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脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)，會造成肌肉逐漸無力，但智力發展正常的一種罕見疾病，而它的發病年齡則從出生到成年皆有可能。
收到演出邀約之後我才認識這樣的疾病，從練習輪椅控制，到真正與病友與家人接觸，會從方方面面感受到他們的勇敢、堅強。
謝謝#sma脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫 的邀請、勢安的《只要我還在》、用心製作的MV團隊、柯姐，是冬天時參與的非常有意義的演出。
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程
【早報：美國眾議院以220票比211票通過1.9萬億美元紓困法案】https://bit.ly/3rNI0dK
一覺醒來，世界發生了什麼：
1. 美國眾議院以220票比211票通過1.9萬億美元紓困法案，所有211名共和黨眾議員全部投下反對票。拜登將於週五簽署法案。皮尤研究中心週二公布的一份民調顯示，70%受訪者支持法案，其中41%為共和黨選民。
2. 美國白宮發言人莎琪週三宣布，美國國務卿布林肯（Antony Blinken）3月18日將在阿拉斯加會見中共中央外事工作委員會秘書長楊潔篪、中國外交部長王毅。白宮國家安全事務助理蘇利文（Jake Sullivan）亦將出席。
3. 俄聯邦電信、信息技術和大眾傳媒監督局（Roskomnadzor）週三在網站發表聲明，宣布正在對俄境內全部移動設備和50%的非移動設備訪問Twitter實施減速，理由是Twitter容忍鼓勵未成年人自殺、兒童色情、吸毒等非法內容。
4. 全國政協十三屆四次會議昨日下午在北京閉幕，以2079票贊成、5票棄權表決通過了此次會議的政治決議，支持全國人大「完善香港特別行政區選舉制度的決定」。
5. 南韓外交部昨日宣布，南韓與美國代表近日在華盛頓完成談判，就簽署第11份駐韓美軍防衞費分擔特別協定（SMA）達成最終協議。該協定有效期為2020至2025年。
6. 緬甸民眾反軍方政變抗議持續。《衞報》援引目擊者稱，昨日緬甸逾200名抗議學生和市民被軍警包圍後逮捕，由無標識貨車運走。
7. 美國財政部週三發表聲明，宣布對緬甸軍方領導人敏昂萊的一對子女和他們控制的六間公司實施制裁。敏昂萊的兒子Aung Pyae Sone和女兒Khin Thiri Thet Mon均為緬甸富商。
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正正經經講幾句嘢。
早幾日，工作之間喺茶記食個快飯，聽見隔離枱兩個阿叔談論時政。阿叔A話覺得而家政府「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，欠缺先見；阿叔B就反駁話冇先見不突止，直頭係要到連佢哋自己都撞親埋嘞，先至驚覺原來人類識得頭痛腳痛。
兩位阿叔講嘅，都係社會面對緊嘅主要問題，如抗疫，如民生，如經濟；應付大眾關注議題，尚且如此，咁喺一啲陽光少有照射嘅地方，入面嘅人面對緊乜嘢苦況，可想而知。
一班患有成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)嘅患者，或者正係其一。
SMA，係一種遺傳性神經肌病，會導致嚴重及漸進性的肌肉萎縮及無力，最終造成死亡。
患者一直苦等治療方法嘅突破。等待過程係漫長嘅，有啲患者，已經等唔到。
等直到兩年半前，港府終於引入有關藥物；藥物擺喺眼前，但係患者唔能夠用。原因係乜？希望大家都可以睇片了解下。
香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong一直為患者爭取用藥，而最近亦都有全新研究實證明，藥物對成人患者係有正面效用。喺度呼籲，希望可以畀患者一個試藥嘅機會，唔好要佢哋落入一次又一次等待嘅循環，亦都希望各位可以多啲關注下呢個病。
陽光照射唔到嘅地方，其實先最需要大眾嘅關懷。
#香港罕見疾病聯盟 #RDHK #脊髓肌肉萎縮症 #SMA #苦等不白等 #成年SMA病人試藥機會 #罕藥試用期方案
兩年半前，行政長官親自與藥廠洽商，引入成人脊髓肌肉萎縮症（ SMA ）的藥物。所有 SMA 患者滿心歡喜，以為自己終於等到有藥醫，沒想到是空歡喜一場。 ... <看更多>
成年sma 在 2021-01-03 成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者的心聲 - YouTube 的推薦與評價
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