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作者t7023212 (wahaha3)

看板WomenTalk

標題[新聞] 不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」失能風險

時間Tue May 31 18:52:43 2022

新聞標題：不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」失能風險伴終身

新聞內容：
【健康醫療網／記者曾正豪報導】視力受損、肢體癱瘓，每次復發，就再度重創神經組織
，讓「泛視神經脊髓炎」患者面臨失明、失能及死亡的陰影中。台灣神經免疫疾病協會日
前舉辦病友座談會，邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘大
家齊聚一堂，分享交流抗病經驗。

泛視神經脊髓炎恐致癱瘓　全國約500多人罹病

林口長庚神經內科教授級主治醫師張國軒表示，「泛視神經脊髓炎」是一種中樞神經系統
的自體免疫疾病，因自體免疫機制失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊體內的中樞神經細
胞，一旦反覆發作，將重創視神經、脊髓及大腦等，嚴重恐致失明、癱瘓，失去生活自理
能力。

「泛視神經脊髓炎」早期病友常被誤診為「多發性硬化症」，因為臨床表徵相似，但致病
機轉不同，治療方法也有所差異。前者容易反覆發作，症狀嚴重，且更容易留下永久殘疾
。

健保大數據顯示，全國約有500多名「泛視神經脊髓炎」病友，症狀表現多元，主要症狀
為視力變差、腸胃問題、肌肉痠痛，不少病人先後看過眼科、腸胃科、復健科，找不出病
因，才被轉至神經內科，以致無法早期發現、早期治療。

好發於30至40歲女性　嚴重影響工作與家庭

臨床顯示，「泛視神經脊髓炎」好發於30至40歲的女性，張國軒指出，這個年齡層女性肩
負工作及家庭重擔，可能擔任公司主管，又為人母，一旦發病、確診，將造成衝擊，身心
承受重大壓力。

病友小浮誇分享自身經歷，她表示自己從來沒聽過這種疾病，醫師告知罹病時，無法接受
這個事實，由於反覆發作，讓家人相當擔心，不過也由於他們支持，她才能逐步與疾病和
平共處，但治療費用昂貴，希望健保能夠盡快給付專用生物製劑。

生物製劑效果顯著　目前仍須自費

張國軒指出，在急性發作時，需要使用大量類固醇抑制發炎反應，但常有心跳快、血壓高
等副作用，還可能誘發癲癇；此外，為了預防復發，必須依賴生物製劑來抑制免疫系統、
減輕發炎。

「生物製劑可說是免疫疾病的標靶藥物。」張國軒說，「泛視神經脊髓炎」於2021年列入
罕見疾病，病友可申請重大傷病，但生物製劑價格昂貴，如能納入健保，就可減輕病友經
濟壓力。

「泛視神經脊髓炎」患者需長期接受藥物治療，才能有效預防急性發作避免癱瘓。新型專
用生物製劑效果顯著，經臨床實驗及上市後追蹤證實，有效減少七到九成的復發風險，不
少病患施打後，已有五年未再復發。

新型專用生物製劑適用於反覆發作的病友，但該藥物價格昂貴，目前仍需自費，絕非一般
家庭所能負擔。病友期待健保能夠先給付病情嚴重患者，作為後線治療，提高生活品質，
重返職場。

健保署長李伯璋：期盼健保財務健全降低病人沉重負擔

對此，健保署長李伯璋表示，讓每個病友都能順利用藥，盡可能提供最好的醫療，這是健
保最高原則，但健保資源有限，實在很難讓每個病友都滿意，但他一定盡可能地改善藥物
支付規定，減輕病患負擔。

李伯璋說，之前共擬會議曾討論過此案，但「泛視神經脊髓炎」患者人數較少，而生物製
劑藥費昂貴，專家委員並未同意納入健保給付。「健保財務狀況不佳，錢就這麼多」，結
果如此，令人感到抱歉。

李伯璋強調，期待健保部分負擔順利上路，健保財務改善，讓急需新藥的罕見疾病患者如
泛視神經脊髓炎能使用最有效的藥物，並提供給付，降低病人經濟負擔。

新聞連結：https://reurl.cc/KbOmvR

心得：
最前面說的沒錯，讓每個病友都能順利用藥，接受合理的醫療，確實是健保一開始的初衷
。

不過後面的說法，應該會讓罕病的病人跟家屬覺得蠻失望的，畢竟自己也是有繳健保費，
怎麼會因為得了一個罕病，什麼健保資源都用不了，李伯璋也知道藥很貴，也沒有調整成
一定比例部分負擔，有點可惜。
私心覺得，應該還是可以利用現有資源多少幫助一下這群病人啦…

--

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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1653994365.A.811.html

推 Chopin253253: 推好文 42.76.109.212 05/31 21:21

推 Raiha: 推 42.77.51.238 05/31 22:09

推 alic1122: 覺得好倒楣，平時都不浪費健保資源 180.217.217.44 06/01 07:58

→ alic1122: 結果什麼補助都用不到 180.217.217.44 06/01 07:59

推 Kevin0224: 那群乖乖繳錢的病患，就醫的權利一整個 111.83.14.173 06/01 08:02

→ Kevin0224: 被忽略幫QQ 111.83.14.173 06/01 08:02

推 benneny: 請把醫院當超商在逛的人，錢吐出來給真正 42.74.18.193 06/01 09:30

→ benneny: 有需要的人 42.74.18.193 06/01 09:30

推 d89252000: 哇，只能掛號，藥要自己想辦法唷?180.217.213.185 06/01 10:08

推 maimaikawaei: 幫高調，確實這個說法會讓人聽起來 180.217.200.26 06/01 14:41

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推 alafkenedi: 有看到小浮誇分享的影片，在訪談中為N223.138.247.218 06/01 21:30

→ alafkenedi: MOSD病友發聲還講到有點哽咽..真的希223.138.247.218 06/01 21:30

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推 callmetiger: 問陳時中甚麼時候才要調整健保的部 101.12.45.178 06/01 21:39

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推 cnady4683: 這種新聞看了真的很難過..180.217.219.157 06/01 22:07

→ cnady4683: 台灣很多這種罕病的家庭都遲遲等不到180.217.219.157 06/01 22:07

→ cnady4683: 醫療補助，健保制度真的很需要改革180.217.219.157 06/01 22:07

推 aishuo: 等健保財務健全再去幫助病友?180.217.197.120 06/01 22:20

→ aishuo: 經費應該沒有充裕的一天吧李伯璋署長180.217.197.120 06/01 22:20

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