【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師
2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題
2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心
在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講
有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常
我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~
罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值
請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~
影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過84萬的網紅オガトレ,也在其Youtube影片中提到,\募集再開/7月4日20時59分まで 3日間限定! ストレッチを学ぶところ「オガトレ塾」はこちら https://www.ogatore.net/ ◎内容 ・ここでしか見れない限定動画がみれる ・YouTube動画が広告なしでみれる ・みんなでストレッチするライブ配信 への参加 ・グッズの割引...
動脈瘤手術時間 在 俠醫楊智鈞/ 苗栗大千醫院心臟血管外科 Facebook 的最佳解答
60多歲的阿伯,因腹脹去看醫生,被腸胃科很機警的用超音波發現肚子裡有巨大的動脈瘤,趕快送來急診、已經是快要破掉的狀態。我們在最短時間內、克服困難幫他完成微創主動脈瘤手術。
相傳:義大利🇮🇹的咖啡師之所以很會調配精品豆(如 illy 咖啡),是因為先天環境不好,取得新鮮豆子成本高,因此才磨練出咖啡師物盡其用的「精品手藝」。
外科醫師亦然,儘管軟硬體相當克難,也要能盡量在現有條件下、使出渾身解術做出「精品手術」。
#期盼苗栗真有心補強醫療資源
#才能吸引並留住優秀醫療人才
動脈瘤手術時間 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
我不知道別人是如何計畫人生?
因我不計畫人生 我短視近利~
過往 我只會在一年之初規劃年度想完成的目標進度表
以一年為單位 這是我比較能掌握的時程
別問我三年五年後要做什麼?我的三年五年只有神知道我會在哪裡
所以 太久的未來 不歸我管
出書/畫展/演唱會或其它我想完成也能完成的想法
當然 有些目標常年都在計畫表內卻始終無法執行
礙於經費不足和缺乏人力 有些事我自己是無法達標的(嘆)
但百分之八十 我的計畫都會成功實踐
因為疾病造就了我成為一個行動派的執行者
2015年在身體極度糟糕的狀態下
三個月寫完十一萬字的自傳書
然後投稿 拿到文化部的藝文新秀補助
緊接著用三個月的時間校對 編輯 找出版社到發行
新書發表會從找場地到當天流程規劃執行 都由我一手策劃
自傳書”向麻煩SAY YES!”第一刷一個月銷售完畢!
2016年9-11月
我飛到了澳門 馬來西亞及西安
進行每場六千人次的國際性大型演說
飛機起飛 要忍受的身體磨難非常多
除了到會場探排和正式上場
都只能癱在飯店休息
因為太不舒服了
最後一場返台前心臟病發 差點上不了飛機回台灣
2018年四月 醫生告知心臟主動脈瘤漏血和人工瓣膜卡門(開合不順)
為了迎接最具挑戰的第九次大手術
三個月跑了六家醫院尋找可執刀的醫師
訂了七月住院做術前檢查及準備
我六月用三週時間完成以為是告別演唱會的策劃及動員
包括找場地 海報設計 曲目規劃 ppt及影片製作 前後台人員招募 和樂手老師編曲採排
如以往一樣 總是油門踩到底的死拼奔忙
兩百張演唱會門票兩週全部賣光
然後 2018
我居然沒有進行心臟手術 因為醫師反悔了
他勸退我不要動手術 因為風險太高
這場手術 一拖就是兩年
去年五月終於有比我勇敢的醫師願意擔起這重責大任
我將手術日期排在十二月(其實醫生希望愈快動手術愈好 再惡化下去也許有可能無法動手術了)
但為了多一點時間籌措手術經費
還有 想錄一張專輯(於我 什麼都可能是告別作嘛~)
還完成了三分之二的畫作作品集中英文版(敬請期待)
我不是要誇口說我有多行!
我只想表達
有夢想目標 不去嘗試和努力
一切都是空想
昨天 我在這遙遙無期的失業狀態下
為了激發自己追著胡蘿葡奔跑的動力
擬定了十二個待辦事項
今天四點睡著 八點起床 立刻開始動工
好友聽完我的計畫說”妳每一個目標都好大!
這都是別人一生的夢想
妳要一年完成???”
對!這就是我的生活方式
不想未來 只看眼前當下
生活不做次要的選擇
只想做與不做 想與不想
凡事盡全力 結果如何就自己扛
目標 就是只有使命必達的信念
當然 我知道 我會累死自己
但這樣生或死 我都很甘願!
好了~各位~我要出發了!!!
不要阻止我!
我是一匹脫韁野馬!
煞車板永遠失靈快解體的老爺車!
我要發動引擎了~不要攔我!
我要去洗澡睡覺了!
晚安~
動脈瘤手術時間 在 オガトレ Youtube 的最佳貼文
\募集再開/7月4日20時59分まで 3日間限定!
ストレッチを学ぶところ「オガトレ塾」はこちら
https://www.ogatore.net/
◎内容
・ここでしか見れない限定動画がみれる
・YouTube動画が広告なしでみれる
・みんなでストレッチするライブ配信 への参加
・グッズの割引
自分を大切にするためにストレッチを学ぼう。
告知ごめんなさいっ!汗
0:00 トピック
1:46 食後にストレッチするなら何分ぐらい空けるといいですか?
3:13 足裏が痛い時のストレッチを教えてください。
6:05 試合・大会後のストレッチは重要ですか?
8:02 腰椎分離症の痛みが再発した時にやった方がいいケアやストレッチを教えてください。
11:01 左膝変形性関節炎で内腿膝の筋肉をつけるよう言われたのでいい方法を教えてください。
13:07 開脚ストレッチで左尾てい骨の奥に痛みを感じる原因は何でしょうか。
17:18 足パカで股関節がポキポキ鳴って痛むので、足パカ前にやると良いストレッチはありますか?
18:50 ボールを蹴ると股関節が痛みます。
20:16 飲酒後にストレッチしてはダメですか?
21:35 反り腰が治りません。
24:01 オガトレHITのアプリで体が反応しません。
24:27 ベッドの上でストレッチしたらダメですか?
25:43 あばら骨のポッコリの原因と解消法は?
33:22 歩行時、膝が内側に向いている原因と解消法は?
34:53 ストレッチの時の呼吸方法とその効果は?
36:48 骨盤の使い方を教えてください。
38:40 骨盤調整について教えてください。
40:47 雨の日の不調に特化したストレッチを教えてください。
43:33 筋力低下による体のむくみの改善方法を教えてください。
45:49 体育座り・自転車を漕いでいる時の腰痛を改善するためのストレッチを教えてください。
46:50 筋膜リリースについて教えてください。
47:03 明日のサッカーの試合までにできる股関節痛の対処法を教えてください。
49:48 足パカの効果を出す方法を教えてください。
54:02 脳梗塞と動脈瘤の手術後の母の筋力アップのためにできることを教えてください。
56:46 筋膜ローラーの正しい使い方を教えてください。
動脈瘤手術時間 在 神王TV Youtube 的最佳貼文
中国の習近平国家主席が、健康面で、超ヤバい状態になっているかもしれない裏話 この年末に、脳内の動脈瘤の手術を受けたというニュースは真実なのか?
2022年の北京冬季オリンピックの視察などで、特に変わらない姿が報じられている
このニュースを報じたメディアの裏話もします!?
習近平政権の大番頭と呼ばれる丁薛祥さんとは? 弟の習遠平さんとは?
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動脈瘤手術時間 在 HEALTH 2.0 Youtube 的精選貼文
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在台灣,平均每47分鐘就有1人死於腦中風。日前音樂人袁惟仁在錄影彩排時突然跌倒,消息來源指出,袁惟仁跌倒主因可能是腦動脈瘤破裂、出血造成暈眩以致跌倒。據說腦動脈瘤一旦破裂,根本連吃藥的時間都沒有,後果非癱即死!死亡率達三成。 更可怕的是,腦動脈瘤並不是高血壓患者的專利, 它也有可能出現在健康、沒有三高的人身上!播出日期:2018/11/18
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動脈瘤手術時間 在 耳鳴揪出「腦動脈瘤」手術判生死!醫師 - YouTube 的推薦與評價
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