于昕蕎患有「脊髓小腦萎縮症29型」,而趙麟怡則是「大拇指症候群」的患者,雖然她們的成長過程比別人辛苦一倍,但是在家人的愛與關懷下,她們都找到了喜歡的才藝,並活出開朗與自信的每一天。
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過131萬的網紅YOYOTV,也在其Youtube影片中提到,一個微笑學步的罕病天使,在她身上我們看到不可能化為可能。 她用微笑創造屬於自己的奇蹟,世界因為她的熱情變的快樂美好。 生命小勇士于昕蕎的故事,1月20日(週日) 晚上10:30,YOYO TV 深情獻映。...
于昕蕎 在 何欣純 Facebook 的精選貼文
✨雖然只是微光 卻因你而燦爛💗
「我變成一個芭蕾舞者,夢裡盡情地跑、盡情地跳,再也不害怕跌倒….。我知道夢不會永遠是夢,只要我的心還在跳動,星星跟夢想就會永遠永遠地不斷發光。」聽著昕蕎的詩,好像就能觸碰到昕蕎那一顆明亮、堅韌、永不放棄的心。
18歲的昕蕎,是罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」,俗稱小腦萎縮症的孩子,1歲半才能手撐地板坐著,爬行到9歲才能站立,15歲才能牽著手慢慢走路。昕蕎的生命中有著許多困難的挑戰,但是她每天很努力地很努力地一步一步地練習,從來沒有放棄過,為了完成一個強大的心願「想要自己真正的走路」。
為了讓昕蕎未來自立生活,蕎媽從昕蕎12歲就鼓勵她作畫,因為視力與肢體動作不協調,一小區塊的創作要花2小時,完成一幅畫需要2個月。每每看著昕蕎的畫都讓我十分感動,昕蕎的畫布裡,有著滿滿的力量,有著和煦的溫暖和盼望,每一道筆觸都深深地鼓舞身旁的人。
昨天昕蕎的爸爸媽媽來到立法院佈展,讓文化走廊滿載了昕蕎的暖光,她的光,照進了立法院,也照進了每個看展人的心窩。
願暖光充滿每個孩子的心中,讓所有的孩子發光發亮🌟
👧🏻微笑的罕見天使蕎蕎FB:https://pse.is/3b5adl
#罕見天使蕎蕎
#雖然只是微光卻因你而燦爛
#微光燦爛于昕蕎個人創作展
于昕蕎 在 Facebook 的最讚貼文
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于昕蕎患有「脊髓小腦萎縮症29型」,而趙麟怡則是「大拇指症候群」的患者,雖然她們的成長過程比別人辛苦一倍,但是在家人的愛與關懷下,她們都找到了喜歡的才藝,並活出開朗與自信的每一天。
圓夢心舞臺,5月1日,
大愛電視台週六晚間9點,
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于昕蕎 在 YOYOTV Youtube 的最佳貼文
一個微笑學步的罕病天使,在她身上我們看到不可能化為可能。
她用微笑創造屬於自己的奇蹟,世界因為她的熱情變的快樂美好。
生命小勇士于昕蕎的故事,1月20日(週日) 晚上10:30,YOYO TV 深情獻映。
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