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＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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本週免費活動＆課程精選（2021.9.29 ）
天涼好個秋！利用秋天的早晨學習真的很舒服耶～
九月的最後一週，一樣給你滿滿的精選課程＆活動！
❶9/29【金融業自建RPA流程不求人 解開日常反覆作業流程枷鎖】
📌課程簡介：
您或許了解 RPA 是什麼？但是否曾想過自行架設符合工作需求的 RPA 呢？
為了跟上不斷更新的市場資訊，金融業同仁每日皆有數以萬計的資料及報表待處理，那麼該如何才能打破重複性作業的枷鎖呢？
在過去，架設系統或撰寫程式都須仰賴 IT 技術人員協助，但透過 Power Automate，組織中的任何人都可自建 RPA 流程，不僅可以透過自動化流程處理大量耗時繁瑣的事務；更值得一提的是，透過低程式碼及拖拉方式，即可輕鬆架設，以解開反覆作業枷鎖，提升效率及生產力。
👉 立即報名：https://mktoevents.com/Microsoft+Event/295798/157-GQE-382?wt.mc_id=AID3040671_QSG_OLA_550914
👉 首播時間：9月29日(三)下午2:00-3:00
❷9/29【活動推薦🔥】 自動化雲端服務，企業維運高效率
📌講座簡介：
精誠軟體服務打造「自動授權指派解決方案」，更自行研發「雲端管理CMP平台」，協助企業優化管理效率，又有🌟一站式雲管理平台🌟能充分掌握雲端使用成本，節省營運成本、有效控管預算！
立即報名論壇，為您的企業在數位化轉型時代以最優成本發揮最大效益🏃🏃
👉立即報名： https://aka.ms/event_systexcloud0929
❸9/29【活動推薦🔥】 上雲釋放中小企業 IT 系統壓力！讓企業 IT 變Easy
📌研討會簡介：
晉泰科技將透過豐富的上雲經驗，引領您隨著資訊技術推陳出新，在不同階段逐步調整，降低系統升級壓力，並適時導入最新雲端技術，讓企業IT如虎添翼！
報名研討會，掌握數位轉型關鍵！
👉立即報名： https://aka.ms/event_Genesis0929
❹10/7【資安火線話題: 企業被駭客盯上? 】 數位轉型下智慧製造的資安策略與防禦
📌研討會簡介：
”我們被駭了“ 最令人心寒的一句話莫過於此。
倘若不幸感染病毒或 ransomware，產線一次性癱瘓，該如何處理？
本期研華×微軟資安火線話題讓您了解：
如何透過研華 DeviceOn 頻外管理，啟動被駭後無法開機的設備？
如何靠遠端批量，將一個禮拜的工作量縮短至1小時，還原系統，恢復產能。
⭐時間：10/7 (四)
👉立即報名：https://attendee.gotowebinar.com/register/8853671565173469453?source=microsoft
❺10/7 【DBA 的挑戰與日常－SQL Server 業界權威顧問來破解迷思】
📌講座簡介：
好奇如何在資源有限的情況下，達到最大資料庫運算效能？
此活動將帶您剖析 DBA 的共同挑戰，包括日常維護、效能調整、災害復原、高可用性、資料庫的成本效益，從三大面向：節省資料庫的儲存空間、升級整併、避免停機造成損失，徹底發揮 DBA 的省錢之道。
快與我們一起學習 DBA 的挑戰與日常，席次有限，請盡速報名！
👉立即報名：https://mktoevents.com/Microsoft+Event/298070/157-GQE-382
❻10/12 【Microsoft Azure AI 基礎課程】
📌課程簡介：
由微軟專業講師帶您進入 AI 的世界，了解人工智慧的概念及應用，使用 Azure 機器學習製作無程式碼的預測模型，及探索 Microsoft Azure 上交談式 AI、自然語言處理及電腦視覺的功能，全程參與課程贈送微軟 AI-900 證照考試資格
👉立即報名：https://mktoevents.com/Microsoft+Event/296315/157-GQE-382?wt.mc_id=AID3040998_QSG_SCL_552147
❼10/14【活動推薦🔥】NPO Power Platform 工作坊
📌工作坊簡介：
NPO夥伴限定、無須IT相關背景的Power Platform 系列功能實作工作坊，透過講師講解、實作練習以及成果分享會的設計，完整帶領NPO夥伴打造出讓組織內部工作流程自動化的客製App！
👉立即報名：https://aka.ms/AAdwehu
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本集主題：竹久夢二 TAKEHISA YUMEJI：日本大正浪漫代言人與形塑日系美學的「夢二式藝術」介紹
訪問作者：王文萱
內容簡介：
風靡日本至今百餘年，超越時空、歷久彌新
即便你沒聽過這個名字，也一定看過他的設計！
從令人印象深刻的大眼美人、到封面、插畫，圖案、廣告刊物與生活雜貨設計
化大正浪漫為永恆，走進竹久夢二的藝術世界
「所謂的藝術家已經很多了。我認為世間需要的是能以人的身分，理解人的悲傷的畫家。」——竹久夢二
浪漫復古、唯美摩登，令人目不暇給的設計靈感
成就「夢二式」美學的創作人生與藝術精神
竹久夢二（Takehisa Yumeji，1884—1934）出生於日本岡山縣，本名竹久茂次郎。20世紀初期的畫家、詩人兼平面設計家，以「夢二式美人」風靡一時，有「大正浪漫代言人」之稱，也是啟發日本少女漫畫的先驅者。此外亦涉足插畫、裝幀、圖案設計、詩文等領域，在各方面都展現令人驚豔的才華。他的一生橫跨明治、大正、昭和三代，此時日本廣納西洋文化，並紛紛體現在建築、時尚、飲食習慣之上，形成和洋文化薈萃的「大正浪漫」風潮。受到此般風氣的薰陶，夢二以獨樹一格的畫風與感性風靡一時，在短短三十年的創作生涯中留下許多歷久彌新的作品，不僅深深影響日本近代藝術設計的發展，也為人們生活帶來美的滋潤，至今依然伴隨在你我的身邊，永垂不朽。相較於其它明治、大正時期的知名畫家如今基本上都不再受到關注，一個不屬於任何流派的野生畫家卻依然欣欣向榮，毫無褪色的跡象，實屬罕見。在日本相關人士與台灣藏家的大力協助之下，本書將透過夢二戲劇性的一生與才華滿溢的多元作品，帶領讀者認識這位傳奇藝術先驅，以及他得以超越時空與國界，令人愛不釋手的迷人魅力。
作者簡介：王文萱
以研究竹久夢二取得日本京都大學博士學位。譯作二十餘本，並主持日本傳統文化推廣組織「MIYABI日本傳統文化」。自2019年起受NPO法人日本茶指導協会任命為台灣地區日本茶大使。擁有和服、禮法、日本箏、真多呂人形等日本傳統文化指導資格。目前從事寫作、日本文化教學、演講、主持、活動企劃及策展。著有《京都爛漫》（一起來出版社，2013）、合著《喜歡讀書寫字的京都旅樂》（聯經出版，2017）、《日本歷史名人》（EZ JAPAN，2020）等書。
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波蘭捐贈台灣40萬劑疫苗後，很多人跟我們說想捐款給波蘭慈善單位
我們超級贊成，讓波蘭人知道我們知恩圖報的精神吧:)
以下是我們每年都會捐款支持的波蘭慈善基金會清單，給大家參考：
1.WOŚP(聖誕慈善大樂隊)
這個慈善單位提供波蘭醫療設備，讓波蘭兒童可以享有更好的醫療環境，我們也每年捐錢給他們
https://www.youtube.com/watch?v=F9ViQPpAGH0
英文網頁： https://en.wosp.org.pl/fundacja/jak-wspierac-wosp/wesprzyj-online
(捐款方式接受信用卡 Paypal)
2.Fundacji Sedeka
這個基金會主要是協助病人、老人、身障者、面臨社會風險的人，我們每年都會捐款給他們
網站: https://sedeka.pl/chce-pomoc/przekaz-darowizne-pieniezna-lub-rzeczowa
(因為他們的網站沒有英文版，我們直接把他們的受款帳號列出來)
名稱：Fundacji Sedeka
SWIFT (BIC): ALBPPLPW
PL 76 2490 0005 0000 4600 7227 9093
(捐款方式只接受歐元轉帳)
3.Global Giving
上次捐款給立陶宛慈善機構活動的發起人，也是國際NPO的跨國主管張瀞仁 (Jill)推薦給我們的平台
捐款手續簡單明瞭、組織有通過國際認證（財務透明度、專業管理等）
可以點進網站篩選Poland相關的專案
https://www.globalgiving.org/search/
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