近年新冠肺炎病毒肆虐,蔓延迅速且變異飛快,令全球人類如臨大敵,因措手不及而損失慘重!雖施打疫苗被視為當前對抗病毒的主要利器,但其仍存有潛在的排斥及再次染疫風險,亦離全體免疫目標甚遠的此刻,實倍感威脅,特別是突逢離別的消息頻傳,再再都讓人感到無助、絕望與惶恐!
諮商心理師卓君柔就曾在文章中提到「悲傷與死亡,是華人社會最容易逃避的話題。然而悲傷不會因不去看而消失;死亡也不會因為不談論而不存在」。當人們面對生離死別時 ,應先好好關注自己的悲傷情緒。「快點好起來」真的能有安慰作用嗎?這樣的安慰方式是否讓人壓力倍增?這句話是用來滿足安慰者的內心需求?還是被安慰者的真正需要呢?並表示「在處理個案傷痛的過程中,往往就像是進行了一場清創手術」
雖然我們擁有悲傷的權利,但若長時間允許或不知不覺讓低迷的情緒及負面思考在心中任由滋長,便容易使人偏離生活正常軌道,身心都將出現嚴重的危害與偏差。因此,當在人生的路途中,步入崎嶇路況導致遍體鱗傷時,記得先緩下步伐靜靜療傷,待傷口痊癒後,更別忘了再給自己重新向前邁開步伐的機會,勇敢讓悲傷止步!
自己的人生獨一無二,只有自己最能體會箇中滋味。古話說「近朱者赤,近墨者黑」當遇困難而感到無可自拔時,越要意識到為自己敞開心房,用良知善念充盈腦海,讓旺盛意志灌溉心田。社會中仍有許多生命鬥士,為難得且坎坷的生命路,持續奮力譜出一段段動人篇章。以下「六句人生勇士的至理名言」,我們一起借鏡學習,盼在充滿挑戰的途中相互扶持,把握珍貴時光,繼續勇敢前行!
❶謝坤山先生:努力過踏實人生……
「唯有看重自己,及持續不懈的努力,才是最踏實的人生。」
謝坤山在16歲時因誤觸高壓電而失去了雙臂和一條腿,後來又在一次意外中失去了一邊眼睛。無法生活自理的他,便開始發明儀器來幫助自己能完成刷牙、洗澡、吃飯,甚至還想學習繪畫培養專長,不辭辛勞拜師學習,最終學成參賽,他創作的《金池塘》以八萬元新台幣賣出,他的作品先後六次入選大型畫展,1997年榮獲國際特殊才藝協會視覺藝術獎。謝坤山說:「沒有什麽事情是不可能的,就算戰到剩下一兵一卒,我都還要堅持下去!」
❷陳景維先生:用生命照亮他人……
「我不知道可以活多久,但我希望用生命照亮更多人!」
陳景維在出生後即被診斷罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,從小父母離異,行動不便的他,生活都靠爺爺奶奶一手照料。他樂觀且上進,積極向學,考取多張證照,雖生命快速流逝,但他珍惜活著的分分秒秒,每天都到校學習,目標要讀完大學、出書、登上TED演說,用自己的生命故事,告訴世人「希望可以影響更多人,並幫助他人完成夢想」、「雖然我的大學夢很艱苦,但是如果我做到了,大家應該也會有這股力量去完成他自己最大的目標!」
❸楊玉欣女士:把握好好表達愛……
「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛!」
很多人稱楊玉欣是罕病天使,她罹患了「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉持續退化,且無藥可醫,曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想,但她沒有放棄人生,不只致力於幫助弱勢,更替病患發聲。在經歷許多身體病痛與事情後,她對人生的體悟是「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛,我會希望我的家人快樂地送我,因為我這一生已經精彩痛快地活過了,可以去到另外一個世界,並且希望離別時能和全家人在一起,好好道謝、道歉、道別、道愛!」
❹呂立偉先生:要懂得學會放下……
「人生充滿各種可能,有的人這一分鐘還在頂峰,下一分鐘跌到谷底,想要擺脫不愉快,就得學會放下。」
罹患先天性肌肉萎縮症的生命鬥士呂立偉,因小時候的一場重病,讓他的免疫力下降而導致重病。因此,小學時便在家自學,直到國中抵抗力較好後,才進入班級和同學們一起上課。自高中起,因想尋得自我價值,也期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人,認為不該被「身心障礙者」的身分而低估、限制自身的能力,最終克服了行動阻礙、雙手肌肉無力等困難,以「一般生」身分考取靜宜大學的青少年兒童福利學系,朝著助人的願景邁進。他覺得「要學會接受與放下,更要擁抱生命的無限可能!」
❺林子期先生:活著就是種幸福……
「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」
林子期先生的生長過程備受艱辛,從小一路由阿公靠資源回收辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。經檢驗後確診罹患小腦萎縮症。雖身體日益虛弱,仍勇敢著手進行環島圓夢計畫,每年踴躍參與環島或各項賽事,從中建立自信心,也找到了生存的價值與意義。對他而言,「我想要的不是金錢上的資助,而是獲得大家對我的支持。透過我的生命故事,希望可以鼓勵更多人勇於面對人生路上的難關!」
❻陳燕麟醫師:讓生命創造價值……
「生命的可貴,在於利用有限的生命創造無限的價值。」
擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三時發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)」,是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍未有治癒的方法。因自身的經歷,讓陳醫師面對患者的疑問時,更能感同身受。且因自身疾患,而萌生主動探詢該疾病之解決方案的動力,希望不讓疾病留給下一代,遂在醫界支持下順利讓「基因檢測公益計畫」誕生,以期更多患者與家屬能受幫助。在執行過程中,充滿包括資金、技術和資源的重重難關,但陳醫師仍然努力堅持前行,勇敢在自己有限的生命中創造無限價值!
#凱鈞話重點
#六句人生勇士的至理名言
三好氏遠端肌肉無力症 在 陳良基的創新筆記 Facebook 的最佳解答
楊玉欣為我們上的一門課
期末考前一週,邀請重量級的講者來辦活動,是個非常挑戰的任務,因此昨晚(1/7)要走進博雅教室前,我心裡是有點不安。但兩小時演講過後,絕大多數觀眾都和我一樣感動的不想離開教室!每個人都向追星般的,想跟講者合影留念,因為大家都想把一個晚上滿滿的感動和激發出的正面能量,永永遠遠的珍藏!
今天的講者是楊玉欣,一個外表亮麗、聲音朗爽、笑容一直掛在臉上的女孩,她在正當荳蔻年華的19歲時,被醫生宣布罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,這是一種先天性、家族性的疾病,她的姊弟三人都被疾病纏身,該病讓楊玉欣從腳趾、腿部一直到全身肌肉萎縮以至半身癱瘓。但她無畏病魔的挑戰,自力更生擔任主播,這四年來更在國會奮力推動身障相關的環境友善法條。
她到創新設計學院來,要教我們的是,如何以創新思考,設計出身障者親善的環境。這正是台大創新設計學院創設的理念,"以創新設計來改變社會",我們不只是為享受之效而設計,我們更希望啟發學生,為解決社會問題而設計!
玉欣老師一開始就以幾個她人生中的小故事,帶領我們進入一個一般人不曾想像過的世界。一個有各種思想的靈魂,卻帶著吃飯、洗澡、排泄都需要她人幫忙的身體,那種心靈和精神上的調適。連睡覺時,身體想轉換個姿勢,都都剩下能用嘴巴喊人幫忙的情境,不小心跌倒時,必須翻轉狗爬、藉台階、床板拉拔才能再站起的煎熬。若非玉欣老師一直維持朗爽戴孝的甜美聲音,我相信大多數聽眾都會落淚!
可是,她說,因為活著是這麼的困難,受盡折磨,反而讓她反思,既然是這麼樣受苦的活著,那麼活著一定有其意義和價值!
她期許自己要珍惜活著,面對受苦,要讓自己活著成為有用的人!也要幫助所有的身障者,依然能在社會上創新就業,安身立命!
她認為未來的高齡化社會,大多數的高齡者,也許就像她現在一樣,心靈尚在,但身體各方面完成無法控制。所以,她好像是個未來的化身,或體驗者,早一點讓大家看到這個需求。因此,她對創新設計學院的同學們提出許許多多,只有從身障者角度才看得到的問題,諸如: 路阻(或稱路障)、也是和身障小孩的遊樂場、讓身障可自由自在上下的水上活動器、手搖腳踏車也能自由行的單車道設計等等,都是令人眼睛一亮,卻真是本來沒想到的題材。
"同理心"(Empathy) 原本就是設計思考(Design Thinking)的第一招,從玉欣老師的說明,才知道身心健康的人,還真不見得能"同理心"身障者所看到、想到的。玉欣老師也分享她認為的社會設計四個階段: Feel、Impression、Experience、Expect﹐ 其實,她所講的、所想的,無一不就是創業家的思維,任何問題不是問題而已,是機會,越大的問題,就是越大的機會,期待設計學院同學能因這些次記、啟發,而能創造出更多對未來社會有價值的創新!
我凸筆的文字敘述,實無法傳神描述昨晚在教室裡正面能量泉湧而出的氣氛,大家都壟罩在完全被激勵的狀態,能感受到雖然是一身僵硬的軀體,但有著一把巨大的火在內心裡。如我前面所述,講演後,我們就蜂擁至她身邊久久不願散去!
非常感謝楊玉欣委員帶給我們這麼精彩的一課,也感謝玉欣的先生,也是我台大的同事,孫效智教授陪伴著她。感謝馮燕正偉伉儷也專程撥冗來參加並給於致詞。要感謝創新設計學院的夥伴們、同學們,在期末考前仍堅持出席,更要感謝建成副組長的辛勞聯繫、接待,感恩!
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從小就有肌肉無力的狀況,走路容易跌倒,直到19歲那年嚴重發病,跌倒了真的爬不起來,才被醫生宣判罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」. #楊玉欣 #三好氏遠端肌肉 ... ... <看更多>