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年月漫漫 多艱苦 你也永遠優先擔心我喜惡～
雷特氏症的患者，平均壽命是40歲左右。家欣今年23歲，已經過了半生，「有時候我會慶幸，至少我們一同老去一同離世。」媽媽徐江琼說。bit.ly/2q7x1yD
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今天出席參與關懷雷特氏症病童的義賣會，雷特氏症是一種罕見的複雜性神經疾病，都發生在小朋友身上，有些是一出生就患病，有些是後發病，發病前都非常正常，但一發病就沒藥醫了，平均壽命20歲，而90%是小女生患病，患病者會開始退化，語言能力降低～喪失，步態不穩至無法行走，手部功能停滯發展，並且出現重覆性像是洗手般的動作
台灣針對雷特氏症的醫療薄弱，目前已由雷特氏症病童的家長成立了社團法人雷特氏症病友關懷協會
郵局代碼：頭份分局(700)
帳號：0291290-0944048
請大家可以進一步了解，也伸出援手幫助病童們
可愛的網路紅童～喬喬也獻出自己7件衣服，還自己親手掛，真可愛
我拿出了我很愛的小藍Klasse14手錶，和BOTTEGA VENETA墨鏡一副，希望有愛心的新主人，可以把它們買走，感謝
【雷特氏症壽命】「雷特氏症壽命」#雷特氏症壽命,2019年社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,【大亂鬥特別版】貝雷特/貝雷絲的使用方法,【公益543】蕾雷家族─臺灣雷特氏 ... ... <看更多>
可以呈現其他的類似病症包含：腸躁症和貝賽特氏症[4]。 ... 發炎性腸道疾病在2010年造成35000例死亡案例[18]，而罹患克隆氏症的病患的預期壽命有顯著的減少[4]。 ... <看更多>
雷特氏症壽命 在 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會Rett syndrome - Facebook 的推薦與評價
「雷特氏症」是一種罕見疾病。 因為染色體突變，導致先天神經發展異常、發展停滯退化，男嬰通常早夭，病友多為女性，平均壽命25歲 ... ... <看更多>