今日接到電話，黏多醣二四六皆疑陽，眼淚沒辦法停，查找網路上的文章有限，能問的管道也都一一致電瞭解，還是無法做到調適，月底複檢，等待的每一刻都 ... ... <看更多>
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想了很久，雖然也已經爬過文，但還是很不安，或者說也許也是想討拍…
寶寶在38週的時候出生，當時是非常突然的急產，但幸好在醫護人員的迅速處置之下，寶寶
平安誕生。聽到她宏亮的哭聲時，我覺得什麼都值得了。
沒想到嬰兒室的護理師發現寶寶喝奶的時候、哭得很激烈的時候會有呼吸暫停的狀況，於是
寶寶就轉去新生兒加護病房，開始了一連串的檢查。
由於寶寶是足月出生，醫師認為足月兒不太會有這種情況，所以所有能做的檢查我們立刻就
做了。
等待報告結果出爐的過程異常煎熬，這期間我也意外地產後出血及血腫，生理及心理都十分
難受。好不容易等到了報告結果，醫師判定寶寶沒有太大的異常，這種呼吸暫停的情形或許
只是她身體發展得稍微慢了一點，後續只要追蹤即可。
沒想到我跟寶寶都可以出院的這天，寶寶的新生兒篩檢報告結果也出來了，但其中有三個項
目顯示「疑陽性」。可能今天報告結果出來的時間已晚，目前尚未接到醫院複檢的通知。
只不過，異常的三個項目當中，有兩項分別是「黏多醣症第四A型」及「黏多醣症第六型」，
心急的我在網路上瘋狂地查找相關訊息，然後發現黏多醣症的一些病徵，包括呼吸道（呼吸
暫停可能就是因此而造成的？）、臉部多毛濃眉、經常口吐舌頭、臀部大面積的蒙古斑等等
，我的寶寶都有這些症狀…是不是複檢能夠正常的希望已經很渺茫了？QQ
我知道現在寶寶還沒有真的確診，可是我真的好擔心，我也不曉得我們是不是能夠迎來奇蹟
…從孕前的試管，到孕期的各種羊穿、羊晶、高層次等檢查，每一次的等待都讓人感到非常
擔憂。
不知道有沒有人的寶寶也是類似情況，後來複檢的結果是正常的？或是…有沒有家有黏多醣
症寶寶的家長能夠跟我分享一點點心得？
我知道我必須堅強，我知道我是寶寶的後盾，可是產後傷口還在爆痛的現在，媽媽我真的覺
得自己身心靈都快撐不下去了…
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1659980733.A.418.html
※ 編輯: owlwhite (223.141.140.216 臺灣), 08/09/2022 02:30:34
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