生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
語言遲緩身心障礙手冊 在 Re: [寶寶] 語言遲緩1y11m - 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ 引述《blueassli (封印中)》之銘言：
: ※ 引述《gecho (小壁虎)》之銘言：
: : 原po媽媽和各位關心小孩語言發展的爸媽大家好
: : 我在大學教授語言治療
: : 專長是兒童語言障礙
: : 想要給各位爸媽一些提醒和衛教知識
: : 關於遲語兒的定義
: : 可以查詢我的Id 之前我已經分享過
: : 1y11m還不會說話是真的需要評估和接受治療
: : 即使再多的爸媽告訴妳他們的小孩很晚講話但現在超會講話
: : 大家都忽略了個人差異這件事
: : 也就是說 其他小孩會追上 但不一定會發生在妳的孩子身上
: : 另外 推文多位爸媽也提到 認知沒問題就不用擔心
: : 很抱歉 這個觀念也有誤
: : 發展型語言障礙（舊稱特定型語言障礙）的定義正是智力正常 沒有明顯主因 但依舊有語
: : 言困難
: : 研究顯示盛行率約7% 遠高於聽障（0.3%）和自閉症（約1%）等常見障礙
: : 等於每個班級中就有兩位
: : 而且幾乎影響個人一輩子的生活
: : 真的值得大家關注與重視
: : 這裡有一個英國牛津大學學者推動的youtube頻道
: : 目的是要增進大眾對發展型語言障礙的覺知
: : 內容淺顯易懂
: : 供大家參考
: : https://m.youtube.com/channel/UC5J2oZIiKfB4VG0Zq_xabUA
: : 另外我自己也有個兒童語言發展面面談的Facebook專頁
: : 也歡迎大家來看看
: : 我會加快更新的腳步
: : https://goo.gl/7ZqD4V
: : 無論如何 爸媽的愛與支持永遠是小孩最大的力量！
: 趁著一早 分享一下我家二寶目前的狀況
: 寶寶他在1y3m的健兒門診時 因為他還不會有意義的叫爸爸媽媽
: 所以我詢問了一下醫師這樣狀況算正常嗎?
: 醫師表示可以再觀察 然後因為二寶心臟的問題持續在小兒心臟科追蹤
: 當時其實很有可能要動心導管手術 所以也就想先處理心臟的問題吧
: 等到今年七月底 完成心導管手術 我也有點放鬆了
: 到了八月中 才驚覺孩子還是不會有意義的叫爸媽
: 這時寶寶已經1y8m左右 就趁著到台大回診檢查心臟的同時 掛了小兒復健科
: 醫師問診及與孩子互動了一下 就直接安排了語言評估
: (醫生有提到孩子有疑似自閉的症狀 不過那天看診寶寶一早就被挖起來
: 而看診時正好是下午他平時睡午覺的時間 所以醫生也表示可先觀察)
: 在評估後就接著上語療課 但治療師也告訴我
: 台大很難排 這一個療程(5次課)上完 大概要等很久才排的上
: 建議我就近找醫院排課 所以我又到了永和耕莘去排
: (這中間醫師有幫我排耳鼻喉科檢查寶寶聽力 是正常的)
: 這裡有個插曲 因為永耕沒有小兒復健科 所以我直接掛復健科
: 醫師也幫我排評估 但是到了評估時 才知道永耕的語療是掛在耳鼻喉科
: 但既然排了 就來評估吧 沒想到評估後 發現寶寶認知發展也慢了
: 於是就開始了職能治療課程 然後我也去掛了耳鼻喉科
: 在語療評估完 也跟著等待語療課程能排到我們
: (還好語療只等了一個多月 剛好寶寶2歲時排到開始上課)
: 這時我開始思考 會不會其實寶寶還有其他問題是我們沒發現的
: 上網查了一下發現雙和醫院有早期療育評估中心
: 就打電話去詢問 對方很親切的詢問了孩子的狀況
: 就建議我掛復健科的林育如醫師
: 後來看診之後 林醫師就開單讓我排雙和的語療及職能課
: (職能課我排了快2個月 目前已經開始上課 但語療課還不知道什麼時後排的到)
: 至於自閉或是其他狀況 林醫師表示還可再觀察
: 本來覺得 就等待上課吧
: 沒想到寶寶去永耕第一次上語療課 是我婆婆帶去的
: 回來婆婆告訴我 要我們帶寶寶去看小兒神經科
: 剛好隔天要帶寶寶因肺炎住院出院後的回診 主治醫師就是小兒神經科的醫師
: 就告訴醫生孩子的狀況 也把我不懂為什麼要看小兒神經科的疑問告知
: 醫生就開單 通知個管師安排聯合評估@@
: 從八月到十一月 整整兜了好大一圈
: 不過在這一段時間 孩子已經上了兩個療程的職能治療 一個療程的語療課
: 雖然到現在他還是不會叫爸媽 但在認知上已經有一點點進步
: (從不太會分形狀到簡單的能配對)
: 我不知道孩子要上多久的課
: 但是我一直等帶著孩子能用甜甜的聲音叫我一聲媽媽...
事隔四個多月 評估報告終於在前幾天拿到了...
其實上星期五就接到醫院的個管師來電 約好了回診看報告的時間
個管師默默地問了我一句
"媽媽 你有幫小朋友申請身心障礙手冊嗎?"
這句話頓時間把我炸了個七暈八素
我急著問為什麼要幫孩子申請
個管師告訴我 在聯評後 若有兩個或兩個以上項目發展遲緩 就可以申請
而我家萱萱評估是語言遲緩及粗動作遲緩
(我拿到報告回家認真細讀 其實還有認知也是遲緩的)
詳細問了身心障礙相關問題 掛了電話
但是心情上一直無法釋懷
如果孩子發展遲緩需要接受早療這件事是炸彈的話
那麼要申請身心障礙手冊這件事 對媽媽的攻擊力大概可屬原子彈等級..
偏偏講完電話(接近中午)工作上還是有一堆事情等著我
而且不到一個小時後我還要坐車去一個有點距離的地方開會
然後晚上學校還是家長日.......只能強忍心痛 拼命的做事逃避心情
等到家長日活動結束 大約晚上九點了
我去詢問特教老師關於身心障礙的一些事情
忍了很久的眼淚 終於忍不住掉下來....
其中有一部分 是擔心怎麼跟先生講這件事情
畢竟他一開始認為萱萱只是慢了一點點 我很擔心他無法接受
後來我暗自決定 等拿到報告書後再跟他談吧
手上有醫師專業的評估意見 也比較能去溝通
不安的心情 到約看報告的那天達到最高點
一直很想請假去哪裡走走等待約定的時間(我是約晚上)
但現實就是一堆行政工作根本也讓我不敢請 = =""
晚上我和先生就直奔醫院
不過因為他去停機車 就這麼剛好只有我進診間
在醫生親切且詳細的說明下 我心情放鬆了許多
最關鍵的 是醫生告訴我 我們有在黃金關鍵期就開始早療
寶寶的進步是看的到的 還要我們繼續努力下去
或許下一次的評估或下下次的評估 寶寶就沒有申請手冊的必要
後來跟老公去吃飯的路上 我若無其事地說出寶寶要申請身心障礙手冊的事
老公也只是問了為什麼要申請
(我說是有兩項遲緩 比較容易獲得一些醫療資源還有有一些補助)
又問了如何申請 就沒多說什麼
我七上八下的心情 到此時已經完全安定下來
前幾天 看到版上有板友分享孩子語言發展的文章
老實說 看到這類文章 我頓時也變成個玻璃心媽媽
我相信分享是出自於善意
但是想到自己的孩子 已經兩歲三個月 但語言發展卻不到一歲
脆弱的玻璃心立馬碎了一地......
不過冷靜想想 回頭看看萱萱
從只有火星文 連爸爸 媽媽都不會叫
到現在已經進步到會少許的仿說
從連形狀都不太會分 到現在可以把簡單的形狀放對位置
(雖然複雜點的有時還是會錯)
從不太聽人指令 到稍微比較能遵守部分規矩
更重要的是 聯評的結果 目前在兒童心智方面 是看不出明顯的異常
(在這之前 已經有兩三位治療師說萱萱眼神不太對人
懷疑是否有可能有自閉的傾向)
也就是說 可以暫時解除警報了..........
雖然有點阿Q
但是我告訴自己 再多給孩子一點時間 再繼續陪伴著她
相信孩子會越來越好
她只是慢飛的天使 但等她飛翔起來 那姿態一定很美 很棒
以此文感謝曾經給我鼓勵的朋友
也給跟我一樣在陪著孩子早療的爸爸媽媽 我們一起加油
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