關於 台灣 小兒 神經 醫學 會 理事 長 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

玉櫻在「山谷文教」最新主編的書籍熱騰騰出版了！
《#深耕台灣 #人類遺傳學會與先天性疾病的20年歳月》

★內容有許多實用的遺傳性疾病資訊,對需要的民眾非常有幫助,#歡迎指教與購書,非常感謝^^

博客來
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誠品
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讀冊生活
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策畫／中華民國人類遺傳學會
總策畫／林炫沛理事長

#人類遺傳學會20週年專書
＊14位遺傳學專家傳承半世紀的寶貴經驗
＊揭開遺傳疾病基因密碼＆研發突破性療法
＊引領台灣遺傳學快速起飛
＊關鍵的臨床案例分享與遺傳諮詢
＊為患者創造更有希望的未來

#國內外六大洲17位權威專家一致強力推薦
衛生福利部 陳時中部長
國民健康署 王英偉署長
馬偕紀念醫院前副院長/前衛生署副署長 黃富源教授
臺北市立聯合醫院策略長/台北病理中心董事 楊文理醫師
澳洲臨床遺傳學/新陳代謝科 Dr. Jim McGill
巴西聯邦大學基因醫學部 Prof. Roberto Giugliani
埃及開羅大學醫學院國家研究中心生化遺傳部 Prof. Dr. Ekram Fateen
日本國立兒童成育醫療研究中心臨床檢查統括部長 奧山虎之醫師 (Dr. Torayuki Okuyama)
韓國三星醫學中心小兒部 陳東奎教授/趙晟允醫師 (Prof. DK Jin / Dr. SY Cho)
紐西蘭籍IPWSO聯絡協調部門主管/前任執行秘書 Ms. Linda Thornton
羅馬尼亞小胖威利協會會長/歐洲罕病聯盟理事 Ms. Dorica Dan
南非國立曼德拉醫學院小兒神經學科 Prof. Lawrence Mubaiwa
泰國醫學基因網路曁遺傳學會主席 Prof. Duangrurdee Wattanasirichaigoon
英國劍橋大學心理學系榮譽教授/ IPWSO主席 Prof. Tony Holland
美國加州大學舊金山分校附設班尼奧夫兒童醫院 Dr. Paul Harmatz
越南國立兒童醫院罕病與新生兒篩檢中心/遺傳代謝科主任 武志東教授 (Prof. Vu Chi Dzung)

#本書簡介
許多遺傳性疾病也是罕見疾病，若不能即時且適當地接受醫療，將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準，國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。

以往的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境，或需背負龐大的醫療費，且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步，1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病防治及藥物法」之後大為好轉，病友的經濟負擔減輕，取得有效治療物的障礙解除，專科醫師可以在最短時間內進口國外用藥搶救病友生命，國內醫療及研究經長期努力也成功研發出備受國際肯定的篩檢法及新療法，這一切都是人類遺傳學會各世代成員共同努力的成果。

這群志同道合的遺傳界醫師與學者精英，攜手走過了人類遺傳學在研究發展與臨床應用上狂飆的20年，為遺傳性疾病患者及其家族爭取福利、守護健康！20週年的史實豐厚，前人無私戮力為公的艱辛與成就必須牢記學習並加以發揚光大，因而有專書的策劃出版。立足在此重要的轉捩點、里程碑，人類遺傳學會希望能為遺傳科醫師爭取公平的待遇，並期待更多新血加入，共創光明的未來！

另外，特別值得一提的是，此次20週年紀念專書亦榮幸邀得全球六大洲、國外共13位醫學專精又擔任遺傳相關領域國際級學科領導人物及國際罕病組織會長或幹部為本書寫序，並帶來滿滿的祝福、謝意和期許，顯示人類遺傳學會成員全體共同耕耘多年的成果獲得全球學界及罕病組織一致的肯定！

#本書特色
集結14位具代表性的遺傳學專家&重要合作團隊之寶貴經驗，使本書深具可看性與啟發性：
＊李明亮醫師-台灣遺傳學之父、在衛生署署長任內將罕見疾病納入重大傷病
＊胡務亮醫師-人類遺傳學會創會理事長、催生龐貝氏症新生兒篩檢及AADC缺乏症基因治療
＊蔡輔仁醫師-人類遺傳學會第二屆理事長、解開FGFR一系列遺傳疾病分析的難題、2019年台灣醫療典範獎得主
＊陳垣崇醫師-人類遺傳學會第三&第四屆理事長、研發出龐貝氏症解藥、2019 年第10屆總統科學獎得主
＊林秀娟醫師-前國健局局長、罕病法的重要推手
＊林炫沛醫師-人類遺傳學會現任理事長、2019年第29屆醫療奉獻獎得主
＊神經醫學先鋒-宋秉文醫師（專研小腦萎縮症之研究與治療、團隊獲2017年第14屆國家新創獎）、鐘育志醫師（高雄醫學大學校長、專研脊髓性肌肉萎縮症並合作研發出SMA解藥）
＊相關領域學術權威-鄔哲源教授（人類遺傳學會第五&第六屆理事長、醫研合作找到華人第二型糖尿病的易感性基因、解開川崎氏症之謎）、魏耀揮教授（40年專研粒線體醫學、馬偕醫學院創校校長）、方菊雄教授（深耕細胞染色體研究50年、前慈濟大學校長）
＊遺傳科優秀中生代-林翔宇醫師（人類遺傳學會秘書長、馬偕兒童醫院兒童遺傳學科主任）、簡穎秀醫師及李妮鍾醫師（台大醫院基因醫學部/小兒部主治醫師）
＊重要合作團隊-罕見疾病基金會（2014年獲團體醫療奉獻獎）、遺傳諮詢師團隊

恭喜生科院前院長鐘育志當選高醫大校長。

鐘育志現年63歲，曾任高醫大副校長、高醫大附設醫院副院長、市立小港醫院院長及台灣小兒神經醫學會理事長等職。他專長在小兒科學、小兒神經學、早期療育、神經肌肉學、分子生物學等領域，論文發表逾200篇，專利約10項。

鐘育志研究團隊成功建立全球第一個脊髓肌肉萎縮症動物模式，研究成果曾發表於國際權威醫學期刊「自然─遺傳學」。前年美國核准的脊髓肌肉萎縮症治療藥物，即是根據其研究模式開發而成。

鐘育志的研究團隊也是全世界第一個進行小分子藥物臨床前試驗，可協助醫護人員及家長早期發現脊髓肌肉萎縮症病例及全方位治療的團隊，具有國際公認之學術聲望。

這是醫界長期的遺憾...當有醫療過失的時候，不是只有民事賠償的問題，台灣的醫師是要負刑責的懲罰，也就是會被判刑，要受牢獄之災的。
這確實造成醫師在診療病人的時候，會顧忌甚多，也設計了一大堆同意書，要給病人和家屬簽，算是醫師保護自己的措施，雖然大部分的人，也都不知道在簽什麼。
如果有存心要害人的醫師（這應該不存在），當然必須負刑責。但是幾乎所有的醫師都是為了救人！
我的家人有好幾位醫師，全部都曾因爲醫療過失，而需要和解，甚至差點上法院。而每一個事件，都是為了搶救危急的病人！通通發生在開刀房！
幾次下來，會心灰意冷。
這也是我在貼我家老爺工時過長時的焦慮之一。有什麼病人希望被工時過長、從上午工作到晚上八、九點的醫師開刀和麻醉的？而工時長、壓力大，是這些醫師的常態。
當優秀的醫學系畢業生都不願意走高風險的科，都選擇低風險的皮膚科、家醫科的時候（三十年前，我選擇家醫科的年代，是沒有人要走家醫科的....），我常說還願意走心臟外科、小兒外科、腦神經外科、急診、麻醉、婦產科的醫生，都是偉人規格的人物了。這絕對是全民皆輸的現象。
以下，是醫界共同的聲明與呼籲：
「可不可以讓我安心救人，不要常跑法院？
多年來，有關醫師刑事責任明確化的「醫療法第82條」修正案，送出衛環委員會進行朝野黨團協商時，因為某委員在反對團體的強大壓力下，導致協商破局，令人感到十分遺憾。
醫療行為乃醫療人員出於救死扶傷的初衷，目的在搶救與病人生命與身體的病情或降低其危害。醫療人員無法也不會任意拒絕或置之不理，但是目前醫療過失以及處罰規定，仍然讓醫療人員因而採取防禦性醫療，因此為了讓民眾安心就醫，醫師無後顧之憂全力為病人全力打拼，邱理事長／立法委員再度提出「醫療法第82條」修正案，並且宣示對於醫療爭議事故的調解處理、以及補償機制的合理完善分別進行立法工作，行醫及就醫環境才能真正改善。真相與補償，不一定要在法院才能得到，衛福部也已公告醫療爭議處理法草案，預計近期將送出至立法院審議。如果三者再混合處理，爭議難解，多年來已蹉跎時日至今，但民眾的生命能再等嗎？
希望這一個對醫界、法界和民眾都有利的修正案，不要因為少數人的不同意，而喪失這次讓台灣醫療前進、醫療環境改善的機會，台灣幸甚！

#我是醫師我應該在醫院不該在法院」

醫師也玩創作樂團？是想訴說什麼呢？
一位擁有永久重大傷病卡的復健專科醫師兼創作歌手 – Dr.詹姆士 – 帶領樂團成員：吉他手 (復健/疼痛專科醫師) Pac、鼓手 (麻醉專科醫師) 抓哥、貝斯手 (工程師) 杰哥、和音兼鍵盤手 (營養師) 道道，一同譜出關於生命與醫療的樂章。這將是音樂界罕見的題材 –「醫式搖滾Medical Rock」！

曲目：
01 玩得開心 Have Fun ( Intro )
02 我的復健日記 My Rehab Diary
03 添光 Lighting Up
04 足夢踏實 Soccer Dream
05 我的復健日記 ( 樂器演奏版 ) My Rehab Diary ( Instrumental Version )
06 添光 ( 樂器演奏版 ) Lighting Up ( Instrumental Version )
07 足夢踏實 ( 樂器演奏版 ) Soccer Dream ( Instrumental Version )

01 玩得開心 Have Fun ( Intro ) 電吉他 (electric guitar)：陳鵬安

02 我的復健日記 My Rehab Diary 詞 (lyrics)：詹益承 /曲 (composition)：詹益承 /主唱 (vocal)：詹益承 /和聲 (vocal harmony)：陳泓道 /木吉他 (acoustic guitar)：詹益承 /電吉他 (electric guitar)：陳鵬安 /貝斯 (bass)：許廷暉 /鼓 (drums)：歐陽欣漢

03 添光 Lighting Up 詞 (lyrics)：詹益承 /曲 (composition)：詹益承 /主唱 (vocal)：詹益承 /和聲 (vocal harmony)：詹益承 & 陳泓道 /木吉他 (acoustic guitar)：詹益承 /電吉他 (electric guitar)：陳鵬安 /鍵盤 (keyboard)：陳泓道 /貝斯 (bass)：許廷暉 /鼓 (drums)：歐陽欣漢

04 足夢踏實 Soccer Dream 詞 (lyrics)：詹益承 /曲 (composition)：詹益承 /主唱 (vocal)：詹益承 /和聲 (vocal harmony)：陳泓道 /電吉他 (electric guitar)：陳鵬安 /貝斯 (bass)：陳建興 (前貝斯手) /鼓 (drums)：江明憲 (前鼓手)

錄音工程 Recording –
台中 灰帽音樂工作室：梁祐鈞 (Have Fun、我的復健日記、添光)
台中 普魯士藍音樂工作室：黃勝偉 (足夢踏實)
嘉義 樂在其中音樂工作室：劉耀文 (我的復健日記、添光)
混音 Mixing – 台北 Sweet-Tune Studio：張靖
母帶後期處理 Mastering – 台北 Sweet-Tune Studio：張靖
樂團形象攝影 Imaging – 道道爸攝影 陳泓道
拍攝場景地點 – 台中慈濟醫院復健科
團練場所 – Words沃茲音樂教室
專輯設計 – 淘花源文化事業 林芳存
發行 – 好有感覺音樂事業有限公司 2020年二月

緣由：
製作人兼團長 - 詹益承

為何要製作關於復健的音樂微專輯？身為醫界的ㄧ份子，同時具有創作演唱的能力，我曾經想把音樂與醫療做跨界結合，應該會迸出很特別的火花吧？但此想法一直止於夢想階段。然而，就在2017年台灣復健醫學年會的晚宴上，我們幾位團員擔任演出嘉賓，當時的王亭貴理事長聽到我們演出，非常讚賞，也詢問是否能寫一首復健之歌？當時的我誠惶誠恐，卻也十分歡喜地答應了。同年五月，寫出歌曲「我的復健日記」；六月，寫出歌曲「添光」。巧合的是，同年九月，嘉義市心康復之友協會的職能治療師向我提出合作，希望能製作一首關於精障者的”復康足球”主題曲，以配合他們每年所舉辦的心滿意足盃國際精障足球賽。十月，我們團錄製完成歌曲「足夢踏實」。

2019年，仍在公費下鄉服務的我，深知許多偏鄉地區，對於何時該看復健科與復健科能提供的服務還不甚了解，於是，我將這三首歌放在一起，著手製作成大眾們不只能讀、能聽、還能傳唱的音樂專輯，讓更多人認識復健。

正如歌曲「添光」所提及，復健科的領域包括了神經、小兒、心肺、肌肉骨骼等領域，還包括了整合性領域的運動醫學、高齡復健、疼痛醫學等，目的在於透過減輕疼痛，提升動作控制、知覺、體適能等手段來促使大眾能擁有更美好的生活品質，活得長壽外，更要活得有動能。

而復健科的團隊，除了復健專科醫師外，包含護理師、社工師、心理師、營養師、義肢裝具師、與站在第一線陪伴病患戰鬥的治療師們：包括物理治療師、職能治療師、語言治療師、呼吸治療師等，諸位老師們各自持有不同武器，也擁有許多醫師們無法取代的技能，並與醫師們互相交流學習，一起帶領病患日漸康復。老師們是我非常敬佩的ㄧ群，也因此，希望藉由歌曲，能夠凝聚如一家人的我們的共同革命情感與合作的密切性 – 我們大家都是「復健者聯盟」的一員！！

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Dr.詹姆士，一位擁有永久重大傷病卡的醫師歌手，目前持續行醫與創作中…