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＃報導後續追蹤【痛痛女孩增加中！兩年內至少19位女孩施打HPV疫苗後疑似出現嚴重不良反應；立委質疑疫苗施打前資訊揭露不足、呼籲正視個案處境】
　
《報導者》於前年（2018年）5月推出《跨國追蹤：HPV疫苗政策下的黑布》專題報導，獨家披露台灣首宗人類乳突病毒（HPV）疫苗訴訟案。當年14歲的女孩Bella在接種能有效預防子宮頸癌的HPV疫苗後，疑似出現疫苗不良反應，即不明的關節疼痛，後診斷為「幼兒型多發性關節炎」。衛福部預防接種受害救濟審議小組（VICP）雖給予3萬元醫療費用補助，但最後判定與疫苗無關，Bella的父親於2017年提出行政訴訟，去年（2019年）高等行政法院判Bella勝訴，衛福部卻召開記者會提出上訴，全案目前仍在審議中。

而今（14日）立法委員林淑芬協同台灣女人連線、Bella父親及另一位痛痛女孩Amber的父親共同召開記者會，要求政府應正視接種HPV疫苗後產生的不良反應個案，建立更完善的不良反應回報與監測系統，並進行國內HPV疫苗的本土研究。

在《報導者》獨家披露Bella訴訟案之後，台灣女人連線（後稱台女連）常務理事黃淑英表示，至今共接獲19位少女在接種HPV疫苗後疑似出現不良反應，其中15人被診斷為自體免疫疾病，且有8人都與Bella的症狀相似。除了Bella的案例，國內第二起向台北高等行政法院提起訴訟的案件，則在今年9月以「症狀與疫苗無關」，被判敗訴。
　
■痛痛女孩Amber父親：因為看到報導，我才知道，女兒身體疼痛可能與疫苗有關
　
其中一名受害者Amber的父親今天在記者會上指出，Amber原本是一位喜愛運動、拿過不少田徑獎項的女孩，卻在去年9月在學校施打HPV疫苗第二劑後，出現頭痛發燒、關節腫脹的症狀。Amber在診所就醫時，醫師也難以找出病因，後來甚至沒有檢查就說「與疫苗無關」。

「當時我真的手足無措，不知道該怎麼辦了！」Amber父親向《報導者》記者表示，後來輾轉看到當初的報導與台女連為Bella舉辦的記者會，找到了台女連與Bella父親，進而發現Amber與Bella的症狀幾乎相同，他後來帶Amber到風濕免疫科就醫，才確認自己的女兒身體疼痛，可能與疫苗有關。

Amber父親表示，相信政府是出於良好立意推動疫苗政策，但是如今有愈來愈多痛痛女孩，衛福部應該正視這些少數，重新檢討施打流程、增加仿單上對不良反應風險的宣導，也應該提供更多醫療支援管道，「不希望像我一樣，浪費很多時間，找不到正確的治療方向。」
　
■國內第一起訴訟初審勝訴、衛福部上訴中，第二起敗訴
　
但即便痛痛女孩人數增加，政府目前仍不認為不良反應與疫苗有關聯。今年9月，國內第二起痛痛女孩Sharon的訴訟案，在歷時3個月後，被高等行政法院判決敗訴。

Sharon在2017年11月在學校接種HPV疫苗第二劑，5日後出現身體多處疼痛、發炎、關節腫脹等症狀，經診斷也是幼年型多發性關節炎。Sharon父母提出訴願，VICP認為，疫苗活化時間需要7到60日，Sharon在施打後5天發病，因此與疫苗無關，不予救濟；Sharon父母再提行政訴訟，被高等行政法院以「原告之訴駁回」。

而2016年第一起訴訟案，Bella父母提出訴訟後，高等行政法院於2019年4月判Bella勝訴，強調預防接種受害救濟是一種社會補償，「政府應負更多的舉證責任」；如果反過來要求民眾負擔過重的舉證責任，其實反而不利於人民自願接種疫苗。但黃淑英表示，VICP卻在之後召開記者會，批評法官無視醫學專業，衛福部隨後上訴，如今已過了一年多，全案仍在審議中。
（#延伸閱讀，台灣首宗HPV疫苗訴訟完整報導：http://bit.ly/2v9YTnD）

Bella父親表示，Bella一案在VICP小組中，被認定「與疫苗無關」，甚至指出「是Bella原本就有病」。訴訟一審勝訴，卻又「被（衛福部）上訴」，至今都還沒有結果，「衛福部甚至請了3位律師來跟我們打官司，他們真的不應該花大錢來跟老百姓對抗，應該要把經費花在疫苗不良反應後續的追蹤與協助才對。」

兩起訴訟案症狀相同，Bella案纏訟多年、勝訴又上訴；Sharon案只花了3個月就被駁回。專長公共衛生法律及倫理的長庚大學醫務管理學系副教授林欣柔表示，目前國際上的大規模流行病學研究認為，幼兒型多發性關節炎與HPV疫苗接種沒有因果關係，罹患這類關節炎的人口，並沒有因為接種疫苗而有增加的趨勢。

林欣柔進一步表示，Bella訴訟案在一審時，衛福部提出國際流行病學的研究，而Bella方則提出在美國有相同症狀，但美國的VICP予以救濟的案例。在兩方證據相抵觸之下，法院在一審時要求行政機關負起「舉證責任」，證明兩者無相關；法院認為，在查無其他發病原因下，時序上「無法完全排除」與疫苗接種的關聯性，遂判Bella在一審時勝訴。

而在Sharon案，林欣柔說，因為在一開始的病理機轉上，研究證實疫苗活化需要至今7天，「發病時間就打斷了因果關係的證明，是讓訴訟快速被駁回的可能原因之一。」
　
■國健署：本土研究明年中有結果；黃淑英質疑：政府判定疫苗與不良反應無關，研究如何呈現真實？
　
Bella父親強調，施打HPV疫苗對多數人都有幫助，但疫苗本身就有十萬分之一機率的不良反應，政府應該做好事前的告知風險義務，以及事後相關的監測。

立委林淑芬說，召開記者會並非挑戰HPV疫苗的有效性和安全性，接種受害的救濟也不是你對我錯的概念；接種疫苗是為了公共利益，政府花錢鼓勵民眾都去打，而且施打人數也超過了10萬人，政府當然應該善盡責任，正視不良反應個案。

對此，今日出席記者會的國健署副署長吳昭軍表示，國健署自2018年開始對國中女生公費施打HPV疫苗後，至今已有15萬人施打，接種率達86%，不良反應通報個案約210人，其中包含暈針、頭痛等症狀。此數字不包含在公費實施前，每年就有約10萬人以上少女，經地方政府補助施打。吳昭軍說，少女在施打前，都會收到學校提供的「給家長的一封信」，內容有衛教與資訊揭露。

但林淑芬在現場直接掃描衛教資訊單張上的QRcode，卻發現內容裡的副作用說明僅為簡單描述，並非疫苗仿單完整版。

黃淑英等人質疑，衛福部參考的HPV疫苗資料都來自藥廠、國外研究，不應直接適用、類推到台灣民眾。吳昭軍則回應，今年國健署已經委託單位進行HPV疫苗的本土研究，明年中會有結果；在現場媒體詢問委託單位為何時，吳昭軍表示，委託的公司是「智醫海量數據公司」，主要是進行大數據研究，並非學術研究單位。

痛痛女孩人數增加中，黃淑英強調，「像這19個痛痛女孩，去訴願、訴訟的都被駁回，認為不良反應與疫苗無關，判定上就不算在不良反應裡，要怎麼累積數據、呈現真相呢？」

黃淑英表示，政府若將不良反應個案都排除，做出來的本土研究完全沒有意義；目前HPV疫苗是國健署公費提供給國中女生施打，在施打前，也應該讓家長充分了解接種的風險，政府更應主動提供家長清楚、明確的不良反應通報管道，讓個案可以快速得到治療。（文 / 陳潔 ）

#延伸閱讀
【「政府應負更多舉證責任！」首宗HPV疫苗訴訟，「痛痛女孩」勝訴】http://bit.ly/2v9YTnD
【全球「痛痛女孩」的吶喊，10年來為何被消音？】http://bit.ly/2KKLIA1
【跨國追蹤專題：HPV疫苗政策下的黑布】https://www.twreporter.org/topics/hpv-vaccine

#HPV #疫苗 #不良反應 #衛福部 #痛痛女孩 #報導者

20:00準時直播喔!

⚡️【部落大小聲 第316集 】本周精采預告⚡️
台灣驚爆武漢肺炎1例死亡!
02/25開學 如何防範群聚感染?

💬武漢肺炎疫情方興未艾，台灣一週內新增多起確診病例，更驚爆一例不幸死亡，台灣的社區防疫真的出現破口了嗎？各國全力投入疫苗開發工作，但疫情風暴已經衝擊全球經濟產業，下週二中小學全面開學，防範群聚感染風險，全民又該如何因應？

▪製作人∕主持人：Wagi Shyac (泰雅族)
▪企劃人：Kelun Katadrepan (卑南族)

★論壇貴賓
①前衛生署長：葉金川 教授
②東華大學民族事務與發展學系 助理教授：日宏煜 (賽夏族)
③台灣健康服務協會理事：林靜儀醫師
④臺灣原住民族醫學學會 理事：布農Doc 田知學醫師(布農族)
⑤長庚大學醫務管理學系副教授：邱月暇

📺首播：
02/22(星期六) 20:00-21:30

📺重播:
02/23(星期日)13:00-14:30
02/24(星期一)15:00-16:30

播出頻道｜第16頻道、MOD 第016頻道、無線數位頻道 第13頻道
線上直播｜http://titv.ipcf.org.tw/live.jsp
類別｜新聞與政治

【ICU醫生陳志金】粉專剛剛突破80,000(八萬)人了！新朋友、舊朋友，想要多了解阿金的話，可以看看《天下雜誌》這篇專訪，我覺得寫得很完整、也很真實 😊

https://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5093430

點入《天下》原始文章，排版比較好讀，而且有圖片，如果看不到全文，以下是純文字。

《從白目憤青變熱血醫師　阿金醫師：救不回病人，也要救活家屬》
文 陳潔 2018-12-24
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人稱阿金醫師的台南奇美醫院加護醫學部主治醫師陳志金，為了重症病人，15年來幾乎不曾離開台南；平時更像溫暖的家人，反覆說明病情、錄音鼓勵患者。兩年前甚至投入推動「醫病共享決策」，陪家屬走過每個天人交戰的時刻，獲頒醫策會2018年「國家醫療品質獎」金獎與創新獎。
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兩年前，藝人邱凱偉（Darren）發燒到醫學中心急診，等太久不耐煩，遭回嗆「不能等就不要等阿！」因此公開抱怨醫師。為此，台南奇美醫院加護醫學部主治醫師陳志金，發文整理6項「符合即可退掛」的症狀溫和開嗆，更以「歡迎自由分享！也可以放大掛在急診門口喔～」幽默作結。此文吸引8萬人按讚、1萬7千人分享，更因媒體大幅報導，讓他因此暴紅。

12月中旬，這位網紅醫師的團隊，更獲頒醫策會2018年「國家醫療品質獎」金獎與創新獎。

人稱「阿金醫師」的陳志金，若不是穿著醫師袍，真沒人看的出來，這位右臉眼下有塊暗紅印記、20年來始終如一的中分髮型，滿臉笑容、微胖身軀的男人，是加護病房的主治醫師。

他的人、做的事，都不像傳統認知高高在上的醫師，更像是親切接地氣的大哥。他曾不厭煩地在半小時內，對陸續抵達的家屬重複3次病情；花上2、3個小時為家屬解釋病情；一通電話也能找到他，出院還會收到他的祝福訊息。

陳志金主要負責腦中風及腦損傷病人，很常遇到病人長期昏迷，家屬面臨該選擇氣切或拔管的兩難。

#該氣切或拔管？不再是醫師單方決定
這也是台灣步入高齡社會之後，多數人一生總會遇到一次的重大抉擇。氣切，代表長期照護、等待甦醒，代表昂貴醫療資源的持續投入；拔管，則是放手，讓生命回歸自然歷程。選擇沒有對錯，只怕後悔。不少家屬倉促做了決定，卻日後心生愧疚，甚至責怪醫師。

這是陳志金長期在臨床上遇到的困難。自2016年3月，他帶著團隊與35個家庭開上2、3小時會議，先讓家屬填寫線上問卷，得以「客製化」評估需求，再以珍珠版、3D列印製成的等比例真人模型，詳細解說插管、氣切的位置，一來一往表達意見，一起面對氣切或拔管的天人交戰。

62歲的柯先生因腦損傷昏迷，外甥小鄭（化名）就曾參與家庭會議，當時他與陳志金團隊對談近3小時。從一無所知到對氣切、拔管及癒後照顧瞭若指掌，尤其擬真模型讓說明更容易理解，才能做出決定。
每一步都很艱難，但陳志金向病人強調，沒有對錯，「選擇了就是好決定。」

今年一月初，小鄭及親人決定拔管，柯先生於兩個月前逝世。「我覺得陳醫師很為家屬想，以前醫生都是救活就好，但救活之後其實還是家屬要顧！」小鄭說。（編按：此處拔管與一般急救無效的拔管不同，而是針對病情穩定，可脫離呼吸器的病人，若將來病情惡化，不再重新插管。因此有些病人拔管後，仍可存活很久。）
不再是醫生單方面下命令，而是與家屬共同決定的「醫病共享決策」（Shared Decision Making，SDM）模式，消弭了醫生與病患家屬之間的資訊不對等，也幫助35個家庭在拔管、氣切中抉擇。這個試驗，是陳志金團隊得到「國家醫療品質獎」的關鍵。陳志金說，後續追蹤家屬意見，至今沒有人後悔當初的決策。

#守在台南15年，一call他三分鐘就出現
陳志金只有一個門診，每週一晚上治療睡眠呼吸中止症的病人，也沒有開不完的手術，這當然是加護病房醫師的特色。
但陳志金有一點比別的醫生更拚，是他把生活給了醫院，因為擔心病人隨時出狀況，他十五年來幾乎不曾離開台南，隨call隨到。

「我訊息一送出給陳志金醫師，幾秒內電話一定響，我都跟同事說我的，我的！」與陳志金共事2年的高階護理師鄭巧玲說。陳志金長年住在醫院一條街外的地方，儘管另有值班醫生，但任何時候通知他，3分鐘，他必會出現。

陳志金掏出醫師袍裡的A4紙，整齊折成4分之1。「不管去哪裡，什麼都沒有沒關係，這一定得帶！」內容是他10個重症病人資料，最新病情、交班注意事項，甚至該向誰討論病情，都名列其中。
46歲的陳志金其實是馬來西亞人，持馬國護照，但領有中華民國永久居留證。1991年來台大醫學系就讀。27年過去，陳志金已是台灣女婿，有個護理師老婆與12歲的兒子。
陳志金的大學同學兼摯友，是台灣大學健康行為與社區科學研究所副教授張書森。
張書森說，陳志金經歷全民健保開辦、各種制度調整到今天，跟著台灣醫療制度一起成長。從低調保守的僑生，變成熟知台灣醫療、文化風情的「在地人」。
畢業後，陳志金加入台大醫院胸腔內科。沒想到當上總醫師不久就遇上SARS，當時醫院全面關閉，只剩胸腔科及感染科醫師留守，陳志金也在其中。
「今天跟學長一起看病人，明天學長就發燒被隔離，生命真的很無常，」陳志金回憶。
對生命的感觸讓陳志金投入急重症領域，偶然到台南參觀有完善重症制度的奇美醫院，一看就愛上，自此扎根台南，晃眼已15年。

#母親開刀前一天過世，讓他立志從醫
陳志金選擇從醫，源自心中的疑問與憤慨。
他老家在吉隆坡郊外一個小鎮萬撓，高二那年，陳志金母親因心臟瓣膜問題須動手術，但馬來西亞的公醫制度不像台灣就醫快速。手術排程整整等了2年，陳志金母親卻在開刀前一天過世。
「我好想知道媽媽怎麼了，卻一直遇不到醫師，好不容易找到，醫師只給我一張紙，上面寫著兩個英文單字：Mitral Regurgitation（二尖瓣閉鎖不全）。」這是陳志金第一個認識的醫學名詞。
17歲的他想知道哪裡出了錯，才沒能留住媽媽？因此立志從醫，希望找到母親離世的原因。

直到當上醫生，陳志金才知道醫療有太多不確定，母親離開不是誰的疏失，他終於釋懷，卻也反思，「我們可以做得更好。救不回病人，也要救活家屬，告訴他們盡力就沒有遺憾跟內疚，」陳志金說。

#對病患超級溫柔，也勇於開砲批判
如今陳志金重視溝通，從寫文章、重複與家屬聯繫，到電話錄音鼓勵病人，能做的無一遺漏。
奇美醫院加護病房的高階護理師沈美麗說，陳志金曾在半小時內，對陸續到來的家屬，重複說明病情三次；若家屬不能來，他就親自打電話。
63歲的翁莉華十年前因肉毒桿菌中毒入院，康復後每年都會回醫院感謝陳志金。她激動地說陳志金是「活菩薩」，連她出院轉到養護中心，陳志金還用手機錄音為她加油，「這樣的醫師哪裡找？」
但陳志金的溫和耐心並非一蹴可幾，而是經過時間的漫長淬煉。
奇美醫院首席醫療副院長林宏榮形容陳志金曾是個「白目」醫師，「醫院普遍保守，但阿金醫師就是會路見不平，別人不敢講的他都講，甚至得理不饒人。」
林宏榮說陳志金個性也曾經嚴厲急躁，對同事要求嚴格，是人見人怕的「魔鬼教官」。曾有護理師因為太害怕看到陳志金，寧願躲在夜班也不願一起工作。

直到林宏榮招攬他加入病人安全的討論團隊，再派他接受團隊資源管理、韌性力訓練營隊，陳志金慢慢懂得與人溝通，自謙從「機車行老闆」，蛻變成醫病溝通的傳教士。

2005年起，為了讓更多人同理醫護人員、病人、家屬的立場，陳志金開始書寫。他從部落格寫到臉書粉絲專頁，醫病溝通、病人安全、非洲豬瘟什麼都能談，時而批判自嘲，更藏不住他的正義感，不時「開砲」。
例如2015年，陳志金在部落格批評學名藥，沉痛指出「當一顆藥價不如一顆糖果，我們能期待廠商重視安全品質嗎？」
他坦言當時接受《天下》採訪後，藥廠、健保署立刻關切施壓、要求下架文章。他笑說，「當你發現最近貼文變輕鬆，代表我被關心啦，避避風頭。」

#醫院後援，推動醫病共享決策
2016年，林宏榮擔任醫策會執行長時，將1980年代在美國流行的「醫病共享決策」引進台灣，將醫病溝通系統管理化，並納入醫院評鑑的項目。
長庚大學醫務管理學系教授曾旭民致力醫病共享決策的研究，他解釋，醫病共享決策是當重大疾病患者後續治療有「不同、沒有對錯」的選項時，醫師得透過輔具、教材與病人溝通，依本身經濟狀況、家庭等考量下，選擇最適當的治療。
「醫病共享決策讓病人扛起責任做決定，當你參與決定時，若結果不好，也會願意負責，而非單純責怪醫師，因此能減少問題糾紛，」曾旭民說。
看到理想終於有實踐的方向，陳志金接下林宏榮棒子，大力投入醫病共享決策。
醫病共享決策普遍的做法，是病人先閱讀電子平台的問卷及影片等，下次看診以問卷問題與醫師有效溝通。但曾旭民研究發現宣導仍未到位，病人回家不會讀、醫師看診不習慣使用電子平台，仍維持過去口頭講解的習慣。
陳志金的醫病共享決策，是直接把家屬找來，開1到3小時不等的家庭會議，像教課般帶病人討論，選擇A會怎樣、選擇B又該如何，確保家屬了解每個選項的利弊。
「一般醫師說明嚴重病情，在門診2、30分鐘很常見，但像陳醫師花幾個小時，真的不多。他已經不像醫師，而像coaching（教練引導員）的角色！」曾旭民說。

奇美醫院病理中心部長兼臨床病理科主任李健逢說，一般醫師會將空檔拿來做研究寫期刊，陳志金卻將時間花在醫病溝通，更照顧病人。
除了自己的信念，背後的支持也很重要。在奇美醫院，重症醫師平常沒有固定的門診壓力、得看5、60個病人，也不像外科醫師有一台台待排的手術。雖然突發狀況多，相對彈性時間也較多。
「奇美醫院組織比較扁平，對醫師自由度也較高。有想做的事情，醫院通常不會阻止，」李健逢說。這些支持讓陳志金能更心無旁騖，與病人共同決定、一起承擔。（責任編輯：吳廷勻）

https://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5093430

#不知道可不可以抽換現在比較瘦的照片？^_^

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