<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
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三峽 樂 居 在 吳琪銘 Facebook 的最佳解答
召委初登板⭐️地方建設我來顧‼️
各位鄉親大家好🙋♂️今天是琪銘擔任內政委員會召委第一次主持會議,認真打拼為的就是要好好替人民把關💪
今天安排三條法案審查,為了就是讓台灣的法律能夠更符合現況,也感謝列席部會的支持配合,我也藉由今天這個機會成功爭取兩項重大建設加速進行👇
✅成功爭取中央規畫社宅在土城、三峽
目前土城員和段社會住宅即將完工,除了提供534戶入住之外,也將有老人照護、托育中心、庇護工場等設施,除了由新北市政府規劃的社宅之外,琪銘今日質詢也大力向 #花敬群次長 爭取,有鑑於土城、三峽各項建設逐漸到位,生活機能完善,中央應該要讓更多年輕人能夠安居樂業,#內政部當場允諾將會著手評估興建更多社會住宅🏠
✅中央全力加速司法園區進度
#內政部都市計畫委員會 在8月31日時審議通過 #擴大土城都市計畫 ,包括取得司法園區&北土城交流道工程所需用地,我從擔任立委以來便不斷爭取,在108年時我更邀請 #法務部蔡清祥部長 到現場考察,成功爭取專案小組,開始推動改造計畫!面對將下來區段徵收的辦理等相關流程,預估112年就可取得土地並交由交通部辦理 #北土城交流道👌🏻
我今天也要求主導機關內政部絕對要加快進行,土城的鄉親都非常期待,相信在中央的大力支持下能越變越好⚒
#土城
#三峽
#立法委員吳琪銘
#社會住宅
#司法園區
三峽 樂 居 在 Facebook 的最讚貼文
9/8 新北最新疫情😷餐飲禁內用~9/15
全國本土確診人數新增7例,死亡0例
#土城樹林三峽鶯歌+0
#新北板橋新增7例確診(4本土+3居隔陽性)
#板橋某幼兒園個案屬Delta病毒
幼兒園相關個案,已完成10例病毒定序,病毒序列相同,皆屬Delta變異株,與長榮機師無關。
#板橋某幼兒園匡列採檢情形
總共匡列1062人,已居家隔離1013人且進行採檢,陰性358人、陽性22人、檢驗中633人。
#機動篩檢隊進駐板橋某社區大樓
B棟住戶400人➜居家隔離
A棟住戶505人➜自主健康管理
社區共905人全部篩檢➜已採343人全數陰性
9/9-9/15 #新北強化二級警戒
▪️餐飲禁止內用
餐飲業、美食街、超商、市場、夜市等提供餐飲場所,一律外帶,禁止內用!
▪️公有場館不開放
運動中心、運動據點、體育館、學校委外游泳池、棒壘球場、籃球場、網球場、足球場、溜冰場、田徑場、游泳池。
▪️藝文場館不開放
圖書館提供線上預約,定點取書;戶外空間容留人數降載,維持社交距離。
▪️溫泉大眾池、露營場、旅宿業附屬設施(健身房 泳池 兒童遊樂室)不開放,風景區人流管制降載50%
#新北33處篩檢站持續服務
土城|土城醫院
樹林|仁愛醫院
三峽鶯歌|恩主公醫院
#有相關症狀請多加留意
有發燒、呼吸道症狀、嗅味覺異常或腹瀉等,勿上班上課,有症狀速就醫採檢。
三峽 樂 居 在 35線上賞屋 Youtube 的最讚貼文
北大特區有著濃厚的人文氣息
同時擁有新市鎮與舊市鎮的生活機能
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0:00 開場
3:47 基本資料
4:21 交通與生活機能
5:02 環境公設與工法
17:36 實品屋參觀
29:01 優劣勢分析
賞屋專線:02 22456655
豐河在左岸的位置極佳
串聯跨堤天橋外 更有眺望台北101的景觀
不管運動休閒娛樂一應俱全
附近更是有國小國中以及好市多
#中和左岸重劃區
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投資興建:遠雄建設事業股份有限公司、遠雄人壽保險事業股份有限公司
營造公司:遠雄營造股份有限公司
基地位置:新北市中和區中原街68號
基地面積:約1415.16坪
樓層規劃:1 棟 地上26層 地下2層
登記類別:住宅區
戶數規劃:206戶住家 208車位
坪數規劃:約23~45坪
主力房型:2~3房
公設比例:約33-34%
管理費用:100元/坪/月
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#慈濟頌 #慈濟環保志工 #拯救地球 #用鼓掌的雙手做環保 #三峽環保教育站 #搭公車拿竹筒 #不要過生日 #但願眾生得離苦不為自己求安樂 #軍人節 #林戶丸 #草根菩提
《永不厭倦》
今天是九三「軍人節」
我們一起來感恩所有保家衛國的軍人
還有他(她)們的家眷
因為有他(她)們的犧牲奉獻與成就
才能讓我們有幸福安定的生活
阿明覺得
其實環保菩薩做的工作也在「保家衛國」
而且層面更廣更闊
他們守護拯救的是我們居住的地球
唯一的美麗地球
三級警戒期間
我曾互動過的林戶丸阿公圓滿此生
他是一位精進的環保菩薩
更是皈依 上人的靜思弟子
每次想到他
我的腦海裡就會浮現「慈濟頌」這首歌
「慈濟世界是佛燈
光輝遍照蒼生
生老病死
塵劫茫茫
何處是歸程
菩薩悲懷如慈母
濟度有緣人
細水長流積善行
願化萬億身
慈濟世界是佛燈
光輝遍照蒼生
菩薩精神
永不厭倦
功德無比倫」
虔誠祝福
林戶丸師兄
乘願再來人間
同行慈濟菩薩道
*看更多林戶丸的故事
https://youtu.be/_sDIC0yACDo
大愛阿明 感恩合十
2021.09.03