從去年到今年,台灣已經相對幸福許多了,而今猶如不定時炸彈的疫情再度升溫,相信這次我們可以再度守住,也能夠一起度過這個難關。雖然金穗影展取消相當遺憾,還是要呼籲大家配合政府政策,做好防疫措施,盡量保守行事,這時候就要老套地說,當世界不得不慢下來的時候,消磨時光的最佳休閒娛樂,當然莫屬挑一部電影,選一本好書,重新尋找自己與外界的平衡。因此,不免俗要來推薦近期的入手書單,這次不但有五月選書《聊天記錄》,有自己的書《光影華爾滋》,同時還在美麗的華山 青鳥 Bleu&Book 策劃了神秘特陳與延伸選書,之後再來詳細介紹,也歡迎大家假日可以隨意前往參觀。
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那我們首先來看,已單獨介紹過的每月一書莎莉魯尼《#聊天記錄》,我們還有一場相關講座「《聊天紀錄》新書分享會 ── 當我們聊天時我們在聊什麼」(https://fb.me/e/1mtGnWCvm),歡迎事先報名,若疫情有任何影響也會另行通知。講述 21 歲的女大學生法蘭希絲,熱愛詩和寫作。某次,她和前女友玻碧,因為一場詩歌朗誦會,意外結識藝文圈小有名氣的女作家梅麗莎和她的演員丈夫尼克,一對年輕人自此踏進一個有豪宅、派對和度假別墅的布爾喬亞世界,她們深受新朋友吸引,雙方妙語如珠,無話不談。在他們聊天的過程,一段複雜的四人關係逐漸開展。向來膽怯、不擅長表達情感的法蘭希絲,與尼克愈走愈近,這樣的親密關係迫使她面對自己前所未有的脆弱。小說處理現代人隨時可能面臨的情感難題 —— 渴望一段親密關係,卻又擺脫不掉焦慮感。莎莉魯尼是心理描寫的高手,探討人如何與他人建立人際關係,又藉此來定義自我。兩個人之間的關係,是一個人與世界連結的開端。有真心朋友,又煩又享受。這部刻劃愛與友誼的精彩小說,語言清澈直白,無疑是為新一代年輕女性而寫,一方面對性愛和創作充滿自信,敏感且好強的內心卻又受困於肉眼看不到的柵欄。《聊天紀錄》對人的觀察更為聰慧,魯尼筆下能言善辯的人物或許沒能表達脆弱的自我,她卻用獨有的聲音替他們發聲。
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其次,還是稍微提一下介紹過非常多遍的《#光影華爾滋》,這裡就不用太多篇幅贅述。關於三十場燈亮之後的內心獨白,寫給耽溺於幻象中的癡迷靈魂,這是影評人 Kristin 第一本電影文集,是她對電影的情感日記,也是影中人物亟欲表達的無聲之聲。她以如手術刀般鋒利的文筆,剖析一幕幕幽微的意在言外;再用溫暖、寬容的文字,接住每一個情之所至的受傷靈魂 ── 那是影中人,同時也是午夜夢迴的我們。
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接下來是考慮五月選書時也斟酌過的兩本小說,一本為繼帕慕克之後土耳其最受全球注目的當代作家艾莉芙夏法克《#倒數10分又38秒》。出生在凡城的萊拉天真無邪,不明白為什麼阿姨說她才是自己的母親;不明白為什麼家裡不許有任何西方世界的東西;不明白叔叔一再爬上自己的床,父親卻要她假裝沒這件事。終於有一天,她逃離那個家,投奔所有對現實不滿的人都會來到的、充滿夢想的城市:伊斯坦堡。但伊斯坦堡卻沒有善待她。為變性飽受折磨仍意志堅定的娜蘭、靦腆內向卻為萊拉打開一扇窗的席南、被賣到伊斯坦堡當妓女的黑人潔米拉、會咖啡占卜的侏儒甄娜、因家暴而出逃的修美拉,這五個朋友和萊拉一樣,是繁華伊斯坦堡裡的邊緣人,在世人唾棄的眼神中成為彼此可靠的肩膀,攜手為萊拉奮力搏鬥。這是一部極其動人、令人著迷的作品,以獨特的結構、非凡的人設、暢快的節奏,精準捕捉現代土耳其的多樣性。作者曾說伊斯坦堡是一座流動的城市,她不緬懷過去,而是與這城市的此刻一同呼吸。
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另一本為幾日前推薦的 Kiley Reid 一鳴驚人文壇處女作《#什麼荒謬年代》,本著「人之常情」與「人人立意良善」的各種角度鋪陳,以年輕黑人女子艾美拉為核心,尚未覓得人生方向的她,現階段先為一個小有名氣的白人家庭錢伯連夫妻擔任保母。而這個故事的導火線發生在一日深夜,由於錢伯連家中有些臨時狀況,太太不得以臨時於保母下班後,請她回來將孩子暫時帶至附近超市。一名衣著火辣的黑人與一名白人小女孩在超市高調熱舞,引發不少關注,路人指指點點,警衛趨前介入,情勢一度陷入緊繃。直到錢伯連先生聽聞消息趕至現場,才讓此場擦槍走火的紛爭落幕,而艾美拉也結識了一旁拿起手機全程錄影的年輕白人男性凱利。面對這一場風暴,艾美拉只希望能息事寧人,錢伯連太太畏懼落人口舌成為種族歧視的幫兇,主動表示善意並積極展現自己的關愛,而目擊一切的凱利則在追求艾美拉之餘,也小心翼翼地處理膚色造就出的鴻溝。深怕一不小心,自己就成為網路公審以及輿論撻伐的對象。此書便以此三位人物為核心,Kiley Reid 以小說家最擅長的方式,舉重若輕戳破政治正確所粉飾的曖昧性,透過略帶諷刺意味的通俗情節發展,巧妙翻轉各種隔閡與權力關係隱隱作祟下,是如何從根本滲透且處處影響現代人的感情、交友、成長、親子與家庭日常生活。
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再者,也相當想拜讀 Zadie Smith 的《#搖擺時代》,故事一開始,是「我」難堪地被老闆遣送回家鄉倫敦。外人或許很羨慕「我」:我的母親是個靠自學取得學位、為了服務同胞選上議員的優秀黑人女性;我的老闆是世界巨星,身為充滿熱情與天分的歌手,我跟著她搭乘私人飛機跑遍全世界,幫她打理各種事務,包括在西非蓋一間給當地女孩的小學,也在這間小學,我跟我老闆同時愛上了一個耀眼的男老師,最後導致「我」做出了完全失去理性的行為。回到倫敦,我曾經的閨蜜,一個充滿天賦的舞者,如今生活淹沒在孩子與尿布之中,儘管我的母親想幫助她,她卻指責我的母親沒有盡她的議員之力給她最好的協助。如今我回來了,她嘲笑我:現在,大家都知道你的真面目了。我的真面目是什麼?或許我一直就是那個愛跳舞但舞步拙劣的小女孩,跟著這世界卻跟不上。還有這本 1939 年的經典《#鹿苑長春》,這是一本關於成長之痛,也是關於父子之愛的不朽名著。小男孩裘弟和他的爸媽,還有兩隻獵犬,住在原始灌木叢林中的小木屋。離他們最近的鄰居,住在六公里外。潘尼自己從小營養不良加勞動過度,成年後長得瘦弱矮小。他為了補償自己不曾有過的童年,幾近寵溺地守護著兒子裘弟。故事描述了男孩蛻變成大人的關鍵一年。作者以她深愛的十九世紀末美國南方原始灌木林為最美麗的背景,將男孩的蛻變,與大自然天地不仁的運行法則,細膩地交織成這個動人的故事。當小鹿在男孩槍口下斷氣,飢餓、死亡、人性的殘酷等現實蜂擁而至。男孩和父親都在心碎中認清了成長的本質。
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備受矚目的還有《#榆樹下的骷髏》,愛爾蘭犯罪小說女王、《神秘森林》作者塔娜法蘭琪全新作品,故事敘述托比在愛爾蘭郊外的家族舊宅「常春藤屋」度過大半童年,有年紀相仿的堂哥里昂和堂妹蘇珊娜相伴,探險、嬉戲、談天的時光無憂無慮,在那裡,他總是相信自己是個幸運的人,不管遇到任何麻煩都能化險為夷。但是,離鄉已久、邁向而立之年的托比,再度回到常春藤屋時,卻已不再受到幸運的眷顧,托比和蘇珊娜與里昂重新聚首,準備陪伴當年悉心照顧堂兄妹三人的慈祥伯伯雨果最後一程,同時期待在親情的溫暖中休養生息、重新出發。不料,蘇珊娜帶來的兩個孩子在老屋庭院玩耍時,竟從一棵榆樹的樹洞裡挖出一個骷髏頭。警方前來調查、挖遍房屋周邊找出完整屍骨,發現這具屍體是堂兄妹三人的高中同學多明尼克,距今約十年前死於勒殺。同學間的霸凌傳聞、失竊的庭院鑰匙、匿名的惡作劇信件等,在警方窮追不捨的質問下,十年前托比待在常春藤屋最後一個暑假的諸多插曲,都成了凶殺案的隱約線索。但即使是在同一時間地點、經歷同樣一連串事件的血親,也無法看穿深埋於彼此內心的記憶與祕密;托比過去引以為豪、深深感恩的「幸運」,或許不是機緣巧合的天意,而是一道讓他難以辨清周遭人、事、物真實面貌的障眼法。
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另一本翻譯作品《#從零開始:一段從失去中,重新找到家與愛的旅程》是回憶錄,也是一個觸動靈魂,論及悲傷探索、飲食書寫與跨文化的愛情故事。作者滕碧洛克在佛羅倫斯的街上與來自西西里的廚師薩羅一見鍾情,但西西里家庭的傳統並不接受一位非裔美國女人成為媳婦,即使是女演員也不例外。薩羅與家人關係決裂,毅然決然搬到洛杉磯與洛克結婚。他們擁有各自的事業、深厚的友情,熱愛自己的生活,並領養了女兒佐拉。終於,他們與薩羅的家人和好,薩羅卻面臨了消耗夢想與生命的癌症。丈夫過世之後,洛克帶著女兒回到西西里島的奶奶家度過三個夏天,在奶奶的餐桌上找到慰藉與滋養,在純樸的鄉村找到不變的傳統與智慧,在旅程中體會對死去丈夫的憤怒、不捨、思念及無法抹滅的愛情。在西西里島,每個故事的開頭都離不開婚姻或死亡,而洛克的故事兩者兼具。
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此批書單中唯二兩本日本作品,先來看芥川獎史上最年輕得主紀錄保持人綿矢莉莎《#掌心裡的京都》,以家鄉京都為舞台背景,因為離開過、思念過、眷戀過,更知道所謂的京都人一切習性怪癖,所謂的京都獨樹一格的地域風情。自從母親宣布從主婦身分退休,奧澤家三姊妹開始輪值做晚餐。有時精心燉煮牛肉燴飯,有時隨興做路邊攤口味炒麵,有時各自吃便利商店買來的微波晚餐。三個女孩熱鬧共享同一張餐桌,咀嚼的卻是三種不同的生活滋味。所謂的「京都人」,一旦動了離開的念頭,內心都隱約知道,終有一天,還是會被這個群山捧在掌心般的奇妙城市召喚回來。無論是二十歲的青澀徬徨,或是三十歲的故作勇敢,春天的鴨川波光、夏日的祇園祭、秋色裡的紅葉、冬季積雪的渡月橋,四季流轉之中,古都的一景一物都靜靜擁抱著三姊妹。以及上個月被推薦的《#片斷人間:貓、酒店公關與乘夜行巴士私奔的女子,關於孤獨與相遇的社會學》,隱身於日本社會的沖繩人、部落民與在日朝鮮人、遺忘於陽光下的黑幫小嘍囉、酒店公關與易妝者、不斷送盆栽的老奶奶、頭上穿洞的泥巴小貓、乘夜行巴士私奔的女子…… 社會學家與他們實際相遇,撿拾理論也無法分析的片斷人間。岸政彦是一位專長生活史的社會學家,也是一名入圍芥川獎的小說家。他以社會學之眼看書、看電影、閱讀人生百態,並以文學之心,寫下那些散落於日常的「無意義」,寫下那樣的片斷所集結而成的這個世界,以及在這個世界上的我們,正與某個誰所產生的某種連結。
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這次有大半都是華文作品,特別想先拜讀的有徐振輔的《#馴羊記》,徐振輔以兩條不同時空的故事主線,輔以藏戲《文成公主》故事,將西藏七世紀、二十世紀和當代的重要歷史場景摺疊在一起,讓所有的事件突破時間的限制、羅列眼前,赫然看清一般人認為佛光普照的青藏高原,其實從未平靜。歷經漢代的文化移植,文革席捲,造林停牧,藏人不只命如蜉蝣,原初天性與生活也早已歷劫數次,隨波逐流。從當代旅者的視角看見藏地的生物萬象,彷如西藏博物誌,岩羊、鼠兔、雪豹、禿鷲等繫起草原生態的自然平衡,同時也從環境史地理學角度寫羊群流行病現象,拉出礦業汙染、草原鼠災、農牧衝突等環境議題,反映西藏正面臨的情感認同與經濟發展衝突。整部小說語境優美,哲思與隱喻精妙,融合生態、地理、戲劇、建築、遊記等多種元素,將西藏的人文風景、牧民文化、藏人天性描摹得細緻入微,除了展現出作者深厚學養與田調豐富經驗,更處處可見對土地與人文的深情關照。在悼亡的哀惋中,《馴羊記》讓人們看見歷史如何在這片憂傷的高原上重複搬演,以及人民所面對的困境。
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其次為甘耀明《#成為真正的人》,是台灣文壇首部以 1945 年「三叉山事件」史實為基底,是台灣少見的空難加上山難,柔情繾綣又波瀾壯闊地述說:一個被緘封化灰燼、無人知曉的灼人愛戀,那是一部懺情、表白、告解之書;一段驚心動魄的高山救援,那是一個與天、與地、與時間拚博的艱困任務。海拔 3000多公尺的惡地高山,颱風肆虐、尖銳冰雹轟炸、失溫使人瘋魔,救援隊命懸一線,人人逼近獸。哈魯牧特是救援隊的唯一倖存者,經歷欲望漩渦與內在糾葛絞纏,當他從人間地獄返回,身上背負多名幽靈的他,攜回的是身為一個人的價值。當然還有期待已久的黃崇凱新作《#新寶島》,2024 年 5 月 20 日,臺灣新任總統宣誓就職,正式開啟史上第一位原住民總統的新紀元。慶典般的氣氛才稍稍褪去,跨入二十一日午夜時分,由於不知名的原因,臺灣與古巴兩座島嶼的住民發生了大交換:兩千三百萬臺灣人在鄰近美國的古巴島上醒來,眼前是陌生的加勒比海。一千一百萬古巴人則來到臺灣島,隔著海峽與中國相望。兩國人民互換到相隔一萬四千五百多公里的陌生島嶼,劇烈擾動國際地緣政治的秩序,也瞬間改變兩個島國的命運。在時空的層疊開展下,小說多線並置,以訪談、書評、讀書會紀錄、重層虛構等形式複調演繹,消融既定疆界。小說時而從近未來迂迴邁向新世界,時而從新大陸通往繁複存在的可能歷史,也一再叩問當下:臺灣意味著什麼?
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再者是《黑日》作者韓麗珠的《#半蝕》,2020 年疫情與政治改變了香港,也改變了世界。許多地方日常中斷,進入一種「半蝕」的狀態。外在的世界變得不安全 —— 或因為病毒,或因為政治。人們發現,原本以為如陽光普照、無處不在的安全和自由,現在突然蝕去,人類正在進入一種新的生存狀態。韓麗珠以她敏於內省,富同理心的思索,諦觀這半蝕的宇宙。她從反觀自我寫起,也見證城市改變。當世界處在半蝕或明或暗的變動之中,她既向內也向外探測,感知個體與共同體的邊界,看見善與惡、生與死,彼此交織的羅網,城市的毀滅其實也是重生。《半蝕》從香港這個現場出發,實際上是一本寫給全世界、給經歷當下流轉變幻之人的書。還有中國作家余華睽違八年的長篇小說《#文城》,全書共二個部分,上部述說林祥福離鄉背井去尋找一座有名無實之城,他來到一個名叫溪鎮的地方,在那裡他歷經了時代的亂世、匪猖狂綁票、軍閥襲擾、槍彈流於民間。下部倒敘林祥福生命中最重要的人物紀小美一生的經歷,她在命運潮浪裡的選擇、在時代紛雜裡的幸與不幸,動人肺腑。此書探索人生、命運、時代,余華以底層視角,關注一般人「活著」的壯美故事,從不同角度講述林祥福、紀小美,以及出現在兩人生命中相濡以沫的人們,他們的愛恨悲歡、顛沛流離,繼而引爆的時代之殤,作者用時而細膩、時而鋒利的筆觸,有時更流露獨特的黑色幽默,勾勒出一部荒誕悲愴的命運史詩。
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當然還有華文詩作《#你是我最艱難的信仰:凌性傑詩文選》,收錄 1991 到 2021 的作品中精選五十首詩,十八篇散文,從十七歲的少作,到絕版的夢幻詩作,更有從未收錄的全新創作。內容分為五卷,亦是凌性傑寫作長期關注的五大面向。卷一「你是我最艱難的信仰」是愛的理由充滿。卷二「寂靜之光」思索生命難題與課題。卷三「希望或失望的淚水」多選自首部詩集《解釋學的春天》,以動物眼光觀看世界。卷四「關起來的時間」作品多半來自生活觸發。卷五「一個人守著文明的道理」是思索確切,文明的道理。新作則散落於各卷之中。凌性傑說:「書名中的那個『你』是多義性的,可能是不同人物,或我私心指涉的誰,也或許不存在現實世界,是我信仰的神或其他,甚至一種概念,詩與美,或對文字的想像。真正艱難的,其實是『相信』。」
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壓軸兩本是電影相關,一為《#溫德斯談藝術:塞尚的畫素與觀看藝術家的眼光》,備受推崇的導演文溫德斯談論不同領域藝術家,在這些文章中他表達了對於影響、塑造和啟發了他關於創作概念的藝術家們的觀察和反思。這些藝術家的作品深深影響了溫德斯,啟發了他的創作靈感。他嘗試透過書寫來尋找,他通過試圖理解藝術家們的個人觀點來找到這巨大問題的答案,並且在這個過程中,以文字來釐清思緒,並透過書寫來發掘這些藝術家眼中的視野。他的文字體現了詩意,而這也是他電影與攝影作品的一大特徵。
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最後為已經介紹過的《#羊男的迷宮》延伸小說,奧菲麗亞覺得她的心像是一個空蕩蕩的盒子,裡面只剩下傷痛引發的回聲。最疼愛她的父親死了,母親再婚,而對象正是那個像「狼」一樣的男人。他把嗜血當成本領,把暴戾當作魄力,奧菲麗亞痛恨他,連帶也痛恨狼的孩子 ── 母親肚子裡那個即將出生的「弟弟」。大多時候,奧菲麗亞會逃到童話故事裡,故事往往比大人假裝的世界更真實,而且只有書本會談論大人不希望小孩問的問題:生與死,善與惡,還有生命中其他重要的事。大概因為如此,那一晚當精靈造訪時,奧菲麗亞沒有任何猶豫,就跟著她走入黑夜,走進迷宮,走到「那個東西」的身邊。他有五分像人,五分像羊,藍色的眼睛像偷來的天空碎片,皮膚則像乾裂的樹皮。他是山,是森林,是大地,而有人叫他「羊男」。羊男告訴奧菲麗亞,是月亮生下了她,她是一名公主,而地下王國才是她真正的家。羊男奉國王之命,要為奧菲麗亞開啟回家的大門。然而在那之前,她必須完成三項任務,唯有誠信、勇敢與無邪之人,才能通過試煉。地上的世界讓人心碎,地下的世界傳來聲聲召喚。奧菲麗亞又怎麼會知道,邪惡很少立即現出真面目,起初往往只是一句耳語、一個眼神、一次背叛。
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(以上文字部分節錄自出版社書介。)
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我希望下次可以很快回來找你
昨天
一個媽咪因為某種胎兒異常的狀況
經過詳細諮詢之後決定終止妊娠
最後
這位勇敢的媽咪
在離開診間前停下腳步回頭說
我希望下次可以很快回來找你。
很揪心
不是每個人都會有這種經歷
但經歷過的
應該都懂
很多經歷過這些的媽咪
都會問我
我下次還會發生同樣的事情嗎?
確實
有時候會但是有時候不會
重點就在於
我們必須知道這是不是屬於遺傳性的問題
如果是有基因的問題那就有可能再發
再發的機會隨著遺傳模式不同而不同顯性隱性性聯遺傳都不一樣
如果不是屬於遺傳性基因的問題
那再發的機會就非常的低
多低?
要看這個疾病發生的比例有多高
理論上如果這個疾病發生的比例是1%那再發的機率就是1%
如果發生的比例是萬分之一那再發的機率就是萬分之一
但有一些疾病
其中確實有很小一部分是屬於遺傳性的但大多數都不是
這種的再發機率會高一些些但真的就是只有高一些些
兔唇顎裂就是屬於這一類狀況
而如果是染色體的問題
絕大部分染色體的問題是跟遺傳沒關係但是跟母親年齡有關係
會隨著年齡增加而增加風險
不過
有一些染色體的問題譬如說平衡性轉位就會再發而且是非常容易再發
很複雜對不對?
因此
這時候
遺傳諮詢跟必要時的基因診斷就很重要了
舉例來說
有時我們會遇到胎兒中期無法產生羊水的狀況
其中一個很常見的原因是ARPKD隱性多囊性腎臟
這是一種隱性遺傳疾病
絕大部分可以透過基因診斷找到原因
每次懷孕發生的機會就是四分之一
再舉另外一個例子
侏儒症
這是一種很常見的骨骼發育異常疾病
最主要是FGFR3基因突變所造成的
是屬於顯性遺傳
如果父母親其中有一方是這種疾病
在子代當中不論男女½會有這種疾病
但如果父母雙方是正常的
這就屬於是突變
大概再發的機會就是萬分之一
如果是屬於偶發的事件
我不能告訴你一定不會再發生
就像是哪天你很不幸在路口遇到車禍
但我無法跟你保證之後不會再發生
不過機會真的不高
大概就是這樣的概念
很複雜對不對?
所以遇到這類問題
我衷心地建議不要自己胡思亂想或是上社團亂問鄉民
常常是得不到正確答案的
最好是找專業的醫師諮詢喔
好的
我也很希望
可以很快再見到你
加油💪
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/關於基因檢測/
關於SMA 脊髓肌肉萎縮症
https://drsu.blog/2018/09/17/super180917/
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https://drsu.blog/2017/09/24/super-170924/
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