不知道大家有沒有聽過 #龐貝氏症 呢？
是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！
因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝
進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像
簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事
這次受 #龐貝氏症協會 邀請，參與了這次的勸募活動
[ 勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助 ]
🔗連結在這邊喲😀
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c
台灣龐貝氏症粉絲頁
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