當他生病的那一天
今天收到四本書,裡面夾了一張紙條,上面寫著:
陳醫師您好
您的書(《ICU重症醫療現場》)出版前,我就在看您的FB,深受感動。
許多在ICU的場景,讓家人放手的對話,我身為一個癌童的媽媽,特別有感觸。
每一個決定,都不容易
每一位溫暖的醫師、護理師、社工師、個管師… 都令人感激
拙作幾本,希望有機會,您能傳遞給需要的病人和家屬,稿費全捐兒癌相關基金會。
Karen
這本書的書名叫《當他生病的那一天》,是手寫的書名,封面是手繪的舊台大醫院大門(這個我一眼就認出來),一位女士,牽著一位穿足球衣的小男孩,往大門走去的背影。作者是Karen22,臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人,看到這裡,我竟然莫名的留下眼淚!
我合上書,思緒開始不停地轉動。
「當他生病的那一天」,這個「他」,
如果是我爸,這一天,我早已經準備好了。
如果是我自己,多年的ICU生涯,我腦子裡也曾想過好幾套劇本:時間長的、短的;意識清醒、不清醒的;能行動、不能行動的…. 倒也不是太困難面對。
如果是我太太,這個說真的,我還沒準備好,我總覺得,自己會比她先走。但是,以她堅強的個性、又是學護理的,我想,我們也能夠好好的面對。
但是,如果這個他,是孩子的話,一想到這裡,眼淚就會止不住流下……
「那一天」,我想都沒有想過,也不敢去想……
「你沒有想過那一天⋯⋯
當你以為一切都是新的開始,卻發現,上天給你更多的考驗。
你沒想到,那位活蹦亂跳,九歲的孩子,卻因為止不住的夜咳,在急診室的晚上,發現了肺部的一個小陰影。改變了你們的人生⋯⋯
一位臺大公共衛生系博士、商場女強人,在她剛離婚,面對人生的第二階段時,她的孩子,罹患了淋巴癌三期。」書的簡介寫到。
天啊!這個完全是我不想面對,心裡最脆弱的一塊!
「以往,總是把工作放在第一位的她,在調整生活比重的同時,重新認識自己。
在照顧孩子的過程中,運用自己的專業,去跟醫生溝通,也和兒童病房的爸媽們,建立了不一樣的友情。
在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安,對生命、對人生有了不一樣的體悟。」
看到這裡,我開始期待看到,一個重新認識自己的轉變、一個自己和自己對話、和老天爺討價還價的掙扎、一個重新衡量人生什麼才是重要的、願意用什麼去交換的體悟,這整個陪伴的歷程中,我們將會看到,一個從內疚自責到正向轉念的過程、一段段醫病信任與溝通磨和的過程…… 我是這麼想像的。
我還沒開始看這本書,但是,我迫不及待的想和大家先分享。
我不確定我能不能一口氣把它看完,還是要中斷好多次?
感謝這本書的出版,讓我有機會思考、參考,我內心深處,一直在逃避面對的問題「當他生病的那一天」……
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我才寫完,就忍不住,一口氣看完了!看到凌晨一點半。
書中比我想像中,多了很多同理、關懷、互助、助人的溫馨場面,更多的四道:道謝、道愛、道歉、道別,更多感人、有溫度的故事,整個血液腫瘤科病房,就像是一個大家庭一樣,有著許多小小勇士努力奮戰的故事、那些一夕之間被疾病逼迫長大的故事……
我就不破梗了,大家一起來看看吧~
台大兒童血液腫瘤科 在 有個禮物叫血癌 Facebook 的精選貼文
#上天的禮物1
2019/04/04兒童節
左邊胯下鼠蹊部又痛了起來
其實之前自己一兩個月也有偶爾微微不舒服
是一陣一陣的抽痛
通常搭配感冒
原以為是工作太累
提早睡個覺隔天通常就好了
可是4/4的今天又更痛了
趁著連假到鄰近的國泰醫院掛了急診
住了4天院, 做了一連串的檢查
抽血驗尿X光斷層掃描都做了
急診泌尿科骨科感染科都來會診過
泌尿科醫生還懷疑責丸外翻, 搓揉了一番...
也看不出個所以然
原本痛到不行
住到2天突然就自己不痛了
結果第4天被泌尿科趕了出院哈
不過中間有個骨科醫生建議我去找血液科看看
過幾天再度掛了號到血液科
一開始還找不到
原來全名叫"血液腫瘤科"
我心裡想: 蛤? 這不是癌症那種惡性腫瘤嗎?
會不會誤診阿? 也太不吉利了吧....
醫生看了我的斷層掃描片子
建議我做骨髓穿刺檢查
我本身連抽血都很怕的人
第一次感受到那種酸酸痛痛,比打針升級的感覺...
早上抽完骨髓
當天下午就被緊急召回去又掛號
說初步快速篩檢結果
芽細胞也就是不成熟白血球高達20%以上
推測這是:白血病
交代我中間務必不要去公共場所
外出一定要戴口罩!
剛開始聽不太懂
我還想說是吃藥打針就會好
沒想到醫生還要我趕快到 台大/榮總/三總/和信/長庚幾家等
有能力做骨髓移植的醫學中心醫院做治療
....我當下才覺得事情很大條
突然一個念頭想過!
這不會就是人家說的【血癌】吧?!!!!
台大兒童血液腫瘤科 在 楊月娥 Facebook 的最佳貼文
訪問中華民國兒童癌症基金會林東燦執行長
他是台大醫院兒童血液腫瘤科主任
小蓁罹患的APL急性前骨髓細胞白血病,20年前是最棘手要命的病,醫學進步現在的治癒率相當高,標靶藥奏效,拜醫學進步所賜,血癌治療越來越好。
有社會大眾的支持,捐血、捐款幫助癌童,用更好的藥物治療,重新找回健康。娥
https://www.facebook.com/1287550131301195/videos/1770282803027923/
孩子,我要帶你回家!
小蓁經過8個月的治療,終於走完療程出院了
今天參加中華民國癌症基金會為癌童舉辦的健行活動
鼓勵大家捐血、捐款幫助更多罹癌的孩子
訪問執行長林東燦醫師
認識癌症迎向健康。娥
中華民國兒童癌症基金會官方網站及捐款帳號如下:http://www.ccfroc.org.tw/content_page.php…