關於 兒童對死亡的概念 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

0928新加坡聯合早報

*【得票率都未過30％ 德國兩大黨拉攏盟友爭組新政府】
根據初步計票結果，德國社會民主黨的得票率為25.7%，險勝執政16年的保守派聯盟黨的24.1%。隨著雙方展開激烈的盟友爭奪戰，組閣談判可能持續多時，但兩黨都希望能在耶誕節前組成新政府。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197878

*【聯邦議院選舉初步結果顯示 綠黨與自民黨料左右德國新內閣】
德國社會民主黨與聯盟黨下來都將爭取同其他政黨組建執政聯盟，而力主應對全球暖化的綠黨與親商的自由民主黨可能成為“造王者”。由於綠黨和自民黨都曾批評梅克爾在對華政策上將經濟考量置於優先地位，未來德國對華政策是否會有所轉變將值得關注。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197883

*【拉舍特：德國聯盟黨將開始組閣談判】
德國保守派聯盟黨（基民盟/基社盟）的總理候選人拉舍特表示，聯盟黨將開始組閣談判，不排除可能會成為反對派。拉舍特27日在柏林召開記者會說：“我們會這麼做，不管我們最後會加入政府還是成為反對派。執政聯盟的新班底應按我們一起協商達成的結果來。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210927-1197843

*【白宮否認孟晚舟獲釋是“交換人質” 】
白宮新聞秘書薩琪否認華為首席財務官孟晚舟和兩名加拿大人同時被釋放是“換俘”，強調兩者之間“並無聯繫”，她同時說，美國總統拜登本月10日在和中國國家主席習近平的通話中提到了兩名加拿大人歸國的重要性。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210928-1197998

*【外長加諾：加拿大對與中國關係正常化不存幻想】
加拿大外長加諾說，加拿大政府對與中國關係正常化不存幻想，並表明將在這個問題上“睜大眼睛”。加諾在接受加拿大廣播公司（CBC）採訪時透露，加拿大政府如今對中國採取四個方針，即共存、競爭、合作和挑戰。他說，加拿大將在貿易等問題與中國競爭，在氣候變化問題上與中國合作，同時挑戰中國對維吾爾族、西藏人和香港的待遇，就像過去渥太華所做的那樣。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197888

*【拜登接種追加劑並敦促尚未接種者儘快接種】
美國總統拜登27日接種冠病疫苗追加劑，號召美國人向他看齊，並希望更多還沒有接種第一劑疫苗的人回應接種號召。拜登說，美國現在仍有大約23%人口還沒有接種第一劑冠病疫苗。他對有關美國應先向其他國家提供更多冠病疫苗，然後才為美國人提供追加劑的評論表示不贊同。拜登說：“追加劑很重要，但最重要的是，我們必須讓更多人接種疫苗。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1197997

*【紐約強制醫護人員接種疫苗生效 拒絕接種面對開除停職】
美國紐約州強制要求醫護人員接種冠病疫苗的措施27日開始生效。拒絕接種冠病疫苗的醫院員工當天開始接到解雇信或被下令暫時停職，導致一些醫院人手不足，必須推遲進行非緊急手術或縮減服務專案。紐約市市長白思豪在記者會上說，暫時尚未看到接種疫苗規定給該市醫院造成巨大的影響，但他對市內一些疫苗接種率低的地區表示擔憂。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1197985

*【紐西蘭下月推出試點計畫 允許少數回國者在家隔離】
紐西蘭總理阿德恩說，該國將推行試點計畫，從下月起允許150名已接種疫苗的入境者在家中隔離，無須到官方指定的隔離設施留意自身狀況。這項試點計畫只讓已完成疫苗接種的紐西蘭公民或居民參加。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197880

*【新州州長：七成16歲以上人口即將完成接種 雪梨及周邊居家令有望兩周後解除】
澳洲人口最多的新南威爾斯州公佈解封路線圖，一旦該州七成的16歲及以上人口完成兩劑疫苗接種，雪梨和周圍地區的居家令將會解除。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197879

*【研究允許完成疫苗接種者出入境 馬國將在本周探討開放邊境】
國家復甦理事會主席慕尤丁說，相關部長將在本周內探討開放邊境的可行性。“他們將探討允許完成接種的馬國民眾出國，同時討論讓外國旅客及商人入境馬國。”
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210928-1197891

*【小型研究顯示混打阿斯特捷利康與“衛星五號”疫苗使抗體增加】
俄羅斯直接投資基金表示，一項聯合使用阿斯特捷利康和“衛星五號”疫苗對抗冠病的小規模臨床研究顯示，大多數研究參與者的抗體增長強勁。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210927-1197830

*【朝鮮大使稱朝鮮有權試射導彈 絕不威脅周邊國家安全】
朝鮮駐聯合國大使Kim Song說，朝鮮有權進行導彈試射以自我防衛，他還表示，朝鮮絕不會威脅韓國和美國等周邊國家的安全。Kim Song27日在紐約的聯合國大會上發表演說，呼籲美國放棄對平壤的“敵對政策”，並指沒有人可以阻止朝鮮自我防衛和進行武器試射的權利。Kim Song表示，朝鮮擁有抵禦他國侵略的自衛權和強有力的武器，但不願針對任何一方行使或使用。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1197977

*【韓軍方指朝鮮向東部海域發射不明飛行器】
韓國軍方說，朝鮮28日淩晨向東部海域發射不明飛行器。韓聯社報導，韓國聯合參謀本部表示，正在分析發射地點、飛行高度等具體情況。日本國防部同日早前說，朝鮮疑似發射了一枚彈道導彈。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1197973

*【韓國專家：金與正釋出善意 為朝爭取放寬制裁並獲擁核國地位】
儘管朝鮮勞動黨副部長金與正連續兩天向韓國釋出善意，並談到韓朝舉行首腦會談的可能性，但專家認為，朝鮮一直要求韓國撤回敵對政策，這番“善意”是為爭取放寬制裁和獲得擁核國地位而作的戰略。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197885

*【日本自民黨總裁熱門人選河野 主張效仿澳洲借助盟國擁核潛艇】
日本執政的自民黨明天投選新總裁，各方預料行政改革部長河野太郎與前外長岸田文雄將進行最後對決，因此他們的政見備受關注，包括安倍政府時代開始探討的提升軍事威懾力課題，尤其是日本應否擁有核潛艇。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197886

*【五角大廈：美國成功試射雷神高超音速武器】
美國國防部宣佈，美國成功試射速度超過音速五倍的一種吸氣式高超音速武器，這是自2013年以來美國首次成功試射此類武器。美國國防高級研究計畫局（DARPA）在一份聲明中表示，高超音速吸氣武器概念（HAWC）的自由飛行試驗于上周進行。聲明說，高超音速武器在高層大氣中以超過音速五倍的速度飛行，每小時飛行約6200公里。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210928-1197974

*【聯合國：阿富汗特使退出大會辯論】
聯合國發言人說，阿富汗駐聯合國大使退出在27日晚些時候在大會上向世界領導人發表講話。代表上個月被趕下臺的阿富汗總統加尼政權的Ghulam Isaczai本應以演講來反抗塔利班，但他的名字在周一早些時候從發言名單上被刪除。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210927-1197845

*【義大利將積極幫助阿富汗婦女和兒童】
義大利外交部長馬約表示，義大利不會承認塔利班政權，但會積極幫助阿富汗婦女和兒童。馬約說：“我們是不可能承認塔利班政權的，因為在他們的高層管理人員中，有17人是恐怖分子，而且不斷侵犯婦女和兒童的權益。”據義大利赫芬頓郵報（HuffPost）稱，馬約曾在9月23日的20國集團阿富汗問題外長視訊會議上說：“為了阿富汗周邊國家和地區以及阿富汗金融市場的穩定，某些外國政府應該有所作為，以免阿富汗發生內亂以及移民潮。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210927-1197840

*【緬軍空襲西北城市實皆鎮壓叛亂分子】
緬甸軍方上週末向西北部城市實皆發動空襲，試圖鎮壓反軍方統治的叛亂分子，當地部分地區的電話線和互聯網也已經被切斷。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210928-1197895

*【缺電危機加劇 多家機構下調中國經濟增長預估】
經濟學家警告，隨著中國電力短缺的加劇，迫使企業減產，中國經濟增長可能放緩。中金公司預計，電力短缺將導致中國三、四季度經濟增速減少0.1至0.15個百分點；野村下調了全年GDP預測；摩根史丹利則警告，第四季度產值將下降。野村在一份報告中稱，江、浙、粵等經濟重鎮採取的嚴格限電措施，可能會導致定于本周晚些時候發佈的採購經理指數降至50以下。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210928-1197986

*【英暫時撤銷競爭法約束 解決燃油短缺問題】
英國的燃油運輸不暢導致的供應鏈危機持續惡化。為避免物流中斷，強森政府不得不採取更多措施，包括暫時撤銷競爭法約束，允許企業互相協調對受影響地區的燃油供應。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210928-1197882

*【菲律賓發生規模5.7地震 馬尼拉居民凌晨被驚醒】
菲律賓呂宋島南部27日凌晨發生規模5.7地震，居住在首都馬尼拉的居民因建築物搖晃而被驚醒，目前未有傷亡報告。地震發生時，大馬尼拉地區震感明顯。由於時值凌晨1時許，許多居民剛剛休息，居住在中國城、帕賽、BGC、馬卡蒂、奎松的居民紛紛在社群平臺表示被地震搖醒，感受強烈。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210928-1197897

*【西班牙拉帕爾馬火山在短暫平息後再次噴發】
研究人員27日表示，西班牙拉帕爾馬島火山在當天早些時候活動平息到幾乎停止後，再次噴出熔岩和煙霧。加那利群島的火山研究所通過推特確認了熔岩的排放，而電視錄影顯示，在平靜了幾個小時後，一列白煙從火山錐體中升起。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210927-1197833

*【希臘規模5.8地震致一人死亡】
希臘克里特島27日早晨發生規模5.8地震。當地媒體報導，目前地震已造成一人死亡。雅典國家天文臺地球動力研究所發佈的資料顯示，地震震中位於克里特島首府伊拉克利翁市以南25公里處，震源深度約10公里，並伴隨有多次餘震。此前，歐洲-地中海地震中心報告發生規模6.5地震。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210927-1197829

*【包括推動新柔地鐵與東鐵工程 馬公佈4000億令吉新五年發展計畫】
馬國首相依斯邁沙比里在五年計劃中提出了一個重大目標，即要爭取馬國在2025年成為高收入與高科技國家，讓平均家庭月入達到1萬令吉。要實現這個目標，2021年至2025年的年均國內生產總值必須取得4.5%至5.5%的增長。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210928-1197890

Polymorphic VT 多形性心室頻脈：判讀與治療
多形性心室頻脈 (VT) 是一種危急嚴重的心室頻脈，其QRS波型有不同變化，有些會自然終止（如果持續數秒以上會導致暈厥）或持續惡化為VF，從而導致心跳停止。

定義多形性VT 的病因非常重要，具有相似心電圖特徵，但卻是不同類型的心律不整，對不同形式的治療有各有不同反應。因此要先知道如何定義多形性VT 及其病因。多形性VT通常會導致心律不整，連續性VF發作，需要去顫電擊。在這種情況下，對於一種形式的多形性 VT 來說可以挽救生命的藥物可能對另一種形式是禁忌的。

診斷步驟：
第 1 步：心律不整與長QT症候群有關嗎？
長QT症候群引起的多形性VT
尖端扭轉型(Torsade de pointes)

Torsade de pointes（法語意思的“點扭轉”）是 Dessertenne 創造，描述完全性房室傳導阻滯引起的長QT症候群 (LQTS) 引起的多形性VT。
最初的描述是指具有“進行性改變的快速性心律不整” QRS 波群的形態、幅度和極性，其峰值圍繞等電基線扭曲。”正如其他地方所述，Dessertenne當時並沒有認識到長QT與他所描述的心律不整之間的因果關係。然而，“尖端扭轉性室速”很快被用於所有形式的 LQTS 相關快速性心律不整。

TdP的診斷
TdP的正確診斷基於以下幾點：
(1)存在一種先天性或後天性長 QT 症候群；
(2)竇性心律QT間期延長；
(3)具有特徵性的心律不整發作方式。

具體而言，應考慮長 QT 症候群的潛在原因列表（表）3,6-15，應通過計算心率校正(QTc)間期的概率性質(https://www.qtcalculator.org)。大多數TdP患者記錄心律不整時 QTc ≥ 500 ms。

TdP的發作由2個基本特徵決定：
(1) 心搏過速的心律不整的第一次跳動，表示在延長動作電位晚期達到觸發電位的早期去極化（因此，耦合間隔就在心律不整開始和第一次心律不整搏動之前的最後一個竇性複合波總是很長）在不同的研究顯示>450 ms或≥500 ms；
(2) 異常的QT無法適應心率的突然變化。因此，在竇性心率加速時，TdP開始發生(心搏過速-依賴型的TdP)，或更常見在心率減慢期間發生(暫停－依賴型的TdP)。

TdP緊急處置
TdP的緊急治療包括
1.停用任何延長QT間期的藥物，
2.維持血清鉀正常。
3.建議靜脈注射midazolam，因為任何壓力引起的交感神經張力升高都會導致心律不整。
4.靜脈注射MgSO4，緩慢靜脈推注 2 g硫酸鎂，可抑制扭轉的發作。鎂的作用通常是短暫的，因此靜脈注射鎂基本上是一種急救劑，直到採取額外的治療措施。只要避免高鎂血症（腎功能受損的患者），就可以重複進行。
5.亦有建議使用更有效的鈣離子阻斷劑，如Verapamil, 利用鎂阻斷鈣流入而抑制EAD。
6.對於LQTS而言，晚期鈉電流會引發心律不整。因此，Mexiletine一種特定的晚期鈉電流阻斷劑，可有效抑制先天性和後天型的LQTS TdP。
7.Lidocaine通常是用於治療任何心室心律不整的第一種藥物，但對治療TdP的療效知之甚少。利多卡因在體外阻斷晚期鈉電流，但其濃度可能需要超治療劑量。
8.頻脈－依賴型的TdP最好用高劑量的乙型阻斷劑治療。
9.通過心臟pacing或 Isoproterenol縮短停頓－依賴型TdP的停頓，是具有抗心律不整的效果。過度的頻脈可能會引起頻脈誘發的TdP，因此應將基本心率增加到最小速率，以防止出現停頓－依賴型的TdP。一旦經由有效的心臟pacing阻止了所有停頓，乙型阻斷劑也可以安全地用於停頓－依賴型的TdP。

第 2 步：與 LQTS 無關的心律不整：患者是否患有實質性心臟病？
無QT延長的多形性VT
無實質性心臟病的多形性VT

此類別包括患有基因疾病(短QT和Brugada症候群)和病因不明的疾病(有或沒有早期再極化的特發性VF)患者。這些實體疾病具有共同的重要特徵，包括發生心律不整風暴的趨勢，由異位搏動短的耦合間隔引起的覆發多形性VT。當其他抗心律不整藥物無效時，可改用Quinidine。

來自右心室出口的常見和良性特發性單形性VT ( RVOT-VT) 的患者很少發生危急嚴重的多形性VT。會引發心律不整的抗生素 azithromycin，卻很少引起多形性VT。

導致多形性VT的遺傳性通道病(Genetic Channelopathies)
Brugada症候群

Brugada 症候群最初被描述為：一種獨特的臨床和心電圖症候群，表現為右束支傳導阻滯、持續ST段升高和猝死。有趣的是，這3個特徵中沒有一個是普遍存在的。首先，尚不清楚右束支傳導阻滯模式是否代表所有患者的右束傳導阻滯。完全性右束支傳導阻滯的出現實際上可能掩蓋了 ST 段升高的診斷模式。其次，ST段升高：在那些患有 ST 段升高的人中，並非一直存在。因此不是真正持久的。儘管患有這種疾病的患者發生VF的風險增加，但現在看到的大多數患者在確診時都沒有症狀，而且許多患者在現在長達20年的追蹤期間仍然沒有心律不整。

Brugada 症候群診斷
有症狀的 Brugada 症候群的典型患者是成年男性，在休息時發生心跳停止，通常是在睡著時，並經常作為第一次發作之症狀。 Brugada 症候群的典型心律不整是由異位搏動觸發的多形性VT，具有短耦合間隔，但不像特發性VF那樣短。Fig 3B：來自植入式去顫器紀錄的自發性心律不整。關於 Brugada 症候群自發性多形性VT起源部位的訊息仍是不足。它被假定為 RVOT，但軼事性的證據並非總是如此（Fig 3C）。

Brugada 症候群之緊急治療
常規抗心律不整藥物治療Brugada 症候群中的 VF是無效的。但對靜脈注射isoproterenol和/或口服Quinidine是有反應的。這些藥物通過增加鈣電流(isoproterenol) 或阻斷瞬時鉀外向電流([ITo]Quinidine)來恢復再極化的均勻性。儘管尚未進行隨機研究，但證據足以推薦Isoproterenol和Quinidine作為 Brugada 症候群心律不整風暴的一線治療。

Quinidine並非在所有國家都可用。重要的是要確保醫院，尤其是心律不整轉診中心，會儲備Quinidine供應品，因為這種藥物在心律不整風暴期間可以挽救生命。靜脈注射Quinidine可用於治療瘧疾，並可用於VF風暴。Cilostazol和 Bepridil用於Quinidine不耐受患者。重要的是，對心律不整基質(被確定為異常、分割電位的區域)，施予射頻灼燒術(Radiofrequency ablation)，在使用經皮心外膜入路的右心室出口對覆發性VF的患者有效。

來自RVOT的特發性多形性 VT

RVOT是無實質性心臟病患者，發生良性心室心律不整最常見起源部位。患者出現VPC, 或salvos of non-sustained monomorphic VT(齊發非持續性單形性VT)相關的心悸。即使在持續單形性VT的情況下，可以忍受這種心律不整。

3% 的特發性 RVOT-VT 患者俱有多形性VT，但選擇偏差可能導致對該風險的高估。

RVOT的特發性多形性VT診斷
典型患者是其他方面健康的成年(39至45歲)，有6至10年的心悸病史，表現為危急嚴重的暈厥。大多數患者（不同系列中 56% 至 85% 的患者）是女性。竇性結構複合物是正常的。起始搏動具有心軸下移和 LBBB 模式，表示 RVOT 原點。多形性 VT 很快（平均週期為224至270毫秒，而特發性單形性VT為 330至 380毫秒）。

RVOT的特發性多形性VT之緊急治療
實際上，所有報告的特發性多形性 RVOT-VT 病例都進行了RVOT期外收縮的射頻灼燒術(Radiofrequency ablation)。因此，沒有關於這種形式的多形性 VT 對抗心律不整治療反應的數據。在停頓依賴性多形性 RVOT-VT 的情況下，80 次/分鐘的心房起搏已成功用於防止覆發，直到進行灼燒術。

Pseudo–Torsade de Pointes 的概念
大約 40% 的Purkinje相關多形性 VT 患者的 QT 間期很長，因為 QT 間期通常在心肌梗塞的癒合階段延長或因為他們在心律不整時接受Amiodarone治療 (Fig 6B) 。在這些患者中，多形性VT的開始依賴於停頓，可能導致對TdP的錯誤診斷。我們將這種情況稱為“假性TdP”，以強調由長QT引起的多形性VT（“真性TdP”）和儘管QT延長仍發生的多形性VT（假性TdP）之間的區別。TdP的 QT 間期較長（QTc，真性vs 假性：565±76 ms vs. 491±25 ms；P<0.001），但真和假性TdP的 QT之間存在相當大的重疊。 另一方面，假性TdP的耦合間隔比扭轉期間(torsade)短得多（360±38 ms vs. 600±173 ms）。即使 QT間期延長，≤400 ms 的偶合間期通常表明多形性VT 與LQTS無關。

緊急治療
靜脈注射Amiodarone可減少復甦期間復發性VT/VF (ACC/AHA guideline, 2017)。這些建議基於對院外心跳停止並有VF的研究，其中多形性 VT 不一定是初始心律不整。Purkinje相關的VT心律不整風暴通常對Amiodarone在內的常規抗心律不整藥物無效。緊急PCI很少有幫助：它通常表明急性梗塞，住院時植入的支架是通暢的。即使在非阻塞動脈中的狹窄病變植入支架，心律不整風暴通常會繼續發生。當前指引強調，當繞道手術後數日內發生多形性 VT 引起的心律不整風暴時，需要評估移植物通暢性。根據經驗，在繞道手術後不久發生多形性VT的患者中，<20% 的心律不整風暴對血管再通重建有反應。

Quinidine治療對其他藥物無效的患者非常有效。
Quinidine sulfate使用的劑量，口服 600 毫克，然後每3小時400毫克，直到心律不整風暴消退，然後每8小時400毫克。
Hydroquinidine的等效劑量為600毫克，然後每8小時300毫克，然後每12小時300毫克。
Quinidine治療的最佳持續時間仍未確定。
心律不整風暴代表一種短暫的現象，晚期復發很少見。
針對觸發VF的Purkinje fibers的射頻灼燒術治療可能可以挽救生命，並且最適用於可以在VF發作之間頻繁Purkinje fibers相關異位的患者。該手術很重要，因為如果延遲治療，會增加心因性休克和死亡率的風險。
胸硬膜外麻醉和心臟去交感神經支配術已被有效地用於選定的冠心病和藥物難治性多形性VT患者。

第 3 步：心律不整是否與運動有關？
運動誘發的多型性VT
Catecholamine敏感性多型性VT (CPVT, Catecholamine sensitive VT)

Catecholamine敏感性多型性VT (CPVT)用於患有應激性暈厥或心跳停止的兒童，這些兒童的基本心電圖正常，但在治療期間可重複誘發多形性和/或雙向 VT運動試驗。雙向 VT 與毛地黃中毒期間記錄相似。

CPVT診斷
CPVT 通常在兒童時期表現為暈厥或心跳停止，在情緒或醫生壓力下，如溺水或接近溺水的發作，成人較罕見，表現為與壓力無關的心跳停止。 除竇性心動過緩外，基本心電圖正常。雖然QT 是正常的，但對突然的心率變化和運動期間顯著的U波的異常QT反應都有清楚描述過。 對運動或isoproterenol輸注的反應是可重複的並且幾乎具有診斷性：隨著心率的增加，房性心律不整（包括心房顫動）和心室心律不整的嚴重程度從期外收縮到心室二聯(bigeminy)、多灶性期外、雙向 VT， 以及極少觸發VF的快速非持續性多形性 VT。

治療
在心律不整風暴期間，必須使用鎮靜劑以防止多形性VT立即重新再發。心律不整的長期預防包括最大耐受劑量的乙型阻斷劑，但多達30%的患者需要額外形式的治療，因為在後續運動測試期間，出現過症狀復發或顯著心律不整。IC 類藥物(flecainide or propafenone)通過阻斷 RYR2 鈣通道和鈉電流對CPVT非常有效。去心臟交感神經是一種有效的輔助治療。Verapamil已用於軼事案例。植入心臟去顫器可能挽救生命，但也可能導致心律不整。植入設備應只限於，已接受乙型阻斷劑（交感神經切除術）和flecainide全面治療的患者，並應仔細規劃並延長檢測時間以延遲激發電擊，直到觸發的多形性 VT（即休克難治性）惡化至電擊可終止的VF 。
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References:
1. Polymorphic Ventricular Tachycardia: Terminology, Mechanism, Diagnosis, and Emergency Therapy. Circulation. 2021;144:823–839
2. 2017 AHA/ACC/HRS guideline for management of patients with ventricular arrhythmias and the prevention of sudden cardiac death: executive summary. Circulation. 2018; 138:e210–e271.
3. Determination and interpretation of the QT interval. Circulation. 2018; 138:2345–2358.

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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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#韓國怪談 #韓國三母子案 #韓國事件


平時有關注韓國消息的
應該都曾知道這轟動全韓的三母子性侵案
得到全韓國甚至全亞洲的矚目後
赫然查出一切都是騙局!!
究竟為何大家都會相信並聲援這起事件
而最後現況又是什麼呢?



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