關於 成骨不全症治療 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

#11. (Osteogenesis imperfecta ) 臺中榮總全球資訊網 ...

成骨 發育不全症是一種罕見的遺傳疾病，大部分屬顯性遺傳，有可能為突變所致。患者的骨頭極為脆弱，常因輕微的外力因素而骨折。 致病機轉. 本病成因為第一 ...

#12. 成骨不全症的復健介入注意事項

職能治療師陳柏廷. * 成骨不全症簡介：. 成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta），又稱為『玻璃娃娃』，是一種因先天遺傳性缺陷而引起第一型膠原纖維 ...

#13. 成骨不全症Osteogenesis Imperfecta (OI ) | 罕見疾病資訊介紹

成骨不全症 （Osteogenesis Imperfecta）指的是一種罕見遺傳性疾病，因膠原纖維病變，造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。

#14. 成骨不全症的多學科管理

成骨不全症 一般被認為是骨科問題，多靠骨科手術、以髓內釘作骨折復位治療。但事實上，成骨不全症的管理需要多學科協作以達致最佳效果。

#15. 成骨不全症(OI) - 罕見疾病常見問題

敬覆網友小楊: 先天性成骨不全症所做的雙磷酸鹽治療(AREDIA治療)，需每月定期注射治療，其療效在尚未成年的患者一般較佳，成年後的患者是否仍需長期治療則較無定論.副作用 ...

#16. 懷有玻璃娃娃怎麼辦？在媽媽肚裡就能開始治療

成骨不全症 是一種遺傳性疾病，發生率約為1: 20,000，患者的骨骼非常的脆弱、容易骨折，因此俗稱「玻璃娃娃」，這些孩子由於先天性遺傳基因的缺陷或 ...

#17. 淺談玻璃娃娃…成骨不全症(osteogenesis imperfecta，OI)介紹

Shapiro教授建議治療方法為補充維他命D，注射雙鏻酸鹽，並以注射pamidronate或zolendronate較常用，可以減少骨折的發生。目前也有forteo使用之研究進行中 ...

#18. 成骨不全症家長照護手冊

成骨不全症 家長照護手冊Osteogenesis Imperfecta, 01 ... 成骨不全症乃衛生署公告罕見疾病之一,是一 ... 病患者經驗談、疾病介紹、臨床症狀、診斷治療、.

#19. 易碎的世界

玻璃娃娃的正式醫學名稱是“成骨不全症”；因為這個病是遺傳性、與生俱來的，所以也稱為“先天性成骨不全症”。拉丁文學名為“Osteogenesis Imperfecta”簡稱O.I.。

#20. 成骨不全症

成骨不全症 （osteogenesis imperfecta），簡稱OI，又稱脆骨症，是一種主要影響骨骼的遺傳性疾病。若是嚴重的成骨不全症，可能輕微的碰撞就會造成嚴重的骨折， ...

#21. 成骨不全

神經系統的併發症，包括腦積水，顱神經受壓而產生相應的功能障礙，脊柱畸形可造成截癱。 治療. 主要是預防骨折，改善負重力線，增加骨路強度，改善功能。 80年代後期，陸續 ...

#22. OI大讲堂| 如何治疗成骨不全症？

成骨不全症 没有治愈的方法，但可以进行治疗护理缓解病症。尽管很困难，但是大多数成骨不全症患者在成年前就可以过上充实幸福的生活。

#23. 台發表首例「玻璃娃娃」幹細胞治療案例

先天性成骨不全症(Osteogenesis imperfeacta)俗稱「玻璃娃娃」或者是「陶瓷娃娃」，這種遺傳性疾病的患者正如病名所稱一樣，骨骼未能發育，骨骼強度 ...

#24. 5种治疗成骨不全症(OI)的药物

成骨不全症 （Osteogenesis imperfecta ，OI）又称脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良。是一种主要影响骨骼的罕见遗传性疾病，患 ...

#25. 成骨不全症- 儿童的健康问题

成骨不全症 没有特效方法，但有治疗方法可以控制症状和某些并发症。 注射生长激素可帮助I 型和IV 型患儿生长发育和增强骨强度。 一 ...

#26. 成骨不全: 症狀、原因、診斷及治療

症狀 : 症狀包括多處骨折、骨骼畸形、關節鬆動、牙齒脆弱以及腿和手臂彎曲。 深入了解. 診斷: 診斷包括影像學檢查和實驗室檢查。 深入了解. 詳情. 治療有助於控制病情, ...

#27. 成骨不全症指南 - 百科知識中文網

dation heritan heritan《成骨不全症指南》 For Pediatricians and Family Practice Physicians 封面原著：美國國立衛生研究院骨質疏鬆症及骨骼疾病全國資源中心美國成 ...

#28. 軟骨發育不全症 - Iyifej

骨软骨发育不良的治疗关节置换有时行手术延长肢体和矫正弓形腿若关节活动严重受限，可手术置换人工关节，如髋关节。 成骨不全症，又稱成骨不全、脆骨病、先天性發育 ...

#29. 成骨不全症临床诊疗指南

成骨不全症 (osteogenesis imperfecta，OI)又名脆骨病，是最常见的单基因遗传性骨病，以骨量低下、骨骼脆性增加和反复骨折为主要特征，由重要的骨基质蛋白Ⅰ型胶原(type ...

#30. 成骨不全症- 抖音百科

成骨不全 病因不明，多与遗传因素有关，根据基因突变可分成4～11种类型，但有争议。 ... 成骨不全无特殊的治疗方法，目前主要是预防骨折，或使用药物改善。不同类型的成 ...

#31. 成骨不全症指南

《指南》基本涵盖了成骨不全症（OI）相关医学知识，包括概述、诊断、临床分类、医疗管理、治疗方法、心理和社会支持、儿童护理以及研究等多个方面，是一份成骨不全 ...

#32. 了解玻璃娃娃！脆骨病9成是家族遺傳

「玻璃娃娃」也被叫做成骨發育不全症(Osteogenesis Imperfecta，簡稱OI)，是一種遺傳性疾病，罹患原因是因膠原蛋白(Collagen)出現病變，造成患者出生後骨頭容易斷裂， ...

#33. 国际成骨不全症关注日：“瓷娃娃”应尽早诊断及时治疗 - 江西

新华社北京5月6日电（记者王秉阳）可能大家听过“瓷娃娃”的说法，这形容患有成骨不全症、骨骼像玻璃一样脆弱的儿童。他们往往从小发病，在反复轻微外力 ...

#34. 成骨不全医院医生- 治疗

成骨不全指的是成骨不全症，成骨不全症的治疗方法有一般治疗、药物治疗、手术治疗等。 1.一般治疗. 患者平时需要多休息，提高安全意识，避免出现跌倒的情况，适当增加 ...

#35. 成骨不全症

成骨不全症 ，又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃病、原发性骨脆症、骨膜发育不良。患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病 ...

#36. 成骨不全· 不治之「绝」症

双膦酸盐是一类通常用于通过减缓骨吸收来治疗骨质疏松症的药物 9 ；这类药物以防止破骨细胞粘附在骨表面发挥其作用。因为骨质疏松和成骨不全所造成的病征 ...

#37. 可治性罕见病—成骨不全症

成骨不全 的治疗主要是预防骨折，严格保护患儿，一直到骨折趋势减少为止。骨骼矫形手术、康复治疗和温水浴等对症处理以恰当处理骨折防止骨骼畸形，并且 ...

#38. 成骨不全症----你所不知道的秘密

成骨不全介绍，成骨不全治疗方式，成骨不全康复锻炼，重庆蔡文全成骨不全症俗称脆骨病、瓷娃娃、玻璃娃娃，为一种遗传性疾病，典型表现为骨质脆弱和骨 ...

#39. 浸大研發用於成骨治療的新型適配子藥物

硬骨抑素是一種抑制骨骼形成的蛋白。與坊間會增加心血管疾病風險的抗體藥物相比，這項發現為開發有效的骨質疏鬆症和成骨不全症新 ...

#40. 成骨不全症临床诊疗指南

中华医学会骨质疏松和骨矿盐疾病分会组织. 相关学科专家撰写此指南，以期提高对OI 发病机. 制、诊断及治疗等的认识，使患者得到及时、恰. 当的诊疗，以改善患者的生活质量 ...

#41. 成骨不全手术治疗现状

若出现髓内钉移位、损坏、不能延长和新的骨骼畸形时需及时更换髓内钉。 临床上对OI患儿仅行钢板固定往往会引起并发症，如再骨折和钢板变形。钢板会使固定 ...

#42. 【罕見病】「瓷娃娃」骨脆弱盼能如常走路

來自四川的小鄧2011年出生，天生患有俗稱「玻璃骨」的成骨不全症。 ... 治療玻璃骨手術的目的是將彎曲的四肢拉直，再用支架鑲嵌在骨中，以作支撐及 ...

#43. 玻璃娃娃開小黃拍紀錄片幫助病友

治療 上，目前並無法治癒先天性成骨不全症，臨床上多以支持性療法為主，利用骨科手術矯正變形的骨骼等方式，來預防骨折的再發生，藥物則使用抑鈣激素、 ...

#44. 軟骨發育不全症

現行治療方法主要協助舒緩病徵，例如若病童出現發育遲緩，將接受物理治療，以協助他們行動發展。 護理小貼士: 醫治成骨不全症需要多學科方法，以處理特定病徵。四肢短小 ...

#45. ~彰化基督教醫院罕見疾病電子報~ 第四十六期

成骨不全症 (OI)是由於第一型膠原蛋白(type I collagen)合成或加工異常引起的結. 締組織遺傳性疾病，又稱脆骨病[1] ... 輕度疾病：輕微限制，避免接觸性運動，治療骨折.

#46. 成骨不全症(OI)的治疗

成骨不全症 的具体治疗方法将由您的医生根据以下因素确定: 你的年龄整体健康状况和病史; 疾病的范围; 你对特定药物、程序或疗法的耐受性; 对疾病 ...

#47. 臺美先天性成骨不全症醫療交流會議

然而，在服務病友上也發現了一些問題，特別是在OI的治療上，協會就力不從心，因為病友分布全省、專業醫師不足、病友就醫不便、治療方式不一等，都是要克服 ...

#48. 成骨不全症Osteogenesis Imperfecta: 最新的百科全書

患有成骨不全症的人可能會尋求遺傳諮詢，以防止他們的孩子遺傳這種疾病。 ：101 治療包括骨折的急性治療、止痛藥物、物理治療、腿部支架和輪椅等行動輔助設備、維生素D ...

#49. 先天性成骨不全症關懷協會踩著夢想的力量

協會的志工林榆芬說，她希望之後能有單位來協助協會幫助患有先天性成骨不全症的孩子們通過「水療」的方式盡早做治療。只有早治療，這些病友們長大後的 ...

#50. 支持成骨不全症病友突破受限的身軀，迎向陽光！

目前成骨不全症無法完全治癒，通常以支持療法為主，透過藥物、手術、復健等治療來改善其疾病造成的不適。 (辦理水中復健活動，增加病友肌耐力保護骨頭，以及改善骨骼 ...

#51. 成骨不全 - 疾病查询- 39健康网

别名：. 脆骨症,原发性骨脆症,骨膜发育不良 · 发病部位：. 骨眼耳 · 传染性：. 无传染性 · 是否会遗传：. 会 · 遗传方式：. 成骨不全大多数会遗传，约9% 的成骨不全患者为显性 ...

#52. 社團法人先天性成骨不全症關懷協會

陪伴成骨不全症患者復健，改善骨頭變形、體驗戶外活動的快樂！ ... 自費龐大費用的補助；舉辦台美醫療交流會，與國際接軌，了解與獲得對疾病及治療方法最新的資訊。

#53. 先天性成骨不全症關懷協會踩著夢想的力量

只有早治療，這些病友們長大後的生活品質才能變得更好，才能有更正向的態度面對生活，過更精彩的生活。 採訪側記. 蔡淑慧副理事長一直和我們強調，其實 ...

#54. 成骨不全症

認識罕見遺傳疾病成骨不全症(俗稱玻璃娃娃) 罕見遺傳疾病不是怪病、更不應 ... 已罹患罕見疾病者：正確認識自身疾病的成因,把握治療契機。 準備孕育下一代的準父母：

#55. 【学术前沿】Cell Regen l 间充质干细胞治疗成骨不全症

成骨不全症 （osteogenesis imperfecta），是一种罕见的先天遗传性骨骼发育障碍性疾病，以骨骼发育不良和骨质脆弱为特征，全球发病率约为1/20000~1/10000。

#56. 軟骨發育不全症- 骨软骨发育不良儿童的健康问题 ...

軟骨發育不全症; 不全症維基百科，自由的百科全書>成骨不全症維基百科，自由的百科全書 ... 首個軟骨發育不全症藥物vosoritide治療5年：骨齡正常進展，耐受.

#57. 除了漸凍人，你也應該關注這5個「罕見疾病」

目前醫療尚不能根治成骨不全症，治療主要是為了預防和矯正，包括骨折的照護、物理治療，患者也需要訂製輪椅、支架等輔具。

#58. 国际成骨不全症关注日：“瓷娃娃”应尽早诊断及时治疗-新华网

国际成骨不全症关注日：“瓷娃娃”应尽早诊断及时治疗---由于疾病引起患者反复发生骨折，如果未能获得尽早和有效的治疗，可能导致严重骨骼畸形、肌肉 ...

#59. [疾病介紹]成骨不全症（玻璃娃娃Osteogenesis Imperfecta）

成骨不全症 （Osteogenesis Imperfecta）指的是一種因先天遺傳性缺陷而引起第一型膠原纖維病變，造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。

#60. 成骨不全症的治愈性细胞和基因治疗,Journal of Bone and ...

成骨不全症 (OI) 描述了一系列可能对患者生活质量产生实质性影响的遗传性骨脆性疾病。对患有OI 的儿童和成人进行管理的多学科方法主要涉及抗再吸收药物 ...

#61. 概述_成骨不全症介绍_疾病百科

概述-更多由三甲医院专家名医撰写编审的成骨不全症介绍、症状、病因、就医、检查方式、治疗、预防方法等相关信息，尽在百科名医.

#62. 成骨不全- 正在開發的藥物（2021）

本報告研究成骨不全症，並按開發階段、藥物靶點、作用機制(MoA)、給藥途徑(RoA) 和分子 ... 簡介; 報告調查範圍; 成骨不全症-概述; 成骨不全——治療進展; 流水線概覽 ...

#63. 53.針對成骨不全症（osteogenesis imperfecta）幼兒的治療..

針對成骨不全症（osteogenesis imperfecta）幼兒的治療介入，下列何者錯誤？ (A)促進跑跳的功能活動 (B)鼓勵生活中自主活動 (C)評估移位輔具的需要

#64. 【科技大老生技夢】幹細胞如何救治玻璃娃娃長庚醫師告訴你

透過幹細胞移植玻璃娃娃（先天性成骨不全症），全球共有瑞典、新加坡以及日本等三個案例，目前三個案例都存活，外界對於幹細胞治療等症狀因此多所 ...

#65. 成骨不全症

而ⅠⅣ型如果超生怀疑但不能确诊时可以进行羊水穿刺进行筛查。 疾病治疗：. 成骨不去主要分为物理治疗和药物治疗两部分. 由于患者容易骨折产生畸形所以 ...

#66. 軟骨發育不全症 - Xiyog

治療 方法. 成骨不全症多採用支持性療法，降低患者發生骨折的機會。 軟骨發育不全症香港罕見疾病聯盟.

#67. 應用AI技術研發玻璃骨孤兒藥

浸大研究團隊在人工智能（AI）技術協助下，成功研發一種嶄新的適配子，可用於治療罕見病成骨不全症（OI）。是次為香港首次有藥物獲得美國食品藥物管理局的「孤兒藥」 ...

#68. CN104161942A - 一种治疗成骨不全的中药组合物

本发明公开了一种治疗成骨不全的中药组合物，它是由黄芪、当归、川芎、炒白芍、党参、炒白术、茯苓、枸杞、菟丝子、补骨脂、桂枝、桑寄生、续断、沙苑子、熟地黄、 ...

#69. 使用透明矫治器治疗III 型和IV 型成骨不全症患者的牙齿咬合不正

牙齿和颌骨错位（也称为咬合不正）是许多成骨不全症(OI) 患者面临的改变生活的常见问题。 OI 个体的牙齿存在牙本质发育不全，这使得使用牙套形式的 ...

#70. 先天性成骨不全症關懷協會踩著夢想的力量

只有早治療，這些病友們長大後的生活品質才能變得更好，才能有更正向的態度面對生活，過更精彩的生活。 採訪側記. 蔡淑慧副理事長一直和我們強調，其實 ...

#71. 带你了解成骨不全!

不是，两种疾病虽然都会导致身材矮小，但发病机理不一样，治疗方法也不同。 （1） 侏儒症是因为生长激素分泌不足而造成的生长发育迟缓，如果能及早补充生长激素，就可以 ...

#72. 比較成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病關注內容和 ...

本研究的目的是探討成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病在照護過程中所關注的內容及因應的策略。 本研究採質性研究，以半結構式訪談指引分別與十位主要照顧者及六 ...

#73. 8歲童罹患「成骨不全症」 6年內骨折超過30次- 國際

中國廣東汕頭市一名8歲男童自從2歲時第一次骨折後，便發現他罹患「成骨不全症」，俗稱「玻璃娃娃」，沒想到之後的6年內，大大小小的骨折他就發生 ...

#74. 成骨不全-生理障碍

流行病学; 4病因; 5病理; 6临床表现; 7诊断; 8治疗; 9预后; 10并发症 ... 成骨不全症的临床表现有很大的变化，从没有畸形、正常身材和少量骨折的轻度形态到围产期致命 ...

#75. 解析成骨不全症的秘密，从骨子里酷起来

成骨不全症 到底是一种什么样的疾病，该如何进行诊断，这种疾病的治疗办法有哪些？让我们走近这种罕见的遗传性骨骼疾病，去了解疾病的秘密。 我们都听说过 ...

#76. 成骨不全

两种疾病虽然都会导致身材矮小，但发病机理不一样，治疗方法也不同。 侏儒症是因为生长激素分泌不足而造成的生长发育迟缓，如果能及早补充生长激素，就 ...

#77. 干细胞治疗儿童成骨不全症，拯救“瓷娃娃”

在莱克的真情帮助下，乐乐乐成功接上了一对玻璃耳朵。 其实，现实生活中也有“瓷娃娃”，那便是不幸罹患了成骨不全症（osteogenesisimperfecta，OI）的儿童 ...

#78. 成骨不全症：定义、症状、护理和药物治疗

成骨不全症 是一种主要由突变引起的骨脆性障碍是编码I 型前胶原的COL1A1 和COL1A2.

#79. 近4成人口骨質疏鬆？12類人快做骨質密度檢查！醫

4. 攝護腺癌病患在接受男性賀爾蒙阻斷治療前與治療後，得因病情需要施行骨質密度測驗檢查。 5. 先天造骨細胞不全的人，即「成骨不全症」。

#80. 慧智基因- 認識罕病5

認識罕病5--【成骨發育不全症】 成骨發育不全症(Osterogenesis Imperfecta, OI). ... 疑似患病的胎兒或寶寶，醫師透過基因診斷確診，可安排最適當的治療；爸爸媽媽也可 ...

#81. 玻璃娃娃靠水療圓走路夢

先天性成骨不全症關懷協會昨舉辦「魚仔水中運動」公益紀錄片宣傳活動， ... 家庭及早了解水療對先天性成骨不全症的重要性，透過及早診斷、治療，不少 ...

#82. 瓷娃娃罕见病关爱中心

治疗 情况：成骨不全症不能治愈，但可以通过多学科治疗和康复尽可能改善身体情况。治疗通常包括身体锻炼、双磷酸盐类药物治疗、物理训练、辅具/支具配合、 ...

#83. 脆弱的玻璃娃娃 - 奶熊親子資訊平台

其實他們是罹患了「先天性成骨不全症」，也就是大家所俗稱的「玻璃娃娃」。 ... 治療玻璃娃娃，目前尚無特效藥，僅能施以支持性療法，例如：使用氟 ...

#84. 適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物年報

四、軟骨發育不全症. 18. 五、亨丁頓舞蹈症. 23. 六、日本歌舞伎臉症. 26. 七、成骨不全症之成因與治療. 28. 肆、九十二年衛生署公告之罕見疾病相關事項標題31.

#85. 疾病庫» 成骨不全

主要是預防骨折，要嚴格的保護患兒，一直到骨折趨減少為止，但又要防止長期臥床的併發症。對骨折的治療同正常人。但骨折癒合迅速，固定期可短。在矯正畸形方面，近年來有人 ...

#86. 二一年度主題研究計劃（第十輪）獲資助之研究項目摘要

我們開發的用於治療成骨不全症（玻璃娃娃）的適配子藥物已被美國食品藥品監督管理局授予孤兒藥認定(DRU-2019-6966)。在此項目中，任務1：適配子的篩選優化：傳統篩選 ...

#87. 听王延宙教授讲解成骨不全症|「医」面之缘

成骨不全症 患者骨折的恢复时间与一般人的骨折恢复时间相似，患儿在经过保守治疗或手术治疗后六周左右即可得到较好恢复，随后可进行功能训练等。

#88. 成骨不全症Osteogenesis Imperfecta-骨骼和结缔组织

什么是成骨不全症？成骨不全症发生率，成骨不全症的具体症状，成骨不全症诊断，成骨不全症治疗方法马凡综合征的具体原因，马凡综合症是常染色体显性 ...

#89. 比較成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病 ... - NTU Scholars

葉麗娟（1996）•癌症青少年接受化學治療的症狀困擾及其因應策略之探討•未發表的碩士論文•台北：國立台灣大學護理學研究所。 楊子思（1992）•中國人的先天異常•北市：嘉洲。

#90. 發現致病蛋白玻璃娃娃治療有望- 台灣醒報Awakening News ...

成骨不全症 係因基因突變，導致形成骨骼的主成分「膠原纖維」異常，因而造成骨骼脆弱易折、耐受力差，每2至3萬人中就有1人罹患該罕見疾病。部分患者在幼年 ...

#91. 成骨不全症的经典类型和罕见类型的机制联系

更多基于基因和细胞治疗以及改变信号通路的创新方法正在研究中，近期有望获得重大进展。 序. 成骨不全症(OI)是一组表型和遗传异质性骨骼发育不良，其 ...

#92. Mirror 陳卓賢Ian 粉絲先天性成骨不全症｜#私家病訪｜#8杯水

先天性成骨不全症#玻璃骨斌琳#私家病訪「hello大家好，我係斌琳呀！ ... 骨是遺傳病，基本上無法醫治，只能夠靠打骨針、做物理治療去減少骨折的機會， ...

#93. 認識骨質疏鬆症2 | 醫師文章 - 耕莘醫院

... 後婦女接受骨質疏鬆症追蹤治療者。 (4)攝護腺癌病患在接受男性賀爾蒙阻斷治療前與治療後，得因病情需要施行骨質密度測驗檢查。 (5)成骨不全症。

#94. 亞東院訊

... 症、成骨不全症、高胱胺酸尿症、腫瘤疾病、強直性脊柱炎、類風濕關節炎等。因此無論男女都有可能因為用藥或疾病問題罹患骨質疏鬆症。 如何診斷男性骨質疏鬆症？

#95. 一位成骨不全孕妇顺利在我院诞下婴儿

胡女士自幼患成骨不全症，身高仅85cm，其与健康的丈夫一直希望拥有一个 ... 控制正常。2018年5月24日，患者孕34+3周，因出现先兆早产的症状入院治疗。

#96. 成骨不全症

成骨不全症 (OI) 或脆骨病是一组出生时出现的遗传性疾病，其特征是骨骼脆弱，容易折断. ... 治疗的重点是控制症状和增加骨强度以防止畸形和骨折.

#97. 成骨不全

此外，其它骨骼的稀疏情况不及成骨不全症者明显。临床上尚应与软骨发育不全，先天性肌弛缓，甲状腺功能减退及甲旁亢等区别，一般说来并不困难。 【治疗措施】.

#98. 123公分的力量全台最矮計程車司機如何自助又助人

程健智和罹患成骨不全病的孩子程鈴月與無遺傳疾病的程翊軒合照。（圖片來源／先天性成骨不全症關懷協會）. 病友想對媽媽說：『生下我不是你不好，生下 ...