<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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三峽在地新聞 在 Facebook 的最佳貼文
-小鳳子工作日記-
最近幫三重社區大學線上講課,第一次以視訊方式演講,跟80個學生分享「社會新聞採訪與實務經驗交流」,看大家踴躍發問真開心,原本表訂一個半小時的課程,臨時決定加課一小時,讓有興趣的同學們繼續留下來上課。謝謝有這個機會,校長也在課堂上,覺得很榮幸!
有細心的粉絲問我,之前有好陣子沒看到我跑社會新聞。的確!大概在今年五月多疫情變嚴重、全面進入警戒階段時,這非常時刻,我們全力支援各層面疫情相關新聞,大概八月多疫情看似趨緩時,逐漸恢復原本各線路的新聞製播。無論什麼類型的新聞,我都一樣認真看待、處理,讓閱聽人接收正確又完整的時事訊息!
疫情期間,聚會少了,大家用網路的時間變多了,要特別留意網路交友詐騙!我認為最普遍的就是從臉書下手,來破解他們的粗糙手法。
相信大家時常會收到假帳號的交友邀請,可別被帥哥、美女的照片騙了,那都是詐騙集團盜用來的照片,人設通常是醫師、有錢大老闆等多金形象的假身分,甚至套用時事梗,還有受困阿富汗的戰地醫師,讓人啼笑皆非。
稍微觀察一下就可得知,大多都是剛辦沒多久的帳號,再看看發文,幾乎沒什麼人按讚,互動的人也都是亂加的,或者是假帳號。他們會主動密你,語意毫不通順,那一看就知道是翻譯的,或者是大陸用詞,這些都容易辨別。
套路都一樣,他們亂槍打鳥讓孤單寂寞的人們上當,設下愛情陷阱,頻頻噓寒問暖,接著就用各種理由要你去銀行匯款。社會每個角落,時時刻刻正在上演這樣的老梗劇情,好多受害者匯出大筆辛苦賺來的血汗錢,或是給出畢生積蓄,也是大有人在。
一定要記得,像這種任何要你去匯錢的都是詐騙,如果遇到,得冷靜先求證,詢問警察或是165反詐騙專線,否則衝動傻傻匯款,那些錢恐怕都討不回來。
近期,跑了兩起重大火警新聞,用火安全真的要特別注意。
某天一早接近六點,接到長官電話,要提早七點到公司,因為新北市三峽發生嚴重火警,一家七口3死4命危,我要趕去連線、做新聞。
這背後有個可憐故事,警消追查發現,屋主父親剛過世不久,他們在辦喪事,將靈堂設在客廳,卻因為燃燒蠟燭不慎,加上延長線短路等原因起火,又碰上屋內大量木材建材,加速延燒坍塌、逃生動線完全堵住,讓這熟睡的一家人逃生不及釀悲。上個月下旬,四名原本命危的患者,其中兩人搶救不治,也就是5死2命危。
https://youtu.be/CSOywvHfY7U
連線》半夜惡火1家7口3死4重傷 警消:疑靈堂延長線起火
https://youtu.be/lm0bwvLWlSg
連線》社區1樓疑靈堂延長線起火3死 玻璃爆炸、大批住戶嚇逃
https://youtu.be/vH2xbRl0SpI
悲!屋主老父剛過世 客廳設靈堂遇惡火、一家熟睡逃不及
而另一起同樣暗夜惡火,相當類似的狀況,則是新北市板橋「木材隔間」的既存違建分租房火警,由於大量使用木材等易燃物隔間,讓火勢一發不可收拾,還波及其他房客,共造成3死4傷。
https://youtu.be/NWaXdjgGTCA
連線》小黃隔間套房既存違建火警 3死4輕重傷
https://youtu.be/AJ_YZ6PJDv8
小黃「木材隔間」套房宿舍 既存違建暗夜惡火3死4傷
談談這些社會新聞存在的價值,無疑是幫助發聲、打擊不公不義,更重要的是,犯罪警惕及防範受害。透過新聞解析,讓大家更透徹了解事發原因,藉此警覺而加強防範、降低憾事。
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華航地勤確診員工家裡有6人同住,共4人確診,指揮中心表示,確診者足跡已完成疫調,匡列的人員也已匡列,針對同樓層的所有工作者進行全面採檢,預計約900人要緊急篩檢。
⭐台灣疫情未爆彈?七月解封變種病毒現凶兆?
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⭐專家:印度變種病毒傳播力高6成,確診者發燒症狀達72%
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⭐柯文哲無總統命?命理師預言2024總統大選!
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宅在家防疫菜單~
⭐熱到快融化!蔡季芳老師教你消暑冬瓜糖磚 x 粉粿冰
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⭐夏日最愛消暑菜!涼拌小番茄 x 涼拌泰式粉絲
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⭐輕鬆上手小點心!2種材料做手工麻糬 x 烤布蕾
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⭐酥脆外皮爆餡又多汁!豬肉餡餅 x 韭菜盒子
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高雄今天新增2例本土病例,都是先前三峽恩主公醫院住院病患延伸的仁武群聚相關案例,其中一例新增的確診案以及尚未有案號的兩位家人,和23日公布的確診者都住在高雄鳳山同一棟大樓,高雄市政府昨天強制召回所有住戶採檢,並送往防疫旅館居家隔離,引發議論。市府解釋,該大樓已有5例確診案,且電梯狹窄、通風不佳,懷疑可能是前後搭電梯感染,所以快速採取清零計畫。
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