【第一位唐氏症IRONMAN】
前兩天看有朋友分享第一位唐氏症患者成為IRONMAN的照片,說實話我不曉得什麼是唐氏症,讓我好奇的開始查一些資訊。
唐氏症(Down Syndrome),這英文取得很妙,原以為看字面來猜病徵,是種可能會一直機能衰退(類似漸凍人),或一直處於未發展或發展遲緩之類的病症。
搞笑了...原來是以發現者的名字命名,1866年的英國小兒科醫生Langdon Down發現,故以DOWN命名。後來直至1950-1960年代,才有更多新的研究產生,發現是人體的第21對染色體多了一條造成的現象,1965年,WHO正式定名為「唐氏症候群」。
根據《唐氏症基金會》網站資料,唐氏症小孩從大腦發育、聽力、視力、心臟、神經系統幾乎都有問題,外表也有些...與常人不太一樣的狀況。 anyway, 有興趣可上網查,只能說越看越不忍。
男主角Chris Nikic還是完成了上週的IRONMAN Florida,這影片裡可看到,他還騎到摔車,但最終還是在關門前回來了........so touching.
額外想到前陣子10月的一個國際新聞,在波蘭有上萬群眾連著好幾天上街頭抗議,理由是波蘭大法官認為原本可以合法墮胎的其中一個條件,當產婦發現肚子裡的孩子有先天性缺陷時,可以合法墮胎。但法官們認為,此舉違憲,因生命皆平等,父母不可剝奪孩子的生存權。
這點當然有很多論戰,很像在看辯論,正反兩方意見都看一看,可以學到蠻多東西的。
以這Chris Nikic為例,相信他的父母看到孩子通過終點時,絕對感動到爆哭8公升的眼淚,可是現實來講,是否所有家庭都有能力撫養這樣的孩子?還有有沒有可能造成非法墮胎或棄嬰的問題?但反過來講,就算小孩很正常,還是很多父母沒能力養或養壞掉啊,真的是小孩本身的問題嗎?
扯遠了,總之,這孩子真的很棒!
各位本週有Challenge Taiwan賽事的朋友們,加油,你好手好腳還頭腦好棒棒的,不要輕易放棄!
https://youtu.be/UrFlAq8yGmY
先天性缺陷英文 在 Fan-Chiang Yi 范姜毅 Facebook 的精選貼文
【🎹鋼琴的大千世界】♩.♪ 韓國四指鋼琴天使-李喜芽(Happy Lee Hee-Ah)超越四肢畸形.永奏幸福樂章
我沒有埋怨過-自己跟別人不同,我相信用積極正向的態度生活,就會幸福起來,只要自己覺得幸福,那麼別人的眼光、批評也不會對我造成傷害。
——李喜芽
📹 李喜芽演奏蕭邦的「幻想即興曲」:
https://youtu.be/xldxGOEU964
閉上眼傾聽琴音,大抵不會猜得出演奏者是個每隻手-只有兩隻手指、沒有小腿和腳掌的身體殘障者。1985年7月9日生於韓國首爾-四指鋼琴天使李喜芽,憑這僅餘的天賦,為自己帶來不一樣的人生。
4>10的奇蹟
李喜芽一出生,即為一級先天性四肢畸形,每隻手只有兩隻手指,膝蓋下沒有小腿和腳掌,迄今身高只有103公分,還有智力障礙、學習障礙。
但在母親禹甲仙無微不至的陪伴下,每天練琴10小時作為復健,不但超越四肢畸形-永不放棄,堅強拚搏,以四隻手指,戰勝常人的10根手指,而且琴藝突飛猛進,先後榮獲韓國總統突破身心障礙獎章、韓國全國學生音樂比賽第一名、全國身心障礙藝術比賽第一名等各種鋼琴演奏大獎。同時,以第一名完成韓國康復福利大學學業。
用5年6個月彈會蕭邦《幻想即興曲》
李喜芽演奏100多首曲子,都是苦學記下來的,比別人要多付出好幾十倍的努力。一首蕭邦的《幻想即興曲》,她就用了5年6個月的時間,才學會彈奏。她總是一直練、一直練、… ,把4根手指,當10根手指用。李喜芽酷愛蕭邦,也喜歡所有浪漫的東西。她唱起《月亮代表我的心》時,歌聲也非常悅耳動聽。
2003年李喜芽因公殘障的父親罹癌往生,她和母親禹甲仙相依為命。在母親嚴格而溫暖的教育下,李喜芽先天的殘缺,似乎沒有影響她健全的人格發展。
李喜芽言行活潑開朗,英文名叫Happy Lee,終日笑嘻嘻,熱愛音樂,也熱愛生命。李喜芽曾經想放棄,但音樂給她慰藉、尊嚴和勇氣。
每天24小時,李喜芽都用音樂克服身心障礙。李喜芽十分感恩,能運用上天賦予她的音樂才華,來跟大家分享生命的酸甜苦辣。
李喜芽逢人就說:「音樂是最好的化妝品。」她對生命不無憧憬,最大的願望-是通過鋼琴演奏,為所有正在經歷苦難的人-送去溫暖和希望,也讓四肢健全、生活無憂無慮的大多數人,懂得珍惜所有,更努力去面對每一天。
母愛彌補上天給予的殘缺
1985年生於韓國首爾,李喜芽天生殘疾,出生時不足2.5公斤,沒有小腿、腳掌,兩手無法張開,除大拇指能看出形狀,另外四根手指全扭曲成一團。她大腦輕度受損,身體部分肌肉也無法發揮功能。李喜芽的母親禹甲仙傷心欲絕,但在悲苦中她愈發顯出母愛的偉大。她受訪時說:「李喜芽是上天賜我的禮物,我既然給了她生命,就一定要讓她堅強的活下去。」長到一歲半的時候,李喜芽依然不會說話,兩歲以後勉強能坐起來,直到五歲才學會用膝蓋蹣跚走路,但她的雙手依然沒有一點力氣,生活起居完全不能自理。為了讓女兒能自立自強,禹甲仙在李喜芽5歲時開始讓她學習鋼琴,希望她能把軟弱無力的手練出力氣,以後好獨立生活。就在母親的嚴厲督促下,李喜芽開始艱苦的訓練過程,每天練琴10小時,半年後,才終於彈出了聲音。李喜芽說:「那時覺得母親真是狠心,但現在我要謝謝她,要不是她,我怎麼可能會有今天?」
自寫童話.醫好「暈」鋼琴
李喜芽5歲那年,禹甲仙發現女兒對數字的認知有些缺陷,連1+1=2這個極其簡單的算式,也算不清楚。但是無意間,母親發現自己的女兒對音樂很敏感,聽過的曲子很快就能記住,於是,禹甲仙決定教李喜芽學鋼琴。李喜芽一見到鋼琴就很感興趣,她的腳夠不著踏板,母親於是就對踏板進行改造,開始教李喜芽學鋼琴。
終於,喜芽能彈簡單的曲子了,慢慢由淺入深,一曲一血淚。尤其蕭邦的《幻想即興曲》,足足花了李喜芽5年6個月,讓她的四指插上翅膀,在黑白分明的琴鍵上跳躍、舞動,如行雲流水,叫人心馳神往。正常人用10指彈鋼琴-都會覺得很困難的曲目,李喜芽要用四指完成。枯燥和高難度的訓練、身邊人像看外星人的奇怪眼神,讓她產生了嚴重的心理障礙。一度看到老師便無法正常呼吸,一碰鋼琴就暈倒。用李喜芽自己的話說,那是她人生最低落的時期,但她在強大的母愛和對鋼琴的熱愛支撐下,還是沒有完全放棄練習鋼琴,並根據自己的成長經歷,寫了一本《四指神童》的童話書。在這本書中,她向小讀者們傾訴了對鋼琴的熱愛,對人生的冀望,和對苦難的昂揚和蔑視。
李喜芽的上半身和一般高中生無異,但膝蓋下沒有小腿和腳,所以身高不到 一公尺 ,她的膝蓋骨骼前後比正常人突出很多,長得像腳掌一樣,因此她是用扁平的大腿骨當腳掌行走。李喜芽說,五歲的時候,三歲的小朋友笑她是ET,是鬼,不過,她回答,「是啊,我是ET,我比你大,你要叫我姐姐,要跟我做朋友」。喜芽以樂觀的態度面對外界的嘲笑,以健康的心態和正常人做好朋友。
將音樂化作正能量
不少人以為學音樂靠天分,但是李喜芽打破這定理。李喜芽出生時雙手,只各有兩隻手指,亦需以輪椅代步,成為鋼琴家的夢想幾無法達成。李喜芽未有自暴自棄,每日苦練十小時,憑努力克服障礙。還到全球各地為慈善基金籌款,勉勵殘障人士努力為生命活出彩虹。
迄今,30而立的生命天使李喜芽,患先天性一級肢體畸形症,出生時雙手各只有兩根手指,三歲時更需要截肢,此後用輪椅代步。5歲開始習琴,當時只為了訓練手指肌力,但後來漸漸對音樂產生興趣,從此彈琴便成為她生活不可分割的一部分。
她坦言,要用四隻手指彈琴,難以將旋律連接得流暢,故只好每日苦練十小時,以達到鋼琴老師要求。
李喜芽受疾病影響,腦功能的障礙,亦使她無法跟上節拍,就算至今她仍未看懂琴譜,所有節拍、音準全靠不斷翻聽背誦而學會。單是一首蕭邦的《幻想即興曲》,李喜芽便練上5年6個月的時間。幾經艱苦訓練,李喜芽終在世界各地巡迴演出。彈得一手好琴的李喜芽,每當彈琴時都表現得相當投入,她表演每一首世界名曲,樂曲節奏起伏不一,對於一般人來說已絕非易事,但她卻演繹得遊刃有餘。
李喜芽的琴藝與樂觀面對人生的態度,受到各界的肯定,不但拿到全國學生音樂比賽第一名,全國身障者藝術比賽第一名等各種鋼琴演奏大獎,還得到前總統金大中頒贈突破身體障礙獎,韓國KBS,MBS, SBS, EBS 等各大電台以及 CNN, ABC News 等國際媒體專訪。她也曾受邀到日本、美國,德國和英國多個國家表演。
先天性缺陷英文 在 王惠美 Facebook 的最佳解答
#彰化之光–5學子獲總統教育獎
恭喜竹塘國中莊子瑋、田尾國中吳炳燊、三潭國小盧柏鈞、北斗國小賴辰彥及中正國小林相辰等5名同學,榮獲2020總統教育獎。他們各有自己的故事,有不畏生活的困苦,有克服先天的不便,但都堅持努力不懈,如此奮發向上的精神值得鼓勵。
今年總統教育獎由全國各級學校推薦的350名學生中,經過層層關卡,並提至總統教育獎委員會審議,最終只有56位學生得到這項殊榮,彰化縣就有5人得獎,非常難得,堪為彰化之光。
【總統教育獎小故事】
《竹塘國中莊子瑋同學》為新住民子女,從小因父親罹癌需大筆醫療支出,新住民的母親只能靠打零工為生,他為減輕家裡的經濟負擔,更加努力讀書,用名列前茅的成績來賺取獎學金,且曾獲縣級英文讀者劇場比賽第2名、機關王競賽第3名,也是巧固球、躲避球、拔河等校隊,在縣級競賽中獲獎,曾經在一次比賽前夕家逢變故的他,面對母親遽逝心中沉痛,仍不因此喪志反而於逆境中愈挫愈勇,扛起照顧爺爺、奶奶、妹妹的責任,並自我激勵在比賽中更加勤奮練習,最終成功帶領隊友一起奪冠,實為品學兼優、文武兼備的楷模。
《田尾國中吳炳燊同學》來自中低收入戶的原住民家庭,家中成員眾多,卻僅仰賴父親一人維持生計,甚至曾必須撿柴火回家燒水,但其不怨天尤人,身為長子一肩扛起幫弟弟補習的責任,進入體育班就讀便積極進取、奮發向上,於107年及108年的縣長盃標槍比賽皆奪冠,並破大會紀錄;今年參加彰化縣中小學聯合運動會再拿下標槍第一名,再破大會紀錄,且超越全中運紀錄,這是歷經多次挫折,包括膝蓋受傷無法發揮實力的失意後,不畏艱苦地重新調整自我、激勵自己以最佳狀態拔得頭籌,在逆境中能突破自我、達斐然成績卻仍保持謙和有禮的心態,足為表率。
《三潭國小盧柏鈞同學》是先天性重度聽力障礙的孩子,一路走來面對言語溝通上的困境,難免遭受他人異樣眼光,但隨年紀漸長,心中並不為此作繭自縛,反而對總是辛苦陪伴自己的父母及關愛自己的同學夥伴們充滿感恩,並慶幸自己在積極的語言治療下,口語與聽覺能力已有進步改善。雖有聽力障礙,但他曾不畏挑戰地在學校運動會中擔任運動員的宣誓代表,大聲唸出誓詞展現運動家的精神,且樂於參加校內外各項體育競賽,憑藉其意志力與熱愛田徑的心,在比賽中發光發熱、屢突破自我獲得佳績,更曾榮獲縣級田徑賽60公尺第1名、立定跳遠第1名。
《北斗國小賴辰彥同學》是重度聽力障礙的中低收入戶家庭學生,面對自身缺陷及相對應的種種考驗,他雖也曾失落但卻並不消極反而保持著樂觀善良的心,時常對他人伸以援手,內心陽光之處溫暖不少師長們的心。在他年幼時因難以像正常孩子一般用口語表達心中感受,於是改以繪畫來表達,並開始熱愛繪畫創作,以細膩畫風展現生命、感動他人,曾榮獲全國身心障礙文薈獎第2名、全國花燈彩繪大賽第2名等獎項,藝術領域表現十分優異,值為讚許。
《中正國小林相辰同學》一場大火帶走了母親、弟弟與表弟3人,而從火場中逃生的她亦遭受52%的燒燙傷,3年來歷經無數次的清創與復健,強忍身體傷痛,仍能在課業及其他各類競賽活動力求表現並獲得獎項。且為不讓罹癌的爸爸傷心難過,努力克服心靈傷痛,自我激勵將現實的磨難昇華為助人的動力,透過分享自己的生命故事鼓舞他人珍惜生命,把愛傳播下去,堪為其他傷友典範。
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