<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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本集主題:竹久夢二 TAKEHISA YUMEJI:日本大正浪漫代言人與形塑日系美學的「夢二式藝術」介紹
訪問作者:王文萱
內容簡介:
風靡日本至今百餘年,超越時空、歷久彌新
即便你沒聽過這個名字,也一定看過他的設計!
從令人印象深刻的大眼美人、到封面、插畫,圖案、廣告刊物與生活雜貨設計
化大正浪漫為永恆,走進竹久夢二的藝術世界
「所謂的藝術家已經很多了。我認為世間需要的是能以人的身分,理解人的悲傷的畫家。」——竹久夢二
浪漫復古、唯美摩登,令人目不暇給的設計靈感
成就「夢二式」美學的創作人生與藝術精神
竹久夢二(Takehisa Yumeji,1884—1934)出生於日本岡山縣,本名竹久茂次郎。20世紀初期的畫家、詩人兼平面設計家,以「夢二式美人」風靡一時,有「大正浪漫代言人」之稱,也是啟發日本少女漫畫的先驅者。此外亦涉足插畫、裝幀、圖案設計、詩文等領域,在各方面都展現令人驚豔的才華。他的一生橫跨明治、大正、昭和三代,此時日本廣納西洋文化,並紛紛體現在建築、時尚、飲食習慣之上,形成和洋文化薈萃的「大正浪漫」風潮。受到此般風氣的薰陶,夢二以獨樹一格的畫風與感性風靡一時,在短短三十年的創作生涯中留下許多歷久彌新的作品,不僅深深影響日本近代藝術設計的發展,也為人們生活帶來美的滋潤,至今依然伴隨在你我的身邊,永垂不朽。相較於其它明治、大正時期的知名畫家如今基本上都不再受到關注,一個不屬於任何流派的野生畫家卻依然欣欣向榮,毫無褪色的跡象,實屬罕見。在日本相關人士與台灣藏家的大力協助之下,本書將透過夢二戲劇性的一生與才華滿溢的多元作品,帶領讀者認識這位傳奇藝術先驅,以及他得以超越時空與國界,令人愛不釋手的迷人魅力。
作者簡介:王文萱
以研究竹久夢二取得日本京都大學博士學位。譯作二十餘本,並主持日本傳統文化推廣組織「MIYABI日本傳統文化」。自2019年起受NPO法人日本茶指導協会任命為台灣地區日本茶大使。擁有和服、禮法、日本箏、真多呂人形等日本傳統文化指導資格。目前從事寫作、日本文化教學、演講、主持、活動企劃及策展。著有《京都爛漫》(一起來出版社,2013)、合著《喜歡讀書寫字的京都旅樂》(聯經出版,2017)、《日本歷史名人》(EZ JAPAN,2020)等書。
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波蘭捐贈台灣40萬劑疫苗後,很多人跟我們說想捐款給波蘭慈善單位
我們超級贊成,讓波蘭人知道我們知恩圖報的精神吧:)
以下是我們每年都會捐款支持的波蘭慈善基金會清單,給大家參考:
1.WOŚP(聖誕慈善大樂隊)
這個慈善單位提供波蘭醫療設備,讓波蘭兒童可以享有更好的醫療環境,我們也每年捐錢給他們
https://www.youtube.com/watch?v=F9ViQPpAGH0
英文網頁: https://en.wosp.org.pl/fundacja/jak-wspierac-wosp/wesprzyj-online
(捐款方式接受信用卡 Paypal)
2.Fundacji Sedeka
這個基金會主要是協助病人、老人、身障者、面臨社會風險的人,我們每年都會捐款給他們
網站: https://sedeka.pl/chce-pomoc/przekaz-darowizne-pieniezna-lub-rzeczowa
(因為他們的網站沒有英文版,我們直接把他們的受款帳號列出來)
名稱:Fundacji Sedeka
SWIFT (BIC): ALBPPLPW
PL 76 2490 0005 0000 4600 7227 9093
(捐款方式只接受歐元轉帳)
3.Global Giving
上次捐款給立陶宛慈善機構活動的發起人,也是國際NPO的跨國主管張瀞仁 (Jill)推薦給我們的平台
捐款手續簡單明瞭、組織有通過國際認證(財務透明度、專業管理等)
可以點進網站篩選Poland相關的專案
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《在家環遊世界!400沙發客住我家》
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《別笑!用撲克牌學波蘭語:波蘭語旅遊單字.會話卡》
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以及自發性支援NPO、NGO組織的各界
疫情期間,我雖然無法上到第一線,但是我可以幫忙把這些聲音傳播出去~~
也請大家給這些在各個領域,為台灣人生命安全奮鬥努力的人
🙇🙇🙇致上最高的敬意🙇🙇🙇
💪💪💪萬華加油,台灣加油💪💪💪
(拍攝時間 2021.05.24)
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