【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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同時也有6部Youtube影片,追蹤數超過3,110的網紅1 IMAGE ART 一影像,也在其Youtube影片中提到,陳志漢Maso CHEN 2018/台灣/72min/黑白/DCP 台灣目前有近4,000名仰賴呼吸器的病患,平均臥床兩年。他們大部分沒有意識,心電圖的波形,是這些人與外界溝通的唯一管道。兩段獨立的故事,來自不同背景的人,在面臨無效醫療及生死權的難題時,不論職業身分,都只是個人,都有自己要面對的人生...
台灣 無效醫療 在 千錯萬錯,柯神不會有錯!爹親娘親,不如小英主席親! Facebook 的最佳解答
致力推動善終醫療的陳秀丹醫師特別急著發文請大家轉發,善終是人權,指揮中心為了卸責不惜扭曲!
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新冠肺炎重症病人簽DNR是是基本人權,而簽DNR這件事,絕對不是造成目前台灣新冠肺炎死亡率高於全球平均值的原因,請不要污衊執行DNR醫囑的第一線醫師,也請不要藐視簽署DNR病人或家屬的智慧,維生設備的不給或撤除都是為了一份愛。真正有在第一線照顧重症病人的醫師,就會清楚的知道,要做出不施行心肺復甦術丶不插氣管內管或者是要撤除維生醫療,都有一定的標準.必須有兩位相關專科醫師認定生命末期,經過許多的考量,不會只看一張DNR單就決定。醫者父母心,醫者既要救人.也要讓人活得有尊嚴,Cook D等人在
NEJM 2014年有一篇文章談重症醫師何時必須確保病人死得有尊嚴?以下三種情況任何一種出現,醫師就必須開始去考慮如何讓病人死得有尊嚴,
1危急生命的器官功能障礙無法治療
2再也無法達成增進病人健康或減少傷害的照顧目標
3維生醫療的結果很可能與病人的價值觀不一致
台灣過去因為無效醫療造成許多病人受苦,受難!慢性呼吸器依賴病房的病人.植物人,反覆入院,意識不清臥床的病人,病人的痛,家屬的無奈和身心經濟的壓力,絕對不是身體健康,養尊處優的人所能想像!請將心比心,尊重新冠肺炎生命末期者的醫療自主權、善終權;疫情時代,有限的醫療資源合理的分配很重要,當一位重症末期病人耗用一床加護病房時,也代表著其他可從加護病房的照顧而重拾健康的人,失去一個被救治的機會。讓忙碌的醫療人員在高傳染機率的場域執行無法讓末期病人獲得利益的無效醫療,醫護人員萬一因此染疫,耗損更是嚴重!這代表著其他可救治的病人權益也因之受損!
臺灣安寧緩和醫療條例和病人自主權利法明文規定國人享有善終的權利,醫師也必須去捍衛病人的自主權,
醫療父權的時代已經過去了,請俯視眾生.慈眼對待!末期病人有權利要求不接受無效醫療保有善終權。醫療人員和家屬放手.是真正的愛!緩和醫療讓生者死者皆無遺憾,世界衛生組織早已將緩和醫療列入正規醫療!愛他!請讓末期重症新冠病人好走!
醫生可以急救病人於一時,但無法救活無法救治的人.也無法幫家屬養病人一輩子,請不要將DNR污名化!更不要造成已簽DNR家屬的二度傷害!
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一直在第一線守護病人健康和權益的胸腔重症醫師陳秀丹敬上
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陳志漢Maso CHEN
2018/台灣/72min/黑白/DCP
台灣目前有近4,000名仰賴呼吸器的病患,平均臥床兩年。他們大部分沒有意識,心電圖的波形,是這些人與外界溝通的唯一管道。兩段獨立的故事,來自不同背景的人,在面臨無效醫療及生死權的難題時,不論職業身分,都只是個人,都有自己要面對的人生;留下或離開,都在一念之間。
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陳志漢作為導演的第一部紀錄片為《My Father, My Mother》,以一名婚姻顧問(媒婆)如何介入調解雙親長久婚姻問題為主題,於2013年完成短片版本,在半島電視台播放。迄今他仍舊持續拍攝這對老夫妻,意圖完成長片版本。而這對夫妻在結婚64年後離婚。陳志漢表示,他想要拍到最後,以影像紀錄爭吵幾十年的兩人,如果有一方真的辭世,留下來的人反應為何。
2017年完成的《那個靜默的陽光午後》,方為陳志漢的首部紀錄長片,題材為大體老師(將遺體捐獻給醫學院解剖教課用)徐玉娥。陳志漢主要是拍攝徐玉娥的丈夫林惠宗、教授解剖課的蔡老師,以及醫學系學生等。
同樣是進入醫療體制的《一念》,則是在2018年上映,陳志漢分為兩條敘事線,一個是緯緯與他的媽媽,一個是反無效醫療大將吳育政醫師和已癱瘓在病床7年之久的劉進育。
對陳志漢來說,如何深入地拍攝出人與人之間的關係,才是紀錄片真正重要的核心價值。譬如《那個靜默的陽光午後》,不止是紀錄到林先生對太太的不捨情深,同時側面見證到他與女兒的相處如何因為必須處理遺體,而有著修復的可能。
另外,陳志漢在拍《一念》時,赫然發現,遠遠有比死亡更可怕讓人驚駭無從之事,以緯緯為例,如若他的母親就這樣再活十幾二十年,少年要怎麼面對接下來的漫長歲月?長期置身生死現場,陳志漢希望自己能夠把死亡拍得更清楚,讓更多觀眾可以直視、思考死亡,無須恐懼不安。目前,陳志漢在拍攝的安寧病房紀錄片,正朝著呈現死亡不是終點而是生命歷程的路線邁進。
小檔案
陳志漢,1979年出生,影像工作者,專事紀錄片導演及攝影職務。2008年和吳汰紝、李孟津共同創立舊視界文化藝術有限公司,於隔年推出創業代表作,由吳汰紝導演、陳志漢攝影的《尋情歷險記》,入選多項國內外影展。
2013年,陳志漢發表紀錄短片《My Father, My Mother》,於阿拉伯半島電視台播出,成為台灣首位和該台合作之導演。同年復以《那個靜默的陽光午後》榮獲CNEX主題紀錄片影展之最具國際潛力獎,該片為陳志漢執導的首部紀錄長片,完成於2017年。2018年,陳志漢第二部紀錄長片《一念》上映,深入到醫院現場,對無效醫療議題進行紀錄,重啟人們對台灣健保、醫療體制的關注與思索。
像群影像文化有限公司製作
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如果平靜離去,是我們對死亡最大的期待,
為何在生命的最後一段路,總還有這麼多人走得如此掙扎與折磨?
當醫療已經無法保證生的品質時,是什麼讓我們無法放手,保護死的尊嚴?
透過導演的鏡頭,讓我們一起重新思考這必達(答)的考古題。