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2014/7/30早上，我因為胎位不正約了剖腹產（38w+5d），護士讓我看了寶寶的手腳各有
五隻之後就被推去休息了，我先生看到孩子的時候醫師有說寶寶的手腕和腳踝看起來有點
太彎，應該長大就會好了，有些小孩會這樣，但會再請小兒科醫師看一下。第二天早上醫
師說好像不太對，可能需要送去大醫院看看，中午就請護士幫忙抱寶寶跟我先生送去醫院
。

寶寶在新生兒加護病房住了7天，診斷出來的病名是「先天性多發性關節攣縮症」，但該
院醫師沒有看過這樣的病例，只能上網找一些資料給我們看，住院的7天寶寶做了腦部、
心臟、呼吸等方面的檢查，都正常。


關於先天性多發性關節攣縮症-Arthrogryposis Multiplex Congenita（AMC）
ppt.cc/nRBrq 前面要加https:// ，好像縮網址之後被認為是廣告連結了
其實說明很複雜，我看了幾十次了，才看懂了一些。裡面提到「胎兒肢體在子宮內失去運
動能力，是本病的基本發病機制」，也就是胎動很少，這是我的第一胎，護士問我有沒有
胎動的時候我都說有，寶寶都有在動，只是可能一天幾次用頭用力的頂我一下，是後來在
版上看到一些討論我才知道原來胎動這麼少是不正常的。我後來查過很多文章，都說沒有
方法可以讓寶寶的胎動變多，也許是因為寶寶的關節已經受損沒辦法動吧？有看過大陸的
網站說可以喝咖啡，但不知道有沒有根據。

可能造成此狀況的原因很多，我們還沒有檢查出來，目前都在馬偕林炫沛醫師那裡做追蹤
，但醫師建議我們先不用做基因檢測（確定不是染色體的問題），因為找出來的機率不高
，而且收費很貴。我們想要找出原因是因為想生下一胎，怕是遺傳的問題，但找出原因對
大寶是沒有幫助的，因為治療的方式就是矯正跟復健，沒有藥物可以治療。

「先天性多發性關節攣縮症」每個孩子的狀況都不會一樣，我們找到國外的案例每個人的
狀況和發展也都有很大的差別，治療方式就是且戰且走，看寶寶發展到哪裡該做什麼治療
就去做。

這是我看過最嚴重的狀況：
https://www.youtube.com/watch?v=oubAmUtdhic

我們找到的一些影片，其實是想要知道寶寶未來可以發展到哪裡：
https://www.youtube.com/user/JennJakeDex/videos
https://www.youtube.com/user/angarmendariz/videos
上面兩個病例好像都有說在懷孕20週就檢查出寶寶有關節攣縮症，但不知道是什麼樣的檢
測。

美國的支持團體，台灣好像沒有這樣的組織：
https://www.amcsupport.org/


以下就分享一下我們的經驗還有寶寶的發展。
出生時的狀況
腳踝：馬蹄內翻足。
膝蓋：被動彎的時候角度看起來是正常的，但不會自己彎。
髖關節：雙邊全脫位。
出生時的雙腳：

手指、手腕：都僵硬，左手比較嚴重。
手肘：被動彎的時候角度看起來是正常的，但不會自己彎。
肩膀：右手被動可以舉高90度，左手可能只有60度。剛開始要幫寶寶洗澡的時候洗不太到
腋下，因為他不喜歡手被拉開，雙手幾乎都是夾緊的，抱起來餵奶的時候也是整個人僵硬
的。
出生時的左手：
出生時的右手：


治療方式
矯正
我們找到的是台北馬偕骨科的劉士嘉醫師。
到目前為止寶寶打了5次石膏，分別在27d、1m2d、1m10d、1m16d、1m24d，經過4次的石膏
之後腳的角度已經有往外並且腳掌變平了，但因為沒有辦法再往外和往上扳，所以醫師說
第5次的石膏前要把寶寶的阿基里斯腱切斷再打兩個禮拜的石膏。我們問過醫師，腳筋切
斷不就無法走路了嗎？就像電影裡演的？醫師說確實就是腳筋，但小孩子的會再長回來。
這只是一個小手術，沒有打麻醉，因為醫師說寶寶太小，光是找血管打麻醉就比手術更久
了，手術好像只是在寶寶的後腳跟上方刺一小刀，傷口癒合後大約是1cm的疤。
打石膏期間就用擦澡的方式並且24小時吹冷氣，也不會帶寶寶出門，因為怕石膏裡面長疹
子照顧不到。
第一次打石膏：
第二次打石膏&穿矯正帶：
第三次打石膏：
第四次打石膏：
第五次打石膏：

拆完第5次的石膏之後（2m6d）開始穿第一雙矯正鞋，腳底有一個橫桿，是為了維持寶寶
的雙腳外展60~70度，角度跟鬆緊度醫師會調好，不能自己亂動，因為活動不方便後來有
問醫師能不能不要用橫桿，醫師說寶寶因為髖關節外旋（這部份不確定是不是這個說法）
的關係，所以雙腳已經自己變成外展，橫桿可以不用戴。
拆完石膏當天抽血檢查：
拆完石膏的雙腳：
第一雙矯正鞋：

接下來是每週、每月、每三個月回診讓醫師確認恢復狀況，回診的時間慢慢拉長，醫師說
寶寶的腳比預期的好很多。因為腳慢慢長大，6m5d的時候換了第二雙矯正鞋，第二雙的時
候就直接沒有做橫桿。
第二雙矯正鞋：

矯正鞋要24小時穿著，等到寶寶會走的時候白天不用穿，晚上還是要穿。目前我們每天會
有2~3個時段，大概一個小時的時間脫下矯正鞋讓寶寶放鬆，也讓他踢踢腳，有時候視情
況時間會長一點。我們問過醫師有沒有其他小朋友的治療是不穿矯正鞋的，醫師說很少，
因為是關節攣縮症，可以料想得到如果沒有穿矯正鞋的話筋會再拉回出生時候的方向，也
許可以試試幾天不穿，如果情況不對再穿回來，但要考慮寶寶如果已經習慣不穿會不讓穿
回來。

矯正的部份主要是針對雙腳，手只有在一開始的時候打了石膏板讓手腕角度可以變平，我
們常問醫師手有沒有需要做進一步的矯正或開刀，但醫師說他對於手反而是很樂觀的，只
要寶寶開始自己玩自己動就會有很大的進步，所以後來沒有做什麼矯正。

復健
寶寶快三個月的時候開始做復健，復健的方式有很多種，我們採用的方式是「輔以達
Vojta」，是德國的一種手法，台灣會的人不多，據說也有一些反對的聲音，因為做復健
的時候寶寶會一直哭，但我們是覺得有很大的幫助，且目前為止對寶寶的心理和性格也沒
有產生負面的影響，復健一個禮拜四次，偶爾有事會蹺課，沒有排課的時間偶爾會在家幫
寶寶做。
德國Vojta網站：https://www.vojta.com/de/

我們在寶寶快滿四個月的時候第一次讓他游泳，接下來幾乎每天都會游半小時，時間的部
份網路上有說大約五~十分鐘就好，但因為寶寶從一開始就游得滿開心的，所以我們都讓
他游半小時，有時候他只是在裡面發呆唱歌，有時候就會全程都游得很用力，這個部份要
看寶寶的體力和狀況，而且需要全程都有大人陪著！只要寶寶表現出累或是不想游就要起
來了，不要勉強。
我們一直上網找很多資訊，也聽馬偕的林炫沛醫師說復健、水療等方式都會對寶寶有幫助
，本來是想要帶寶寶去學游泳的，但我們在雲林，最近的嬰兒游泳課只有台中有，開課時
間不一定且建議是六個月以後再學，考慮到路途遙遠可能沒辦法常常帶寶寶去上課，加上
是特殊狀況的孩子不知道找不找得到老師教，所以後來買了一個小泳池放在浴室裡，戴著
脖圈遊泳，我想如果能夠帶去直接學游泳應該也很好。但寶寶也會膩，前陣子放下去沒多
久他就開始唉，已經一個多月沒有讓他游了，也正好缺水 囧rz


其他過程
副木：在寶寶9d的時候我們先去看了新光醫院小兒科、復健科、骨科，當時骨科醫師有建
議我們可以找馬偕劉士嘉醫師，但以他的想法可能是要先用副木（護木？，好像有幾種說
法）矯正，不行再打石膏，因為小孩不會表達怕打了石膏大人照顧不到裡面的狀況，所以
後來就在台北等復健科的時間，14d時做了左手和腳的副木，晚上要戴著，白天大概是戴
三個小時休息一小時，休息的時候要幫他復健（按摩、拉筋），但寶寶的手腳常會腫起來
，所以不是很順利。副木戴了兩個禮拜回診前我們先去馬偕找了劉醫師，劉醫師說副木只
能維持沒有矯正的作用，當天就直接打了石膏（27d）。
雙腳副木：
左手副木：

肉毒桿菌：我忘了是肉毒桿菌還是玻尿酸之類的，就當作是肉毒桿菌好了@@。有一次回診
的時候林炫沛醫師有提過可以找復健科看看，打肉毒桿菌會不會有幫助，我們問了劉醫師
，他說可以試試看，但應該對關節攣縮症沒有幫助，後來也還沒有去看復健科。

中醫：我知道很多腦麻的孩子都有在做針灸治療，也有一定的幫助，我們在寶寶2m24d的
時候有找過中國醫藥大學的孫茂峰醫師，醫師當時評估是說寶寶太小，至少要六個月後再
看看是否需要針灸，我們後來也還沒有去看。

神經傳導&肌電圖：林炫沛醫師說寶寶的肌肉層比較薄，脂肪層比較厚，有轉介到復健科
做了神經傳導和肌電圖，數據都是有異常的，劉醫師則說這是料想得到的，因為寶寶就是
肌肉和神經的部份發展異常才會造成這樣的狀況。

反射動作：寶寶幾乎沒有反射動作，比如莫洛反射、行走反射之類的。很多說明關節攣縮
症的文章裡面常提到有此狀況的小孩比一般的小孩來的聰明，我們的寶寶還小是看不出來
有沒有比較聰明，我常猜想會不會是因為沒有原始的反射反應，所以讓寶寶提早用理解的
方式去看周遭的事物，所以比較聰明？哈哈~

補助：補助的部份應該是有身心障礙手冊、每個月去復健的補助和矯正鞋的部份，都是我
先生在弄我也不清楚，如果有需要比較詳細的資訊可以再寫信給我。先天性關節攣縮症在
台灣的病例很少，但沒有列入罕見疾病，醫師一直想要幫我們申請但沒有通過，好像是因
為罕病需要一個確定的病因（不太確定）。


寶寶的發展（過程都是慢慢的進步，以下說明有紀錄的時間點）
寶寶目前9m25d
右手：剛出生的時候，躺著可以整隻手主動往上往外約30度，被動可以往上往外約90度，
再多會不舒服，被動可以彎手肘但無法維持會自己打直。3.5個月手肘會自己主動彎曲
。7.5個月可以自己握著一支筆
。現在肩膀可以舉高摸到自己的耳朵，而且很會推奶瓶= =，手肘很靈活拿著東西甩來甩
去，坐著手腕扶地板的時候接近90度，手指越來越軟可以抓東西。
左手：剛出生的時候幾乎不會動，後來慢慢像右手可以往上往外比較小的角度。8.5個月
手肘會主動彎，可以吃到手手了，舉手是用肩膀的力量，像是把手甩起來，手指還很僵硬
無法握東西，但會推東西，手腕僵硬，坐著扶地板都是用手背。
上面說的手的部份都是躺著的時候，躺著動的比較好，坐著的時候動作比較少，坐著右手
往上舉的角度大概只有45度，再往上就會把肩膀和身體聳高。
腳：腳掌目前是平的，不仔細看的話外觀看不出來有問題，躺著的時候會舉高會擊掌，被
抱著腳懸空的時候會擊掌。

下面是最近的照片
左手：
右手：
腳掌：
雙腳：

寶寶現在很靈活，放在床上一直滾來滾去，睡覺也出現很多姿勢，抱起來的時候也是一個
柔軟的小嬰兒，不像剛出生的時候都是僵硬的，可以自己坐著大概2-3分鐘，復健的老師
說寶寶因為手的角度受限可能會跳過爬的過程，直接站和走，但也會很晚。

我問過醫師，寶寶這樣的狀況是不是不能讓他長太胖，不然腳會不會撐不住，醫師說以他
的經驗看來，這樣的孩子都會長得比較瘦小，他會有自己的生長速度，也會比一般的孩子
慢很多。我們的寶寶目前快十個月，體重6kg，身高66cm，但身體應該算很健康。


髖關節的部份
醫師在寶寶第二次打石膏（1m2d）的時候有試著讓他穿髖關節矯正帶，雖然醫師說復位的
機率不大，但因為矯正帶對寶寶來說沒什麼傷害，所以想要試試看，但寶寶一穿上矯正帶
就一直哭，即使累到睡著但沒睡幾分鐘就會嚇醒然後一直哭，甚至不願意喝奶，後來考慮
到寶寶需要睡眠和喝奶就暫時先不讓他穿。後來拆完石膏有問醫師是不是適合再穿，但醫
師說穿上矯正鞋更不適合穿，加上寶寶不是單純的髖關節脫位，而是關節攣縮症的其中一
個狀況，復位後仍然有很大的機會再脫位，所以後來就沒有再穿矯正帶了。但當時劉醫師
並沒有把未來的治療的方向說死，只是暫時不會去動髖關節，且因不影響走路，所以先觀
察。

後來我們在寶寶9個月回診的時候，醫師好像是觀察到寶寶當時雙腳的活動力有比較好（
抱著放直腳還不會踏不會站，但坐著或躺著的時候雙腳會互相擊掌，躺著的時候會抬高晃
來晃去），提到差不多週歲的時可以來考慮髖關節要不要開刀復位，主要是考慮寶寶的肌
力夠不夠，因為髖關節復位後需要足夠的肌力去動，不然會更糟。

前期因為醫師說先觀察，且文章裡面說關節攣縮症的髖關節脫位不建議做治療，不然可能
導致僵硬（是針對雙脫位且僵直的狀況。寶寶是雙脫位但不確定有沒有僵直。），所以復
健一直沒有針對髖關節下手，是後來醫師說可以考慮手術復位，我們也在寶寶看完診回來
後請老師開始對髖關節的部份做復健（但老師說手法復位的機會滿小的），希望可以不用
開刀。


快寫完了
其實這篇文章開了好幾個月，一開始發現寶寶的狀況我們就瘋狂的在網路上找有沒有人有
經驗，但真的很少，找到的幾乎都是國外的，所以想把我們的經驗寫下來，如果之後有進
一步的治療也會更新在這篇。希望這篇文章不會有人用得到，但如果你的寶寶不幸也是這
樣的狀況，那希望我們的經驗可以提供一些幫助，有問題也可以直接寫站內信給我。不要
絕望，寶寶最糟的狀況就是出生的時候，找到一個合適的醫師，然後配合醫師去幫助寶寶
，及早治療一定會有很大的改善，之後的治療、復健和他自己的發展都會越來越好的！

我覺得家人的支持和找到合適的醫師很重要，因為關節攣縮症的治療是一個很長的過程，
有些病例到10幾歲都還在動手術，而且需要持續復健，父母都需要力量走下去。事情剛發
生的時候我的腦海裡什麼糟糕的念頭都出現過了，可能有半年多的時間都處在驚恐的狀態
，我常常不自覺的去摸寶寶還有沒有在呼吸。
在找劉醫師之前我們有去看一個中部的骨科權威，在診間裡他一開始講我就一直哭，後來
也哭了兩天，這位醫師講的並沒有錯，他只是把最壞的情況告訴我們，但會讓我們覺得如
果沒救那是不是根本不用治療。

劉醫師是一個很正面的醫師，且非常有耐心，幫小嬰兒打石膏是很麻煩的事情，那麼小的
一個人，打一次石膏跟問診要花幾個小時的時間。劉醫師的正面讓我們有信心去陪著寶寶
，第一次看醫師的時候寶寶還沒滿月，全身僵硬手腳完全不會動，我們甚至都覺得寶寶未
來要坐輪椅了，但劉醫師說如果能夠在不動刀的情況下恢復到八九成最好，而我們當時根
本不敢想寶寶會恢復到八九成。

寶寶現在快十個月，跟剛出生的時候比起來真的是天壤之別，雖然他比一般的孩子慢很多
，但能看到這樣的進步真的是當初不敢想的。

也還好我們是在台灣，雖然健保制度好像有很大的進步空間，但也感謝健保制度，前期三
四個月的南北奔波我們花最多的是油錢和旅館的錢，但每次看診才100元，國外的案例常
常是募款在幫孩子治療的。我的父母都在國外，是一個醫療落後看醫師又非常非常貴的地
方，常常一打電話就問我看醫師要花多少錢，深怕我們的經濟負荷不了，真的很感謝健保
制度！當然也希望可以越來越好，不然醫療人員真的太辛苦了。

寫一寫好像變流水帳了，不知道有沒有寫清楚@@

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2016/10/20更新，好久沒更新了，以下就照日期記錄的做一些重點更新~

2015/06/29（10m29d）回診
量了第三雙矯正鞋，我們一直覺得寶寶的腳踝看起來有點再往內彎，回診時醫師說晚上
睡覺的時候鞋子需要再加橫桿，讓雙腳維持在外展60-70度。
寶寶剛出生的時候有做腦部超音波，當時雲林的醫生說都正常，大約兩個多月的時候在
馬偕再做一次，小兒神經科的醫師說左腦有鈣化的現象，所以智力或其他部份是不是有
影響還要再觀察，當時我非常難過跟擔心，但接下來看的幾個醫師則說沒辦法那麼早就
確定是不是真的有鈣化，且在判讀上也有很多不確定因素，要持續追蹤。
這次的回診小兒科林炫沛醫師再做了一次腦部超音波，說已經變正常了（說有鈣化的不是
林醫師，林醫師是看小兒神經科醫師之前的診斷，然後說這次的正常。所以不知道是鈣化
的地方恢復正常，還是當初本來就沒有鈣化而是每位醫師的判讀不一樣。）


2015/07/06（11m6d）拿了第三雙矯正鞋，因為第二雙鞋沒有做底部的橫桿，寶寶已經
好幾個月沒有穿有橫桿的鞋子加上已經會翻身，所以晚上常會睡不好，我們就慢慢拉長
穿橫桿的時間。
第三雙矯正鞋：

我們預計在11月動髖關節手術，寶寶的體重長得很慢，滿週歲時才6.5kg，因為髖關節手術
是全麻，醫師說還是希望能重一點，所以我們大概從11m+開始讓寶寶吃得比較高熱量高蛋白
（比較油的魚、堅果、榴槤、酪梨等等），滿週歲後配方奶換成小安素，希望能夠讓體重重
一點，但這樣的飲食方式寶寶不一定賞臉，只能盡量，且因為體質的關係，一直到動手術時
也才7.5kg。


2015/11/17（1y3m）髖關節復位手術
前一天要提早住院做一些檢查，08:30進手術室，13:30請一位家長去恢復室陪寶寶，
從恢復室出來之後會去照X光看開的如何。

醫師建議髖關節復位手術在1~1.5歲之間進行，因為沒有急迫性，所以配合醫師建議的手術
時間，我們考慮的因素有兩個：1)寶寶的肌力有比較好了，可以扶著東西站，手術後會
恢復的比較快；2)11月天氣應該會比較涼，這樣打石膏才不會太熱（殊不知2015年的11月
非常的熱，我們幾乎全天開著冷氣，寶寶大概在19度左右才會比較舒服，不然幾乎
沒辦法吃沒辦法睡）。

手術後因為會痛或沒有安全感，所以幾乎都要抱著，但因為打了石膏不好抱，所以我們
買了腰凳會比較方便，大人不會那麼累也不會一直動到寶寶讓他不舒服。
腰凳：

石膏是從胸部開始往下打到腳底板，屁屁跟前面會開洞，要準備比較大的尿布。石膏要打
六週，所以我們有買防水貼布把邊緣貼起來，免得尿尿便便跑進去石膏裡面會長東西，貼
布則是每週或是有需要的時候換。
石膏：
貼布：

寶寶食慾會很差，也許是身體不舒服，也許太熱，所以進食的部份只能盡量，我平時是很
少讓寶寶吃零食喝飲料的，但非常時期只要他吃得下都好，所以什麼都試，但他也什麼都
不吃 囧rz。要記得補充水份，注意有沒有長熱疹，可以用濕毛巾擦身體降溫，
打石膏期間我們也會比較注意寶寶的飲食，避免吃容易過敏的東西，怕石膏裡面長東西。

也許是因為打著石膏腳沒辦法動，這段期間覺得寶寶的雙手進步很多，左手也比較主動在
動了。


2015/12/28（1y4m）拆石膏
拆完石膏就穿上矯正鞋，因為沒有走動所以大概只有洗澡的時候脫下來，醫師說不要幫
寶寶拉筋按摩之類的，讓他自己動就好了，所以拆完石膏之後雙腳會維持在打石膏時的
角度一段時間才慢慢合起來，橫桿則是約一個月後才開始穿。

拆石膏後的角度：

手術位置如下




剛拆完石膏的時候腰跟腿變的很細，隨便動都會很痛，大概兩三個禮拜後會比較好。


2016/01/14（1y5m）回診
髖關節脫位的地方已經回去了，但因為還沒有鈣化所以要再觀察角度是不是正確。


2016/02/29（1y7m）回診
醫生說盡量讓寶寶站，也可以試著光腳丫學走，但寶寶幾乎都跟我們在店裡不適合光腳丫
，且光腳丫站的時候覺得腳會往內彎所以開始物色合適的鞋子。我們考慮的有可以穿著走
的醫療用矯正鞋（醫師說不需要）、天鵝牌矯正鞋、一些國外品牌的矯正鞋，但因為寶寶
的腳太小，沒辦法買到合適的，所以後來是買了combi最小號的學步鞋，然後襪子穿厚一點
，選這一雙的原因是腳踝的地方夠高也比較挺。
鞋子：


2016/05/29（1y9m）回診
寶寶這一兩個月白天幾乎都在到處走，所以白天很少穿矯正鞋，加上可能長大了有自己的
意見，矯正鞋連晚上都穿不住了，回診這天醫生說那就不要穿但是要幫他拉筋，但是我家
寶寶是關節攣縮症，不是單純的足內翻，所以拉筋的效果好像跟不上腳筋的拉力。

臉書有一個「滑板寶寶-馬蹄內翻足(clubfoot)」的社團，是足內翻小朋友的家長創立的，
有需要也可以加入。
這是社團裡面有人分享的拉筋影片（需登入並申請加入社團）
https://www.facebook.com/kobe9959/videos/10209642275522736/


其實小朋友恢復能力真的很好，而且對於要做的事情有很強的動機，會一直試一直努力。
寶寶在拆完石膏後約3個禮拜開始想要扶著站
2016/01/17（1y5m）自己扶著站

2016/02/17（1y6m）開始大人扶著學往前走
https://www.youtube.com/watch?v=ZEGgwJmnMSY
2016/03/02（1y7m）
https://www.youtube.com/watch?v=3OUtDpxQ4P4
2016/06/09（1y10m），可以讓爸爸牽單手走了
https://www.youtube.com/watch?v=yCZfaLPokYQ


學走的過程我們買了很多輔助的工具，
●學步車，學步車有安全性的問題，想要買的家長請自行評估。我們是因為開店，小孩
一直都在眼前，且也不會讓他坐太久，在沒有辦法由大人一直扶著他走的情況下才買的。

●拆掉底部坐墊的學步車，可以保護寶寶不要直接摔倒，也不讓他一直坐在坐墊上滑。

●傳統學步車

●請人從英國代購的西班牙（？）學步器，品牌是niniwalker

●推椅子走

●扶牆壁走

●前面學走的幾個月因為太容易跌倒了，所以也買了護頭枕
（現在如果跌倒已經會往後坐讓屁股著地，而不是整個人摔下去撞到頭了）

每個工具不一定每個時期都合用，所以都會換著讓寶寶玩，或是有些已經收起來了。


2016/06月（1y10m）
我們發現寶寶的腳底板好像越來越彎，且走路都是外側著地，
腳後跟不著地，外側越來越腫，看了幾次醫生並且密集討論。
https://www.youtube.com/watch?v=bj-eosYszjc


2016/07/04（1y11m）決定開刀


2016/08/09（2y）手術
我忘了問醫生手術的中文名要翻譯成什麼 囧，英文是寫Club foot(congenital)，
就叫足內翻手術好了。臉書社團裡面有提到「鬆筋手術」，但我不知道鬆筋手術的內容，
所以不確定這次手術是不是應稱作鬆筋手術，寫下來讓需要的人參考。

這次手術是夏天，雖然擔心打石膏會不好顧，但也沒辦法再等到比較冷的時候，寶寶的
腳底板因為受力點不對已經腫起來，也比較不願意走了，所以我們還是決定要在短期內
開刀。

08:30進手術室，14:00請家長進恢復室陪寶寶，手術前醫生有說腳底板比較難開，時間會
比較久。石膏只打到大腿，這次住院寶寶比第一次手術時好一點，可以少量進食，晚上可
以連續睡2-3小時，我們兩次都是住到兩人房，還好這次不需要像第一次一樣整個晚上怕吵
到人把寶寶抱到走道哄。
石膏：

可以跟病房借小朋友用的推車，寶寶坐起來會比較舒服。第一次手術的時候住不同病房，
當時的病房沒有這樣的推車可以借，所以有了第一次經驗之後，我們自己準備了合適的
推車，位子比較寬、可以平躺或坐直、可以把腳板弄成平的，不過沒有用到。
病房的推車：

寶寶在醫院會很不舒服，隨便一點風吹草動就醒來大哭，第一次住院的時候醫師讓我們在
開完刀的第三天出院，當時我們還怕路途遙遠，如果這麼快出院回家寶寶有什麼狀況會更
麻煩，一直想說要不要再多住一天，但後來還是依醫師建議第三天早上出院，結果寶寶一
上車馬上就喝奶睡著。所以這次住院我們也詢問醫師如果寶寶狀況穩定的話是不是第三天
早上就可以出院。

這次的手術其實決定的很臨時，是因為發現寶寶越來越不愛走路，也覺得腳怪怪的，看了
好幾次醫生才決定的。手術後跟拆石膏的時候醫生都有說，寶寶的雙腳骨頭（？）沾黏
嚴重很難開，只能盡量，且腳底板雖然已經變比較平了，但他希望形狀可以更好，所以
目前的狀況就是開完後看寶寶的發展，到他身高定型之前都有機會再開，因為腳筋很硬，
一定會往出生時的方向拉，如果腳筋已經跟不上身高勢必會再變彎而影響走路，到時候
還要再開。


2016/09/19（2y1m）拆石膏
拆完石膏因為縫線的地方還沒有乾，所以我們大概是拆完之後兩個禮拜才讓寶寶下水洗澡
，因為怕有傷口水不夠乾淨會感染，沒有洗澡時都是用擦澡的。這次寶寶比較不痛的樣子
，拆完石膏第二天就想自己站起來了。
傷口照片






2016/10/17（2y2m）回診
寶寶的腳看起來比開刀前平，但跟剛拆石膏時比又彎了點，醫生建議我們可以做
踝足支架（Ankle-Foot Orthosis, AFO）。
AFO網路上的照片長這個樣子，等拿到實品再來更新。

之前的矯正鞋都是在醫院請輔具公司駐院的業務量腳的大小就可以做了，但是AFO要做得
比較合腳，所以我們需要去新莊的輔具公司請師父直接取模（馬偕合作的輔具公司是
「重新」）。AFO的材料是塑料，腳要先穿長襪再穿AFO會比較舒服，也可以在腳底下加
止滑墊當一般的鞋子穿，沒加的話就是光滑的塑料，要另外在外面穿一般的鞋子才能行走
，寶寶沒穿過還不知道狀況如何，所以我們沒有加止滑墊，之後如果需要還可以再加。


2016/10/21(2y2m)寶寶目前的發展
身高：82cm
體重：8kg

右手比較靈活、比較有力氣，可以自己吃東西、喝湯。


左手少用沒什麼進步，需要再想辦法訓練左手。

可以推著椅子到處走了，很期待他能夠放手站跟走的時間。
https://www.youtube.com/watch?v=9sbGi8VpDD0

腳底板也比開刀前平，能夠腳板著地了。
https://www.youtube.com/watch?v=mM1PfUDmD4M


2020/05/25(5y9m)目前的發展
這應該會是最後一次更新，因為接下來的治療方式都差不多，
若是有問題都可以隨時寄信給我喔~
身高：106cm
體重：13kg

第二次手術拆完石膏後大概兩個月，開始學習放手走路，
因為晚上穿著矯正鞋沒辦法睡覺，
考慮到睡眠不足反而影響生長，我們選擇讓他讀幼兒園的時間穿，
時間大概是9:00-17:00，午睡時間會脫下來。

復健的部份我們選擇輔以達停課，改成物理治療及職能治療，
原因是孩子已經能聽懂老師的指令，可以主動做動作，
主動完成動作（遊戲）的方式孩子比較開心，也比較能長期執行。

上次手術後已過了四年的時間，其實現在腳跟已經離地了，
特別是早上剛睡醒的時候，只有前1/3的腳掌著地，活動一整天後到晚上會比較好，
醫生說直到孩子痛到不願意走之前都還不用考慮動刀，手術次數越少越好。

孩子現在已經可以小跑步，但容易跌倒，跌倒後不容易爬起來
https://www.youtube.com/watch?v=ZRlg6FH3FUI



最後，不好意思，因為不想讓小朋友在公開的網路上曝光所以修了圖，
但是修得有點差，要請大家將就一下了 囧。


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.75.17
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1432531884.A.2FD.html

謝謝大家的鼓勵喔~ 你們都好溫暖♥
這個過程最要感謝的是上帝，雖然這兩年我的信仰和生命裡經歷許多風風雨雨，到現在我
也還沒有走出那些風雨造成的殘局，但上帝一直沒有放棄我們，不管是找到劉士嘉醫師、
找到輔以達的老師我知道都是上帝在帶領我們。劉醫師也是很棒的基督徒，一直給我們很
大的鼓勵，很謝謝他！也願上帝祝福你們^^
※ 編輯: ninimm (123.205.75.17), 05/25/2015 15:27:25

是出生才知道的，而且是隔天小兒科醫師看完才覺得不尋常，剛出生的時候以為是一般在
子宮裡被壓迫到，長大就會好的那種。
最後一次產檢的時候我還問醫師寶寶的手腳什麼的都健康嗎？醫師還說當然健康怎麼可能
不健康，生出來的時候真的嚇到。我們寶寶的狀況不是最嚴重的，所以超音波看不出來，
而且就算看得出來也沒有可以補救的方式，雖然剛開始會常常想到為什麼醫師沒看出來，
但平靜之後也知道不是婦產科醫師的問題，只是因為心太難過想要找一個出口，才會想到
很多的可能性。

※ 編輯: ninimm (123.205.75.17), 05/25/2015 15:51:21
※ 編輯: ninimm (123.205.77.245), 10/21/2016 22:55:46
※ 編輯: ninimm (39.8.196.113 臺灣), 05/25/2020 23:54:39