【淺談懷孕胚胎學】作者:楊濬光醫師
「醫生,我的寶寶會動了嗎?聽得到我講話了嗎?」媽媽最常問我的問題。
「醫生,寶寶會尿尿嗎?會大便嗎?」好可愛的問題,媽媽都很好奇。
「醫生,寶寶現在在長什麼?手腳長出來了嗎?」彷彿一長出手腳,媽媽就開始想像被拳打腳踢的感覺了!
「醫生,我要吃什麼,會讓寶寶更聰明更健康?」會讓寶寶聰明健康的食物,媽媽捏著鼻子都會吞下去。
(以下正文開始)
恭喜妳懷孕了!想像著肚子裡的一顆受精卵,分裂成兩顆細胞;三個星期後,噗通噗通的出現心跳了!接著,再慢慢的長出手和腳,然後手指與腳趾!寶寶在子宮內的小宇宙長大,讚頌生命的奇妙!
胚胎學(embryology)在醫學院的課程只占一學分,而且當年與解剖學(八學分)、生理學(六學分)、組織學(四學分)排在同一個學期上課。我和大多數的醫學生一樣,實在沒有太多時間關照它,總是到考試前一天才囫圇吞棗,但求過關。直到我當了婦產科醫生,才赫然發現,胚胎學是多麼重要的一門學問!
還有什麼比研究從一顆「受精卵」變成一個「人」的過程更有意思呢?這就是胚胎學。在一分為二,二分為四的分裂過程中,有的細胞有了跳動的功能,於是就變成心臟的肌肉;有的細胞賦予裝載養氣的功能,於是就變成了紅血球;有的細胞特化成可以感光,就像照相的底片一樣,於是就組成了視網膜。發育的過程,有些部位的細胞不斷的增加,就像我們的四肢一樣不斷的變長;有些細胞則會自動死亡,才會讓原本連在一起的指頭,因為指間的細胞死去,分出了五隻手指頭。胚胎發育真是個既精密又複雜的過程啊!
就因如此的精密複雜,所以才會常常出錯。
「常常出錯?別開玩笑了!」出錯還得了,心肌跳動功能不好、血球攜氧量降低、視網膜沒辦法感光、四肢長短不一、手指少或多……這還像話嗎?還有辦法長大嗎?
「因為胚胎發育如此的精密複雜,所以才會常常出錯」這句話,也是我用來安慰曾有小產、胚胎萎縮、寶寶沒心跳的媽媽。多數出錯的胚胎,都會選擇自然流產的方式來結束,而這樣的比例竟然高達20%,也就是說每五次的懷孕,就會有一次發育失敗。
就算通過自然流產這一關,也不代表發育一定沒有問題。唇顎裂、心臟破洞、水腦、脊柱裂等等這些「比較輕微」的問題,也都是胚胎發育上的缺陷。「懷孕別亂吃藥」、「不能照X光」、「要補充葉酸,預防神經管缺損」這些老生常談,其實就是都會影響到胚胎的發育。
上圖是胚胎學中,對孕婦最重要的一張圖表。表上方的數字代表周數,與一般孕期不同的是,胚胎學的周數是以受孕日為第一天,而非我們常提的最後一次月經,所以,發育完成的周數是38周而不是40周。
表中大致上可以區分為三個時期:胚胎早期(受孕1~2周)、胚胎期(受孕3~8周),以及胎兒期(受孕9~38周)。顯而易見,絕大多數器官發育的關鍵期,都是在受孕3~8周當中。所以,在這段期間別亂吃藥、別亂照X光,好好補充葉酸,才是最重要的。
至於其他兩個時期,在懷孕的中、後期,藥物、輻射線或環境因子,因為器官發育都已經完成,只是從小器官變成大器官而已,所以影響相對就小很多了。
至於剛受孕的1~2周左右,是比較特別的時期。由於這段時間,細胞會直接受到影響,所以若真造成傷害,常常就會嚴重到流產。反過來說,若胚胎健在,應該就表示沒有受到影響。這就是所謂的「全有全無時期」(all or none period)。這個概念很重要,因為很多的孕婦,都是在這段還不確定懷孕的時期服用藥物或是照X光,其實反而不需要那麼擔心寶寶健不健康的。
胚胎學真的很奧妙,多一點知識,就會少一點擔憂。
「唇顎裂鼻膜」的推薦目錄:
- 關於唇顎裂鼻膜 在 媽媽好孕,寶寶才好運:婦產科楊濬光醫師 Facebook 的精選貼文
- 關於唇顎裂鼻膜 在 整形外科醫師朱育瑩的手札 Facebook 的最讚貼文
- 關於唇顎裂鼻膜 在 Facebook 的精選貼文
- 關於唇顎裂鼻膜 在 [心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享- 看板BabyMother 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 羅慧夫顱顏基金會- 將照片中的鼻膜塞進鼻子 - Facebook 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 唇顎裂寶寶照護教學ft. 北醫顱顏中心蔡宛祐協調師 - YouTube 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 唇腭裂寶寶阿炮長大了爸媽暖捐出鼻膜:希望幫助需要的人 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 唇顎裂照片2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞和熱門 ... 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 唇顎裂照片2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞和熱門 ... 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 唇顎裂手術費用的推薦評價,BABYHOME、PTT 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 [寶寶] 唇顎裂分享- 看板BabyMother - PTT網頁版 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 [寶寶] 唇顎裂分享 - PTT評價 的評價
- 關於唇顎裂鼻膜 在 [寶寶] 唇顎裂分享- 看板BabyMother - Mo PTT 鄉公所 的評價
唇顎裂鼻膜 在 整形外科醫師朱育瑩的手札 Facebook 的最讚貼文
今天我師父開了一個在台灣大人身上已經不太常見的手術:
為先天性唇顎裂的年輕越南移工,進行了上齒槽骨缺損的補骨。
相信大家都聽過羅慧夫顱顏基金會,過去在社會陰暗角落啜泣的唇顎裂患者,在師祖羅慧夫爺爺及其學生們,也就是如今我們崇敬的整形外科師長們的幾十年努力手術修復、衛教之下,開始能夠用修補後自信的容顏,走向嶄新的人生。每次說到此,就是我覺得成為整型外科醫師最引以為傲的時刻。
「唇顎裂」過去被叫做「兔唇」,以往被民間歸因於孕婦懷孕拿剪刀,這些都是以訛傳訛的不實說法。台灣的唇顎裂患者,已經有很棒的社會支持系統,不僅有病友會、基金會,更有和整形外科密切聯繫的婦產科院所,只要產檢時發現寶寶有唇顎裂,便會主動提供家長關於唇顎裂治療的資訊。寶寶生出來的三個月左右,安排唇裂部分的修補;九個月左右安排軟硬顎裂的修補;大概小學中高年級進行齒槽補骨,或是牙齦骨膜成形術;並在成年後進行正顎手術。
一連串的手術和努力,讓病患、家長、醫師、衛教師、語言治療師等團隊成員,共同站在同一個陣線,從出生開始,一起努力數十年,其中有無數感人肺腑的成長辛酸血淚,每每讀起,讓我不禁動容。
然而,今天我師父開的是一個青年越南移工,這位年輕人小時候,接受了義診手術修補唇裂,卻沒有機會再得到顎裂及齒槽骨缺損的修補,打從會說話開始,發音從來不曾清楚,除了構音困難外,也有異於常人,無比濃厚的鼻音。
說到此,我都可以想像他從小到大必定忍受過無數的嘲笑...
師父拿起手術刀,將牙齦切開、硬顎軟組織剝開,露出缺損的上齒槽骨,接著用切開側腰的皮膚、敲開骨頭,取了一小部分髖骨中的海綿骨來移植到上顎齒槽內,希望從此解決病人吃飯喝水逆流到鼻腔,以及嚴重鼻音問題!
美醜見仁見智,我們不一定生得如花似玉或潘安再世,但至少大部分的人能夠以「正常」的面容示人。雖然專業在顏面外傷整形、靠別人臉吃飯的我,很喜歡分析顏面美學,但拋開這些錦上添花的事,人間最需要的,還是雪中送炭呀!
這就是我深愛顱顏外科的原因啦^^
這次發文比較遲,感謝大家關心,不是遇到什麼事,只是研究計畫在臨時抱佛腳啦😂
到底為什麼又要讀博士、寫論文,又要努力想辦法升等副教授、教授啊? 人不能吃飽發呆就好嗎?😭
#平安健康就是福 (真心不騙)👍
#唇顎裂患者們真的好堅強,一定要加油活出精采人生!
#唇顎裂可修復,珍惜生命,媽媽不要輕易墮胎
#端午節當天買不到粽子,至今還在惋惜😞
唇顎裂鼻膜 在 Facebook 的精選貼文
▍「我婆婆說......」
「林醫師,我想問問生小孩的事。」她坐定,一雙杏眼看著我,開口這麼說。
「好喔,你想生小孩?」今天預約掛號到八十幾號,已經不像以前剛當新手主治醫師的時候,有餘裕跟每位病人慢慢聊天,我得單刀直入講重點。
「對。」她點點頭。她有一雙很好看的單眼皮眼睛,清秀的五官,鵝蛋臉,及肩的黑色直髮,簡單的用大夾子束在腦後。這兩天寒流,她套著咖啡色大衣,黑色格子圍巾摺疊得整整齊齊放在腿上。
「其實我常說喔,想生小孩要找老公啊,看醫師看很多次也不會生小孩喔。」我開玩笑,感覺她隱約有一種緊繃的情緒。
她淺淺笑了一下。
「來,你有沒有懷孕過?有生過嗎?」點開她的電子病歷系統,準備鍵入基本病史資訊。
「懷孕一次,生過一個。」她回答,「剖腹產。」
「剖腹產原因是什麼呢?」我一邊輸入資料,一邊繼續問。
「胎盤有問題,還有胎位不正。」她說,「我那次大出血。」
她講到我們心中會響警鈴的關鍵字:胎盤問題、產後大出血。
「植入性胎盤(註1)還是前置胎盤(註2)?」我問。
「好像都有。」她說,「我那次進了加護病房,輸了非常多的血。」
「你如果再懷孕,再發生機率很高啊!」我直說。
「我的醫師也是這樣說,他說他好不容易才保住我的子宮,出血二千c.c.。我輸了很多血。」她表情很平穩地說,但是感覺出她有恐懼的記憶。
「你要是再懷孕,風險比上次還高啊!」我提高音量,「子宮切除的可能性非常高!」
「我的醫師說,我要是再懷孕,很可能會救不回來。」她表情和語氣竟然還是很平穩。
「然後你今天來問我,你要生小孩?」我瞪大眼睛,看著她。跟診的護理師M眉頭也皺起來,轉身看著她。
「我婆婆說......」她終於講到關鍵字。
「果然。」我實在忍不住翻了白眼。
「我......我是再婚。」她開始講核心的問題,「之前生的是女兒,唇顎裂。」
「女兒開刀矯正了吧?」我雙手在胸前環抱。
「開刀好了,沒問題。」她回答。
「然後?」我示意她繼續說。
「我先生沒要求什麼,他也說有這個女兒就夠了。」她微微仰頭,深吸口氣,「可是我婆婆說,她想要一個孫子。」她像是吐出一顆沉甸甸的石頭。
「她知道你前一胎差點死掉嗎?」我直接問。
「知道。」她回答,肯定的。
「然後她要你再生?」我繼續問。
「對。」她回答,一樣,肯定的。
「很討厭欸!」我轉過頭向護理師M抱怨。她們很習慣我在門診罵不明理的家屬。
「她每天都問我何時要再生一個孫子給她。」她的手緊緊揪著膝上的圍巾,忍著她的情緒激動。
「你再懷孕很可能死掉欸!」我把話講白了,這不是我平常的作法。
「我婆婆說,如果這輩子沒有孫子,她死、都、不、會、瞑、目。」她睜著美麗的杏眼看著我,一字一字說。
「所以你婆婆的意思是,就算你會死,也要給她生一個孫子?」
「對。」她點頭。
「混帳,要死她先去死啦。」抱歉,本醫師實在脾氣很差。
「所以,醫師,我今天就是想問你,我要怎麼樣可以懷男嬰?」她到底是怎麼忍耐過來的?
我必須深吸一口氣才能耐住我的理智,專業地回答她:「第一,你的年紀不大,如果真要懷孕,幫你確定排卵、先生要驗精蟲,大概不難懷孕。如果真的很急,一般不孕症技術也可以幫忙。」我頓一下,讓自己不要氣到講不出話,「第二,技術上有一種東西叫精蟲分離術(註3),可以增加懷男嬰的機會。但是,」我繼續說明,「人工生殖法是明文禁止選擇胎兒性別的。」
依據衛生福利部統計,經過人工生殖技術活產的男嬰女嬰性別比,大約是一二五比一百,相較於自然情況下的男女嬰性別比是一○四比一百,這極為離譜的數字落差,要說沒有人工干預,大概只有政府會信。也因為臺灣曾被經濟學人雜誌拿來與印度、中國等國家共列為嚴重「性別失衡」國家,後來政府積極調查產科和不孕症科醫師,才讓人工生殖技術活產新生兒的性別比趨於正常。但如果以胎次來看,臺灣到第三胎以上的男嬰比例,又大大高於自然比例。臺灣還是否存在重男輕女?數字說明了一切。
她定定地聽著我說,看樣子是認真想要尋求生兒子的方法。
「可能有不孕症醫師還是會願意幫你做精蟲分離術啦,」我嘆口氣,問她,「但是,假如你的精蟲分離術失敗,又懷了女嬰,怎麼辦?」
她看著我,沒回答。
「到時候,這個硬是拚命生出來的女兒,不就註定是個沒人歡迎的孩子?」我講著,心揪了一下,「如果你沒死也就算了,如果你還因此死掉了,女兒這輩子怎麼過?」
她的眼眶突然充滿淚水。
「你女兒呢?她又是什麼心情?」我知道這些都不是一個婦產科醫師需要跟她說的話。「阿嬤不愛她,然後媽媽為了生弟弟給阿嬤,死掉了。」我深吸一口氣,「你們這樣對得起她嗎?」我說了重話。
她眼淚唰地滑落雙頰。
我知道她其實很無奈,每天像被鬼纏著、被盯著,催她「生兒子給我,不然我死不瞑目」的那種壓力,一般媳婦要面對這種情況已經很難受,她是個帶著前一任丈夫的女兒「再嫁」的女人,在傳統婚姻市場上根本是要「感恩婆家收容」,怎麼可能承受得住。
臺灣人幫女兒取名字常常用「嫻」、「淑」、「順」、「柔」,如此期待她們「乖巧聽話」、「不爭不求」、順長輩順習俗的意涵,女孩沒有被期待爭取權益,沒有被鼓勵勇敢反抗,沒有被希望積極實現自我,最後就是一再貶抑自己的價值,連自己都把自己看成「賠錢貨」,連自己都不敢爭取自己和孩子應該被愛的價值。如果我們沒有從小就建立女孩對人生應有的堅持與自信,制度上再怎麼講男女平等都沒用。
「你先生怎麼想?」我問。
「他叫我不要理我婆婆,不管她就好。」她邊抹淚邊回答。
「男人不懂你每天要面對婆婆的那種壓力啦。」護理師M在旁邊補了一句。
「他其實對我很好,只是......」她眼淚還在掉,但是力圖鎮定。是個受苦會硬撐的女人。
「只是沒瞭解你的壓力,也沒跟他老母好好溝通。」我補上。
她默默淌淚。
「林醫師,可以幫我嗎?」她問。
「幫你什麼?」我問。
「我得生兒子。」她聲音細細弱弱,美麗的杏眼和鼻子因為哭泣而發紅。
「即使你很可能再一次大出血?進加護病房甚至死掉?」我很不留情地問。
如果是她自己非常想要孩子,自己熟知風險卻想要「圓自己的夢」,我還能跟她慢慢討論,甚至醫療團隊願意為了她拚看看。可是現在,她為的是傳統儒家社會裡莫名有權評斷她價值、左右她人生的偏見。而且這其中,還可能有一個無辜的受害者,她的女兒。她說不出話,任由眼淚淌流到嘴邊,我相信她不是第一天嚐到那苦澀。
我吸口氣,咬牙說,「你把你婆婆、你老公、還有你女兒帶來我門診。」
這一刻若畫成漫畫,我應該是額頭青筋暴出、頭上冒煙吧。
「如果他們在你面前回答我說,寧可你死,也要你再生兒子,我認了,我幫你介紹不孕症科的醫師。」
她沒有回答。人生這題太難,而社會設定她就是要不及格的。
「想一想你女兒。你應該要保護她和愛她,而不是讓一個自私的老女人,逼你讓她孤單。」我講了很過分的重話。
她沉默半晌。
「謝謝醫師。」她一邊擦眼淚,一邊優雅地站起身,向我點個頭,離開診間。
我很想伸手安撫她,但我的手再長,也無法伸出診間保護她。或許最終,她還是會找到一位醫師,願意「幫助」她「達成心願」。
.
註1胎盤由胚胎絨毛組成,其中富含血管,附著在子宮內壁,供給母體和胎兒間血液內養分、氧氣和廢物輸送交換。正常情況下,胎兒娩出後,胎盤會自動與子宮內膜剝離,但若蛻膜層細胞有缺損,則絨毛可能植入子宮肌肉層,甚至穿透子宮肌肉層到膀胱或大腸組織,稱為「植入性胎盤」或「穿透性胎盤」。產後會因胎盤無法
剝離,而導致大量出血。
註2胎盤位置若蓋在子宮頸上端,會影響胎兒娩出,且會提早與子宮內膜分離導致出血
註3 利用帶Y染色體和X染色體的精蟲比重不同,以人工方式在精液注入子宮腔之前先做篩選。此方式無法百分之百保證胎兒性別,且依照人工生殖法,不得選擇胚胎性別。
.
本文摘自《#診間裡的女人2》
不再害怕失去,婦產科女醫師陪妳找尋被遺忘的自己
作者:林靜儀
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友好:
「當妳的身體不是妳的身體,當妳無法為自己的身體作決定,伴侶、家屬與家庭的支持,在哪裡?」
談家庭,很難不談到這樣的議題。尤其在傳統上的長輩,好像個人情緒都比其他人尊貴,這造成了多少悲劇不斷上演。
我偶爾在版面上就會談這些沉重的議題,但我有正面的意義:因為版面上其實很多「長輩」,或者即將成為「長輩」,那些過時的想法,就讓它留在過去吧,讓傷痛止步。
祝願您,能藉著這本書,覺察到性別帶來的制約與困境!
.
在這篇文章下方留言會贈書,請記得分享此文章到個人臉書版面,並設成公開。出版社會以官方粉絲團抽三位留言分享並公開的朋友贈書、寄送(不包含國外地區),三天後由出版社在文章下方留言。
唇顎裂鼻膜 在 羅慧夫顱顏基金會- 將照片中的鼻膜塞進鼻子 - Facebook 的推薦與評價
將照片中的鼻膜塞進鼻子,每天要戴將近24小時,直到醫師滿意為止,才能終止鼻子被異物侵占的不舒服感,這是做完唇裂或唇鼻整型的唇顎裂孩子必經之路, ... ... <看更多>
唇顎裂鼻膜 在 唇顎裂寶寶照護教學ft. 北醫顱顏中心蔡宛祐協調師 - YouTube 的推薦與評價
唇顎裂 寶寶照護教學#口唇口蓋裂の赤ちゃんケアの手引為了使 唇顎裂 父母、產後照護人員、媬母能更加熟練照顧 唇顎裂 寶寶#社團法人台灣胎兒醫學振興會特別 ... ... <看更多>
唇顎裂鼻膜 在 [心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享- 看板BabyMother 的推薦與評價
文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福
太太跟我是唇顎裂小孩的家長,這是我們的第一胎,小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知,所以想整理一下供有需要的人參考。
什麼是唇顎裂
俗稱兔唇,完整來說可以分成唇裂和顎裂,單側和雙側,完全和不完全,隱性和外顯。每個小朋友狀況不同,但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群(但我們並沒有家族病史)其它的造成原因不明,但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高,約1/600,其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI,這裡就不贅述。
羅慧夫顱顏基金會:
https://www.nncf.org/encyclopedia/treat
WIKI:
https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E5%94%87%E9%A1%8E%E8%A3%82
發現-出生
我們是在台北長庚做產檢,大約是在21週做高層次時發現的,透過高層次發現的外顯唇裂會很明顯,所以誤判機率不高,但是顎裂就不一定能看到。按照醫師的說法,唇顎裂跟其它遺傳性疾病沒有明顯的相關性,綜合考量4位醫師的建議(2位說不用,2位建議可做),我們還是在22週時做了羊穿和羊晶,並請羊晶公司幫忙加緊處理,3週後拿到報告,所幸結果都正常,所以就一樣定期產檢等待寶寶出生。
經過這次才知道,台灣的唇顎裂修補技術很有名,從羅慧夫醫生之後就一直持續發展,會有其它國家的醫生來台灣學習,或是台灣醫生去別的國家幫忙。長庚跟北醫都有完整的顱顏團隊,而且有一直在比較和進步,所以放心了很多,所以只需要考慮距離(出生後需定期回診,長庚和北醫的顱顏外科醫師也都會定期安排其他縣市醫院的門診,詳細可詢問羅慧夫基金會)並找到能讓你安心的醫生就好。
保險也是我花比較多時間研究的,我有看到有些保險是可以懷孕初期就投保,保障有包含唇顎裂。但如果是發現唇顎裂後,保險公司通常會拒保。以唇顎裂來說,3個月大時會做唇修補手術(含部分硬顎),9個月大做顎修補手術(硬顎和軟顎),保險公司通常要在顎裂手術後3個月才會承保,也就是大約1歲左右,並且會排除掉部份承保範圍。此外唇裂顎裂手術都是有健保給付的(需申請重大傷病卡),所以不用特別擔心手術費用。
出生後-第一次手術(唇裂)
以台北長庚來說,唇顎裂寶寶出生後會被放到中重度病房,會跟早產的小朋友一樣被放到保溫箱中照顧。在住院期間護士也都會教導日常餵奶的注意事項,以及如何使用特殊奶瓶,顱顏外科的醫師也會在這時先來看小朋友的狀況,並且也幫忙安排之後的矯正牙科。
出院後第二週就會到矯正牙科報到,醫師會幫小朋友做牙蓋板,這可以幫忙把裂縫的距離拉近(我們是從8mm到3mm),並且更容易喝奶。矯正牙科初期大概是兩週回診一次,後期進展順利回診頻率會下降。看診前一小時儘量不要喝奶,避免小朋友看診激動時嗆到,但候診時間有時不是很好抓。
這個時期日常照護上就只有牙蓋板和嘟嘴貼。牙蓋板每天要拆下清潔一到兩次,要看假牙黏著劑有沒有跑出來被當軟糖吃掉,如果鬆脫了寶寶也會不舒服生氣。清潔口腔時通常寶寶會不舒服,我們的經驗是,吃飽休息一陣子後,使用溫熱水清潔會比較沒那麼抗拒,熟練後有時可以在不激怒或吵醒寶寶的狀況下完成清理。嘟嘴貼是要在兩側臉頰和上唇緊貼一條膠帶,把嘴貼得嘟嘟的作為輔助。通常是先貼一層人工皮或透氣敷料,再貼上透氣膠帶,低敏膠帶或免縫膠帶。要考慮到小朋友的膚質再嘗試看看不同的產品和方法。我們人工皮品牌和膠帶各換過2次,臉頰的拉扯和過敏ꐊ~好一點。
小孩如果哭太兇拉扯臉頰膠帶,或是替換的時候沒用好,就會臉頰紅腫,長疹子或滲出組織液。除了可以偶爾讓皮膚休息,我們也會看情況用B5,雪花膏,羊脂膏,和小兒科醫生開的脂漏用藥。去除膠帶時,可以沾水或用去膠劑,保護用的防黏劑效果就比較一般。
唇裂手術
手術前後兩週內不可打任何疫苗,手術前一週顱顏科和矯正牙科都會做一次最後評估,把寶寶養胖到5公斤之後就可以如期準備手術住院了。長庚的唇顎裂手術都是安排在桃園長庚,所以住院當天要先到林口長庚照X光和抽血,門診確認沒問題之後就可以直接到桃園長庚報到,並在隔天進行手術。手術前六個小時就不能進食了,所以要稍微調整寶寶的作息把寶寶餵飽。
我們手術當天醫生有三台不同的手術,我們是第三個,等到中午11點半左右,由一個家長陪同,將寶寶送進去交給手術室的醫護人員。原本查資料以為只要2~3小時,但直到5點多才叫到我們,由一個家長去恢復室陪伴醒來的崩潰寶寶。從進去到出來回病房總共花了6小時左右,真是辛苦醫護人員了。
我們總共住了四天三夜,都沒排到單人房,這幾天健保房裡三張床的寶寶哭聲此起彼落有點慘,當醫生說可以出院時我們就回家休息了。過程中護士會來定期觀察,給藥和換藥,手術隔天就會開始慢慢教導怎麼換藥。這次唇裂的手術加住院總費用是50元,而停車場四天的停車費是1000多,真是偉大的健保啊。
唇裂術後照顧
回家第一週的照顧會比較辛苦,要把寶寶的作息慢慢調回來,也要每餐都處理傷口。出院時護士給了兩大袋棉棒還想說有點誇張,但實際上不到一週就用完了。
因為有傷口,寶寶食慾也不是很好,我們家的原本是貪吃鬼,可能是傷口+厭奶期的關係,餵奶變成蠻大的挑戰,反而是很喜歡吃甜甜的藥水,所以要想各種方法餵,這裡就需要家長的創意了。
手術後第二週就回門診拆線(可能有些醫生不拆線),同時也一併看了矯正牙科。拆完線後的日常照護會比第一週輕鬆一點,換成戴鼻膜+嘟嘴貼(晚上是矽膠片),但是戴鼻膜的過程寶寶會很不舒服,聽說要一個月後才會慢慢習慣。顱顏科是一個月後回診看鼻膜和疤痕的狀況,矯正牙科就沒什麼問題,是半年後才回診。
結論:
最後想總結一下這段經歷中用到的資源
人力/後援:幸運的是我可以請假幫忙一起帶寶寶,所以我跟太太在幾乎完全沒有後援下渡過了這3個月。我們在寶寶出生前已經花了很多時間學習照顧知識(從超級嬰兒通、育兒百科到OT莉莉或教養學)以及採購,所以整體上還算順利。此外,由於網路上資訊不一定正確,有時不同護士說的也不一樣,所以能確保方法彈性並且適當調整就好。
時間:扣除掉回診的時間,我覺得花在照顧唇顎裂相關問題上的時間並沒有非常多,大約比一般寶寶多20%~30%。我想有些高需求寶寶可能反而需要更多時間照顧,所以並不用太過擔心照護上的耗時問題。
心理:我想這部分是最重要的,不只是夫妻雙方要能有默契互相支持,如果家人不了解或不諒解也會造成夫妻很大的心理壓力,所以這些在寶寶出生前就可以先做好溝通。出生後街坊鄰居,路上的婆婆阿姨也都會投以疑惑和驚訝的眼光,自己調適好就好。寶寶在每次換牙蓋板或鼻膜時都可能會用盡生命尖叫,或是掛著斗大的淚珠委屈看著你,有時再加上厭奶症狀真的很懷疑人生,但這都是必經的過程,需要做好心理準備。
經濟:如同前面說的,唇修補,顎修補,以及後續的植骨手術(約9~11歲)都有健保給付,每次回診也只需要付掛號費,所以並不用太擔心。如果有財務上有困難可以與羅慧夫基金會聯繫,基金會的社工都很有經驗也很熱心,如果有任何相關問題也都可以請教他們。
後記:
我們在懷孕過程中有聽說有人會因為唇顎裂就將孩子拿掉,但當我們聽到寶寶強而有力的心跳聲時,我們沒辦法因為這個原因就不要他。把時間拉長來看,唇顎裂只是他和我們漫長人生中的一小部分,只是千百種先天疾病中很容易治療的一種,所以我們沒道理過度擔心和悲觀。
但是,統計上的結果顯示,唇顎裂孩子的父母在生第二胎時也是唇顎裂的機率是1/20。所以如果我們第二胎孩子也是唇顎裂,而到時我們沒有這麼多時間和精力,我們能用自己和大寶的一部分生活品質與資源,去照顧第二個唇顎裂寶寶嗎?這個我們夫妻有討論過,但是還沒有答案。
寫這篇文章是為了讓有唇顎裂煩惱的父母有個更全面的參考,我相信每個孩子都是得來不易且珍貴的,但沒有人可以幫忙做決定要不要生下孩子。就像羅慧夫基金會說的:Love makes whole,我們相信孩子的幸福和父母的付出成正比,但是父母如果不開心或沒有心理準備,就很難有幸福的孩子,那還不如不要讓孩子來到世上。
最後最後,謝謝台北長庚婦產科的羅醫師,兒童顱顏外科的盧醫生,矯正牙科的柯醫師,以及無數的醫護人員和社工的幫忙。經常跑醫院就會看到什麼人都有,醫護人員不是服務業,他們真的很專業也很辛苦,值得大家更多的尊重。如果有相關問題也可以來詢問討論喔。
-----
Sent from JPTT on my iPhone
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.200.17.44 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1618294997.A.A7C.html
加油!也祝你一切順利
已修改,謝謝提醒
支持!
我們是想只要開心健康長大就好,其它也擔心不完哈哈
... <看更多>