[持續了解，追蹤溝通]
五月份血友病患者凝血因子治療遭遇大筆核刪的案子，之前相關的醫療單位都依程序向健保署提出申覆，也應該會有不錯的結果。
但是這樣罕病重症遭到核刪的案子，導致臨床醫師治療時的猶豫或擔憂，並非重症病人之福，更影響了年輕醫師對於加入這樣罕病重症科的意願。
我們找了血液科教授與健保署當面溝通五月份的「巨量核刪」到底是怎麼回事。
健保署在五月份的新聞中表示，「血友病用藥的單價本就特別高，光是去年全台933名患者藥費就花了37.3億元，每人平均花費400萬元，但其中有46人一年就花掉超過1000萬元。」
我可以理解健保在管理上，會以大數據從極端值或者較大數額的醫療單位或疾病來撈，並且加以查核。問題是血友病尤其其中約15~20%有特殊抗體病人，對於一般第八、第九凝血因子效果不佳，必須使用BPA治療，而這類治療需要不斷打藥、而且非常昂貴。但是健保的精神，對於特殊重症個案，難道能夠說「因為你們幾個人花掉很多錢，所以我要特別查」嗎？＃健保到底是保大病還是保小病？ ＃如果感冒總體花的錢跟某個重症少數人花的錢差不多那應該查感冒還是重症
健保署表示，「因為中區在血友病治療的部分抽審核刪一直都很低，大概只有0.4%，所以這次改由北區的醫師來審」，「初審的核刪率大約是26%」-- 整個提高800倍！難怪醫師們跳腳。
健保署的邏輯是，「你們這邊核刪率這麼低，一定是大家有講好」；奇怪，為什麼不是「這邊核刪率這麼低，可見都沒有亂申報」？
當然中區健保署方組長也表示，在醫院提出申覆之後，幾乎90%以上都通過了。
我不願意解讀為「之前北區是為了給中區下馬威」或者「之前中區審查醫師特別寬容」，我寧願解釋做北區的審核醫師跨區審核，有不了解中區醫師治療習慣或病歷紀錄的部分。這點，我也請健保署在給中區血友病醫師們的複審回覆時，「提點」一下中區的醫師，到底是哪些紀錄不夠清楚，「造成這樣的誤會」，方便中區的醫師們在病歷紀錄或是申報的時候，可以更完整、更清楚，避免以後初次核刪再有這種八百倍的誤會。
當然我可以理解，健保署在面對非醫療領域的監督時，常常遇到「我怎麼知道醫界不是醫醫相護」這種質疑，而對於醫療專業的互相監督，並不信任。
事實上，你們大概不知道 ＃醫師之間彼此同行相忌可嚴重著（喂）。正經地講，例如血友病這種特殊重症，本來這個專業的醫師數量就少，但是因為藥物昂貴且治療模式特別，審核的醫師大概也都同樣一群人；健保署與其對於這樣醫藥費用高的特殊極端重症有所疑慮，而用特別懷疑或者「移地審查」的方式處理，不如固定對這樣昂貴但罕見重症，定期由專家們做專案同懠專審討論，一方面專家們之間溝通意見，二方面也避免又要做到避免醫師彼此「護航」的審查做法。
＃不要把醫師當賊看
急重難罕在台灣真的要非常有熱忱才待得下來，請不要為了樽節挫折醫師、羞辱醫師。
這次與健保署針對血友病重症醫療審查的溝通十分順利，希望大家一起改變過去健保署對醫師的偏見，讓醫療更正常健康。
當然我們也請醫師們對於真正有不當行為的醫師，提出專業團體內部的自律與糾正，醫療處置應該成為被尊重信任的行業，是我們的尊嚴。
＃新聞熱潮當下不一定是解決問題的時候
健保到底是保大病還是保小病 在 看板Gossiping - [問卦] 廢除健保/提高保費，你可以嗎？ 的推薦與評價
前幾天新聞說一劑4900萬的罕病健保第一次給付，板上議論紛紛。
當初台灣健保開辦時，初心應該是讓窮人都看得起小病。但現在則是小病、大病都給付，且
醫療支出佔比不高導致點值下降。在不大幅提高保費的情況下，健保看起來是不可能包山包
海了，遲早倒台。
就想問你各位鄉民，希望健保走向哪一個方向？
1. 廢除健保，全面商業保險化。
2. 健保回歸初心，只保小病不保大病。
3. 大幅提高健保費，健保給付包山包海。
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別說什麼請東南亞外籍勞工當護理師，大家年老了，或多或少都會遇到疾病需求。
就跟交通一樣，下了車大家都是行人。
你會希望自己的生命健康給沒有經歷完整護理教育的人來照顧？
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只拿出香蕉，就只請得到猴子
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