關於 周思潔女兒 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

你有感覺過時間不夠嗎?

生小孩最讓我擔心的其中一件事是...
我怎麼可能擠出時間來照顧我的小寶貝呢?

我的意思是，我忙工作、寫部落格、探索和學習。

我也想聽到Natalia第一次說 "媽媽、爸爸或壽司"

你可以想像你可愛的寶貝第一次說壽司，可是你不在嗎?

我也想在她發現新顏色、新口味、新動物、新聲音時在她旁邊。每天我都想帶她去一個新的地方，讓她看一些新的東西。小孩的前三年非常重要，我不想妥協。

對我來說還有一件大事，就是用波蘭文和她說話、讓她學習波蘭文。她會很容易學中文和英文，但是……你能想像，你的寶寶和阿嬤說話需要有翻譯嗎? 未來我們也可以有一些爸爸 - 女兒的秘密 :)

所以有可能有時間去做所有的事嗎?

在寶寶出生4 - 5 個月後，我可以告訴你 - 這是可行的，不需要任何犧牲! 那我的秘訣是什麼?

當然，咖啡、健康飲食、效率、專注和良好的團隊合作是很重要的 - 你需要學習如何與老婆分工。

但是你可以幫助自己更多 - 這是台灣 - 你擁有世界上所有最好的技術 - 坐在沙發上就可以購買。

有人說，我希望我能重返中世紀，或在古羅馬參加派對，或在日本當一名武士。

我不是! 我喜歡 2021 年和我們擁有的所有技術!

前陣子 iRobot 聯繫我試用他們的產品，並在部落格分享我的評論。在使用 3 個月後我能告訴你什麼? 我愛 iRobot!

我是一個愛乾淨的人，一件事是我從小就被要求保持我的物品狀況良好、乾淨和保養良好。但另一件事是 - 我對灰塵過敏。我很愛台灣，可惜這裡有時候空氣不是太好，我需要花很多時間讓生活範圍乾淨。有時候，我睡在外面不太乾淨的地方，或者周圍有毛茸茸的動物，第二天就是噩夢 - 整天打噴嚏、咳嗽、流鼻涕、頭痛。因此，我需要保持家裡的東西乾淨，過去我常常在清潔上花費很多。

現在我可以在 iRobot 手機APP裡面設定，並每 6 個月取出一次集塵袋。它可以在沙發下清潔，可以清潔地毯，可以自動倒垃圾，尤其是自動倒垃圾效果非常好，以前我總是需要請老婆幫忙清理吸塵器的集塵盒，現在我可以自己拉起集塵袋丟掉 - 自從我得到iRobot掃地機之後，我就幾乎沒有過敏了!

現在我省下每天 20 分鐘清掃地板的時間，可以做其他更好的事情。例如，把這些時間花在和 Natalia 的說故事時間上。太棒了，不是嗎?

#iRobot居家好幫手
*如果有問題，歡迎聯繫iRobot或是可以留言，他們會幫忙回覆!

【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
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台北市立聯合醫院 / 國民健康署 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

1990年研究所畢業，我跟大多數的人一樣，決定要留在紐約闖一闖，實現我的美國夢，就算最後一事無成，也不虛此行，當時身邊有幾個要好的女同學，透過她們認識了一群很獨特的女性，年紀大我將近一輪，原以為應該比較保守，沒想到她們思維遠遠超越我，翻轉了我很多觀念。

有一個叫麗茲的女生，大學唸的是藝術，畫了幾年畫，後來突然組了一個搖滾樂團，年近四十，又下定決心要轉戰法律，苦讀多年，最後考上法官，單身的她，為了領養一個非洲孤兒，花了好幾年時間才順利把孩子接到美國，看著她一路靠著信念，做自己熱愛的事，到建立家庭，最終有這麼好的成就，羨慕她為自己而活的勇氣，不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。

潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子，來自德國的她，身高近6尺，擁有一雙超級大長腿，一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look，無論在哪兒都是大家注目的焦點，20多歲一個人隻身來到紐約，赤手打拼，在當時被視為最危險的下東城落腳，這是很多人不敢踏進的地方。

但潔莉就是不一樣，不僅要住在那裡，還拿出自己的積蓄，1989年開了一間Bar，而且是那個區域的第一家藝術家酒吧，整個下東城，從原本如鬼城般無人敢踏進去，到後來漸漸經營得有聲有色，還帶動了整個社區的經濟成長，多年的辛苦耕耘，總算開始好轉。

不久得知潔莉懷孕的消息，卻沒有公開男方是誰 （她的一貫作風），潔莉決定獨自懷下這個孩子，朋友圈都送上滿滿祝福，準備迎接新生命的到來。沒想到，女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病，先天自體無法分泌胰島素，終生都需要靠施打胰島素控制血糖，當時寶寶在加護病房待了很長一段時間，在醫院的細心照料下才逐漸好轉。

25年前，資訊沒那麼發達，網路也沒那麼便利，女兒的病如晴天霹靂，原本滿懷期待，以為一切就要開始好轉，沒想到老天開了一個玩笑，讓她跌了一跤，自責沒有把孩子生得健健康康，未來要怎麼跟女兒解釋這個病，剛生完寶寶那段時間，除了幾個貼心的朋友，她都不希望大家去醫院探望，看見她落寞、心痛的模樣。

她知道自己必須再站起來，與其怨天尤人，不如放下並接受這一切，讓生活趕緊回到原本的軌道上，給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後，第一件事就是重新整修她的家，為了能夠隨時觀測女兒的健康情況，室內所有的隔間/門都拆除，整個家宛如一個龐大的開放空間，廁所的牆面也全部以玻璃取代，原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻，假使低血糖沒有即時發現，後果真的不堪設想。

但這個設計對朋友來說很尷尬，每回到她家作客，去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀，潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂，垂降了一個盪鞦韆，讓她體驗自由自在、毫無畏懼，翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管，時時刻刻注意血糖值，不僅飯前測血糖，一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向，善解人意的她，是所有人眼中的開心果，潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上，只希望她快樂健康長大。

女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她，總是主動幫忙分擔家務（印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車），這麼多年過去，我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子，她也不覺得自己與其他同齡小孩不同，因為潔莉給了她滿滿的愛，讓她自信做自己。

有一次在她們家，不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了，女兒緊緊依偎著潔莉，她輕聲地說：『不痛不痛，很快就過去了』，那一針不僅打在孩子身上，彷彿也刺進了媽媽的心中。

當下我的心都要碎了，直覺反應是趕緊道歉、離開，沒想到潔莉立馬叫住我說：It's ok。那是我第一次這麼近距離，看著一個母親為孩子注射，女兒默默地坐在那裡，沒有喊一聲痛。

女兒是她生活的重心，更是她工作的動力，她的酒吧在歷經了幾次危機後，依然屹立不搖，如今是年輕世代最愛出沒的地方，店門口的空地，是滑板玩家的練習場，室內的牆面，提供給年輕藝術家一個展示的平台，那裡更是獨立音樂創作人的天堂，週末有不同的樂團進駐演出，多年下來，已成為紐約市的著名地標，一個另類的文化創意聚落。

她說這都是有了孩子之後，身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量，推動著她向前，每回在網路上看到她的報導，想到這一路走來的艱苦，我打從心底佩服這個女生。

每個人都有不為人知的苦，也有自己要面對的人生難題，我常常想起在紐約的那些年，想到麗茲與潔莉，雖然自己的成就，永遠無法與她們相比，遇到再多的困難與不如意，也要抬起頭，逆風前行。

今年，剛好是胰島素一百周年，想起了潔莉的女兒，如今也過了二十幾年，隨著醫療日益進步，胰島素也增加了多種劑型筆針，變得更方便且精準，相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。

藉由這三幅畫傳達我對她們的思念，願她平安長大，未來無論逆境順境，保有一顆純真且勇敢的心。

期待你們看完故事之後，9/30(四) 23:59前留言跟我分享屬於你生命中的勵志故事，我會從留言中選出10位幸運粉絲，贈送簽名手繪卡片&限量雄獅胰島素跨界聯名筆組！

#分享你的小故事
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