關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
全家有賣快篩嗎 在 文鳥天天的癲癇康復日記 Facebook 的精選貼文
我記得我有跟大家分享過天天家飼料的流程
因為整個天天家正式員工(?)只有我一個人+3隻鳥
所以所有包裝都是我一個人完成的 XD
飼料廠出貨-我收到飼料後開始分裝-完成上架-寄出給各位
看起來很簡單對不對
但做起來一點都不簡單
我每個月都要包大概100多公斤的飼料
篩撿、裝袋、封口、貼貼紙、包裝、出貨
除了飼料、還有營養品、還有小米穗、還要鉤圈跟窩
我記得我剛開賣的第一年,前半年都在嚴重蕁麻疹,沒胃口也睡不好
強迫症好友們都說我真的是自找苦頭,沒有人賣飼料是拿夾子在挑雜質的
還沒賣完眼睛都壞了,但我說,可是天天吃的飼料我都這樣挑欸~
賣飼料賣了兩年多,你們以為我發大財了嗎?
並沒有,口袋一樣空空之外,眼睛也快壞了、還有腰椎也出了問題,因為一直扛飼料
100多公斤飼料聽起來多嗎?我覺得很多,但廠商覺得很少
所以找不到代工包裝的工廠,只能自己包
飼料廠老闆還一度因為我說我都用夾子在夾雜質差點爆氣不賣我飼料
他覺得我有病有潔癖是神經病
後來我真的放棄不挑了
因為年紀大了又是重度近視,每年例行的眼科健檢都提心吊膽
鳥友也說,草籽是有什麼好挑的,有些人還特地買草籽回家給鳥寶吃欸
我說,因為草籽不在我的成分表裏啊! (然後就被迫把草籽加進成分表了XDD)
19號要上架的飼料,我從上個月底就訂貨了,到現在還沒有收到
這兩年因為疫情的關係,很多東西缺了想補貨,都只能無止盡的等
常常在上架前一個禮拜我才收到貨,然後麻煩全家總動員幫我包XDDD
每次包飼料的時候我真的都用意志力撐著
因為這是我跟阿天的第一個品牌
也是我們用心挑選、也一直合作得很愉快的廠商
最重要的是有很多很多相信我們飼料的鳥友 🥺
-
🌟飼料保存🌟
收到飼料後可先行分裝
完整未開封的真空包可直接進冷凍室保存
保存良好未受潮,可放到1年沒問題
完整未開封的紙袋裝飼料,會建議套一層夾鏈袋再進冰箱
因為紙袋可能容易吸濕,保存不善易受潮。
無殼飼料比帶殼飼料更容易受潮
所以無殼類、寶寶蛋米,請務必冷藏保存
不然這種天氣真的很容易壞掉長蟲喔!
最重要的是!
要記住只要是從冰箱拿出來的,都要等外包裝水氣完全退去才能打開,不然內外溫差會受潮變質喔!
🌟小常識給大家🌟
台灣大部分的小型飼料廠,基本上就是單純的高溫殺菌,殺掉穀物表面的蟲/蟲卵
如果穀物內有蟲卵,就不一定殺的到,也就有機會孵化
再加上其實蟲卵無所不在,空氣中也可能有飄浮的蟲卵
我們飼料開開關關,接觸到空氣蟲卵就有可能進入附著
甚至溫度濕度都有可能影響蟲卵孵化
不要聽到飼料長蟲就怕
長得出蟲至少表示成分天然沒有亂加🙏🏻
尤其這陣子狂下雨,空氣太潮濕飼料也更容易長蟲喔!
-
最下面才是整篇文章的最重點(?)
好不容易熬過梅雨季,再來還有颱風季 Q_Q
雖然天天家飼料包裝上都寫保存期限是3個月
但是這期限還是會因為天氣和大家存放飼料的環境有所影響
如果你飼料一拆封,裡面就有滿滿活生生的蟲,請聯絡我,我退錢或補寄給你
如果你飼料一拆封,吃了一陣子發現裡面有死掉的蟲
那大部分是廠商高溫殺菌時燙死的,挑掉就可以了,我不會給你退款也不會讓你退貨
如果您飼料買了很多包,屯了一陣子打開都是蟲,我也不會給你退換貨,因為那很正常,蟲卵孵化了
不要狂私訊跟我抱怨打開都是蟲,結果一看購買紀錄,是好幾個月前買的,這我真的比你還無法接受 Q_Q
-
賣飼料不是我的夢想
但是我和天天想和大家分享好飼料的心意
我會加油再加油,謝謝你們 🥰
-
#天天與踢踢的生活日記
#踢踢與善善的生活日記
#文鳥天天的癲癇康復日記
#踢踢白頭翁黏踢踢 #chinesebulbul
#白頭翁 #シロガシラ #文鳥善善
#文鳥 #寵物鳥 #bird #birds #pet #javasparrow #ilovemybird #lovebirds #petbird #銀文鳥 #buncho #文鳥マニア #天天家 #天天過好日子 #綠繡眼 #mejiro #japanesewhiteeye
全家有賣快篩嗎 在 何權峰 高雄市議員 Facebook 的最佳解答
百科全書太艱深看不懂沒關係
介紹大家ㄧ本容易看懂的「百柯全書」
讓我們來回顧一下,疫情爆發這一個多月以來,台北市長柯文哲,如何以堅忍的毅力,不屈不饒的精神來帶領北市,所做的防疫措施,讓北市終於在疫情爆發第54天,超越新北榮登確診數冠軍的勵志故事。
———真。百柯全書———
✅5/16
指揮中心授權各縣市公布足跡
柯:「傳統疫調不切實際」「病例增多無法有效疫調」「應要求確診者主動通知接觸者」
離疫情爆發才一個禮拜,北市就已放棄,不疫調、不匡列,這也是造成北市日後疫情嚴重的開端。
✅5/17
北市暫停疫調,柯:別把力量浪費在沒實質意義的東西
✅5/21
柯:由不得你,陳鮭魚忍辱負重打了他人生最不想打的AZ疫苗,此前,陳鮭魚唱衰AZ疫苗等諸多煽動言論,導致疫苗施打率不高
✅5/22
柯:「軍火買了、萊豬也吃了」「美國沒有賣任何一支疫苗給台灣」
5/27即被酈英傑打臉,到貨第一批美國莫德納15萬劑
✅5/26
台北市長柯文哲昨說,北市疫苗「只剩2瓶、僅可打20人」,卻遭中央打臉,表示台北市醫療院所疫苗截至昨天,尚有7000多劑。
✅5/27
疫苗到貨進度落後
柯文哲:撐到八月恐死傷慘重
幹!你家才慘重,你全家都慘重!
✅5/29
柯嗆聲:「若石崇良還在台大醫院,我病歷早就砸過去」,對此,陳時中部長表示,評論時事大可不必用太粗暴的話,現在應該是大家要合作抗疫的時候。
高度與氣度永遠沒有你柯文哲的邊,OK?
✅5/30
柯:對付新冠像對付我一樣用心,就不會搞成這樣
所以你北市防疫做的很好就對了?
✅6/2
1.疫苗快打計畫,柯:若中央一天只給2萬疫苗,準備20萬計畫幹啥?
所以你超前部署都在講幹的?
2.柯:三周後疫情陷入膠著,全台遍地烽火
結果事實證明,遍地烽火的只有台北市
3.高雄、台南等已開始實施菜市場,身分證單雙號分流採買管制,柯文哲自以為是,提出廣設監視器,減少攤商等愚蠢政策,引起民眾砲轟
✅6/3
柯:疫情膠著,要回頭做疫調
所以請問一開始不做疫調是?
✅6/5
發明冷區殲滅戰、熱區圍堵戰新名詞
✅6/6
美國預計援贈75萬劑疫苗
柯:台灣需要3200萬劑,75萬劑就能解決問題了嗎?
人品低劣看一個人的發言就知道,後續美國於6/20贈與台灣250萬劑,高於原先預計的三倍
✅6/7
1.北市規劃大型接種站
柯文哲:疫苗太少設點也沒意義
你的存在才是最大的沒意義
2.心不甘情不願的開始實施,菜市場單雙號分流
所以你之前到底在假熬什麼?
✅6/8
好心肝事件爆發,北市府推稱是「股長」決定發多少疫苗給診所,衛生局長一肩扛。
✅6/9
臺南市長黃偉哲酸爆:「不知道該怎麼說,我們守的辛苦,有的縣市卻亂得一塌糊塗」
✅6/10
北市仍有四萬一線醫護沒施打
柯文哲:如果疫苗足夠,台灣怎麼會有疫苗特權階級?
就算是疫苗足夠的情況,也是要按分類施打,你講這啥幹話?
✅6/11
中央50萬劑AZ提前三天今晚送全台
北市府:中央突襲,這種做法會天下大亂
黃33:北市疫苗接種爆違規,我也很想知道為什麼?
???講這個三小話?
✅06/12
柯:「高雄超前部署是政治內線交易」,高雄一周前就寄發通知單給該施打的市民,他覺得資訊不對稱
高市衛生局打臉:這是簡單的數學問題而已,沒什麼高深學問, CDC於6月9號已公布一至五類優先施打對象,當時已告知6月12號將陸續配送,而且高雄市政府早已根據造冊並統計完畢。
被一個衛生局技正打臉到外太空
✅6/14
1.黃33拒接陳時中部長電話,並發文「必遭天遣」
2.發明同心圓掃瞄一詞,實際上就是匡列隔離。
最該遭天譴的就是你們兩位,OK?
3.北市施打80歲以上長者堅持採用網路預約,遭砲轟糟蹋長者,此族群多半不會使用網路,同時間,高雄、臺南等利用造冊,以里長親自家戶通知
✅6/15
大型規模施打開打,同時間,高雄、台南、屏東、新竹等,規劃完善,並採用宇美町式打法,迅速有效率。
北市讓一堆長者在大太陽底下擁擠排隊,民眾怨聲載道,柯文哲竟然還責怪民眾:這麼早來排隊幹嘛?
✅6/16
柯:北市沒疫苗也能清零,再給我們一個月
聽你在放屁
✅06/17
柯:從今天起要做確診者的精準疫調
所有之前是亂七八糟疫調?
✅6/20
北農爆發群聚,中央三周前早要求北農廣篩並成立快篩站,北市府擺爛,在壓力之下, 21號才決定成立快篩站。
✅6/21
1.好心肝事件,北市府甩鍋禾馨,執行長林思宏開記者會戳破北市府謊言,清清楚楚提供提供與北市衛生局的完整對話紀錄。
同日,陸續被踢爆北農、北藝、士林長照其實一直都在群聚感染擴散,而北市府幾乎無所做為,導致群聚持續延燒。
2. 柯:6/19有找基隆跟新北開會
林右昌怒轟:柯市長跟台北市政府說謊!6/19根本沒有跟我們開會,6/19沒有,6/19之前沒有,到現在也沒有!
3.針對士林長照群聚,柯表示:許多人都還在潛伏期,以致於快篩未揪出,再傳染給護理人員,最後就「傳給一狗票」
你這形容詞怎麼回事,好好說話很難?還有,病毒有潛伏期是常識,號稱醫學專業的你現在才知道?
✅6/22
柯:
1.「北農沒有群聚感染,是陸續有人感染。」
2.「做事比作圖重要。」
噴口水比做事重要,就是你柯文哲
3.中央月初即要求在北農設快篩站
柯:「剝皮寮在北農旁邊,所以北農才沒照中央說的設篩檢站,我是專業醫學人士,可不可以我很清楚!」
事實上剝皮寮快篩站距離北農有2.6公里遠,影響攤商篩檢之意願,柯文哲根本在鬼扯
4.提出暴力性處理新戰術,北農相關者全面施打疫苗
被陳時中部長打臉,疫苗只是用來預防,並不是治療
5.黃33遭士林長照家屬踢爆說謊,根本沒有開說明會。
✅6/23
1.陳時中建議全面PCR檢測,柯文哲嗆:講沒用,要能執行
2.北市府重罰小禾馨共230萬,並為轉移好心肝焦點,扯出立委高嘉瑜為其關說
✅6/24
1.北農快篩偽陽性高
柯:考慮直接做PCR
你這人是不是精神分裂?
2.指揮中心強勢介入北農,柯與陳時中部長會面討論
3.柯:下次中央再突襲搞我就慢兩天施打
4.北市議員 許淑華踢爆,環南攤商確診後,只叫確診者本人休息,家人跟員工還是繼續經營攤位,也沒有衛生局的人來市場匡列或疫調
北農快篩打疫苗做半套,攤販員工竟不在名冊中,名單只包含承銷商(負責人)其他雇用的員工被排除在外,他們才是現場的大多數
5.盾牌牙醫史書華發起向柯文哲道歉大會,引起大眾迴響,大家紛紛在專區留意,後悔自己曾經支持過柯文哲而做過的蠢事,人生最大污點
✅6/25
1.好心肝事件報告出爐,北市府遵循長年下來的陋習,不公開調查報告,僅讓議員至議長室審閱,且限時30分,並列為民國115年才能解密
2.屢遭梗圖攻擊,柯文哲難過:台灣怎麼變這樣,造謠做梗圖的因為我才有飯吃
打人的喊救人?所以你的白粉4%仔都吃💩嗎?
✅6/26
北市議員 許淑華踢爆,環南市場確診數原本才20多例,現在已經43位,到昨天還有人確診,她批評北市疫調匡列篩檢都不確實,總共2800人的市場只篩了790人,且從6月18日後就再也沒篩過
✅06/28
1.丁守中自爆五月下旬振興醫院打AZ,接種名單多達百人
2.議員砲轟資訊不透明隱匿疫情,北市府坦承:20例才公布「疫調公布是府內定調」
✅6/30
1.疫情爆發第五十天,終於上傳了第一張確診足跡
文哲的一小步,卻是全人類的一大步
2.環南攤商,因隔壁攤商染疫,自購快篩檢測呈陽性,就醫採檢確診,也是全台首例自篩確診者
你看有多離譜?北市府失職失能到如此地步
✅7/1
簡舒培踢爆,黃33在特權疫苗爆發早知情,黃33澄清記者會中,發生神秘人BEN之全國矚目事件
✅7/2
1.柯:「跟教科書寫的不一樣」市場變成台灣最主要感染源
全國的人民都驚呆了!
2.夜市微解封,你到底哪來的自信?
3.環南市場PCR結果出爐,打完疫苗後41人確診,陽性率4%,北市議員 許淑華更指出,41人中,有30人已打過疫苗
4.超越新北,為全國確診數冠軍
5.柯:北市環南市場失守,預料中的事。
啊不就好棒棒?
6.北市衛生局長被爆出,休假一個月是黃33要求
這裡面有什麼不可告人的秘密?
7.林昶佐突然變成台北市長
8.環南攤商匡列不確實,只匡列確診攤商,根本沒有九宮格匡列,攤商怒根本做假的
9.新創「關門打狗」戰術?等等,誰是狗?
張雅琴痛批,環南市場的攤販不是狗,台北市民也不是狗,最大的破口就是柯文哲市長
10.發明「焦土戰術」新名詞,誓言找出感染源
,在此前,北市已片片是焦土
✅7/3
1.黃33稱中央阻設北農場內篩檢站
農委會打臉,一直都建議在場內設置
不然6/22柯文哲解釋剝皮寮快篩站就在旁邊,是解釋怎樣的?
2.「先讓60歲以上民眾打疫苗再談解封」 柯文哲:年輕人感染也不會怎樣
3.柯文哲推虎林專案挨轟「唬爛專案」 北市府急宣布延長「做完為止」,里長怒飆:「明天要快篩,今晚才叫我造冊」且只限400位
這到底哪門子快篩?明明就一個多月的時間讓你做疫調做匡列,你擺爛還好意思叫里長幫你?而且還是在一夜之間?你當里長小叮噹泥啦!
到這裡,台北市長柯文哲,到底為防疫做了些什麼?
列至7/3,後續待補充⋯
資料來源:
https://reurl.cc/5rRlgn
以及各大新聞
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剛剛查了全家的app, 快篩試劑北北基桃各店都還有很多庫存,其他西部從新竹到屏東,東
部宜蘭到台東,包括其他三都(台中台南高雄)全部沒有任何一家有庫存? 北北基桃沒人
買可以撥給其他縣市嗎?便利商店比較貴沒關係,但是要買的到,全台灣又不是只有北北基
桃四個縣市.....
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.228.81.164 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/CVS/M.1652533045.A.D47.html
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