晴語錄
1
睡前
晴晴說我幫她買的內褲穿起來好舒服
我說 因為這是涼感內褲
晴晴說 吹冷氣的時候 屁股都涼涼的
結果這時候小語也學姐姐說
她的內褲吹到冷氣也涼涼的
我說
可是妳的不是涼感內褲
也會涼涼的嗎
她持續看著我 對著我詭異的笑
我摸了一下 摸到她兩粒光溜溜的屁股
黃小語 請妳馬上把內褲穿起來
#頓時有蠟筆小新的感覺
#我明明從來沒給她看過啊
2
刷牙時 晴晴突然問我
媽媽 為什麼笑起來會有皺紋啊
我說 妳那個是笑紋 不是皺紋啦
媽媽額頭上這個才是
不過啊 媽媽雖然有皺紋
但是跟同年齡比
看起來還是比較年輕哦
晴晴突然說
哪有人說自己年輕的啦
我說 真的有很多人這樣說咩
晴晴再次回擊 那是因為妳比較矮呀
………
3
小語指著那台機器問
媽媽 那是什麼啊
哦 那個是除濕機啊
小語回 哦 是廚師用的哦
………
最後想順便跟大家分享
#輔具申請資訊
希望能幫助跟我一樣無助的照顧者
由於今日家父身體狀況越來越差
已經到了需要輔具的時候
最近也開始申請安寧緩和門診
希望他最後一段路走得不用太痛苦
我們也是在徵求病患本身意願後
決定不急救 不洗腎 不插管 不電擊等
自然面對死亡的課題
近日迫切需要氣墊床 電動床 便盆椅
有幾個申請管道提供給大家參考
1 長照個管師協助申請
經過輔具中心的老師評估病患需求
若符合資格則可以購買相關輔具
但依照一般戶 中低收戶等不同身份
負擔不同的費用
補助後的電動床
可能仍需負擔上萬花費
2 輔具中心借用free
我地處桃園
所以到桃園輔具中心上填寫借用表單
電動床申請可能需要兩個禮拜以上
但便盆椅我一申請馬上通知領取
所以能取得的時間
還要看借用輔具的類別 需要排隊
#若85歲以上可直接申請
#其餘身份仍須評估後借用
3 慈濟二手輔具借用平台free
我們透過居家護理師幫忙申請
依照案主需要填寫表單
竟然在申請完的隔天就接到聯絡電話
隔天就馬上載送到家中
而且電動床 氣墊床看起來跟新的一樣
超級感謝他們 好有效率
以上資訊分享給有需要的人
在最後這段路
當我在診間看著醫生流淚
醫生跟護理師通常都能給予溫暖
每次遇到新挑戰時 總告訴自己
不能只問怎麼辦 要想辦法
多問 總能問出答案
父母年邁了 我們變成他們的靠山
天塌了 換我們頂著
我們在做 兒女在看
這就是最好的身教
現在問晴晴跟小語
以後我老了誰要陪我去看醫生
兩個都搶著說 我我我
希望真的到了那一天
不要變成 妳妳妳XD
這世代的我們
從不曾奢求兒女的照顧
我們都會打理好自己
有本事自己住高級安養中心
我只希望 老了以後
她們還惦記著我 心裡有我
那就行了
#放學兩隻天天洗自己的餐碗我輕鬆了
#晴晴學會剪指甲很得意
#晴晴很愛幫妹妹綁頭髮甚至幼稚園同學
最後分享一下兩個的畫作
晴晴畫了很多公主系列
還蠻像的嘛
小語的畫也有進步
不再只是火柴人
晴5y9m 語3y8m
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過80的網紅李翁月娥,也在其Youtube影片中提到,阿娥2月23日到三重區王媽媽的住處,王媽媽高齡85歲,長期照顧重殘65歲的兒子,兒子有糖尿病每周洗腎兩次,去年跌倒傷及脊椎,造成重癱無法翻身,住院治療後,腹部做人工造口排便,屁股褥瘡嚴重雖有改善,但傷口達5公分深,王媽媽每天幫兒子換藥,照顧三餐,每月靠低收補助8700元,和老人年金3500元,長子協...
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輔具中心電動床 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
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輔具中心電動床 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟:「照顧者也需要喘息!」
父親病倒,臥床不起;不久,母親也被診斷患有失智。雙重打擊,讓我們陷入愁雲慘霧之中!
102年初,要照顧臥床不起的父親,除聘請外籍看護外,還要購買身障輔具,可是重大負擔。還好,透過社會局網路搜尋,獲得購買身障輔具的補助;又得到朋友捐助一張電動床,頓時減輕不少負擔。
然而,好景不常,母親去年開始有些脫序行為:常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治,被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩,真是一門大學問!白天與母親鬥智、緊迫盯人;晚上睡在母親旁邊,總是半夢半醒,怕她半夜起床時,上廁所會跌倒,搞得我整日心情鬱悶[1]。
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出,國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上,而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面,每7.8位老人中就有1人需要長期照護,而國人一生平均需要長期照護約7.3年(男性平均6.4年、女性平均8.2年)[2]、[3]。
照顧者的日常,經常是心和身體都被照顧的事項綁著,心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求,因此注意力都放在家人的身上,而感覺自己不自由。
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出,更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者,他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人,所以必須要「她/他」在場才可以。
確實,這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間,較了解對方需求,然而需要思考的是,家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」?如果家人必須給予完美的照顧,而照顧者的心身也能完美地給予,這當然是最完美的組合。
然而現實是,在還沒有達到完美的照顧,身體就已經被壓力給壓垮,或是這樣的要求已對心理造成負擔,自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們,人們不會只有生理滿足才有效果,更需重視心理層面的品質。
因此,若想邀請照顧者喘口氣,需進一步思考如何有好的回應;或許在照顧的現實上確實有困難,但若我們的反應也停留在「對啊,你確實走不開」,其實無形中增加照顧者對現實的無望感,覺得求助無門,變成只能抱怨。
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨,是希望自己的辛苦(辛酸和委屈)可以被聽見,因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦,同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔,這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘,但協助他們在生活中找到喘息的時間,邀請外出反而只是個媒介,讓照顧者可以看看自己的狀態,產生不同的思維,讓自己的想法可以喘口氣。
身為提供支持的對象,也需要跳脫照顧者的困境來思維,雖然面對不同的照顧者,做法上仍需彈性調整,但想法的調整便可以增加心理的喘息空間,不妨試試[4]。
■別讓自己也倒下了!給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。
每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。
在此,要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:
1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始
5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
■張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。
理解後,學著積極面對。
現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」
放下,其實需要練習,從來都不容易。「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」
即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。
喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」
呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分[6]。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》:https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年:https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」:https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師:其實你可以喘口氣」:https://bit.ly/3ttYIzG
(作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師)
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語」:https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易」: https://bit.ly/3a9exEl
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者?「三明治」族是身心疾病的潛在受害者:https://bit.ly/3uLHazu
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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