關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過8萬的網紅This is R,也在其Youtube影片中提到,「希望10年後的今天,我們可以不再讓1992年生的金智英陷於絕望。」 我唔期望改變任何人,但我願意一直改變自己,永遠堅持做一個更好既自己,感染身邊既人,成為更好既人,我可以,你地都可以! 如果可以我想將呢本書同呢齣電影,推薦比所有人,呢本書值得所有男女性睇,係值得好好思考同反思既一個話題,希望藉...
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底下這篇短文,則來自住在美國的粉絲。
她分享孩子在美國求學的經歷。我在這篇短短的分享內容,讀到感動人的訊息。
台灣的教育一向強調學科的學習,我們需要對於“神經多樣性”更多的認識,認識“神經多樣性”,是學會包容接納與尊重與自己不一樣的人的起步。
每一個人都是不同的,都值得每一個人了解接受並尊重~
讀著其他國家的教育精神,再反思,我們台灣的教育精神是什麼?
“李醫師,我看到妳招募同行人,我想向妳自我介紹,我覺得我可以提供的:
我住在美國。我的大女兒是亞斯伯格和過動兒。她今年12歲。我因為她的特別,需要頻繁的與學校溝通,也自己讀了很多文章,學習怎麼讓她快樂的生活。經過這兩年多,我終於學會-原來問題從來就不是她,而是我們。”Kids do well when they can.” 「孩子如果做得到,都會做得好。」是我不斷提醒自己的一句話。我們的體罰,責罵,高標準,優越感,才是導致孩子們跌倒的原因。
美國的小學,注重人品教育高過學科教育。譬如,英文課讀的故事是關於接納不一樣的人,作文是辯論,訓練如何清楚的表達自己的反對意見。就連數學,也是訓練怎麼和同學一起合作,各展所長來解一道題目。
我在台灣讀完國中,就來美國了。這30年來,都是「浸泡」在這樣的環境裡。我看著自己的孩子們上學的經歷,再比對我小時候在台灣上學的日子,覺得美國的文化真的很尊重個人。這樣的文化,對於一個neuro-diverse 的孩子是非常好的。我的大女兒知道自己不一樣,並且以自己的不同為榮。而且她也常常在我失去耐心之後原諒我,並且鼓勵我,說我是她有過最好的媽媽 😂😂
我願意和台灣的媽媽們分享我的經驗,以及美國文化教我的事情。我也願意和台灣的老師,學校分享這裡學校的教育方式。我也可以翻譯(若得到作者許可)一些能改變我們想法的文章。
我的父母住在台灣,武漢肺炎爆發之前我經常回台灣看他們。我沒有固定的工作,孩子也漸漸長大,若疫情過後,我也願意回台灣和妳一起為孩子們付出心力。這是我一直以來的心願-讓我來到這個世界上沒有浪費,能夠幫助糾結的媽媽們,找到自己的力量,把愛和祥和帶到家裡。”
值得反思英文 在 台灣性別平等教育協會 Tgeea (Taiwan Gender Equity Education Association) Facebook 的最佳貼文
2004年6月25日,《性別平等教育法》在台灣開始正式施行。2019年5月24日,台灣成為亞洲第一個通過婚姻平權的國家,被譽為「亞洲人權燈塔」。然而,台灣之所以能跨越重重阻礙、達成這些里程碑,是許多人用數十年的光陰、努力與血淚換來,再加上許多來自國際上的支持和協助,才能讓台灣的人權價值得以實現。
2021年,台灣性別平等教育協會(TGEEA)協同日本、韓國、香港、泰國、菲律賓等5個國家的性平教育工作者,分別舉辦5場聚焦於性別平等教育議題的線上國際論壇。我們希望將台灣性別平等運動的經驗分享給國際友人們,也希望能看見他們性別平等運動推行的現況,透過線上論壇彼此交流與學習。
2021年8月28日下午3點,我們將與菲律賓同志團體 UPLB Babaylan ,共同舉辦線上論壇。在這個論壇中,台灣性別平等教育協會將分享我們如何透過公部門參與,檢視政策的執行;協會自主研發的桌遊《扮家家遊》在教室裡的使用與其所帶來的反思;以及如何在校園課堂間建立推動性別平等教育的友善空間。而菲律賓的講者們,將向我們介紹菲律賓的政策如何影響性別平等,以及該國的運動者如何將不同地區被壓迫的人們串連起來,共同建立一個更平等與多元的國家。
我們希望能邀請更多人參與這場論壇、一同交流,並看見國際友人在推動性別平等運動時所面臨的處境。這場論壇將在台灣性別平等教育協會與 UPLB Babaylan 的 Facebook 粉絲專頁上同步直播,歡迎隨時加入觀看,並在留言區與我們互動。
每一個行動都能是一種倡議,而每一個倡議,都可以成為改革的基石。
希望能在這次的論壇中,與你們相遇、交流。
【此時此處的我們:一場菲律賓和台灣關於 SOGIESC 與性別平等教育的對話】
🔸時間|8/ 28 (六) 15:00-18:25
🔹主辦單位|台灣性別平等教育協會、UPLB Babaylan
【線上論壇流程】
15:00-15:05 Opening
15:05-15:20 Opening Remarks
15:20-16:10 1st Keynote Speech
16:10-16:50 Q&A
16:50-17:35 2nd Keynote Speech
17:35-18:15 Q&A
18:15-18:25 Closing Remarks
補充:本場論壇全程將有專業的口譯員協助進行中文、英文翻譯。
值得反思英文 在 This is R Youtube 的最佳貼文
「希望10年後的今天,我們可以不再讓1992年生的金智英陷於絕望。」
我唔期望改變任何人,但我願意一直改變自己,永遠堅持做一個更好既自己,感染身邊既人,成為更好既人,我可以,你地都可以!
如果可以我想將呢本書同呢齣電影,推薦比所有人,呢本書值得所有男女性睇,係值得好好思考同反思既一個話題,希望藉由呢條片你地都可以多多留意同關注呢個問題。
我相信堅持用心做正確既事,一定唔會錯。
願你我都能成為更好的人。
#LOVEFROMR #READWITHR #丞哥READWITHR #少年江流READWITHR
《82年生的金智英》關於這本書:
金智英,1982年4月1日生於首爾。
她有著那世代女生的菜市場名,生長於平凡的公務員家庭,大學就讀人文科系,畢業後好不容易找到還算安穩的工作,31歲和大學學長結婚,婚後三年兩人有了女兒。
接著,在眾人「理所當然」的期待下,她辭掉工作當起平凡的家庭主婦……
某天,金智英的講話和行動變得異常起來,與丈夫講話時,用的是自己母親的口吻,或者化身成已經過世的學姊,脫口而出驚人之語;到釜山婆家過節時,又有如自己母親上身般,以「親家母」的身分向婆婆吐露內心的不滿。
最後丈夫決定帶她接受心理諮商,就在與醫師的對話中,她慢慢揭露出自己的人生故事……
作者:趙南柱
作者簡介:本書是作者目擊在2014年底發生的「媽蟲」事件後,感受到社會對女性、特別是有小孩的女性的暴力視線,她在受到衝擊之下動筆寫成這本小說。媽蟲是結合英文「mom」和「蟲」的韓文新造單字,用於貶低無法管教在公共場合大聲喧鬧幼童的年輕母親。這個新興名詞雖然用於指稱部分管教無方的媽媽,但不分青紅皂白使用在大部分母親身上,卻造成了普遍的恐懼和傷痛。作者寫作當時是家庭主婦,女兒正就讀幼稚園。她對於網路上只憑一面之詞就貶低母親的態度感到疑慮,於是開始探究現代韓國女性的生活。
丞哥 YOUTUBE CHANNEL:https://www.youtube.com/channel/UC_F-qvtlHQ3sxBbYf8pSUfQ
F O L L O W M E :
♥ Instagram - rosalina1114
♥ Youtube channel - This is R
♥ Facebook page - Rosalina 李熙媛 - This is R
Job contact?: janelao@weilamanner.com
#ReadwithR #82年生的金智英 #男性必睇 #女性最有共嗚#改變自己
#改變這個社會風氣
值得反思英文 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
「嚟到重慶大廈,其實人人都好友善,只係你自己嚇自己。」Mario舉起自拍棍,對着鏡頭說。
今年24歲的蔡明孝(Mario)和25歲的郭巧瑩(Momo),自言對生活很有看法,於是一年前開設網上影片頻道,放上自己拍攝的生活紀錄(Vlog),題材包括香港文化、旅行和足球。
承傳和推廣香港文化
除了介紹少數族裔的聚集地重慶大廈,他們也曾到訪香港各區體驗不同文化,包括傳統的上海理髮店、爬龍舟、非洲鬢辮和清真寺等,「文化就好似一個地方嘅根,我哋想盡量令人記起,原來香港都有值得令人保留嘅文化。」透過他們的影片紀錄,Momo希望香港年輕一代,都能認識並繼續承傳本地文化。
他們亦會為每條影片配上英文字幕,把香港文化推廣到華語以外的地方。Mario指出,一段影片約花三天時間剪接,而翻譯成英文字幕也需用上三天,雖然負擔很重但他堅持:「好想將香港故事,分享畀更多人睇。」
嘻嘻哈哈以外的反思
現時本地的影片頻道以潮流、娛樂性為主,例如介紹吃喝玩樂的好去處或新產品「開箱」。然而,Mario和Momo認為影片應該指出一些社會問題,並道出自己的看法。例如在重慶大廈的影片結尾,Mario就直斥港人缺乏國際禮儀,習慣以一些代名詞稱呼少數旅裔人士,是非常不尊重的行為。
「我哋想觀眾睇完片會有所思考,而唔係嘻嘻哈哈就完。」Momo非常重視片段中的反思部分,即使可能會犧牲點擊率,或需付出更多努力去製作,她也堅決保持這種風格:「喺依家鼓吹娛樂化嘅環境之中,我哋想做有質素、教育意義嘅作品。」
冀成為全職YouTuber
目前他們的頻道約有40條影片、16000位訂閱者,收入則近乎零。Mario希望變為全職,讓世人知道「香港製造」是有質素、有他們的堅持:「除咗食玩買之外,我哋呢一代人有更高、精神上嘅追求,我哋一齊為呢個理念而努力。」
今集《港。故》用7分鐘,分享一對年輕情侶在追求物質生活以外、為夢想而努力的故事。
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《港。故》:東網每周專題習作,講故事、講香港人的故事。
Fb:http://bit.ly/oncckonggu_Fb
IG:http://bit.ly/oncckonggu_IG
Youtube:http://bit.ly/oncckonggu_Youtube
值得反思英文 在 啟點文化 Youtube 的最佳解答
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以下為本段內容文稿:
不知道你有沒有留意自己,平常每一天的情緒,是怎樣起伏變化的?或者是如果以每週為單位,你從禮拜一、禮拜二,一直到禮拜六、禮拜天;你的情緒,如果要畫出一個曲線,它大概會長成什麼樣子?
那為什麼我會問這個問題,是因為我最近讀到一個研究,真是太有趣了!在這邊給你分享哦。有兩位康奈爾大學的社會學家,分別是麥肯.梅西,跟史考特.高德。
他們花了兩年的時間,收集了84個國家,大概有240萬名Twitter的用戶,他們所張貼的Twitter的貼文,總共大概有五億則以上。他們希望從這些資料當中,去衡量人們的情緒,尤其是那些「正向的感受」。
比如說像熱情啊、信心啊這些部分;和「負向的感受」,憤怒啊、消沉啊、愧疚啊。那這些「正向」跟「負向」的感受,是怎麼樣隨著時間的變化而變化。但是你聽到這邊,你一定會很好奇,開什麼玩笑!五億則貼文,他要怎樣去一個一個分析?
所以呢,他們自然不是用這種人力、手工的方法,他們是把這些貼文,丟進一個電腦分析程式裡面,而這個程式的英文縮寫叫做LIWC.。中文的翻譯叫做「語文探索與字詞計算」這樣的程式。
這樣的程式,能夠幫助這些研究者,去分析、評估每一個字所傳遞的情緒到底是什麼?於是啊,梅西跟高德,他們的研究結果,就刊登在聲譽卓著的《科學期刊》裡面。
而結果是什麼呢?他們發現喔,人在清醒的時候,有一個非常一致的模式;一般而言,那些正面的情緒,會在上午開始攀升,然後到了下午急遽下降,到傍晚再稍微回升一些。
不管這些發文的人,是北美洲的人士、亞洲的人士、穆斯林、無神論者、黑人
、白人,或棕色皮膚的人,他們都沒有區別,大概都是這個模式。於是呢,在他們的研究結論裡面就寫哦,類似的時間作用模式,橫跨迥然不同的文化和地理位置。
然後,他們進一步也發現,在星期一或星期四的貼文,也不會產生任何影響;基本上週間的日子差別不大,到了週末會有一些差異。這個差異來自於「正向的感受」,通常會在禮拜六和禮拜天稍微高一點,可能是因為放假,大家比較放輕鬆。
然後,上午的高峰期在禮拜六、禮拜天的時候,開始的時間,大概會比週間晚兩個小時。這可能是因為多數人在周六、周日,都睡得比較晚的原因;但是整個曲線的模式,基本上是相同的。
當我讀完這個研究的時候,我心裡就一直迴盪著,每一次我在教學的現場當中,就會遇到很多人,皺著眉頭跟我說:「人啊,真的好難懂喔!」、「我真的搞不懂人到底怎麼了?」。
那其實在這些挫折感,跟緊皺的眉頭背後,他沒有先瞭解一個人,只要他身為人類,會有的一些「共同模式」;就像今天分享的這個研究一樣,這是大多數人的「共同模式」。
當你先從這種大多數、大樣本的「共同模式」瞭解起之後。這個時候,你就可以以此作為背景,抽絲剝繭,回到每一個個人,跟每一個個案的個別差異。這種感覺就好像是,在所有的動物跟植物的研究裡面,你一定要先知道,這個動物跟植物長在哪裡,而這個環境、背景是如何?
這個環境、背景當中的動、植物族群,有什麼樣的「共同性」跟「變化」?接下來他們的差異,他們個別、個體,在各自不同環境底下,會有什麼樣的影響跟效果?
這個時候,你才能夠去做細部的區分。甚至於你才能夠去分辨,哪些訊號是值得你研究的;而哪些訊號,他可能只是某個時空底下的特殊個案,如此而已。所以,當你聽到這邊,如果你還是覺得「人很難懂」的話,那或許真的有必要,你要幫自己安排一個,真正去學習「人的模式」。
而「人的模式」就如同今天所分享的這個研究,是從情緒狀態跟每天的週期性,作為研究的開始。那其實只要是人類,當他的情緒有所變化的時候,在他的臉上、在他的表情,都有相對應的「變化模組」。
你也可以把這個視作為「共同的模式」,當你先從這裡瞭解起,自然你對人的判斷,就能夠慢慢的依此而前進。
其實熟悉我的課程的朋友,就會知道,我在『人際回應力』的這一門課,最主要的就是讓你學會,怎樣有效的「辨識」別人的情緒,透過正確的辨識別人的情緒,進而給予最適當的人際回應。
所以,這麼多年的教學經驗下來,我真的深刻覺得,人並沒有你我覺得的「難懂」,但是,你一定要先懂「他的模式」是什麼,只要是人類都會有這樣的「共通性」。
就好像是你看只要是魚類,只要是任何植物,都有它的「共同性」。先從這裡瞭解起,那麼你就會慢慢的明白,這千變萬化的背後,它的根本脈落跟原因,到底是什麼?
希望今天的分享,能夠帶給你一些啓發跟幫助,我是凱宇。
如果你喜歡我製作的內容,請在影片裡按個喜歡,並且訂閱我們的頻道。別忘了訂閱旁邊有一個小鈴鐺,按下去,這樣子你就不會錯過,我們所製作的內容。
然而,如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話,如同剛剛在內容當中提到的『人際回應力』課程。今年的最後一期,是在12月12號開課,我很期待能夠在啟點文化的教室裡,見到了你;希望能夠跟你一起攜手前進,謝謝你的收聽,我們再會。
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