《生病的存摺》
近日我畢業🎓1980年那一屆的台大法律系慶祝四十週年。
同學們相聚,一眼望去,白髪細紋,歲月雖留下了痕跡,但也讓大伙再過了人生至少70%後,變得柔軟惜情,變得比較不尖鋭,彼此之間真情流露。
我從生出來即罹患罕見免疫系統疾病,疾病不斷:這是同學們對我的深刻印象之一。大學大一時我包著紗布考試,滿手汗皰診,其他大小毛病也特別多。我19歲時曾創下台大醫院紀錄,割一個扁桃腺,不斷出血,每日大吐血,之後住院約一個月,還不准出院。我快瘋了,醫生卻不肯放人,我直接勾結朋友,從台大醫院後門溜了:之後通知我媽媽去辦出院手續。
醫生說的話,只能當參考。我十歲時,醫生已經告訴外婆,這女孩活不長,過了三十歲一定要坐輪椅。我把它當作馬耳東風,吃玩白日夢照做,從沒放在心上。
三十歲不到,我的免疫系統攻擊腎臟,之後此起彼落,攻擊各不同器官。
42歲我在飛碟電台工作時,因為疼痛而昏倒休克,沒有脈搏。當時我在台大醫院的好朋友還在,他直接告訴救護車,從腳盤打強心針,否則送到台大急診室,可能人已經腦死,沒有了。昏迷那天近午,兩家晚報放頭條,電視台跑馬:陳文茜休克昏迷,生命跡象微弱,送醫急救。
我活下來了,靠當時的強心針。
這全然是幸運。
之後醫生朋友教我的家人、祕書,如何拍打大腿內側,取代CPR,等救護車來時再打強心針,否則送醫也來不及。
我後來又休克了一次⋯⋯那一年台北下雪,免疫系統攻擊我全身,疼痛劇烈超過我的忍耐範圍,血壓開始下降,全身冒冷汗,我自己通知醫師,快要昏倒前,拿起皮包裡的Epipen ,撐到救護車🚑抵達。
從此我的急救針Epipen 即不離身。身上帶著急救包,有各種緊急藥物⋯⋯幾次關頭時,自救一命。
我的其他同學處境和我不同,他們多數都很健康,近日還跑馬拉松,登玉山。只有一位不幸年輕時罹患癌症,沒想到癌症,我今年也跟進了。
近日一名在台中的法官同學,突然昏迷,送中國醫藥大學附設醫院急診室時,已經心肺衰竭,腦部昏迷指數三:目前還住在加護病房。
同學們都非常關心,我自己熟識醫院高層,於是主動打電話了解病情。他之前只有一個病史:免疫風濕關節炎,心臟、肺、血壓都沒有什麼大毛病。突然陷入生命垂危,令人吃驚。
醫院第一時間懷疑他的免疫系統攻擊心臟,以及全身肌肉:目前雖已甦醒,仍然插管,但狀況不好,因為當時的心肺衰竭倒致腎功能衰竭,於是尿毒成為威脅他生命的未來危機。
我聽完醫院簡報,居然自己告訴醫生,他可能未必是免疫攻擊心臟,只要攻擊肌肉超過可忍受的範圍,血壓即會快速下降,之後人昏迷、休克。一旦沒有即時打強心針,就可能形成目前狀態。
而且我還轉述自己當年在美國腎臟就醫的狀況,使用大量類固醇,洗腎只有一時,之後靠著類固醇把腎功能完全拉回來。
院長聽了一個老病患的自述,覺得頗值得參考,「久病成良醫」,他説。
過去人們常說:人要有挫折的存摺,遇到大逆境時才能面對。
我則是累積了一生的疾病休克存摺,好幾次靠著自己把命救回來。
儘管從出生到現在,我不知道「健康」活著是什麼意思,但我一直很快樂,一直很知足,也一直很任性。吔,我這條命活下來本來不容易,怎麼可能拿來取悅別人,交換折磨,求取虛名浮利?
這一生,病下來,日日夜夜,週週月月,我因此比多數人懂得捨與不求,懂得情與珍惜,必要時還常常成為別人的醫療顧問。
瞧!沒有一種苦,是白吃的!
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[墓仔埔也敢去]
那日與位在捷克的好友視訊,交換彼此的近況與疫情影響,聊到一半我突然說,「By the way I am digging up my grandma tomorrow. 」她瞪大眼睛看著我,於是我解釋給她聽:我的祖母三十幾歲就過世,七十六前年的當時隨意葬在自家樹林裡,如今我們賣掉房子後已和老家無任何連結,不捨得繼續讓她孤單的繼續待在林中,我決定將她遷葬到將來父母預定的塔位。與朋友視訊通話的第二天,就是起掘的日子。在那之前我已經先會同區公所墓政科人員會勘,確定位置,申請起掘證明。選擇的時辰到了,我點了香,向未曾謀面的阿嬤說:「我是某某某最小的女兒,今天來打擾你是為了幫你搬到比較舒服的地方,將來也會跟某某某住在一起。」
雖然可以幾句話草草交代,其實準備工作之繁瑣不在話下。我是屬於有「敏感體質」的人,只要去到某些地方就會不舒服,輕則打嗝,或者頭暈耳鳴。因此,要我去看塔位簡直是要我的命。但我堅決要處理這些事,理由是我們兄弟姊妹感情並不好,父母過世後一定沒有人肯掏錢出來辦這些事。幸好塔位公司的人很有經驗,借了我一塊很大的玉戴在身上,即便如此,我也看到頭暈腦脹,落荒而逃,幸好來到第二座靈骨塔時,我的感應完全不同,那裡的環境也比較好,我為祖母選了單人塔位,為父母選了雙人塔位,回家向父母大哥交代,他們都沒有異議。
因為遷墓的事遇到堂叔,他提到另外一房的堂叔們有意將散落各地的祖先墳墓整理在一起,因而找我去開會。開會結果暫且不提,因為去調戶政資料,我意外找到父親十三歲便因肝癌過世的弟弟,他最小的弟弟則因一歲多便夭折而沒有墓地。詢問之下,我的表弟依稀有印象我這位二叔的墓在哪裏,於是我在祖母晉塔前一天臨時將原本的單人塔位改成我早就看上的特價雙人塔位,用差價不多的費用放置兩人的骨灰甕。晉塔那一天,我的右腳因扭傷而必須坐輪椅,師父在前座搖鈴帶路,我坐在祖母旁邊,彷彿感覺到她些許的驚恐,不知道這些不認識的人要將她帶往何方。將祖母送入塔位之後,我已疲憊不堪,但還有許多事要處理,其中一件就是尋找二叔的墓地。
鄉下的公墓,山坡很陡,表弟說他上次來已經是十年前的事了,印象很模糊,只記得墓碑很小,埋在很多墓的中間。時序剛過清明,大多數的墓都有人掃過的痕跡,我們一一翻找類似他描述的石頭或墓碑,努力分辨上面風化的印記。花了將近一小時還是找不到,而且下起雨來,感謝的是我表弟不願意放棄,這時區公所墓政科的人也來了,我們再次分頭找起,我一面往下走,一面大聲念著他的名字:「XX,我是你大哥的女兒,我來找你了,帶你去找媽媽,你在哪裏?」我想像他孤單的在這些陌生人間待了六七十年,眼看著身旁的亡者每年都有人悼念,而我祖父和父親卻丟著不管,愈發覺得不捨,淚水,汗水和雨水混在一起。正當我走到接近溪谷,已經無路可走,他們從上面打電話給我:「找到了!」
我上去一看,根本就在一進來的小徑旁,墓碑上清清楚楚寫著他的名字。然後我發現,我在平時最害怕的墓仔埔走了好幾圈,沒有不適的反應。
回程的路上,我交代同行的禮儀公司人員接下來要做哪些事,包括幫三位亡者辦超渡法會等等。一向很客氣的他突然問到:「你在國外唸書那麼多年,怎麼會相信這些事?」
經過家屬會議,醫生向父親確認他的意願之後,我們在十二月初幫父親辦理自動出院,讓他脫離呼吸器,回家辦後事。醫生評估他脫離呼吸器後頂多能自主呼吸三十分鐘。那天早上,我五點半就到醫院,和看護幫他擦澡換上回家的衣服,辦出院手續,等救護車來接他。原本是很簡單的出院程序,他也清醒的知道「要回家了」。民間救護車人員抵達時,因細故與禮儀公司人員吵架,第二輛救護車在路上被追撞,這時我已覺得不對勁,第三輛救護車姍姍來遲。上救護車時,那是父親睽違近兩年呼吸到室外的空氣,看到天空。回家後,大家輪流向他道別,我卻像醫護人員一般緊緊盯著他的血氧濃度與心跳。大大小小哭過一輪之後,在沒有氧氣的情況下,父親的血氧濃度依然在九十以上。長話短說,當天下午我便經由急診將他送到安寧病房,然後開始瘋狂整理家裡他的房間,租病床,抽痰機,把他的房間變成病房,十天後再次接他回家。那是十二月的事了,到現在,他已經自主呼吸將近五個月,已經動彈不得超過兩年。
我回答禮儀公司人員的問題:「你有見過比我爸更慘的例子嗎?」他想了想說:「沒有。」父親的狀況比失智還可憐,失智的人至少不知道自己發生什麼事,但父親時而清醒時而混亂。例如我解釋遷葬的事他都聽得懂,但有時吵著要下床去上班。母親所受煎熬當然不在話下,這與她想像的晚年生活大相徑庭。我們家現在成了一個特等大病房,病房A住著父親和他的看護,病房B住著母親與她的看護,我的房間是家屬房/辦公室,外面有客廳和廚房,我猜台大的景福病房也不過如此。
與安寧醫生討論過後,我們將父親的用藥減到最少,但他的身體硬朗,連脈搏掉到二十九都有辦法回升。醫學範疇之內的知識已經無法幫助他解脫目前的痛苦與毫無生活品質的生活。於是我轉向民間習俗,是否有未完成的心願,未竟之事?認識我的人都知道我和父親感情不好,然而平心而論,不論過去他是怎麼樣的人,都不該承受這樣的痛苦。這樣的信念,讓我在雨中的墓仔埔尋找他弟弟的墓地。我總是開玩笑說:「大概沒看過這麼想讓爸爸解脫的女兒。不知道的人大概以為我懷恨在心,巴不得自己的爸爸趕快死。」這時丹丹的婆婆就會適時指著我說:「你這個不孝女。」然後兩人哈哈大笑,笑聲背後藏著深沈的悲哀。
疫情剛開始,當大家忙著囤積口罩和酒精時,我忙著囤積的是父母需要的醫療用品,看護墊,紗布,棉棒,當我發現抽痰管因為沒有管制而缺貨時,一口氣在網路上訂了四箱,一年份。這是身為人的矛盾,沒有抽痰管不就剛好嗎?不,沒有抽痰管他會很不舒服,這不是安寧的意義。
回到民間信仰與鬼神說,我回答他:「正是因為書唸越多才更瞭解知識世界的遼闊與人類知識的貧乏。」比如說,有些人批評西洋占星只將人分為膚淺的十二類,因此算命都是騙人的。但其實這些人對占星的認識就是錯誤的,因而以錯誤的前提做出錯誤的結論。知識的貧乏導致錯誤的前提,引致錯誤的結論。
撇開這些長篇大論,我做這些事的原因是「沒步了」,或者有人說死馬當活馬醫(這個比喻實在不恰當)。由父親家族的長壽基因看來,目前九十歲的他再活個三,五年都沒問題,在我這個照顧者的眼裡,這不是長壽,是人間地獄。我從來沒有想到自己有一天會如此祈求上蒼,但此時此刻,我真的願意付出任何代價,只求讓他解脫。(拜託不要用孝順這兩個字,完全無關)。
唯一幸運的是,在這幾個月的忙亂之中,我為丹丹找到一個安身之地,寵物旅館的訓練師非常疼愛她,連裝修期間都帶她回家一起睡覺,至今仍然享有此特權。鄰居朋友問起時我都說她現在在「寄宿學校」,平常在狗學校/旅館跟其他狗狗社交相處,週末我有空時帶回家過夜。所費不貲,但是是最好的安排。
記得幾年前某條籤詩說阿扁「關關難過關關過」,現在簡直就是父親的寫照。我希望端午節是最後一關,而且今年閏四月,我還有很多時間「處理」這些未完的事務。年過半百的我,親眼目睹什麼叫「不得好死」之後,從來沒有這麼希望過「安息」這件事發生在我的家裡。
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現在啾拔打算慢慢調整心態回歸正常生活,有人希望我們分享經驗,所以我就大概略述啾啾的過程:
7/26精神委靡不振,聽家人說躲在沙發底下一整天不出來,直到我回家,之後咳了幾下,晚上狂吐白色液體且非常黏稠。
7/27一大早到六X醫院醫生說是感冒,啾拔還花錢讓牠化痰,吃藥無效發燒而且又吐。
7/28-7/29啾拔又換凱X醫院做了血檢及胰臟炎及打了四針,無效。
7/30葛X醫院第一天有效照X光朝中毒治療,每天去醫院打針。
8/2-8/4本來家族旅行,前一天晚上打破砂鍋問到底,醫生跟我說只能這樣,可能會死。遇到小鈴鐺麻麻拜託X藝周醫師幫忙搶救(真的很感謝她,是這個過程中的貴人,而且一直說要幫忙醫藥費,但是以修行人的角度我一直婉拒,每天都很關心啾啾狀況,看到牠那麼辛苦還會哭),隔天一大早衝臺北。醫生診斷都是針對飼主懷疑方向朝中毒診治,住院2周貴死人,無效。
8/9精神最好,隔天開始又往下走,我跟醫師反應,醫生說謊呼弄我,說一切慢慢轉好精神也是,我每天去陪她2-3個小時的互動,根本不是這樣的。
8/11本來想出院,醫生跟我哭訴覺得自己很委屈,以經找到賁門卡東西有白點,於是心軟的我又住院下來。
已經二周了,啾拔想說死馬當活馬醫,決定帶回家了。
8/15辦出院手續當日還是收一整天費用,結帳嚇死人我也不想追究。
當天我顧她、看她真的很心疼,又胃痛不想吃飯沒胃口、隔天早上拉稀無預警滴下的。
當晚遇到應大姊來電一直強調要我去臺大跟梁動物醫院,他熱心的幫我連絡朋友及壹中告知我臺大的流程,而且得知一天只看3位(現場抽號碼牌)。
8/16四點半起床餵胃乳、藥、營養液(無良醫生騙我、一天要餵一罐害我們了二組6罐,他只吃6-8CC就受不了了、現在都在冰箱,而且非常貴),6點我由宜蘭衝臺大醫院,7點前我到達第一個到(因為我真的怕抽不到看診),當日壹中來,我很幸運又去看下午的外科(壹中幫我跑掛號、報到),直到5點多內、外科主治醫生都在一起會診,加上實習醫師整間有8-9位醫生,當下有點驚訝,但是我想啾啾的病例對以後的狗狗有幫助的案例,我覺得牠的狗生也值得了。外科醫生說啾啾很虛弱不宜斷層掃描,內科謝醫師到晚上宣布目前胰臟炎(因位超音波等檢測都無異狀,最後還是不能掉以輕心的胰臟檢測)。朝胰臟炎照顧,目前啾啾還在台大醫院努力,醫院有嗎啡貼片可以減輕他的疼痛,炎症指數當天飆到100多(正常30以下,第一次去臺北X藝搶救是91後來有降到37.8),所以真的很痛,第一次聽到啾啾小聲哀嚎的聲音,拔拔心真的很酸,因為他從不喊痛也不願意讓拔拔看到他不好的一面。
8/19日早上我認真的看了前二周住院的數據,醫生只報喜不報憂,數據顯示我跟啾啾的互動反應,科學都證明我說的是正確的,而且8/14紅血球已經非常危急也沒有說,還要我等到8/17去日X作斷層掃瞄。
8/20檢測血紅素不足,必須找捐血狗配對,謝醫師說會幫我連絡,真的很感謝。
這裡面最須要感謝的是壹中,把她當自己女兒幾乎有空就來看她,啾啾命運很多磨難跟拔拔一樣,但是她也跟拔拔一樣堅強,很多人再幫她,希望啾啾能夠越來越好。
以後養狗的人不要太執著同一家醫院,而且不要嫌麻煩,像我之前一直嫌麻煩排斥臺大醫院,現在我的經驗告訴我,狗狗的生命在我們手中,紙有我們可以幫助她,再辛苦在累都不能抱怨,要樂觀積極接受,才是真正的幫助自己的愛犬。
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