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【令人沉思的一課】(這篇文章有點長，因是等死的心聲；倘若你們不嫌棄，懇請耐心看下去！)

陽光普照下上路，夕陽餘暉裡離開.....

昨天下午，我往善寧會上有關紓緩治療的課，思緒不停在轉動，比現場任何一位參加者也激動！因為，我是服務提供者，更是服務使用者！

四小時的課堂，令我獲益良多！我主動提出不少問題，感性分享不少經歷，每分每秒都在思考，一刻也沒有分心過！

『紓緩治療服務旨在為末期病人提供全面的綜合專科治療護理，包括：對身體徵狀控制的紓緩治療、病人及家屬的心理輔導和支援、協助病人克服社交困難、心靈上的支緩。』

原來，在未有紓緩服務前，癌症病人常受盡世人歧視與唾棄，永遠被丟到最冰冷黑暗的一角，劇痛死去！

原來，紓緩服務的理念不應只希望幫助病人平安離世，更希望能幫助病人好好活到最後一刻！

原來，在家裡死是可以的！不過首先要有錢！不用特別多，但萬多元少不了！

紓緩科護士每次上門一千二，紓緩科醫生每次上門四千八，簽死亡證近二千元；兼有附帶條件：死前十四天內醫生一定要見過你，這樣才能證明你是因病死去，無需進行醫學解剖；換句話說，若十四天內死不去，要再花多四千八請醫生上來探望你！

原來，善寧會的上門紓緩服務是接受全港申請的，且不一定要經政府或私家醫生轉介，有足夠病歷證明就可申請，不過必須經過他們專業評估！

護士每次上門收費一千二，符合經濟困難資格每次二百四；入住寧養院每月十多萬，符合經濟困難資格每天五百九！

但不能不提的是，他們全隊只有一點五位紓緩科醫生和數位紓緩科護士，而全港病危人士我想沒有數十萬也應過十萬吧？

註：醫管局轄下提供紓緩治療服務的醫院共有十六間：白普理寧養中心、明愛醫院、葛量洪醫院、靈實醫院、香港佛教醫院、聖母醫院、東區尤德夫人那打素醫院、瑪嘉烈醫院、威爾斯親王醫院、伊利沙伯醫院、瑪麗醫院、律敦治及鄧肇堅醫院、沙田醫院、東華三院黃大仙醫院、屯門醫院及基督教聯合醫院。

我和媽用過其中一間，工作上接觸過另一間，以下是我親身經歷分享：https://www.facebook.com/225554364622929/posts/727665504411810/ ★

傍晚六時，課堂結束，天色漸暗，街燈亮起.....

我獨自步行下山，內心百感交集.....

在香港，要死得好？絕對不容易！
痛苦時有人幫你紓緩？亦不容易！
假如你有學識、懂得找資源，尚算好一點！
但懂得申請，不一定有服務給你；有服務給你，不代表盡心盡力幫你！
我的感想是：想有好的紓緩服務？首先你一定要有錢！

過去十年多，我個人接觸和工作上關顧過逾卅位患癌的獨居和兩老長者！
他們人生最後階段大多是在家或老人院，於病危時被送進急症室，然後在醫院離開！
未死前能成功申請到醫管局紓緩服務的只有十多個！
他們全部都有護士上門探訪！
但最終有幸入住紓緩病房的只有六個！
當中四個順利在紓緩病房離世！
餘下兩個被病房要求出院，我替他們爭取轉到寧養院！

自從媽被明愛紓緩科背棄和拒絕後，我只能更緊抓天使醫生和女俠姑娘的手不放！

他們兩位都是私人執業的腫瘤科醫生和護士，兩位都很好人，願意上門協助我照顧遍體鱗傷的肥媽！

除此之外，我必須感激只收我們很少費用，但給我們很大支持的靈實醫院安寧頌同事！

但我只能含淚告訴你們：媽的病情越來越嚴重、傷口越來越可怕、情況越來越複雜、照顧越來越困難！

上月單是洗傷口已用了逾萬五元！尚未計算其他醫療和院舍開支！

只能說比打雙標靶時好很多(那時每月總開支八萬八)，可惜成本效益已不成正比了！

我不知道媽何時和我分手？

我只知道她今生真的很苦！

而由她含辛茹苦養大的我，

雖已盡量付出精神、心血、金錢和時間，

卻只能眼巴巴看著渾身淌血遍體鱗傷的她，

身和心遭受到一次又一次的傷害！

假如天父仍未忘記我和媽，把我的生命和媽交換好嗎？

亞洲週刊選讀:
<德國首設失智村的實踐智慧>

德國落成首個失智村，湖邊的騰那本是專門收容失智病人的專業療養院，從「延長正常生活」的概念出發，以「參與」取代「代勞」，拉長失智病人掌握日常生活技能的時間，為老人癡呆的照護提供另類的制度化選項。

高齡社會是許多國家面臨的共同挑戰，全球失智人口正以驚人的速度增長，有人甚至調侃道﹕「只要活得夠久，失智是早晚的事！」最早發現愛滋海默病的德國近來出現全德第一個失智村，從「延長正常生活」的概念出發，以「參與」取代「代勞」，為老人癡呆的照護難題，提出另類的制度化選項。

失智村的出現讓身心俱疲的家屬如釋重負；卻也有人不以為然，批評失智者被半囚禁起來，簡直是經典電影《楚門的世界》(The Truman Show)的翻版，「正常」的表象建立在欺騙的基礎上，令患者有失尊嚴。

這個全德第一個標榜以「參與」為中心概念的失智村命名為湖邊的騰那本(Tonebon am See)，座落於哈默爾恩(Hameln)市郊自然保護區內，緊臨馬場和湖邊步道，綠意盎然。哈默爾恩以格林童話「彩衣吹笛人」聞名，市區到處是老鼠和吹笛人的印記，複述著十三世紀花衣魔笛手（Rattenfanger von Hameln，又譯為彩衣吹笛人、漢姆林的吹笛手）報復村民背信、誘拐小孩的古老傳說，每年吸引百萬遊客上門。沒想到現在突然以全德第一個失智村聲名大噪，始料未及，許多當地人都不知道，記者下榻的百年旅館老闆一頭霧水，五十四歲的計程車司機史第芬也第一次聽說，史第芬揣測﹕「或許是不自覺的低調吧，說穿了也不是什麼特別光彩的事！」

湖邊的騰那本，浪漫的名字讓人聯想起寧靜雅致的湖邊小村，實際上卻是一個由四棟平房組成、佔地一千一百平方米（約三個足球場大）、專門收容失智病人的專業療養院。

所謂「參與」，就是只要病人願意，也做得到，就鼓勵他們參與生活的柴米油鹽——買菜、烹飪、烤蛋糕、收拾碗筷、曬衣服、種菜等——拉長掌握日常生活技能的時間，延緩病情惡化。為此療養院設有一個簡單超市、接待櫃台、 咖啡廳、 美髮院、果園、花園、小山丘、健身設備等「基礎設施」，整體感覺像個生活機能健全的小村，也像度假旅館。

四棟不同顏色的房子排成一個扁平的圓圈，中間是院子，周圍圈有約一公尺高的簡單籬笆，防止病人走失，不管怎麼走，對外出口只有一個，是整個療養院唯一有門禁的地方。每棟房子分隔出十三間私人套房，每間十六平方米（約五坪），另外還有大客廳、餐廳和活動室等寬敞的公共空間，設計的精神在於，碰到討厭的人，失智病人也有機會走開。深度參與管理理念設計的史丹門（Kerstin Stammel）告訴亞洲週刊，騰那本借用法國小說家莫伯桑的經典名言：「與人的交往，讓生命值得活下去」，鼓勵和他人互動是失智照護極重要的一環，「但我們更尊重個人差異，不會勉強」。

為了方便管理，一般療養院有一套共同的作息時間表和行為準則，騰那本顛倒過來，在一般養老院會被糾正的事，這裏不會，騰那本盡量配合病人的習慣和喜惡，史丹門舉例：假如有人特別有創意，愛邊喝咖啡邊玩，在杯緣畫畫，何必以失禮為由出言禁止？有人晚上不睡，看電視到半夜，那又如何？晚點吃早餐就是了；有人老是忘記洗過澡沒有，一天洗五次，也沒辦法，只要確保水龍頭關了就行。

入院後院方最關鍵的一個工作是和外面專家攜手，進行所謂的「個人經歷回顧」，一起找出病人擅長的、喜歡做的事，史丹門表示，「重點是強調會什麼，強化成功經驗，讓病人有成就感，生活愉快，而非放大缺失，讓病人害怕，越加退縮，變成惡性循環」，譬如有病人雖已認不出兒女，但年輕時最愛的勾針一點沒忘，整天勾個不停，不亦樂乎，屋子到處是她的巧手作品——杯墊、椅墊、窗飾，美極了！

騰那本每棟房子住十三個病人，工作人員則分兩班制兩人一組，其中一人負責醫藥護理，另一人叫做「生活陪伴員」，類似管家或保姆，負責一屋子的家務，擬定每天三餐菜單、採買、烹煮、清潔善後、洗衣曬衣折衣等，鼓勵病人一起動手。他們全也都穿便服，難以辨識，唯一的區別是胸前一片小小的名牌。

平常人輕鬆平常的購物行為攸關交易能力的保持，是失智療養院極核心的一環。八十歲了牙齒還很好的維那就很喜歡買私房餅乾獨享，令人欣慰的是，他還沒喪失用錢能力；花爾桃一輩子重視門面，只要讓她打扮得體，她很樂意分擔上超市採購的重任。

在自家一樣的生活空間

療養院自許為失智者的生活空間，一切越「正常」越好，最好像在自家一樣舒適自在，所以病人可以帶來自己的傢具，延續熟悉的個人空間，但又比在家離群索居強太多，除了和他人接觸外，還可以參加各種不同的治療，如音樂、藝術療法、認知訓練、感官練習等，重拾記憶。因為白天活動量大，又幫忙家事又參加療法，所以晚上大多睡得好，夜裏雖然全院只有兩名工作人員留守，開張一年以來，還沒出過事。

近年來德國醫學界積極主張的失智症MAKS療法，在這裏得到充份體現。MAKS指的是包涵動作技能、認知能力、日常生活及心靈喚醒的綜合療法，取代藥物治療。

潔西卡五十歲就因早發失智而成為院裏最年輕患者，她以前在航空公司做事，如今經常坐到工作人員的電腦前寫郵件，以為還在上班。院長博斯瓦雷克(Christine Boss-Walek)表示，「越早發病的，越是來勢洶洶，惡化得快」，不要以為失智是老年人的專利，日前她又收到兩個申請入院的案子，都才五十出頭。

德國的專業失智療養院不少，但像騰那本模擬現實情境的，目前全德僅此一家，史丹門透露，德國同行訪客絡繹不絕，預計很快有人跟進，前提是必須解決龐大的建造經費和克服護理人手不足兩大障礙。騰那本因為自己有地，所以速度很快，只投入六百萬歐元就建院完成。院裏共有三十五名專、兼職工作人員（包括園丁、水電工等），照顧五十二名病人，病人每月繳交的費用只比一般療養院多出兩百歐元（約二百一十五美元），價格上極具競爭力。唯一美中不足的是，附近居民和療養院的互動有限，記者到訪的這天，院裏才擬好求才廣告，尋找陪伴病人散步的志工。

曾到荷蘭取經吸收靈感

歐洲、甚至全球第一家失智村，早在零九年就出現在荷蘭的侯格威(Hogeweyk)。騰那本也曾經到荷蘭取經，吸收靈感，最後配合德國人對隱私的強烈要求，捨棄語音監控，增加套房個人衛浴設備。記者拍照，限於隱私權保護，也只能選拍家屬簽過同意書的病人。

對於外界欺騙或囚禁的批評，院長博斯瓦雷克猛搖頭表示不解，籬笆是政府監管單位的安全要求，失智病人本來就活在另一個時空，欺騙從何說起？她反問﹕「讓病人開開心心，平平靜靜，有何不好？」何況為確保失智病人權益，療養院設有家屬代表委員會，院方定時與家屬代表們開會，參與重大決議，不斷改善管理辦法﹕「批評的人能提出更好的建議嗎？」

德國的健康保險分為醫療和照護保險兩種，醫療保險管生病時的醫藥手術費，照護保險補助照護所需支出，病人需要旁人協助程度越高的，獲得的照護補助也就越多，因此許多療養院沒有動機改善病人病情。還好現在主管單位漸漸理解到制度的荒謬之處，「像我們這樣逆向操作、努力改善病人獨立生活能力的，開始得到肯定，不再被砍補助處罰」。

德國失智人口目前約一百五十萬人，其中三分之二靠家人照護，早已不堪負荷，柏林人口發展研究所預測，到二零五零年，這個數字將翻倍，制度化照護系統的建立及專業照護人才的培養已成燃眉之急。

騰那本的收費依病情輕重而有所不同，扣除國家照護保險的補助，病人每月要自費的部分在一千七百到兩千一百歐元之間，對一般中產階級而言，都是沉重的負擔。如何好好的老死，不僅是二十一世紀全球性的社會挑戰，更是經濟難題。

計程車司機史第芬的祖母也曾罹患老人癡呆症，前後六年，大哥大嫂以繼承房產交換照顧之責，最後那幾個月，大家都快發瘋了，因為親身經歷過，所以他舉雙手贊成制度化的專業支援，最後像是在說服自己般重複兩次﹕「得老人癡呆也不是自己選的，有什麼不光彩？」

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