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今天 終於又出院了
這是今年發病第五次了
話說 得到梅尼爾氏症已經一年半
時間雖然不算長 但我所做過的治療 已經到了極限了
今天 出院 上PTT 收到一封信件問我逆行性神經療法的事情
所以我決定把我自己的經驗跟大家一起分享 希望也可以幫助到其他人
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95.12.
某天 發現 自己突然的一陣暈眩 起初沒有注意 以為是地震
後來次數越來越多 而且到了會恍神的地步 幾秒鐘而已
一直到 跨年那天 不舒服 我到馬偕掛急診
醫生打了VALIUM 然後要我到耳鼻喉科做檢查
之後 我都到耳鼻喉科診所
有醫生認為是偏頭痛的現象
吃了一些藥都沒好轉
然後我又回到自己從小看到大的耳鼻喉科診所
看我長大的醫生叔叔對我說"你這個比較像梅尼爾氏症"
那是什麼鬼阿?
在診斷前 他把我的頭轉來轉去 我搞不懂再做啥
他說 他在檢查是不是耳石脫落的問題
之後 開始出現了耳悶脹感 耳痛
我就轉到台北榮總
醫生又做了同樣的檢查 還跟我講"剛剛我的學生沒看到在轉一次可以嗎?"
很好~~我可以原諒!!!!
但卻把我當作突發性耳聾 因為我開始出現聽力上的問題
只是也沒給我做任何聽力上的檢查
我又吃了一個多月的藥
96.5
我又掛了急診 到了馬偕
馬偕的陳允醫師(女醫師)特地幫我做了很詳細的檢查
包括電腦斷層 然後請神經內科會診
電腦斷層上面顯示 有鈣化的現象 不是應該出現在20多歲的身上
但神內的醫生說 那區塊不影響暈眩
所以幫我掛了耳鼻喉科
之後 我都一直到耳鼻喉科檢查
第一次到馬偕的耳鼻喉科 是王瀛標醫師看診
因為我也不知道該掛哪個醫生 是由急診安排的
醫生看的很仔細 然後安排的暈眩檢查
因為此時候的我 大約每兩個小時就會發病一次
暈起來 就是吐 然後只能躺在床上
之後 一直都在馬偕看耳鼻喉科
醫生的診斷也說疑似梅尼爾氏症
然後有次回苗栗 也掛急診 醫生推薦長庚的黃俊生教授
所以我有到長庚去檢查
誰知 由他的學生看完之後 我一坐下
黃教授就跟我說"你這個要開刀才會改善 開完會不會在積水 不知道"
我傻眼了 我一句話也沒說 就要開刀喔?
我嚇跑了
之後也有陸續掛了幾次的急診
新光急診的態度很差
會診耳鼻喉科也是一樣 因為當時住在士林 所以到新光比較近
態度不好就算了 掛號費還比人家貴
後來我又回到馬偕 這次給徐銘燦老主任看
他的經驗很豐富 一看症狀 就跟我說是梅尼爾氏症
開了利尿劑給我 然後再複診
吃利尿劑 效果還不錯
之後 就都一直看王瀛標醫師的門診了
他也安排做聽力檢查
之後 六月份發作的很嚴重
醫生建議住院做症狀治療
聽力果然有影響到 一開始醫生還怕是突發性耳聾
不過後來聽力又回來了 醫生才認定是梅尼爾氏症
而且那段期間 耳朵脹痛 醫生更加確定了
醫生也找了另外一個醫生來會診 要我訓練平衡的神經
我嘗試過 但老是會誘發暈眩 後來我放棄了
之後的幾個月 都持續在拿藥吃
冬天的時候 天氣只要一轉變 就會耳悶 耳脹 然後就暈眩
所以王醫師都說要保護耳朵
這期間 聽力都呈現波動性的來回
但很神奇的是 聽力沒有受到影響
今年 發病次數多了
三月分發病 住了十多天 聽力掉了 又回來
醫生建議打DEXAMATHASONE 中耳類固醇注射術
他說文獻上有80%的人 針對暈眩有效用
我也連打了三次
麻藥一進耳朵我就暈了 耳麻的機器放進去更暈又痛
醫生放棄麻醉 就直接打針了
連續三次都沒有麻醉 直接打耳內注射
痛死我了 那只是小手術 只需要不到5分鐘的時間
但卻需要30分鐘的休息 也不能說話 不能吞口水
四月份又發病 醫生證明 類固醇注射術對我來說沒有效用
要我開始考慮打GENTAMYCIN
五月份也是
所以又再請了林鴻清醫生聯合主治
他是耳內暈眩的專家 (當然沒有楊怡和有名啦)
之後 找了蔡循典醫生來 一起討論病情
搞得 整個馬偕耳鼻喉科都認識我
包括老主任 徐主任也來主治了
就連住院醫生都知道我是誰
就在上星期 王醫師到台中去開會
請教一個香港的醫生 耳科方面的醫生
他說文獻上有報導 放中耳通氣管 排除耳內壓力 有助於暈眩的減輕
王醫生幫我安排耳壓的檢查 確實 右耳的壓力很大
上星期五 醫生幫我做了中耳通氣管置入術
一樣 麻醉不成功 醫生對我說"那就直接來吧~"
我很勇敢吧!我也是逼不得已的~~
之後 我以為 悶塞感會解除 可是沒有
一開始的前兩天 醫生說一定會這樣
可是 當我赴診之後 醫生說這是不正常的
那就是我自己本身的問題
真的要考慮打GENTAMYCIN的問題了
但在那之前要做基因檢測
因為有30%的人 會因為打了耳內注射聽力下降很多
王醫師說 我的聽力沒有受損 頂多有時候掉了30分貝
但都還是恢復了!
所以一直很怕 不敢去做這小手術
之前有朋友問到逆行性神經療法
我有去做過一期 效用不大 當然也是有人有效用的
我也去過龍江路一家誠泰診所做星狀神經拮阻斷療法
但那個醫生說只是改善 可是我覺得沒太大效用
這些都是自費的
其實中藥我也吃了不少就是了!
然後 我還嘗試過 氦氖生化雷射 三次
也是自費的項目 也沒有效用
不過改善代謝循環就是了!
因為梅尼爾氏症 到現在變成代謝有些問題
因為內耳淋巴水腫 造成水分代謝不掉
醫生就是打LAXIS 利尿 再加上止痛藥物 減輕耳痛感
還有VALIUM 減輕暈眩
這些藥物都用了
也會診過精神科
我做過的項目很多很多
當然我也去過楊怡和的門診
王醫師還建議我再回楊怡和的門診
可是說真的 態度沒有很好 而且 好難掛號喔
王醫師都笑我說"暈眩專家都沒輒了 妳要我怎麼辦?
說真的 我也不知道該怎麼辦
不過 低鹽的飲食是必須的
也不可以吃喝含有咖啡因的東西
這些我都有做到 但是 就是一直給我發病
到現在 手術完一個星期 耳朵悶塞 脹的感覺都沒有消除
很該死~~~~~~~ 醫生說 一般人都不會這樣
那就代表中耳通氣管對我來說沒有效用
這期間 還感染鼻竇炎四個月
王醫師都說我很可憐
他說"暈已經很可憐了 連鼻竇炎也比人家厲害~還感染綠膿桿菌!"
今天 醫生告訴我一件事情 那就是鼻竇炎又回來了
我已經很努力的洗鼻子了耶
實在很無奈阿!
要開刀也不是阿 因為卡在要開與不開之間
話說 王瀛標醫師的專長在於鼻竇內視鏡的手術
並非暈眩 但他對我的病情很了解
也幫我找了很多醫生來會診主治 所以很推薦他
不過醫生有提到 可以補充維他命B
這是天然的利尿劑 也有助於保護神經
雖然味道不是很好啦
我也有試過藥師推薦的一種滴劑 說是可以改善末梢循環的藥水
我看過很多病人去開刀 效果都不好
話說有一回 我跟王醫師說
"可是有醫生說要開刀會好耶!"
王醫師說"是不是黃俊生?"
我說"你怎麼會知道?"
他笑了笑說"他每個人都要馬要開刀的阿?"
也問過很多耳鼻喉科醫師 都說 黃俊生教授比較傾向手術
可是黃俊生醫師也說過 開都只是把積水抽除 並不代表會完全好 只是會改善
暈眩 只有10%的人是得到梅尼爾氏症
而且其實暈眩是很主觀的東西
別人其實很難體會的
今天 我問醫生 耳悶感什麼時候會消除
醫生說他不知道
哈哈哈哈
因為 如果是通氣管的問題早該消除了
現在是水腫的問題導致耳悶耳脹感
另外!
我也一直在吃中藥 看了兩個醫生
他們是親戚
然後都是中西醫學士
我的經驗 暈眩的時候 針灸真的很有效
吃中藥可以改善耳鳴的狀況唷!!!
只是我一直很怕中藥的味道就是了!
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以上是我的經驗分享
希望可以幫助到大家
因為我也是用生命在換取經驗的阿
話說 就在快打完的時候 一陣天旋地轉
告訴我 該吃要睡覺了
現在只希望不要再發病
而且 鼻竇炎趕快離開我啦
不然就讓我可以開刀 一次解決問題
因為 抗生素 醫生已經不開了 他說我已經產生抗藥性
最妙的事情是
感染綠膿桿菌 我還活得很好
醫生問我去哪感染 我怎麼會知道阿
吃了一顆120元的藥 還是沒有好
然後 就靠自己不斷的用洗鼻器
我很認真的洗
現在就還好了
話說 我小時候常常因為鼻竇炎感染中耳炎
然後都在右邊
不知道是不是因為這樣造成現在梅尼爾氏症也是在右邊
曾經有醫生說過這樣的說法
但沒有人證實過
該吃要睡覺了
晚安
希望可以幫到大家
平安 喜樂
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我就是我
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