生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過71萬的網紅VOGUE Taiwan,也在其Youtube影片中提到,世上最辛苦的職業,沒有之一。 跟大部分的在職媽媽一樣,米娜(潘怡伶)下班後「工作」才真正開始,第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。 // 媽媽,不再擁有自己 一旦當了媽媽之後,過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變,其中面臨最大改變就是「失去自我」,從懷孕那刻起,生活上的所有決定都遷就著...
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一歲七個月走路不穩 在 Baby View 嚴選布布童鞋 Facebook 的精選貼文
【學步階段適合坐學步車(俗稱的螃蟹車)嗎】
寶寶到了學走路的階段了,
到底是應該讓小寶貝自己扶著桌椅慢慢前進,
還是像以前長輩們用傳統的螃蟹車來讓寶寶學走路呢?
布布爸直接先講結論
#能不要坐就不要坐螃蟹車,
#正常情況孩子時間到了就會走路,
坐螃蟹車學走是多此一舉的。
其實,讓寶寶使用學步車有很大的風險,
像是不小心衝太快撞到桌椅,或是打翻熱茶等等
因此現在有許多國家都禁止使用學步車囉!
<<學步車隱藏危機?>>
寶寶六個月大以後,
已經可以坐得穩,而且會伸手抓取他想要的東西,
在這個時候我們要引導他開始爬的動作,
讓他到達他想去的目的地,抓到他想要的東西。
如果距離太遠,他就會趴著用滾翻、用扭動身體的方式往目標前進;
再熟練一點的時候他會趴著,雙腳用力蹬,
伸手努力去勾到他想要的東西;
最後就能夠肚子離地,手腳協調的一步一步往前爬。
#這是寶寶成長的過程
然而,
#學步車卻阻礙了這樣的學習,
#坐在學步車上通行無礙只是一個假象,
寶寶不坐學步車,他就什麼都不會了。
學步車並不能訓練寶寶走路,
#只會減少寶寶學習爬的機會,
#這是不鼓勵使用學步車的最主要原因。
另外,
當寶寶坐在學步車中橫衝直撞是很危險的,
因為寶寶可能會撞到桌角,
可能會撞翻熱湯,也可能會直接翻車,
所以有些國家對於學步車的使用是禁止的.
布布爸自己的經驗談是,
布布到了一歲七個月才會放手走,
現在走路or跑步完全沒有障礙!
#每個孩子都有自己的成長步調,
#身為父母就是耐心的旁邊陪著他一起長大,
而不是揠苗助長的催促他的長大,
好好陪著在蹣跚學走的孩子吧
#相信布布爸這段時間是這輩子最美好的回憶之一
【#買童鞋就要到童鞋專賣店】
#布布童鞋是0到12歲鞋款最多童鞋專賣店
#讓孩子可以在布布童鞋找到讓他愛上走路的好鞋
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一歲七個月走路不穩 在 Facebook 的最佳解答
處女座小弟說處女座媽媽的兩大缺點:「一,太愛乾淨;二,太勤勞。」
水瓶座我,忍不住大大點頭,我是「不肖女」。
因為真不是每個人都像我媽一樣,有模範生的完美習性;她充分發揮了處女座優點,她覺得江蕙和張清芳都是處女座,要求完美是很棒示範,是。
#也不是所有處女座都像江蕙或張清芳好嗎
我們跟不上啊,我們就是有時會懶散、忘記、任性和耍賴,想輕鬆一點,哈哈。(汗)
可是,這半年,媽媽的復健真的做得很勤勞,按表操課,無論冰敷或復健,除了暫時無法走太久、太長程的路,以她走路的穩定,每個外人都認為她行動自如、非常健康……絕對無法想像這半年,她兩腿都開了刀。
保險業務來談事,本要上樓,媽媽說不用,我下樓。
業務看到嚇一大跳,說:「妳看起來,好好的。」
因為業務的母親前幾年也開了膝關節手術,直到現在,都需要使用助行器才能走路,即使使用助行器,也常摔倒,而她母親比我媽媽小十歲。
我媽二月底開刀的右腳是車禍粉碎性骨折,當時腳不能落地,也需要助行器,曾摔倒過兩次;七月開刀的左腳,是人工膝關節手術,重點就是復健和練習走路,否則關節會硬化。
我媽說:「唉喲,這麼年輕,當時該努力復健,現在太晚了。」
保險業務問我媽都吃什麼補品,我媽當然有吃點協助的營養品,重點是,她開完刀當天在醫院就開始復健,回到家又繼續復健,即使很痛,都很努力復健,而且堅持不使用助行器走路,要靠自己。
她不想帶給兒女麻煩,也想自己自由自在。(淚)
我們兒女都比不上我媽那種堅強意志力,也小有壓力,因為比不上,就會很愧疚。 😥
我在愧疚之餘,只能說:「媽,拜託,世界上不是每個人都像妳這麼堅強、這麼有毅力好嗎?」
還有,不是每個人都潔癖,看到幾支頭髮地落在地板上,就無法忍受。
#我這半年都有努力撿起地板上的頭髮
#還買了各種品牌頭髮保養液
幸虧有遺傳到媽媽,雖然會有白髮,媽媽快80歲,也有白髮,髮量仍很多。我年輕時,髮量更多好不好,在髮廊洗完吹好,還曾被一堆人說「背面可以拍洗髮精廣告」。
哈哈哈哈哈。😁
模範生媽媽,我們比不上妳,但,非常謝謝妳的努力和勤勞。
妳的健康,就是兒女的幸福。
❤
一歲七個月走路不穩 在 VOGUE Taiwan Youtube 的最讚貼文
世上最辛苦的職業,沒有之一。
跟大部分的在職媽媽一樣,米娜(潘怡伶)下班後「工作」才真正開始,第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。
// 媽媽,不再擁有自己
一旦當了媽媽之後,過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變,其中面臨最大改變就是「失去自我」,從懷孕那刻起,生活上的所有決定都遷就著孩子。隨著寶寶成長穩定,米娜內心那股想完成使命的聲音開始在召喚她,她決定聽從自己回到工作崗位,繼續經營年輕乳癌病友社團「花漾女孩 GOGOGO」,透過社群的力量,幫助年輕病友及家屬度過對抗疾病的人生黑暗期。
// 意外,總是突然插隊
時間倒轉到 2012 年,米娜跟交往十年的老公決定一起邁向人生下一階段,沒想到新婚三個月,意外先插隊了,在某天洗澡的時候摸到胸部有個腫塊。經過醫生檢查評估,確診乳癌一期。當下醫生立刻安排開刀,在辦理住院手續的過程,要選哪種病房、會住幾天、花費多少,在還沒盤點資源就必須做出如此重大的決定,當下真的很徬徨。誰都沒料到一張 20 年期繳清的保單,還有機會派上用場,這份家人在米娜小時候保的癌症險,讓米娜有足夠的資源做最好的治療選擇。
// 未知,所有恐懼源頭
米娜總共做了 12 次化療、17 次標靶治療、 3 年抗荷爾蒙治療,為了不讓自己沈浸在負面情緒裡,米娜在治療之餘不斷蒐集資料,意識到自己更認識治療而減少焦慮,也發現當時很少有公開分享的治療經驗,於是決定把自己的過程記錄下來,這是米娜創立年輕乳癌病友社團的起點。如今社團已累積了三千名社員,除了年輕病友之外,也有專業醫護人員,成員在社團裡討論各種疾病治療的疑難雜症,像是:化療的副作用、營養品怎麼補充、在哪裡買假髮、乳房重建的建議、術後內衣的選擇等等。
// 啟程,做好周全準備
人生就像一趟旅程,每個媽媽都期待自己的孩子可以熱血上路,旅途過程總有意外,米娜知道自己無法隨時陪在兒子鹿卡身邊,能做的是透過保險規劃給他最完善的保障,讓他無後顧之憂地盡情探索人生,去想去的地方、看想看的美景。米娜分享讓她轉念的一段話:「如果人生是一本書?你想把它寫成怎樣的書?」因為這句話,讓米娜走向乳癌預防治療的宣導之路,米娜希望自己這本書,鹿卡在閱讀之後,能夠相信自己,無論遇到什麼困難,都可以跟媽媽一樣,勇敢堅持下去!
特別感謝:#南山人壽 #美力無限加
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一歲七個月走路不穩 在 快放手!別牽著寶寶學走路,他可能還沒準備好 - 媽媽經 的推薦與評價
家長千萬不要主動扶著孩子學站走,不要互相攀比,每個孩子有自己的發育歷程。 ... 如果寶寶稍晚點才開始學走路、走得不穩、老是不敢邁出步子… ... <看更多>
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一歲七個月走路不穩 在 [寶寶] 1Y3M 還不會走路- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
雖然我家爸爸一直安慰我,沒有人不會走路,
但都已經滿一歲三個月,絲毫沒有要放手走的跡象,
媽媽不免很擔心,所以上來問問看有沒有人的寶寶也是類似的狀況!
我家寶寶,除夕才開始會不用扶靠自己站起來(學爬跟學翻身也蠻慢的,十個月才會爬)
。
平常會推學步車WALKER走,但是跟他說媽媽牽牽走,他都軟腳躺平不走!
平常也看他會扶著東西螃蟹走。
我有問過醫生,醫生說十八個月檢查再不會走,再擔心!
不知道有沒有媽媽可以給我一點意見!感謝!
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謝謝大家的推文,看到推文總是覺得很溫暖!
我是自己帶,目前一個小孩,
我自己感覺他認知沒有問題(?),我叫他拿書一起讀,他會遞給我書。
但我平常很少下指令,最近開始學著多下指令。
他會講:爸爸、媽媽、抱、要(最近頻率比較少)、這個。
要吃這個東西,或做這件事會用力點頭。
我剛剛調了以前爬的影片,發現是8M25D會匍匐前進拿信用卡!
因為我人不在台灣,就醫這方面真的要讓醫生開轉診單,
能的話我其實也很想衝去掛號復健科!
謝謝大家的建議,我再過三個星期還會看到一次小兒科醫生,我再跟他好好聊一次。
看到大家的推文,我真的覺得很溫暖,至少有傾訴煩惱的對象跟參考方案!
謝謝大家!
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