關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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「涓滴不倦,終成巨流」
今天參加我的好朋友邱萬興(小邱)的新書《台灣關鍵年代:民進黨的誕生1986-1987》發表會,蔡英文 Tsai Ing-wen總統、游錫堃院長及許多民主前輩齊聚一堂,一起紀念35年前,在戒嚴時期,民進黨人突破重重難關,冒著「此去無回」的風險,成功組黨的歷史。
小邱用影像與文字,詳細記錄民進黨人的膽識、熱情、智慧與包容。民進黨的創黨有來自四面八方的力量,有醫師、律師、老師、學者,也有平凡的政治工作者、家庭主婦,大家一起面對種種挫折與挑戰,一起把力量集中,衝破黨禁,迎來民主政治的曙光。
我們與國民黨不同,今天的國民黨仍在懷念過往「一中」的美好年代,民進黨則是在開創台灣未來希望的新時代。我們不只承擔歷史給我們的責任,我們還承擔台灣人民的國家未來的期盼。
我想透過這本書,可以讓我們這一代及下一代的民進黨人理解到,我們有更多的任務要完成,我們要記取這個政黨一路以來所累積的智慧,努力往前走。
照片來源:民主進步黨
==
《台灣關鍵年代:民進黨的誕生1986-1987》
〈推薦序〉桃園市長鄭文燦
1986年9月28日,歷史上的一天,台灣本土的反對黨-「民主進步黨」於台北圓山飯店成立,台灣民主化的腳步,從這一刻開始,展開與執政當局的拔河競賽。
民主進步黨組黨消息傳來,我當時仍是台灣大學電機系二年級的學生,我第一個反應是:. 「台灣是不是真的要改變了?」、「執政當局是不是會不承認,甚至直接解散這個新生的政黨?」、「台灣民主化是否已經露出曙光?」興奮、期盼、不安、恐懼,各種思緒心情,非常亂雜,交織在一起。不過,還來不及整理好心情的時候,歷史的巨浪,已經迎頭而來。
原本,在台北圓山飯店召開的是「一九八六黨外選舉後援會」會員大會,在臨時動議中突然提案組黨,並連署通過。看似臨時起意的組黨行動,其實不是。從1980年代,美麗島事件之後,「黨外公政會」、「黨外編輯作家聯誼會」就把組黨當作最重要的目標,從組黨十人秘密小組到建黨十八人工作小組,創黨的民進黨人做好的準備,有準備入黑牢,也有準備前仆後繼完成任務,總之,在悲壯與使命的心情下,又要保密周全,防止消息走漏,而且必須與情治單位捉迷藏,最終才能踏出石破天驚的這一步。
當然,1986年民主進步黨的成立,短期是追溯到黨外民主運動,從自由中國、大學雜誌、中壢事件到美麗島事件,中期可以繼承白色恐佈時代反抗份子反對獨裁、地方反國民黨的黨外力量。遠期,可以反思日本統治時期,台灣人的政治社會運動,包括台灣文化協會、台灣民報、台灣民眾黨、台灣農民組合、台灣議會設置請願運動等,這是歷史的資產。
當時,參與創黨的民進黨人,對於1979年美麗島事件大逮捕仍記憶猶新,許多人抱著此去無回的決心參與組黨。所幸,台灣人民已經累積了巨大的支持能量,國民黨政府被迫於隔年宣布解嚴,開放黨禁、報禁,終結長達38年的戒嚴令。涓滴不倦,終成巨流,獨裁統治終究抵不住眾聲喧嘩,台灣人百年來追求的出頭天的悲願,在此刻,迎來民主的曙光。
黨外民主前輩經歷過獨裁者殘酷的追捕、打壓、監控,以及黑牢酷刑的折磨,但他們如同壓不扁的玫瑰,在越是貧瘠的土地上,越能開出越燦爛鮮紅的玫瑰。
小邱,正是這片玫瑰花海的紀錄者。我與小邱的緣分,始於學生時代。在那個社會力迸發的時代中,我與校園的夥伴一起,爭取「大學自主」,發起「大學改革請願團」,赴立法院請願修正《大學法》。從這時開始,我就成為小邱鏡頭中的常客。那時小邱給我的印象,是個才華洋溢,活力充沛的大哥。白天在街頭衝撞,捕捉街頭運動的光影瞬間,晚上則挑燈夜戰,幫黨外雜誌美工設計、做傳單、布條。當時的街頭運動,充滿肅殺的氛圍,隨時都有被鎮壓的危險;而黨外雜誌則是時常被政府查緝,編輯人員屢屢被情治單位跟監、恐嚇。然而,小邱爽朗的笑聲卻不存在恐懼、擔憂,彷彿一切充滿希望。
隨後,我參與野百合學運,深刻投入民主改革。學運之後,懷抱著改革社會的熱情,我加入民主進步黨,希望延續民主運動的能量,改變台灣。在民進黨擔任幕僚期間,我有更多機會與小邱共事。小邱與我曾一同在1994年省長選舉中替陳定南先生製作文宣,他的設計及排版充滿力道,民進黨的選舉文宣主要是訴求改革、進步,並開創新的政治文化。小邱的妙手把這股新生的力量具體轉化為圖像設計,再加上他平時勤奮地為各個街頭運動、選舉活動留下的照片,結合生動的照片與力量充沛的設計,文宣總是第一眼就能吸引選民的目光,讓人忍不住繼續看下去。
2009年,我臨危受命,參選桃園縣長,從投入選舉到投票日只剩58天,我必須用最快的速度製作出文宣,加深選民對我的印象。還好小邱很快幫我整理出我過去的照片,我這才驚覺,原來我從學生運動、當兵、擔任幕僚、參選議員到擔任新聞局長,青春年華的樣貌竟都收錄在小邱的相機裡,從我大學時青澀、瘦弱的窮學生模樣,到以小搏大、力戰強敵的「胖周瑜」,讓人不得不佩服他影像紀錄的功力。當然,我只是他鏡頭中的一個小人物,小邱記錄了整個民主世代,整個街頭運動的迸發,為台灣民主的關鍵年代留下珍貴又精確的紀錄。
還好有小邱,讓我們今天能得以窺見民進黨組黨的秘辛,以及黨外運動的關鍵過程。這些年,小邱致力於傳承歷史,努力出版、策展,讓更多歷史事件及人物,能被年輕一代認識、追憶,讓我們的下一代理解到,台灣當前的民主與自由,其實得來並不容易。我相信,小邱會記錄民主、記錄台灣,小邱手中的快門,已經按出了台灣的歷史光影,可以載入史冊,成為這塊土地珍貴的記憶。
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噗兒馬迷的加州斜槓人生🤣 🤣 🤣
最近有好一陣子沒更新了!
有幾位老粉們還特地私訊關心了噗媽~
感動啊~❤️
噗媽前幾天~
都沒日沒夜的跟加州親戚一起趕工這些中秋節訂單
圓胖胖的手工蛋黃酥~製程超級煩瑣啊!
但是真的沒話說的好吃!超級好吃!
我是完全不愛吃蛋黃酥的人
但是親戚做的蛋黃酥,真的又酥又香
天阿!整個吃過就離不開了XD
一盤一盤的烤出爐,有種莫名的療癒啊!
還有冰皮月餅和葡式蛋塔
都是超級熱賣品~
沒日沒夜的趕工了整整四天,
終於出貨完畢,可以回來跟大家報告近況啦!
至於升上五年級的噗噗小朋友
每天都是開開心心上學
好像又默默的長高長大了
英文還是說不溜
但是好像居然可以洞悉老師和同學的意思
可以跟同學一起胡鬧,居然還一起被罵
這個能力其實有點厲害
還有~少女的小心思已經浮現了❤️
打算再放牛吃草一年,
看看明年的她會變成什麼樣子XD
跟噗媽一樣,家裡也有小五女生嗎?
我記得我小四好像就已經來MC了
希望噗噗可以晚一點再長大
青春期不要太叛逆TAT
啊!也要開始穿內衣了~
對了!
加州其實很流行中醫和針灸
許多保險也都可以給付針灸的費用~
噗噗也獲得了一帖轉骨中藥
希望能順順利利的轉大人~
現在也有人在吃轉骨中藥嗎?
聞起來其實很香呢!
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我並不擁有此影片 影片所有權歸屬於Vivziepop
I do NOT own this video, all rights go to Vivziepop
贊助影片原作者,幫助她製作更多精彩的動畫!
贊助 HAZBIN HOTEL 的 PATREON 網址: https://www.patreon.com/VivienneMedrano
原影片網址(Original Video Link):
https://www.youtube.com/watch?v=yXErLiSbxXQ&t=8s
這次的影片由大麻煩翻譯組
& 栗奇 & Sophie 共同製作
還有暖男Baboo最後的最後校正陪同支援
封面是也栗奇大大做的喔!
栗奇的個人頁面:
https://www.facebook.com/ricky.furry.908
好長的一集
而且這次剪輯是我XD 好累
註解區:
3:12
我們之所以用Foxy, Roxie,而不是單純把Moxxie的M改成Foxxie, Roxxie
是因為這裡說的是很多咖啡店都會做的,店員在客人的外帶杯上寫下他們要求的名字
通常是透過用講的去寫,所以難免會遇到聽錯寫錯的狀況
同樣的發音之下Foxy和Roxie是比較常見的名字,所以字幕才會這樣上
4:17
這邊的梗用英文會更完整
What are you? 你是什麼? 這句可以拿來問很多東西
像是職位啊(你是什麼工作)或是究竟何方神聖,還有這邊的星座等等
所以Moxxie前面說的很像是他們怎麼沒問他們究竟是什麼種族,或到底是什麼來頭
等女幹員問What are you?,Moxxie又故意解讀成問星座的去回答星座
4:49
你媽超胖的玩笑在國外也很盛行
而這句本來應該是類似thanking for her fun time或 bed time之類的
就是那種,跟你媽滾床單很爽的玩笑
7:40
從敘述非常明顯在講經典音樂劇「貓」XD
8:31
那個光那個氣氛,那個階梯跟那個唱詞
充滿了音樂劇的味道XD
而且也能從Blitzo的語氣跟外型看出「歌劇魅影」的痕跡
8:38
"It's a bad trip." 並不是在說旅行的事喔
這可以用來指吸毒完很不舒服的狀態或是吸到很爛的毒很不舒服之類的
9:37
加了個Satan撒旦的plain English
說穿了就是我只是平凡的在講話而已,類似中文說強調我在講白話文,在講很平常很簡單的話而已
14:30
感覺作者真的很喜歡「追殺比爾」欸XD
像這個橋段,穿西裝的人成群出來包圍主角,然後又都拿著近戰兵器類的武器
致敬的非常明顯
17:40
真的很鬧XD 即使畫面已經補充了還是想再提一次,我第一次看就注意到的地方
最後一道門鎖是廁所的門XDDD
18:43 ~ 18:48
官方的細節做的很棒
另外被附身,聲音改變,口吐黑色液體等等的橋段也是在致敬1973年的經典恐怖電影「大法師」
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3:20 shot少加s
6:10 them打錯then
18:22 我在戳,我自己最初聽錯,校正字幕沒改到,應該是impish plaything才對
所以應該是「小惡魔玩物」
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求中譯/英譯: 中翻英
屬句子/段落:屬句子
提問:
Dear eng master
我最近認識一個女孩,他生病變很瘦,我於是送很多甜點給她吃...
之後他吃了chocolate pie,然後在facebook上說" Ate the pie, so FULL:) "...
我看到很開心她吃的飽, 於是我"想"回覆她說" hah...我會把你養的白白胖胖的, 還有夜市
小吃等著你, 敬請期待, hehe... "
所以...
請問這句話的英文怎麼說?
請給我兩種句子,一個是文法正確的正統英文 ,另一個是美式口語說法 (口語帶一點曖
昧的感覺,因為我喜歡這個女孩) 。
我知道我這樣有點好笑,但麻煩各位英文能力頂尖大大指導我了,謝謝,感恩。
Best regards,
--
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◆ From: 59.117.121.56
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