【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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台大老人長期照顧中心 在 劉建國 Facebook 的最佳貼文
上一篇【無管人生協調會】一文引起眾多反應與回響,首先,感謝大家的建議與指教,都是珍貴的提議,也謝謝大家重視鼻胃管在台灣的施行現況。
在此有幾點要向大家說明:
一、厚生會自民國105年起,組成了「鼻胃管插管及拔除評估推動委員會」,這幾年積極推動「無管人生」照護,【針對有機會能脫離鼻胃管病患個案,鼓勵病患進行「充足吞嚥及進食訓練」,再經過專業評估,確認可以拔除鼻胃管就早日拔除,恢復由口進食。若醫護與專家評估後仍需長期使用,當然以醫護評估為主。】這樣的方向我是認同的,因此參與了公聽會、協調會,與許多專家一同討論。
二、協調會中一直討論,怎樣才能讓生病的長者時減輕痛苦、更有尊嚴?若能以專業訓練來替代,希望能夠降低醫護的插管人力負擔;也希望衛福部檢討現行認定項目太過狹隘的情況,增加拔除長期管的誘因,包括增加其他照顧、清潔、營養及飲食調整…等,甚至是增加拔管給付項目,對健保資源來說,運用的空間會更大。
三、有粉絲詢問協調會是否有醫護或相關專家參與,謹附上昨日與會醫護與專家人員名單:
(1)高雄市立小港醫院院長、高雄醫學大學醫學系教授、台灣消化系內視鏡專科醫師 郭昭宏
(2)台灣大學醫學院附設醫院副院長、台大醫學系復健科教授、台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會理事長 王亭貴 (由台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會秘書長王雪珮代理)
(3)秀傳醫療體系副營運長、台灣健康產業平衡計分卡管理協會理事長 陳進堂
(4)臺北市立聯合醫院副總院長、陽明大學醫學院部定教授 璩大成
(5)中臺科技大學護理學院院長、中臺科技大學護理學系教授 胡月娟
(6)高雄市立小港醫院護理部護理長、輔英科大護理系助理教授 馮明珠
(7)中華民國語言治療師公會全國聯合會理事長、成功大學醫學院附設醫院耳鼻喉部語言治療師 陳怡仁
(8)愛福家協會總幹事、台灣居家服務策略聯盟名譽理事長、台灣長照及高齡健康管理發展協會代表 涂心寧
(9)台灣老人福利機構協會理事長、苗栗縣海青老人養護中心執行長 賴添福
(10)聯合報健康事業部營運長 洪淑惠
(11)公共電視文化事業基金會記者、公視「熟年台灣」製作團隊負責人 周傳久
另外中央部會的與會官員則有:
(1)衛福部長照司副司長 周道君
(2)衛福部健保署醫管組長 李純馥
(3)勞動部勞動力發展署職能組長 黃俐文
(4)教育部技職司科長 陳秋慧
(5)教育部高教司代表 周君儀
四、建國曾擔任過厚生會長,一直以來為台灣醫護與醫病環境努力,鼻胃管議題是需要社會關心的重要議題,也歡迎大家多多一起參與討論。
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政策諮詢報導
衛福部於2017年起全力推動「長期照顧十年計畫2.0」,如今政策執行已屆滿四年,為了回顧攸關國民健康的重大計畫,本智庫於八月二十五日召開政策諮詢會議,會中邀請台大社會工作學系教授馮燕、台灣國際勞工協會研究員吳靜如、台北市產業總工會理事長鄭雅惠、台中市前副市長林依瑩,就不同面向提供各自的見解與分析。
開場與會者就以自身使用長照服務的經驗,指出目前長照申請流程相當複雜,不易於民眾申請使用;根據被照顧者不同的情況,可服務的機構分為A級單位(社區整合型服務中心)、B級單位(複合型服務中心)、C級單位(巷弄長照站);除了三級單位之外,在長照系統中還有個管師、照服員、復健師等不同的角色負責不同的長照服務。這樣的分級結構,對一般家庭來說相當複雜;因此,當有長照需求時,每一個家庭都需要耗費相當大的心力,去洽詢長照資源,並等候評估入戶,大多數的家庭都無法負擔這樣的成本。
談及整體長照執行情況,中央補助長照經費雖逐年增加,然而實際執行情況不甚理想。舉例來說,106年與107年執行率僅達五成左右,其中智慧健康發展計畫只有不到三成,108年為了拉高執行率,放寬補助條件致使執行率提高達92%,但缺乏稽核管控的政策補助,造成不少專家學者對於品質的疑慮。另一方面,中央為了補足長照經費缺口,設立長照服務發展基金,並訂立額度目標,預計逐年成長至115年可編達736.48億。許多專家學者批評,今年僅預算400億的計畫,目標五年後要成長將近一倍的預算,迄今卻沒有穩定的財源,很難想像未來的長照計畫要如何實現。
根據研究統計,實際上在台灣照顧服務提供者,多數優先考量為家屬(61.2%)42萬人,再來是外籍移工(28.5%)20萬人、機構照顧(4.9%)3.4萬人、居家照顧服務(5.4%)。回到照顧現場,當家庭有照顧需求時,大多數人第一首選是從移工找起。此外,家庭照護類移工一方面不受勞基法管轄,同時也被長照政策體系排除在外,延伸出不少照護問題。
整體而言,台灣老年人口已達14.9%已屬於高齡化社會,每年家庭看護需求量都處於直線上升的狀態。若目前長照政策思維,都維持在將「長照服務視為商品」的話,恐怕只會創造出更廉價的服務品質,造成更惡劣的勞動條件。
長照2.0為實現在地老化,發展了龐大的照顧體系,但執行情形卻遭一線工作者批評不符實際需求,為了解長照政策執行情況,本智庫於九月八日召開政策諮詢會議,會中邀請婦女新知秘書長周于萱、老人福利推動聯盟副主任謝雅涵、家庭照顧者關懷總會副主任張筱嬋,各自針對長照政策不同執行面做分析。
開場與會者先剖析目前照顧服務的家庭困境,根據研究統計,台灣1153萬就業人口中,粗估有231萬人受照顧責任影響,因「照顧」離職約有13.3萬人。這些人所要面對的不僅是家庭的照顧需求,還有離開職場所需承擔的後果;因此長照計畫的核心應以「照顧不離職」為目的,減緩這些人的照顧負擔。但事實上,目前政策限制僅能提供22小時居家服務,這對有需求的家庭來說遠遠不足。
另有與會者指出,目前所謂A級單位(社區整合型服務中心)發展未能符合初期的社區整合服務理念。有民眾不斷反映A級單位人員素質參差不齊,甚至有許多A級單位的個案管理人員,連目前長照計畫能為個案提供什麼樣的服務都不甚清楚。此外,目前支付制度為單項服務支付,當家庭需要洗澡服務,就申請洗澡服務;需要交通接送服務,就申請交通接送服務;服務提供相當片段且缺乏完整性,不力於支持照顧者長期照顧需求與生活安排喘息,建議考量開發包裹式照顧服務,以因應照顧者需求與區域資源不足的問題。
最後提及長照服務員的問題,為了快速擴張人員帳面數字,目前在長照2.0的政策規劃底下,訓練時數僅需90小時,進入門檻相對低。即使如此,大多數人接受完訓練後,也未必都會投入長照產業服務,原因在於相同的工作內容,在醫院從事看護工作,或是自行出來接案當居家服務員,其薪資水準都優於待在政府的長照體系裏面。因此與會者建議政府考量政策時,不應僅考慮如何解決家庭長照服務的需求,也應更全面的思考這些家庭照顧者的培訓問題,以及後續就業支持問題。
台灣長照目前的問題,並不僅止於供給面不足而已,而是有更多的問題在於長照供給者缺乏支持體系。以目前台灣家庭照顧者的樣貌統計,平均照顧時間高達9.9年,每天照顧時間更是高達13.6小時。這些人不僅面臨家庭照顧壓力,同時還要面臨受到照顧責任影響,因而減少工時的壓力,此情況在台灣1153萬就業人口當中,粗估就佔231萬人。若政府沒有提供健全的政策環境,並給予民眾有充分的選擇權,減少被迫成為照顧者的壓力,家庭照顧者的失能與崩壞,將會是另一個嚴重的社會問題。
少子化社會來臨伴隨著高教冰河期,甚至連國立大學碩博士都出現招生掛零的情況,為了解高教產業實際情況,本智庫於九月十五日分別政策諮詢會議,會中邀請南華大學應用社會學系副教授、台灣高等教育產業工會組織部主任林柏儀、全國私校工會理事長,就不同高教產業面向提供現況與見解。
一開始與會者先談及整個大學發展歷史,至今已有九百多年,早期中世界的大學主要組成,是由一群學生對學術有興趣,找學術上有成就的老師教學,抑或是學者們對於傳授知識有興趣,找來一群學生來上課。無論何種方式都以學習為主體,直到美國地方州政府捐地給大學,要求成立理工學院,以此開始定調大學要為社會服務。後來台灣政府治理開始實施新管理主義,提供許多績效獎金補助,讓各個大學在指定的績效成績上做競爭,以至於學校為維護自身補助利益,各校之間不再合作。與此同時,私校在評鑑績效的壓力之下,為了追求補助與成績,會高薪聘請教育部門神(曾任職教育部高階主管的教授)協助學校評鑑。種種為應付評鑑績效的作法,衍生出許多高教問題。
另有與會者沉痛指出「政府喜歡把高教困境,歸類在少子化問題;這做法其實很危險,因為少子化是結果。不可能叫國民現在多生小孩來解決此事;執政當局不能把社會問題推給自然現象,然後雙手一攤表示束手無策」與會者指出高教私有化才是高教困境的背景根源,包含政府挹注教育資源不足,以及為節省成本縱容私人倚靠學費辦學,還有放任學校不計手段節省成本。各種私有化節省成本的手段,衍生出教學品質參差不齊、過高生師比等問題,嚴重影響本國高教品質。
與會者以自身私校多年經驗表示,我國私校高達三百多所,每年需照顧110萬名學生。政府干預私校相當密切,包含管制招生數量、教學品質、學雜費等等,但同時分配給予私校學生的資源卻相當稀少。整個教育資源在計劃經濟下分配相當不均。私校之所以今天會有經營上問題,在於與公校在招生市場上有著不公平的競爭,為了維持財務平衡,只能針對學生不斷減少教育支出,包含零學分服務學習、減少開課、大班教學、凍結師資等;針對老師則是不發年終獎金、扣減研究費、增加授課時數等。如此樽節支出,才能夠勉強持續辦學。
總結台灣高教問題,在於台灣大學數量太多,整體對教育的投資相當不足;以台灣為例,七間國立頂尖大學的預算加起來,幾乎僅等於中國二線城市武漢大學一年的預算經費。除此之外,政府隨著經濟成長,稅收逐漸增加,也因為少子化因素,學生數量減少,所以每一位學生能分配到的教育資源理應增加。因此政府應該要調整高教政策,從私有化思維轉向公共化的政策方針,才能夠解決現今少子化的高教困境。
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