關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
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關於這點我很抱歉
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東歐 匈牙利 立陶宛 捷克 斯洛伐克
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✅好玩顏色: 透過機關讓顏色變化,來學習不同的色彩名稱
✅相反詞: 在同個地方觀察到相反圖案之間的差異,理解相反概念
用神奇的百葉窗設計,拉動時瞬間變換書中圖案,呈現動畫般的效果,讓寶寶感到很新奇有趣,同時又能認識各種動物、顏色和相反詞。
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✅交通工具:馬路、工地、機場、空中、海上、軌道...的各種車
✅快樂農場: 認識農場裡的各種動物
✅趣味動物: 認識各種趣味動物
寶寶翻翻書是小小咪小時候的吃飯愛書,通常她會自己先吃到一半之後就想邊看書被餵食,我趁機用這本書教了她很多詞彙和知識,而且也能當找找書玩,大一點還能認字和注音。是硬頁書,翻頁機關也有點厚度,依序給三個寶寶翻過也沒什麼大破損只有摺痕,相當耐操。
交通工具則是車控的最愛,整本有各式各樣的交通工具和小翻頁可以玩,最後封底還有所有詞彙一覽圖表可複習或玩找找看搶答遊戲。
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4⃣ #FOOD超人中英台點讀百科 (2歲~8歲)
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新改款的FOOD超人中英台點讀百科是超強的點讀筆有聲書 - 囊括了中文、英文、台語三種語言(包含點擊發音與問答題),總共有1200個單字、100句生活會話、20首歌謠,還有許多有趣的音效,和時而穿插圖畫中會唱兒歌的可愛FOOD超人。
點讀百科將各種知識主題分門別類收錄,像是詞彙認知的動物王國、交通工具、水果蔬菜、海洋世界、我的身體...等,還有許多幼兒知識概念例如數字、時間、顏色形狀、日期月份、天氣季節、世界地圖...,連動詞、形容詞、相反詞、生活常用會話...都有,總計54個單元,可以說是不只是單純的點讀認知書,而是2~8歲幼兒教育的超強大百科書!!
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5⃣ #世界經典故事繪本 (6歲~12歲)
開箱文👉https://0rz.tw/91m99
✅ #伊索寓言繪本
50篇簡短卻意義深遠的伊索寓言,如狼來了、龜兔賽跑、北風與太陽
✅ #猶太寓言繪本
50篇生動但充滿寓意的塔木德寓言,如聰明的商人、真正的富翁、尾巴與頭的爭吵
✅ #安徒生童話繪本
26個安徒生充滿想像力的童話,如人魚公主、醜小鴨、賣火柴的小女孩等。
✅ #世界各國童話繪本
30個各國最具代表性的傳說故事,如桃太郎、吐黃金的石獅子、出賣靈魂的鐵匠
✅ #世界經典童話繪本
收錄世界知名的21個童話故事,如格列佛遊記、愛麗絲夢遊仙境、木偶奇遇記
✅ #天方夜譚繪本
21個阿拉伯故事,如神燈精靈、飛天魔毯、阿里巴巴與四十大盜
✅ #世界偉人故事繪本
收錄23位偉人的人生小故事,如南丁格爾、愛迪生、牛頓
✅ #奇幻冒險故事繪本
12篇經典冒險名著,如《湯姆歷險記》、《魯賓遜漂流記》、《唐吉軻德》
✅ #莎士比亞繪本
12 篇莎翁名著,如《羅密歐與茱麗葉》、《奧賽羅》、《仲夏夜之夢》
✅ #希臘神話繪本
32個奧林帕斯眾神故事,如眾神之王宙斯、智慧女神雅典娜、盜火的普羅米修斯
適合6~12歲,培養知識、品格語文學素養的故事書,內容超豐富值得收藏。
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⬇️⬇️English recipe follows⬇️⬇️
蕃茄魷魚仔豆腐湯
材料:
魷魚仔1斤半
蕃茄仔10粒
薑4片
蒜頭4粒
豆腐1盒
處理:
1. 魷魚仔,清水洗乾淨,擎乾水。
2. 蕃茄仔,清水浸2分鐘。
3. 薑,去皮,切片。
蒜頭,去皮。
4. 蕃茄仔,已浸好,清水洗乾淨。
5. 蕃茄,搣去椗,1開2, 放碗內。
6. 豆腐,切粒,放碗內。
烹調:
1. 要飲4碗湯,就加入3碗水。
2. 加入薑片及蒜頭,大火煲滾。
3. 加入豆腐及蕃茄仔,再滾起。
4. 加入糖半茶匙及鹽0.25茶匙。
5. 冚蓋,大火滾起。
6. 完成,倒入大碗中,可享用。
Squid tofu soup with tomatoes:
Ingredients:
Baby squid 1.5 catty
Tomatoes (small) 10 Nos.
Ginger 4 slices
Garlics 4 Nos.
Tofu 1 box
Preparation:
1. Squid, rinse thoroughly. Hang dry.
2. Tomatoes, soak in tap water for 2 minutes.
3. Ginger, get it peeled and sliced.
Garlics, get it peeled.
4. Tomatoes, soak well. Rinse thoroughly.
5. Tomatoes, remove anchors, divide 1 tomato into 2 shares. Put in a bowl.
6. Tofu, get it diced. Put in a bowl.
Steps:
1. To make 4 bowl of soup, put 3 bowls of water.
2. Put ginger slices and garlics. Heat up at high flame.
3. Put tofu and tomatoes. Wait for boiling up again.
4. Put sugar 0.5 tsp and salt 0.25 tsp.
5. Cover up the pot. Heat up at high flame.
6. Complete. Pour into a big bowl. Serve.
鴨腳釀豬肉https://youtu.be/YR6r7tc1lgc
番茄牛肉湯https://youtu.be/DVMgj92TKr8
番茄炒蛋
?youtube熱爆影片?https://youtu.be/3TuaVXQvc4k
三文魚魚蕃茄濃湯https://youtu.be/Ua3Y5VcCjII
??粉麵飯?(系列)
https://www.youtube.com/playlist?list=PLkU_SdeTtB_Q5A3Mh4IVWiSQecc_DX2Zp
?這系列全部影片都已有中英文翻譯
1.雞煨麵
https://youtu.be/8OVQ5jecY4c
2. 簡單番茄炒飯https://youtu.be/GKBCyY7IrJw
3. 韓式炒年糕https://youtu.be/cDNxhyWypOo
4. 咁誇張炒飯https://youtu.be/cdPz8kVi6k8
5.錦繡窩麵 家庭大阪https://youtu.be/GW9aJYisgrA
6.重口感 榨菜肉絲 上海麵https://youtu.be/BlMhFgQT7vc
7.加插板榨菜肉絲炒麵https://youtu.be/yE4bSXfOyjI
8.豬頸肉蕃茄烏冬https://youtu.be/IGpLMenYVsE
9.無敵鴛鴦飯https://youtu.be/yX7Zz6583kQ
10.凍檬燒豬髀
https://youtu.be/b1_4RJKjCSY
11.若果肉鬆炒飯https://youtu.be/sZCMMC4qJjE
12肉燥麵豉炆米https://youtu.be/VahQh8Pr1Ok
13. 懷舊銀針粉https://youtu.be/bXW19mFXM0o
14. 鹹蛋白炒飯https://youtu.be/SVoxvVTiVUI
15. 芽菜肉絲炒米粉https://youtu.be/-Jvdw_WFOYM
16. 豬潤湯米https://youtu.be/O6Oe5GaEZa0
17. 蠔油炒飯https://youtu.be/eCAth2B23K0
18.電飯煲糯米飯https://youtu.be/LWqYj9IFmEg
19. 豉油王炒麵https://youtu.be/XP2fo5_r9Yk
20. 清湯麵https://youtu.be/9ZQwjIVcnLM
21. 芒果糯米飯https://youtu.be/fBmsUpcaO8g
22. 油豆腐粉絲湯https://youtu.be/4w0DEkGszi0
23. 韓國炒粉絲https://youtu.be/4w0DEkGszi0
24. 黃金炒飯https://youtu.be/XTt8W-m9jso
25. 糯米雞https://youtu.be/ReJ1InQK1xU
26. 菠蘿炒飯https://youtu.be/XcJ3j5PzXO0
27. 大蝦球芝士脆麵https://youtu.be/fcCRBNVxpXs
28. 唔肥魯肉飯 https://youtu.be/e30xvbV6TOI
29. 揚州炒飯 80歲老師傅 教授https://youtu.be/2ju3MOXVgLM
30. 食上癮蠔油撈麵https://youtu.be/-jUgxM3PEJc
31. 爽口雲吞麵https://youtu.be/2w0SzprtuMk
32. 炒米粉 小秘訣 大重點https://youtu.be/qw-f51817xU
33. 鹹蛋白蝦米炒飯https://youtu.be/-7_AldrpEjg
34. 蠔油撈米 包你食上癮https://youtu.be/T0xwUOmzKzs
35. 瑤柱帶子燴飯https://youtu.be/4pZLvqs16nA
36.腩肉鹹魚香烏冬https://youtu.be/R_ZqNC_N4Rg
37.低糖醋米粉https://youtu.be/e36kD3bow_M
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39. 港式鴛鴦飯https://youtu.be/e0JML_RNISo
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旺角任食廣島蠔+牛頸脊+磯燒海鮮+火鍋+Hoegaarden任飲▲雅軒試食報告 [[中字]]
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荃灣$98 任飲任食燒肉+火鍋+自助餐 再送盛盒!!!!▲雅軒試食報告 [[中字]]
https://www.youtube.com/watch?v=1RQETIughI8
藍田掃街-激平鬼巴士+$16/8球雪糕Ep.41▲雅軒漫遊食盡香港18區[[中字]]
https://www.youtube.com/watch?v=IGpSFXiNXTQ
紅磡掃街C-必食牛肉燒賣+沙爹牛皺皮腸Ep.40▲雅軒漫遊食盡香港18區[[中字]]
https://www.youtube.com/watch?v=BETgMJFC4S0&t=1s
$58任食羊腩煲 無限加羊▲雅軒試食報告 [[中字]]
https://www.youtube.com/watch?v=xD-H085q8VY&t=49s
大阪遊2-室內動物園+天空漫遊▲雅軒日本漫遊 [[中字]]
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韓式聖誕推介 蜜糖香滑烤雞好Juicy~▲雅軒試食報告 [[中字]]
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觀塘$188任食轉轉轉串燒+任食雪燕▲雅軒試食報告 [[中字]]
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女生分享: 真.岩鹽熱石按摩▲雅軒女生二三事
https://www.youtube.com/watch?v=5JaZ1SJpkFY
觀塘任食6小時燕窩海鮮火鍋自助餐▲雅軒試食報告 [[中字]]
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太安樓-醬燒魔鬼魚+喇沙摻摻+肉骨茶▲雅軒試食報告 [[中字]]
https://www.youtube.com/watch?v=jjAi-vsppAw&t=150s
街市價聖誕到會 15磅巨型原隻火雞▲雅軒試食報告 [[中字]]
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挑戰元朗最平火鍋放題▲雅軒試食報告 [[中字]]
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元朗X荃灣 抵食玩西餐吧 聖誕推介▲雅軒試食報告 [[中字]]
https://www.youtube.com/watch?v=erF6kK7YmRg&t=151s
沙田Hello Kitty熊本熊限定Pop Up Store▲雅軒Vlog[[中字]]
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日本環球影城 聖誕限定 食玩買!!!▲雅軒日本漫遊 [[中字]]
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旺角任燒極上牛肉+帆立貝 任飲Hoegaarden再送燒蠔▲雅軒試食報告 [[中字]]
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台北遊-獨有軟QQ茶王珍奶包+芋頭奶+台式髒髒包▲雅軒漫遊 [[中字]]
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紅磡掃街B-鵝肝熱狗+北京烤鴨煎餅!!!Ep.39▲雅軒漫遊食盡香港18區[[中字]]
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深圳一日遊-必去打卡展覽+食足全日▲雅軒漫遊 [[中字]]
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元朗足料冰室-激平花膠一人鍋▲雅軒試食報告 [[中字]]
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元朗遊-英倫懷舊市集+壁畫村+日落睇蟹仔香港遊 Ep5▲雅軒香港遊 [[中字]]
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紅磡掃街A-玫瑰雞+台山皺皮腸+蛋煎餃+奶黃牛角!!Ep.38▲雅軒漫遊食盡香港18區[[中字]]
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荔枝窩位於新界東北部,是昔日新界東北群村最富庶的鄉村之一。村落臨海而建,背靠攀背頂,因盛產荔枝而得名。荔枝窩歷史悠久,村名始見於1573年的《粵大記》。據1955年的紀錄,該村共有村民445名,全盛時期人口更達千人。荔枝窩背山面水,由於昔日海盜猖獗,故村民於村前興建十多門大炮以作防禦,如今廣場前仍立著兩尊大炮。荔枝窩的客家村落保存完好,當中九橫三直的排列、屋內左廁右廚的設計及其風水佈局等,都深受文化影響。此外,荔枝窩亦提供了重要的生境,共錄得八個品種的真紅樹及全港覆蓋最廣的日本大葉藻床;而銀葉樹林、白花魚藤及空心樹都是極富特色的物種。故此,荔枝窩是一個具傳統、文化、歷史及生態研究價值的地點。如要徒步前往荔枝窩,可由烏蛟騰走經三椏村到達;或取道烏蛟騰郊遊徑再經分水凹下降;也可選擇以鹿頸作起點,走經谷埔及分水凹前往。此外,村落附近亦建有碼頭,假日亦有渡輪服務接載遊人往返荔枝窩及馬料水。
鴨洲位處沙頭角以東,在沙頭角海和吉澳海之間,與細鴨洲、鴨螺春、鴨蛋排及白墩排等小島嶼與相毗鄰。鴨洲島外形扁平,北端較瘦長低矮,有一海蝕拱;南端則較高闊;兩端中間下陷;遠看形似眼洞、頭、頸及身體部位,猶如一隻半浮於海面的鴨子。鴨洲原是一條漁村,全盛時期居民逾千,漁船數十。自六十年代起,村民陸續遷居往海外謀生,現時只剩少數村民仍居於島上。鴨洲的岩石由多種沉積岩組成,包括角礫岩、礫岩及砂岩,是全港兩個擁有角礫岩的地區之一(另一地區為吉澳)。除著名的鴨眼洞外,島上還有其他風化而成的鴨腳、綿羊、和狗頭等奇石。2009年,鴨洲被納入中國香港世界地質公園的印洲塘景區。
印洲塘是位於香港新界東北部大鵬灣內的一個內港,以水面靜謐而著名。它由往灣洲、娥眉洲、吉澳等大島,以及三椏灣沿岸一帶所包圍,陸地之間只有陝窄的海峽連接附近海域:東面經直門頭到黃竹角海;南面經紅石門到黃竹角海;西面經青洲瀝到吉澳海;北面經橫門海到大鵬灣。由於大鵬灣本身已經受到新界大陸和大鵬半島的保護,再加上以上島嶼的保護,印洲塘波平如鏡,即使打風時亦不會有很大的風浪,是天然的避風塘。這亦是印洲塘英文叫做Double Haven的原因,意即「雙重避風塘」。香港另一個相似的例子是西貢半島和白沙灣半島之間的白沙灣,Hebe Haven。