寫給自己和慢性病友們
老實說,六月底開始出現了乳房腫塊,加上懷孕諸多病痛,一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎,是自體免疫系統失調的疾病,需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高,一兩年都可能隨時復發,抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式,都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠?
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧?家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回,把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖,我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎?
沒有發生在自己身上的經歷,不代表沒有發生啊!
每個人健康狀況和運氣都不一樣,兩胎懷下來,真的是一胎天堂、一胎地獄,當我以前懷第一胎的時候,對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心,總回答「可是我都不會啊!」現在回想起來,那時候我超沒同理心的真該死,難怪我現在有報應。
經過這一關,我體會到在健康的時候,除了珍惜自己的福氣以外,對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人,所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活,專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中,幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」,放下「急著要治好」的心情,慢慢地跟它和平相處,慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天,她說:「姐姐,妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣,一個月三萬多的藥錢,然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用,不是很智障嗎?」此話一出,我豁然開朗,擁有心理學和中醫雙專業的她,總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的,我們可以任其打敗自己,更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸(產後是不是好多愁善感啊!)
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過0的網紅路怡珍,也在其Youtube影片中提到,正在跟疫情賽跑的我們,關於疫苗資訊如何正確理解呢?這集邀請前台大感染科醫師 日本自助旅遊中毒者 林氏璧醫師破解迷思。 🌠 過敏體質、對抗癌症、需照顧病童等家庭請進。 🗂🗂 #林氏璧醫師小檔案: 2001~2004 台大醫院內科住院醫師 2004~2006 台大醫院內科人事總醫師,台大感染科次專科訓...
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台大癌醫人事 在 Facebook 的最佳解答
❤️❤️❤️晚安12點啦!!!!祝我36歲生日快樂!!!! 讚一下讓我開心一下我愛你們❤️
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謝謝你們又一年了,也總是謝謝從我2005年4月1日寫下第一篇blog文章開始到現在17年了,我整個人生青春都奉獻在這了,謝謝你們一直都在,一起成長著、生活著,然後愛與被愛著,無論是我的年輕、成長、病痛,還有各種的喜悅(像是我今年才買了人生第一台車的興奮跟激動😂),謝謝你們每天總是陪我聊天,參與我的生活,讓我也能夠參與你們的生活,一路走來,都是我們的回憶。
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😉一樣等我一下,我會盡量一一看過、讚過甚至是回覆你們的留言。
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☺️對我來說,就是人生又多賺到一個一年!今年對我來說是很重要的一年,也就是我因為血癌的關係領重大傷病卡再一個多月就要屆滿5年,屆時再做些相關檢查,也許、可能、應該就能註銷重大傷病的註記了,最大的受惠大概就是又可以再補買一些保險了!!!哈,然後看醫生沒有減免了這樣😂
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🥲現在能用一種玩笑式的語氣談論自己的身體,某方面也是因為這些已經成為我的日常,再回頭去看當時送急診、躺在病床上的各種辛苦治療、骨髓移植,轉眼都是過眼雲煙,但也絕對不會是想要再經歷一次了🥲
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我知道在像是台大醫院12C、12D等血液腫瘤科病房還有很多人在努力奮鬥著,我只想說我曾經也是這樣經歷快半年,4次化療、1次骨髓移植也都沒有少,如今也一路走到了現在,憑藉著就是一股再怎麼樣我還是想要活下去的信念走到現在,總是深深趕著我生在台灣,台灣的醫療如此進步,才讓我能夠一路活到現在,謝謝,謝謝🙏🏻
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😌骨髓移植後長不出頭髮這件事,從一開始的無法接受,到現在也都成為生活的一部分,每天還是要吃著標靶藥物,每個月都還是要回台大醫院,也都成為了一種習慣,身上總還是有些當時治療的傷疤,但也都成為為自己每天照鏡子看見打氣的存在💪🏼
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❤️轉個念,我們都可以好好的,是需要些時間,但一定會好的。
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😔2021年世界還是蠻混亂的,但相對來說,總覺得生在台灣還是相對幸福的,大概也因為我有近半年在醫院被嚴格控制在只能在病房內、病床上的空間裡,就目前的生活狀態下,我覺得還是很自由、很舒適,只是為了你我、大家都好,多一點小心,也是保護自己保護家人。
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😂生日願望除了前天27億來不及許願中獎,最希望的還是能世界趕快安定下來、恢復到過往安定的日子,真的好想好想好想出國,已經都一年多不能見面了。
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🥳當然,最重要的還是只願我所愛的人,當然也包括一直陪伴著我的你們,不是粉絲,是讀者,謝謝你們一直都在,陪我聊天、嬉鬧以及彼此互相的幫忙、互相成長,才能夠一路一直堅持到現在!
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😊這一年多下來,大家都很難熬,就好像我自己在醫院裡奮鬥的那半年,真的真的好難熬,但都會成為讓自己茁壯的養分。
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😷生日願望一樣就是不只是我自己,還包括一直都在的你們都能身體健康、平平安安,只願世界趕快和平,讓我們都能早日出國去擁抱我們所愛的人、事、物。
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❤️讓我們保持善良,活在當下,平安健康每一天。
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🥳祝我生日快樂!HAPPY BIRTHDAY!お誕生日おめでとうございます!
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😆每天都還是有在認真學日文、背單字、上日文家教課!!!哈
台大癌醫人事 在 Facebook 的精選貼文
對抗癌症、家中有病童要照顧,那可以打疫苗嗎?現在需要專程去打流感、肺鏈疫苗嗎?🔥🔥#破解疫苗施打的8個迷思 (下集):疫情降溫,三級警戒是否能結束?而且穩定地恢復正常生活?這很大一部分仰賴健全的公衛知識。這一集邀請前台大感染科醫師 日本自助旅遊中毒者 林氏璧醫師,來幫我們破解常見迷思。
⚡#全新一季 【#小路問路】熱映中,追蹤粉絲頁/IG 不漏接。
🖐️🖐 破解迷思上集傳送門:https://reurl.cc/NrxN5p
🖐️🖐 IGTV 同步追蹤:https://reurl.cc/Lbn2j7
🗂🗂 #林氏璧醫師小檔案:
2001~2004 台大醫院內科住院醫師
2004~2006 台大醫院內科人事總醫師,台大感染科次專科訓練
2006~2009 台大雲林分院感染科主治醫師,離開前是感染科主任
2009~2016 台大臨床試驗中心主治醫師,期間至美國杜克大學進修臨床研究
2016~2018 台大醫院感染科主治醫師
2009~2018 台大醫院研究倫理委員會委員
孔醫師在自己的podcast節目每天幫忙衛教解惑,連結請看留言處👇
台大癌醫人事 在 路怡珍 Youtube 的最佳貼文
正在跟疫情賽跑的我們,關於疫苗資訊如何正確理解呢?這集邀請前台大感染科醫師 日本自助旅遊中毒者 林氏璧醫師破解迷思。
🌠 過敏體質、對抗癌症、需照顧病童等家庭請進。
🗂🗂 #林氏璧醫師小檔案:
2001~2004 台大醫院內科住院醫師
2004~2006 台大醫院內科人事總醫師,台大感染科次專科訓練
2006~2009 台大雲林分院感染科主治醫師,離開前是感染科主任
2009~2016 台大臨床試驗中心主治醫師,期間至美國杜克大學進修臨床研究
2016~2018 台大醫院感染科主治醫師
2009~2018 台大醫院研究倫理委員會委員
台大癌醫人事 在 Mon anniversaire le 20 juillet Inchallah - Facebook 的推薦與評價
新年快樂 #未來癌醫也可以加工會----------更正---------- 癌醫納入分院尚在規劃階段, 如有疑問可洽人事室#分機61582 #61579 未來若正式納入#台大醫院分院, ... ... <看更多>
台大癌醫人事 在 台大癌症醫院徵才-Dcard與PTT討論推薦|2022年07月 的推薦與評價
本院職缺採通訊報名(亦受理現場報名),相關檢附資料請自行至本院徵才資訊網頁... 台北市大安區基隆路三段155巷57號台大癌醫中心醫院4樓人事室張小姐收」, 並請於信封 ... ... <看更多>
台大癌醫人事 在 Re: [工作] 台大癌症醫院徵才- 看板Nurse - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
不好意思再讓我廣告最後一次XD
再沒人來投單癌醫就無法開幕了
專科護理師部分目前我放棄抵抗了
但想來的還是可以寄信跟我說
本次強力主打內視鏡護理師
簡章如下
https://goo.gl/zgnYff
好多人寫信來都在問薪水跟公職的事情
這邊統一說明
薪水是比照總院內視鏡技術員
但多寡其實還是看年資
所以有多少可直接聯絡
癌醫中心人事室任小姐
電話: 02-23123456#63077
公職部分的話我只能說連我都還不是
上面說法是愈早去當然是愈早有機會排到
排多久我是不是很清楚可能一輩子都不是XD
但說真的我不是很在乎
因為我覺得我們這一輩應該領不到月退
所以有沒有公職好像還好
上次好像醫院有會計部分的人員來算公職跟非公職缺
在台大醫院一輩子領得差多少
好像說終其一生差大概10萬
而且畢竟是公家單位
除非犯了大錯 要不然就算是約聘僱也基本上不可能被解雇
我是這樣想啦XD
內視鏡護理師適合不喜歡輪大小夜的護理師
雖然理論偶爾有緊急內視鏡
但以台大總院來看機率是微乎其微
還是歡迎大家多多來投單
感謝Orz...
應該真的是最後一次PO文了
占用各位大大空間拍謝啦
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