關於 台灣唐氏症人數 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

＃建構安心懷孕友善生養環境

上周行政院針對少子女化的國安問題
由衛福部及勞動部共同提出友善生養的對策
對於整體的政策 我給與高度的肯定
能踏出友善的第一步是非常棒的
而且各面向都有重大的突破

不孕夫妻的試管門檻其實原本是高的
一次的試管療程花費大約15萬元上下
而這次政府第一次即補助10萬元大幅降低入門門檻
讓不孕症夫妻的負擔大幅下降至5萬元左右
後續的效應會不會讓試管療程次數大幅上升
讓有總人數限制的補助提前滿額達標
這點值得觀察
而針對不孕夫妻的試管療程補助限制
是否有可能鬆綁讓單身女性及同性婚姻者
借由捐精亦可以達到生子的目的 亦有補助受惠
有賴政府及相關專家學者及官員修法讓一切更友善

產檢的部分增加次數是我個人覺得效果較不大的部分
不過若借此可以讓孕婦更安心未嘗不是件好事
而增加超音波次數
診察費及檢驗費調升也讓產檢院所受惠
我覺得還有一點可以將來作為修正的參考
目前針對>34歲高齡孕婦有補助5000元的羊膜穿刺檢查
應該放寬至所有孕婦且可自由選擇唐氏症篩檢的補助項目
包含第一孕期唐氏症篩檢、羊膜穿刺或非侵入性染色體檢測，都進行一樣定額的補助，而不是只針對高齡
可以讓更多的孕產婦受惠 也比較符合公平原則

產檢假的部分由五日調整為七日
雙親可以同時申請育嬰留停
育嬰留停薪資由投保薪資六成提高至八成
育嬰留停可以短期可以申請兩次
中小企業受僱者可以減少或調整工作時間
這些都是非常棒的政策
讓孕產婦及先生整個家庭可以更安心的照養孩子

當然很多人還是很不滿意這樣的政策
不滿意可以 但是要有建設性的建議
我必須說 法律是道德的最低標準
整體的友善生產大環境需要你我共同來營造
包含雇主，包含整個社會，包含所有的人心
孩子的父母也必須要知道
國家可以幫忙 但不可能幫忙養一輩子
如何開啟友善循環 就從每個人自己做起
不能換了位置換了腦袋

台灣加油
❤

【預告】今晚8:30直播 (已抽出得獎者)

母親節的前夕，我們要直播這本由一位偉大的母親、代替她有唐氏症的孩子寫給同學們的『小愛的祕密』。

不論現在你對孩子有什麼想像或期待 ( 出人頭地 出類拔粹 出入平安… )，當懷著他們時，母親其實都只有一個最殷切的期盼，那就是請老天保佑我的孩子健康平安，只要孩子能健全的出生，其他什麼都可以不要。這種緊繃的情緒大概在拿到唐氏症檢驗報告通知書確認陰性的那一刻，才會稍微舒緩一點。

但，平均每700~1000位新生兒就可能出現一位唐寶寶，這麼高的機率，遇上了，怎麼辦？

小愛的媽媽說，那麼，我就給她更多的愛，更細心的照顧，並且希望小愛的同學們也都能用平常心和多一些的體諒，來了解小愛身體的狀況，做她的朋友，給小愛一個學習自理、改變一生的機會。

今天的故事，說給每一個勇敢的母親，也說給所有有幸可以自在跑跳、輕鬆學習的小朋友們。 請珍惜你的健康，也要學習體諒「不一樣的朋友」，透過這本書，我們更加認識唐氏症是什麼？唐寶寶們需要哪些生活上的幫助？身為他們的朋友或同學你可以做些什麼？當大家都更加了解了唐氏症這個基因疾病之後，我們將有一個更幸福而友善的社會環境！

#小愛的祕密
小熊出版 Little Bear Books
幸福基金會
#唐氏症基金會：http://www.rocdown-syndrome.org.tw/

謝謝小熊熊~~，贈送我們三本『小愛的祕密』，那麼，我們直播現場來送出個兩本，直播結束後再讓大家留言抽一本如何？現場獎得獎機率真的很高，晚上記得要來歐~~(眨眼)

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唐氏症在台灣算是較高好發的基因疾病，那麼更罕見的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）呢？病友的權益是不是更容易被排擠掉呢？

俗稱漸凍症的SMA，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，在台灣每17,181 個新生兒中，就有1人罹患SMA。

很不幸的，SMA有一半的患者兩歲以前就死了，而且25%的平均餘命只有到25歲。他們每年的用藥就要一千萬元，有多少個家庭有能力負擔？

台灣去年六月開放針對7歲以下、1歲前發病的患者，開放給予用藥，但這個給付條件卻堪稱「全世界最嚴格」，全台符合的人數竟然只有20多個，剩下三百多個家庭該怎麼辦？我真的沒有辦法想像這樣的狀況如果是發生在我身上，我有沒有力量撐下去…，而撐不下去的家庭，是要等待奇蹟發生、還是拿命來賭？

現在「台灣生命之窗慈善協會」正積極為病友爭取治療藥物的權利，或許我們的力量不大，但請大家一同追蹤加入他們，團結力量大，讓罕病的聲浪不弱勢！願每一個正與疾病奮戰的生命都能得到重生的機會。

在一切都還來得及的時候。

台灣生命之窗慈善協會(原:SMA新藥陳情社團)
相關訊息可見：
台灣生命之窗慈善協會 https://www.smabma.org/

百感交集的新聞。

大家越來越不想太早生小孩，越來越不想生小孩。

第一胎平均年齡超過31歲以外，超過35歲的產婦也達到兩成。這個數字在幾十年前才5%。也因此國健署當年的政策就是建議也補助超過三十四歲的產婦接受羊膜穿刺檢查。

羊膜穿刺可以正確得知胎兒的染色體。但不可諱言的是，這就是一個侵入性的檢查，破水流產的比例有千分之三。這也暗示著可能會有越來越多胎兒，因為早期破水無法來到這個世上。第一孕期唐氏症篩檢，非侵入性唐氏症檢查(NIPT)這些較新的產前診斷，在當年制訂政策時尚未發展出來，產婦們年紀越來越大了，我們的建議和制度是否能跟著進化?

生育的年齡偏大，也表示孩子正值青春期時，很可能已經進入體力下滑的更年期，所以，真的早點運動很重要。不僅是為了身材，更多的是關於陪孩子長大的體能。

再來，與其催生一些已經決定不想生育的女人，還不如多關注一些想生卻無法生的伴侶。礙於人工升殖法沒有修改,女同志無法借助捐受孕。先天無子宮或子宮嚴重異常的女生和男同志也無法在台灣尋求代理孕母。

想和大家討論，考慮晚點生小孩，或甚至是不生小孩的原因?

#接生半打小孩後總是特別有感而發