烏烏陪你大聲說 :
懷孕第一胎充滿期待,知道是女兒後雖然公婆說:女生也很好以後可以幫忙照顧弟弟(擺明就是要個男孩),但仍幫她取了個胎名【柔柔】
到3個多月大時,產檢醫師說好像是唇顎裂,聽到的瞬間我掉淚了,一路哭出來到診間外,因為我的小叔就是嚴重的唇顎裂還合併智能障礙等問題,公婆知道後甚至問是不是我吃什麼用什麼小孩才這樣,我無言,你們就生了一個唇顎裂的孩子居然還來質疑我
醫師建議做羊膜穿刺檢查,等候時公婆又打電話來說若確定是唇顎裂就別生了也不用做檢查了。
手足無措的我不知該如何是好,我無法為自己做任何決定,所以當下取消羊穿檢查,去了另一間願意幫忙引產的診所,安排那個週六去處理。
那天,娘家媽媽跟伴侶陪著我一起去,引產的宮縮很痛,痛到我聲嘶力竭,痛了一天,到傍晚才結束,護理師問是否要看一下,伴侶不願意,媽媽去了,後來我跟伴侶哭著說我們的柔柔沒了,他也落淚,那是我第一次看到他落淚,他說因為他想保留柔柔最美好的回憶在心裏,所以他沒辦法去看。
過了幾個月,我再次懷孕,這段時間,公婆還特地請親戚拿生男配方的中藥讓我吃,一定要一個男孩,熬過孕期的出血不適,我順利生產了,而且他誕生的那天就是柔柔一年前離開的那天,沒有人記得柔柔是什麼時候走的,只有我……
烏烏也有話要補充:
兔唇可檢查的時間大約是四到五個月,當然和孕婦的食衣住行毫無關連。
雖然在健保,各大基金會的協助手術幾乎不用錢。但術後照顧、 語言 、餵奶以及媽媽面對外人眼光壓力絕非金錢能衡量。因此留與不留都沒有對錯 ,作為一個醫師的本分就是提供完整的資訊,提供醫療協助。當然任何號稱可以調整胎兒性別的偏方都是騙錢的。
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drwuwuwithu@gmail.com
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唇顎裂引產 在 Facebook 的最佳解答
#我姐姐是我最好的朋友
今天早上怡仁剖腹產完
趕緊進到高層次超音波診間
一位媽咪等待我許久
邊照著媽咪突然有感而發的說
「林醫師,我前一陣子看到你臉書的一篇蠻嚴肅的文章,在講唇顎裂的文章,我非常認同你的看法,唇顎裂的孩子就跟我們任何人一樣,他好好的,不應該被拿掉!我姐姐就是唇顎裂的患者,30年前產前看不出來生下來才知道,後來就是由羅慧夫醫師幫忙手術,術後其實根本看不太出來,我很慶幸我有這個姐姐,她是我這輩子最好的朋友!」
瞬間前一陣子的回憶湧上心頭
先前的文章掀起一陣論戰
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=257997972347483&id=100044118471886
該留或是不該留
包含一些醫師同袍也持有不同的看法
但我還是要說 我的觀念就是沒有不該留的選項
唇顎裂就只是外觀上的差異
藉由顱顏整形外科醫師的巧手幾乎都可以恢復與你我無異
台灣在健保的支持下先天性唇顎裂手術幾乎不用出錢
剩下的只是父母及家屬可能的多慮而已
一定要請大家去 羅慧夫顱顏基金會 諮詢
大部分的唇顎裂是單側的輕微的
真的真的會好好的 要相信醫師 要相信專業
即便如此
前一陣子 自己的朋友也碰到了相同的狀況
高層次超音波我幫忙檢查出了單純的唇裂
顎裂並不是那麼確定 有也應該很輕微
但夫妻倆就瞬間非常的難過及悲觀
做了晶片檢查也是正常
約要去諮詢也不要 傳訊息也不回 就這樣失聯了
我想應該就是去引產了
其實我也是蠻難過也蠻生氣的
因為連諮詢的勇氣都沒有這我無法接受
外觀是最膚淺的形象
人相處久了重要的是內心良善
真心的朋友是沒有在看外表的
妳不會因為老公禿了不愛他
你也不會因為老婆胖了而不愛她
不愛他不愛她是因為你妳真的不愛她他了
禿胖只是你妳給自己找的藉口
希望唇顎裂的孩子都能夠得到準父母的認同
我們會一起陪伴你走過治療路
財團法人台北市林思宏x5醫師慈善基金會 會幫助你
羅慧夫顱顏基金會 會幫助你
不要放棄
唇顎裂引產 在 整形外科醫師朱育瑩的手札 Facebook 的精選貼文
今天我師父開了一個在台灣大人身上已經不太常見的手術:
為先天性唇顎裂的年輕越南移工,進行了上齒槽骨缺損的補骨。
相信大家都聽過羅慧夫顱顏基金會,過去在社會陰暗角落啜泣的唇顎裂患者,在師祖羅慧夫爺爺及其學生們,也就是如今我們崇敬的整形外科師長們的幾十年努力手術修復、衛教之下,開始能夠用修補後自信的容顏,走向嶄新的人生。每次說到此,就是我覺得成為整型外科醫師最引以為傲的時刻。
「唇顎裂」過去被叫做「兔唇」,以往被民間歸因於孕婦懷孕拿剪刀,這些都是以訛傳訛的不實說法。台灣的唇顎裂患者,已經有很棒的社會支持系統,不僅有病友會、基金會,更有和整形外科密切聯繫的婦產科院所,只要產檢時發現寶寶有唇顎裂,便會主動提供家長關於唇顎裂治療的資訊。寶寶生出來的三個月左右,安排唇裂部分的修補;九個月左右安排軟硬顎裂的修補;大概小學中高年級進行齒槽補骨,或是牙齦骨膜成形術;並在成年後進行正顎手術。
一連串的手術和努力,讓病患、家長、醫師、衛教師、語言治療師等團隊成員,共同站在同一個陣線,從出生開始,一起努力數十年,其中有無數感人肺腑的成長辛酸血淚,每每讀起,讓我不禁動容。
然而,今天我師父開的是一個青年越南移工,這位年輕人小時候,接受了義診手術修補唇裂,卻沒有機會再得到顎裂及齒槽骨缺損的修補,打從會說話開始,發音從來不曾清楚,除了構音困難外,也有異於常人,無比濃厚的鼻音。
說到此,我都可以想像他從小到大必定忍受過無數的嘲笑...
師父拿起手術刀,將牙齦切開、硬顎軟組織剝開,露出缺損的上齒槽骨,接著用切開側腰的皮膚、敲開骨頭,取了一小部分髖骨中的海綿骨來移植到上顎齒槽內,希望從此解決病人吃飯喝水逆流到鼻腔,以及嚴重鼻音問題!
美醜見仁見智,我們不一定生得如花似玉或潘安再世,但至少大部分的人能夠以「正常」的面容示人。雖然專業在顏面外傷整形、靠別人臉吃飯的我,很喜歡分析顏面美學,但拋開這些錦上添花的事,人間最需要的,還是雪中送炭呀!
這就是我深愛顱顏外科的原因啦^^
這次發文比較遲,感謝大家關心,不是遇到什麼事,只是研究計畫在臨時抱佛腳啦😂
到底為什麼又要讀博士、寫論文,又要努力想辦法升等副教授、教授啊? 人不能吃飽發呆就好嗎?😭
#平安健康就是福 (真心不騙)👍
#唇顎裂患者們真的好堅強,一定要加油活出精采人生!
#唇顎裂可修復,珍惜生命,媽媽不要輕易墮胎
#端午節當天買不到粽子,至今還在惋惜😞
唇顎裂引產 在 產檢醫師說好像是唇顎裂,聽到的瞬間我掉淚了 - Facebook 的推薦與評價
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唇顎裂引產 在 想要第二胎,但害怕 - 親子板 | Dcard 的推薦與評價
現在不太會因為唇顎裂同意引產(比較有原則的醫師都不會) 唇顎裂目前照護的醫療水準很高只是我也知道你說照顧過程的艱辛,不知道您在哪一個區域,我 ... ... <看更多>
唇顎裂引產 在 [新聞] 勇敢的愛/有胎動了…唇顎裂該生嗎? - 看板BabyMother 的推薦與評價
三立新聞網
勇敢的愛/有胎動了…唇顎裂該生嗎?新手爸媽淚曝決定過程
記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導
「你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好,這是未知數...」懷胎20週產檢,醫師
告知寶寶疑似有唇顎裂的狀況,這對熬過各種難關的阿炮爸媽來說晴天霹靂,不知道該怎
麼下決定。一度選擇放棄,但就在引產當天,醫師的一連串疑問,讓他們重新聽見內心的
聲音。最後他們留下阿炮,日前也完成首次手術,談及這過程,讓人心疼也佩服,但總歸
一句話,就是「天下父母心」。
懷有阿炮時,媽媽已是高齡產婦,為了確保寶寶的健康,所有能做的檢查都做了。阿炮回
憶當時說,「我算高齡產婦,所以一定要做羊膜穿刺,那當時也有做羊水晶片檢測他的基
因,出來的報告是正常的,我們就想說,『哇,最大關的已經過了這樣子』。他的基因都
沒有問題,然後就覺得,『嗯,那就是會很順利吧?』」關關難過關關過,但沒想到在第
20週的產檢,醫師照完超音波後,一句話讓他們跌落谷底,那就是,「剛剛做的超音波,
發現你們的寶寶有疑似唇顎裂的情況...」
就想說,『你是不是看錯了?』、『真的嗎?』、『就是這個醫師診斷的是正確的嗎?』
、『我們在換個醫師看看呢?』」阿炮爸媽說,當時的心情就是不能接受,甚至開始產生
懷疑,因當下沒有清楚看到那缺口,所以他們再去找其他醫院做檢查。「我想說我一定要
親眼看到就是有一個缺口,就是這樣我才願意相信,就是一直在這之前,其實都會覺得『
希望不是』的想法。」阿炮媽媽說道。
最後的檢查結果並沒有改變,只是再次確定這個心痛的消息。為了瞭解唇顎裂,夫妻兩開
始上網做功課,但沒想到信心越來越少,「就是瞭解說,『原來他要經歷這麼多的手術』
,反而會讓我們退卻,不想要他承受這的多痛苦,對...一度覺得『還是我們這次我們先
把阿炮送走?』然後以後有緣分我們會再迎接他,所以中間有一度的決定是,想要放棄這
個小孩。」受訪前看著一家三口歡樂的互動,沒想到這背後歷經過極大的掙扎和煎熬,甚
至差點阿炮就沒辦法來到這個世界。
不捨孩子經歷這麼多手術,也擔心他未來得面對同儕、他人的眼光,所以阿炮父母曾決定
要引產,但負責引產的醫師,一連串的提問,讓他們猶豫了...阿炮媽媽說,做引產的醫
師和平時產檢的醫師不一樣,他們決定好後就到醫院另外掛好引產的醫師,「他當天就幫
我們照超音波,當然他們就會覺得,以他的角度而言,他就跟我們說,『寶寶有很嚴重嗎
?』、『唇顎裂開刀可以修復你們知道嗎』、『這個問題不大你們知道嗎』、『你們有上
網做功課、有跟家人討論過了嗎?』他就是劈哩啪啦,然後我們就是一陣...因為其實我
們真的是很煎熬做了這個決定,然後醫生又突然,好像把你心裡的想法又拉出來的感覺,
『就是,對啊,真的很嚴重嗎?』、『然後是可以修復的啊,那為什麼不要他了?』」
本來夫妻倆說好,決定了就別再動搖,但身為父母,說真的,要把孩子送走,何其容易?
阿炮爸爸以公司還有事情為由,表示當天沒辦法辦理住院,就這樣,夫妻倆踏出醫院,然
後在大門口崩潰痛哭,因為每次的決定都很艱難。「在回家的路上,我們就在車上很認真
很認真,再重新討論這件事。有點在決定一個人的人生,那個當下,就是你決定了這個小
孩子的去向、的去留,然後留下來之後,他的人生你要負責的感覺。」阿炮媽媽說。
回家的路上,兩人在車上重新討論,阿炮媽媽表示,平時自己都以丈夫的意見為主,但這
回先生忍不住問她,「你心裡是怎麼想的?」希望這回太太能有主見一點,給他一點方向
,因為他也很猶豫。「我心裡的聲音就是『我想要阿炮』,就是我想要把他留下來,我想
要好好的照顧他,然後跟他一起過生活,就是我想要我們的生活裡有阿炮,那我們可以一
起努力照顧他。」阿炮媽媽說出內心的聲音,丈夫二話不說給予支持,並說,「『我們決
定了,就不要後悔。』就是把他生下來,然後好好照顧他。」
當寶寶照出顱顏有異狀時,其實都有一定的週數了,通常孕婦也會明顯感受到寶寶的胎動
,阿炮媽媽告訴記者,其實胎動也是最讓她不捨的原因之一,「因為你知道他是一個生命
,甚至你跟他相處一段時間,就是你認識這個人一段時間了,然後你要跟他說掰掰不是那
麼容易的。很煎熬是因為,你不知道,你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好,這
是未知數。」回憶當時,阿炮媽媽補充道,其實寶寶似乎也可以感受到媽媽的情緒,因為
在決定的那週,胎動特別明顯,「可能是我心情起伏也比較大,在我下完決定之後,他好
像有比較安靜一點的感覺,就是『媽媽做決定,好!那就媽媽決定...』」
分享當時決定留下阿炮的過程,媽媽還是忍不住情緒潰堤,可想而知,身為父母,內心所
承受的壓力和煎熬有多大。但話鋒一轉,阿炮媽媽笑著說,自己的心情最大的轉折是在決
定留下阿炮後,因為對於決定留下寶寶的決定,是感到高興的。
決定留下阿炮後,除了像其他新手爸媽一樣準備嬰幼兒用品外,阿炮父母也開始向羅慧夫
顱顏基金會尋求專業的協助,「因為你知道你要迎接他了,所以要就要做好」,從中了解
、學習照顧唇顎裂的孩子,還有他們未來要經歷哪些手術,術後的照護等。不過等到阿炮
出生後,夫妻倆說,其實照顧阿炮,與他是不是唇顎裂寶寶,反而沒有太大的關係,「其
實跟其他新生兒一樣,半夜不睡覺,然後跟其他我們要學習的照護,洗澡啊,跟如何換尿
布啊,大便啊,怎麼處理等等,然後他哭是為什麼哭,然後就是要去了解他」、「就是迎
接一個新生兒,就沒有覺得唇顎裂有什麼」。
看著夫妻倆與阿炮的互動,會忍不住會心一笑還有感動,因為真的充滿滿滿的愛。阿炮媽
媽說,起初自己在上網做功課時,很希望有經驗的父母分享當初遇到同樣問題時,決定生
下孩子的心情與動力或原因,「可以讓同樣遇到問題的我們,得到鼓勵或解答,所以非常
謝謝有這個機會跟其他爸爸媽媽們喊話。就是他們跟其他小朋友沒有什麼差別,智力或是
四肢的發展,都是很健康的,所以如果在唇顎裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下,
我們應該要好好的,就是迎接他,然後就是把他...就是自己的孩子嘛,所以這些都是小
問題,那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」
目前阿炮年僅半歲左右,父母坦言還是會擔心他未來的手術和語言發展,以及與同儕的相
處,會去思考該怎麼教導孩子去面對,但仔細想想,那些排擠、霸凌,「不管什麼樣的狀
況都會受到同儕可能異樣的眼光,可能你胖一點,或是你黑一點,或是矮一點,或是太高
,或者是怎麼樣的,都有可能會遇到,所以如果是因為這個原因不要小孩的話,好像真的
是...」前面的問題都一一度過了,阿炮爸媽相信,接下來還是都能順利解決的。
最後阿炮父母也笑著說,從來不會後悔這個決定,同時分享生產當天的全家福,有溫馨也
有逗趣模樣,那就是阿炮媽媽竟在產檯上對寶寶大做鬼臉,阿炮爸爸說,覺得寶寶很可愛
也很醜,因為沒想到小寶寶出生的模樣竟然是皺巴巴的,但阿炮媽媽忍不住爆料說,其實
爸爸當天是說,「『很像在見網友』,就有認識他一段時間的感覺,然後出來看到,『哇
,是你喔!』這樣子。」
看著夫妻倆與阿炮的互動,滿滿的笑聲和愛意,可想而知,那道缺口,除了醫學上的修補
外,阿炮父母的愛與勇氣,是最佳良藥。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=992635
如果您們的小孩有唇顎裂
你們的決定 還會生下來嗎?
這確實是個痛苦的決定, 從小長大注定跟別人不同
阿砲的爸媽 給了我們很正向的想法
也希望他們能健康幸福
看了影片真的很難過 非常嚴重....
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