⛰以上參考網路資料、歷史文獻
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#單攻
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