ALS冰桶挑戰，漸漸演變成一種潮流，年輕人臉書開始看到自拍影片，然後再點名其他三人，不是為了公益，更像是惡整朋友的把戲！大家就可知道，金城武影片的那段話有多可貴！至於什麼是ALS？這篇文章很好讀！
最近恢復嚴肅本性.....要退團的趕快.....
我們對神經系統的瞭解還是相當貧乏！
肌肉萎縮症ALS－另一個可怕的老年期腦病
文／長庚醫學院神經科 教授 林口長庚醫院神經科 主任 朱迺欣
清醒的頭腦拘禁在動彈不得、有口難言肉體牢籠，ALS，是個什麼樣的怪病？
有些腦科疾病在老年人容易發生，一般人比較熟悉的是老年癡呆症、巴金森病和腦中風。這三種腦病不但比較常見，媒體的報導也比較多。
可怕的陌生腦病
另一個老年期的退化性腦病，雖然比較少見，但因來勢洶洶，不但全身肌肉會萎縮，臨床進展又很快，往往令病人聞病而色變。這個可怕的老年期腦病，就是肌肉萎縮症，正式學名是運動神經元病（motor neuron disease），或稱肌萎縮脊椎側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis ，簡稱ALS）。
我的印象是，國人對這個病似乎相當陌生，但是歐美國家則幾乎家喻戶曉，這是因為不少名人，包括運動員、演員、政治家和科學家，皆得此病，因此曝光率很高。醫學界知道ALS已經有一百年的歷史，且很早就知道它的臨床和病理的特徵。
目前極待解決的問題是，找出它的原因，和發展有效的藥物阻止病情的快速惡化。法國神經學泰斗Jean Martin Charcot，在一八六九年首先報導此病的臨床表現和病理變化，發現上運動神經元和下運動神經元皆退化，故取名ALS。為了紀念他的貢獻，命名此病為Charcot氏病。此病的平均發病年齡為五十至六十歲，但是二十至三十歲的人也可能不幸罹患。
臨床特徵為快速進行性的全身肌肉萎縮，包括肢體、軀幹、臉面、舌頭、吞嚥肌肉和呼吸肌肉，唯一的例外是動眼肌肉。病情嚴重時，病人的手腳和身體無法動彈；需靠人工呼吸器維持呼吸動作；無法吞嚥，需靠胃管攝取營養；同時也無法發出聲音。因此，病患與人溝通時，只能用眉毛或眼睛作示意。此時，病人只剩皮包骨，躺在床上或坐在輪椅上，靠人工呼吸器維持生命，外觀看來像植物人。最可怕的是，病人腦筋清楚，感覺正常，面對著生不如死的情況。
棒球明星變成病名，此病在歐洲稱為Charcot氏病，在美國則稱Lou Gehrig（１９０３－１９４１，Lou是Louis的暱稱），是紐約洋基隊的最佳打擊手和傑出盜壘專家，被稱為棒球場的鐵馬，他的四項最高紀錄，包括一場比賽中連續擊出四個全壘打，到現在還沒有人能打破。此外，Gehrig長得帥，人又和氣謙遜，深得球迷愛戴，可說是當時閃耀的棒球明星，卻在三十四歲正值棒球生涯的高峰時出現ALS症狀，三年後便去世，令美國人民惋惜不已。Gehrig得病後，雖然知道自己不會活得很久，精神還相當堅強，並在最後一場比賽正式向球迷告別。
離開球場後，Gehrig還常常在家中招待朋友，包括許多社會知名人士。為了追悼這位最受歡迎也可能是最傑出的運動員，在美國又命名ALS為Lous Gehrig病。ALS不分種族發生在世界各地，每年發生率為每十萬人中有一點四到二人，盛行率為每十萬人中有四至六人，依此推算，國內約有一千名病患。此病進展一般很快，平均存活率為二至四年，但是約有三分之一的病人可以活到五年，約百分之十的病人可以活十年。此病一般不會遺傳，約百分之十的病人有家族史。比較特別的現象是，ALS似乎好發於勞動階級和喜歡做激烈運動的人。
關島的怪病
世界上有二個地區，此病特別猖狂，皆在亞洲，一是關島，一是日本的紀伊半島。關島型的ALS，當地人叫Lytico－boding，往往合併巴金森症或癡呆症，Lytico意指肌肉萎縮，Boding是巴金森症的肌肉僵硬。此病只發生在Charmoto土著，可能因食用當地的一種蘇鐵科植物（cycas）果子引起，只發生在一九五二年前出生的人。二次大戰後，關島成為美國的領土，隨著飲食習慣逐漸西化，Lytico－Bodig病已逐漸消失。 名人的ALS
毛澤東
毛澤東私人醫生李志綏的回憶錄提到，毛澤東沒有罹患傳聞的巴金森症，卻得了ALS。 晚年的毛澤東，全身肌肉萎縮，舌頭運動不靈活、嘴巴經常半張口、流口水、吞嚥困難、說話口齒不清，即使相當熟的人也聽不清楚他在講什麼。此外，毛澤東的兩手兩腳無力，特別是右側，手掌和小腿的肌肉也明顯萎縮，但是他的腦筋卻一直很清楚。 毛澤東幾乎拒絕任何治療，並在此病尚未進展到相當嚴重時，因第三次急性心肌梗塞去世。
大衛尼文
軍校出身的大衛尼文（David Niven）是老一輩的電影名星，因主演「Separate Tables」獲得奧斯卡獎，其膾炙人口的電影是「桂河大橋」和「環遊世界八十天」。 尼文也是作家，他的自傳「The Moon's a Ballom」是暢銷書。此外，他喜歡徒步運動、游泳、滑雪、和出海駕帆船。 尼文在七十歲才得到ALS，但是幾乎無法接受這個殘酷的事實，儘量避免曝光，甚至到了末期也拒絕住院治療，三年內去世。
史蒂芬霍金
史蒂芬霍金（Stephen Hawking）是公認的物理天才，二十一歲從牛津大學畢業時就不幸得ALS，當時醫生宣佈霍金活不過二年半。出人意料之外，霍金的ALS進展很慢。經過三十年的漫長歲月，霍金不但從劍橋拿到博士學位，還娶妻生子；三十二歲時發表黑洞（black hole）能產生能量的理論，而一鳴驚人，也或許因為他的病成為舉世皆知的人物；四十一歲開始寫「時間簡史」（The Brief History of Time），此書暢銷全球，翻譯版不止三十種語言；五十一歲出版「時間簡史」續集；目前還想寫一本自傳。
霍金無法寫字，或使用一般的電腦，寫書時需要另一個人拿英文字卡片讓他看，他則用眉毛動作選字。後來，一位加州的電腦專家送他一套電腦系統，把電腦安裝在輪椅的背部，螢光字幕放在左邊的扶手，特殊鍵盤放右邊的扶手，他用右手還能稍微動彈的三個手指，輕按鍵就可以打字。
現在，霍金經五十五歲對已經走過的三十四年漫長的日子，不但沒有沮喪和哀怨，反而充滿信心與樂觀。他說：「雖然我很不幸罹患ALS，但是我很幸運。由於妻子的支持，我還可以過幾乎是正常的生活，和擁有成功的事業。因此疾病的不幸反而使我能超越自己。」
自我調適最重要
ALS是可怕的疾病，不幸得了這個病，好像等於宣判了死刑。根據個人的觀察，很多病人的求生慾望皆很旺盛，但是很痛苦的過日子。很少人會像Gehriig對此病處之坦然，更無人能像霍金般的幸運，不但有一個幸福的家庭，還成為舉世聞名的教授和作家。由於醫學的進步，尤其是復健，這些病人已經能過比較好的日子，但是指望有效的治療似乎還很遙遠。因此，病人心理的自我調適，反而變成治療此病最重要的方法。（本文原載＜常春月刊＞１７６期，感謝作者及該刊同意轉載）
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