生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
低 年級 暖 身 操 在 雙寶vs治療師阿木育兒戰 Facebook 的精選貼文
「得獎出爐-幽靈福子貓2」
【橋梁書】男女都愛的幽靈貓福子又來了~😅😅幽靈貓福子2:暗黑魔女的咒語
#愛「神奇柑仔店」「妖怪出租」的小書迷一定別錯過「幽靈貓福子」喲!
😁😁雙寶vs治療師阿木獨家的繪本特色分析:
👉特色1:主角超討喜可愛
阿木認為繪本主角很重要,主角是讓男孩女孩都喜愛的圓滾滾貓咪福子。故事內容是以幽靈貓福子的第一人稱敘述,能自然而然讓孩子跟著它一同經歷冒險,並感受牠的喜怒哀樂。
👉👉試讀看看:
大家最近過得好嗎?我是福子-幽靈福子貓。我在丸子町出生也在丸子町長大,活著的時候,是這一代最受歡迎的人氣貓,大家都很疼愛我。我的臉蛋圓滾滾又軟綿綿,蓬鬆的白毛上頭有著黑色的斑點,就像一顆紅豆大福,還有彎彎短短幸運尾巴,因為再也沒有第二隻這麼有福氣貓,所以大家為我取了「福子」這個名字。沒錯!丸子町的人就這麼疼愛我。為了報答他們的恩情,不幸過世的我即使變成了幽靈,仍是留在這裡努力守護大家。
準備好了嗎?我要開始說故事囉!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
👉特色2:精心排版橋梁書
阿木有發現繪本的圖文排版上有精心設計過,故事開始時刻意先使用[豐富細膩的彩色繪圖],用畫面引起孩子進入故事情節中。接著2頁搭配1圖方式,讓孩子在閱讀文字時不會太吃力,圖的部分有時黑白繪圖,有時彩色繪圖穿插非常精彩。 內文也有注音,非常適合想低年級開始想閱讀 [橋梁書]的孩子們,閱讀能力瞬間UP!UP!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
👉特色3:刺激的奇幻冒險內容
刺激的冒險、驚悚的魔怪,交織成引人入勝的精采故事,吸引孩子踏入閱讀的奇思幻想中。裏頭也有友誼的抉擇、人際的相處,能貼近孩子生活的情節,讓孩子欲罷不能的一頁接著一頁往下讀(嘿嘿~還有第二第三集歐~)
★「幽靈貓福子」系列(共三冊):
‧幽靈貓福子1:丸子町的守護神
‧幽靈貓福子2:暗黑魔女的咒語
‧幽靈貓福子3:召喚魔法的少年(2021年8月出版)
👉👉來試讀看看:
這一天不知道是怎麼回事,去過藍月咖啡店的人,身體全起了異狀,目睹這一切的福子慌得不知如何是好,只能不斷呼喊,期盼有人能聽到牠的求救。但是變成幽靈的牠別說是沒有人看得見,更不可能有人聽得見牠的聲音……唯獨曾短暫借用影子的那個女孩──夏美!
冷風呼呼吹,天空烏雲密布,又是個好像隨時會下雨的天氣。變成幽靈後的福子還是很討厭下雨天,這種天氣最好躲到溫暖乾爽的地方,「藍月咖啡店」是個最完美的地點。咖啡店老闆一郎先生動作俐落的操作磨豆機,一杯杯飄著香氣的咖啡上桌,福子慵懶的躺在吧檯上,享受悠閒的時光,然而除了「喀哩喀哩」的磨豆聲,似乎還伴隨著奇怪的歌聲,福子好奇的豎起耳朵,牠非常確定沒有聽錯,難不成磨豆機裡躲了什麼東西?但是,怎麼可能會有這麼荒謬的事?
正當福子一頭霧水時,「咻──」一陣白煙飄出,磨豆機裡果真蹦出一個精靈女孩,她的表情充滿悲傷,嘰哩咕嚕的說著大家聽不懂的話,咖啡店裡發生的怪事和她有關嗎?為了心愛的藍月咖啡店,福子勢必得找出原因,總不能因為她的惡作劇而讓咖啡店倒閉吧!福子還沒想到該怎麼做,精靈女孩的臉上突然出現另一張褐色的惡魔臉,還發出陰沉的吼叫聲,聽說那是壞魔女口水的詛咒!天啊!幽靈貓福子又遇上了什麼可怕的東西?
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
👉👉[[幽靈貓福子2:暗黑魔女的咒語]]
作者: 廣嶋玲子 繪者: 薔薇松瞳(バラマツ ヒトミ )
出版社:小熊出版 出版日期:2021/07/07
購書去: https://www.books.com.tw/products/0010895757
小熊出版 Little Bear Books
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👉👉[[幽靈貓福子2:暗黑魔女的咒語]]
作者: 廣嶋玲子 繪者: 薔薇松瞳(バラマツ ヒトミ )
出版社:小熊出版 出版日期:2021/07/07
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