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「秦姊的祕密花園」為罕病兒媽媽打氣
5月9日星期天是母親節，我的直播節目「秦姊的祕密花園」連續兩周製作母親節專題，上周4月29日邀請信義區永春市場自治會會長、白金山手工貢丸創辦人黃秀玉、白芳菁母女檔來談兩代創業和母女情；本周5月6日邀請了兩位家有罕病兒的職人媽媽黃靖雯、方怡閔一同談談家有罕病兒的辛酸和她們打拼手工食品的辛苦。
黃靖雯的女兒筱涵今年19歲，患有「血小板無力症」；方怡閔的女兒小花今年8歲，患有一個名字很長的疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」，英文簡稱「AADC」。「血小板無力症」是因第17對染色體缺損，造成血液凝結障礙的疾病，原因是血小板缺乏正常的醣蛋白，使得無法和血漿纖維蛋白原結合，也就無法形成凝血的功能，很容易大量出血，造成危險，連月經都可能長達一個月。靖雯說「血小板無力症」的患者，全台灣她只有碰到十個人，實在非常罕見。
「AADC症」則是由於第7對染色體缺損，導致無法結合成功能正常的多巴胺的芳香族 L－胺基酸類脫羧基酵素（AADC），使體內多巴胺與血清素不足，造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調等現象，也就是類似帕金森氏症的嚴重運動障礙。
罕見疾病因為病例少又特殊，會治療的醫生很少，所以兩位媽媽都曾經歷四處求醫卻無人會治療的情況，而在好不容易找到了解病況的醫生，卻又無藥可治的辛酸。
兩位媽媽在帶著孩子求醫當中，跟丈夫的關係也發生變化而失婚，只能當單親媽媽，一邊打工一邊照顧孩子。靖雯曾一天兼三份工作，造成自己的身體亮起紅燈；怡閔則一個人帶了小花和小花哥哥兩個孩子，辛苦生活。
為了可以照顧孩子，兩位媽媽都選擇靠自己的巧手創業，靖雯會做編織娃娃、杯子蛋糕、麵包、餅乾等手工點心，在網路開設「牽牽手烘焙」；怡閔因為是學食品的，創立「花媽的私廚料理」，研發出小魚辣椒醬、九層塔辣椒醬、XO干貝醬、粽子等產品。
靖雯後來遇到了第二春，和丈夫兩人又生了一個女兒，夫妻倆一同打拼烘焙工作室，目前主打杯子蛋糕；怡閔則在娘家父母和手足幫助下，一個人撐起私廚料理。但手工食品收入有限，兩位媽媽目前都是低收入戶，歡迎大家一同來購買她們的產品，幫助兩位堅強又勇敢的罕病兒職人媽媽。
詳細的訪問內容，請大家收看5月6日的「秦姊的祕密花園」，靖雯的「牽牽手烘焙」的官方粉絲團是https://www.facebook.com/viviensbakery/；怡閔的「花媽的私廚料理」(搜尋關鍵字「花媽辣椒醬」)連結是https://www.youtube.com/watch?v=okRvxKEW7do&t=175s

Apple Watch的「心電圖」功能
15日將在台灣解鎖，4代以後的機型可以使用。

所謂的心電圖功能，其實是為了要找出「心房顫動AFib」這種心律不整的病人。

它現在還不能偵測有立即生命危險的心律，像心室頻脈VT或心室顫動VF，也還無法偵測心肌梗塞的變化。這些重要功能，未來希望有機會出現！如果在偵測到這種危險的心電圖，還能夠自動撥打119，那就更讚了！

那，目前這個找出「心房顫動AFib」有什麼用呢？因為心房顫動的病人，容易發生腦中風，需要使用抗凝血劑預防中風。找出「心房顫動AFib」，是希望能提早治療。

心房顫動，有人是一直持續存在，有人則是偶爾發生—— 稱為「陣發性心房顫動」。其實，稍為留意自己的心跳或脈搏，也很容易可以發現。只是一般人可能不會區分這是不是心房顫動。

心房顫動的心律，英文的描述叫「irregularly irregular」意即「不規則的不規則」。其相對應的就是「規則的不規則」(像某些房室傳導異常，就會每幾跳就停一跳的)或是偶爾的不規則(像心房或心室的早期收縮) 。
心房顫動的「不規則的不規則」，簡單的說，就是亂得「毫無章法」。

Apple Watch的「心電圖」功能，能夠記錄這樣的心律，讓醫生判讀。但是它不是自動記錄的，必須是佩戴者自己啟動才能記錄。如果佩戴者本身是「持續有心房顫動」，那麼他隨時記錄一段，就有可能「抓到」這個心律。如果佩戴者是「陣發性心房震動」，那他就必須在自己「感覺心跳在亂跳」的時候紀錄，才有可能抓到這個心律。(當然，也會有人記錄了一大堆自己以為異常的，拿去給醫生看，結果都「正常」)

啟動「心電圖」App，然後用手指按住數位表冠，當使用者觸碰數位表冠，才會連通電路，偵測並記錄心律。

所以，不要對這個心電圖App的功能有「過高」的期待，你大概也不會天天用到它。不過，這是一個好的開始！能夠多發現一個病人，就有機會能提早治療。
一般人會為了偵測這個去買一台嗎？家中老人多的，可以輪流佩戴，偵測到以後，再傳給下一個人。醫療院所、公司行號、里辦公室... 或許可以考慮讓「疑似」的人，借回去記錄一、兩週？

最後，到底什麼是「竇性心律」？它就是「一般人」的「正常」心跳節律啦！

補充：
健檢報告上提到的「竇性心律不整」就是「正常」的意思！因為心律會隨著呼吸忽快忽慢：吸氣的時候會跳得比較快，吐氣的時候跳得比較慢。

圖片來自Apple

英雄主義。

外科醫師多多少少都會有些個人英雄主義，在手術檯上不可一世，憑著自己的技術起死回生。可惜英雄主義是一回事，一條生命的挽回，往往是許多人許多事共同組合起來的結果。

有個大量內出血的病人，腹腔內失血7000cc.，一位英勇的外科醫師立即幫病人開刀止血，然而嚴重休克與失血的結果，病人出現了低體溫、代謝性酸中毒與凝血功能不良的「死亡三角」。也就是說，當病患喪失凝血功能之後，無論外科醫師的技巧再怎麼高超，都解決不了病人的問題。

這時候如果外科堅持在手術檯上搏鬥八個小時，企圖用手術技巧來對抗病情的變化，最後的結果應該就是越想止血越止不住血，然後病人就死掉了。這種「不眠不休拚了八小時，我盡力了！」「我就是要跟死神拚到底！」的英雄主義，即便想像起來很浪漫，但是方法卻不盡正確。

此時此刻，病人需要的不再是手術，而是強大的重症加護能力，讓病人的生理機能回到正常。

外傷醫療中有一個專有名詞，叫做「損害控制手術（damage control surgery）」，強調的不是如何「拚鬥」，反而是什麼時候該「撤退」，當出現上述已經超過外科手術所能處理的範圍時，外科醫師必須知道該是撤退的時候了，撤退不等於投降，而是轉換戰場到加護病房，把病人的生理狀況調整好，手術勝算提高後，重回手術室再戰。

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之所以會突然想講這件事，是昨天陪孩子讀英文課本，這一課講的是一個棒球投手的故事：這個投手在成名之前，和他的一位隊友是投球與打擊的搭檔。他倆常在練球的時候跟彼此說：「有一天我們兩個一定要對決，看看誰才是最強的棒球員！」

幾年之後，兩人分屬在不同球隊，然後在世界大賽對上了彼此。當九局下半兩人出局時，一壘上有跑者，投球的正是故事的主角，他選擇保送接下來的兩位打者，讓局面形成滿壘。

因為他知道這兩個打者之後，輪到的下一棒是他以前的隊友，他想要面對這名打者，他想要三振這名打者，他想要證明自己比他強。

「我等一下會投正中快速直球！」在投手丘上，他對著打擊者大喊，他就是要直球對決。

果然，對手被他給三振了，他證明自己是最強的投手。

和孩子一起讀完這個故事時，孩子覺得這個投手是英雄，而且很勇敢地面對挑戰。可是我和史迪普卻完全不是這樣想，我們一致認為，投手為了個人的英雄主義，而讓球隊冒著可能輸球的風險，就算最後三振對手，也不是成熟的表現。

英雄是為了成功或勝利而存在，而不是為了英雄主義而存在。

#教孩子英文的人生領悟
#當外科醫師的人生領悟

美國出現疑似接種完嬌生新冠疫苗後血栓案例，對此我國專家表示，AZ跟嬌生都是腺病毒載體疫苗，也都產生血栓副作用，推測是腺病毒造成人體凝血功能異常，不過國產疫苗，包括高端及聯亞科技，都是採用基因重組蛋白疫苗，安全性較高，不良反應也少，但缺點是短期內難以大量製造。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/521612

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