這兩天很榮幸首次擔任AOCMF的講師,針對一個眼內眥重建的題目進行分享。AO是一個世界性的教育組織,針對顱顏、四肢外傷骨折、脊椎、獸醫等等領域進行研究及醫護再教育,同時也發展出許多手術材料,推進整個醫學的進展好幾十年。其總部在瑞士一個叫做DAVOS的山城,去年我也很榮幸可以得到資助,進行為期一個星期的訓練。
一連下來兩天的教育演講,實在獲益良多,尤其是針對先天性顱顏部畸形的部分。我最敬愛的陳國鼎教授也是萬中選一的講者之一^^
還記得曾經紅極一時的民視紀錄片"希薇安的願望",就是台灣整形外科之光的代表之一。
希薇安是非洲查德一個先天性唇顎裂的孩子,對她而言,笑或不笑,得到的回應都是旁人異樣的眼光。在平均每六百名新生兒就有一名是唇顎裂患者的盛行率中。她恰巧就是不幸的那一位。然而,在醫療資源匱乏的非洲,不比在先進國家的孩童,出生三個月到一歲就可以進行手術修補。由於手術費用昂貴、醫療資源匱乏,孩子臉上的殘缺,不僅是生理的裂痕,也是心理的裂痕。希薇安出生就被父親遺棄,由母親獨力扶養一家八口,從小到大,她都不敢露出笑容,被同儕各種嘲弄,她唯一的願望,就是能修補殘缺的臉孔,然而有一天.......上帝帶給她一個白皮膚的神........
P.S 這個故事還有第二和第三集^^大家喜歡的話,很快就可以搜尋到連結囉^^
#台灣整形外科之光
#整形外科修補的不只是殘缺的臉,更是殘缺的心
#比魔術還強的外科技術
#雖然參與其中,但是因為大家都穿手術服,所以看不出來XD
https://www.youtube.com/watch?v=nZMHT6sPVn0
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全球每3分鐘就有一位唇顎裂嬰兒出世。唇顎裂是先天性面部缺陷的一種,大致可分為唇裂(俗稱:兔唇)、顎裂和唇顎裂三種。除嚴重影響小朋友的容貌外,亦會出現飲食吞嚥困難、說話發音不全、成長過程容易遭受歧視及排斥等。只要經過短短45分鐘的手術後就能修復治癒,與一般小孩無異,能夠開開心心享受童年的生活。可惜,並非所有家庭能承擔昂貴的手術費用,甚至有些未曾聽過治療唇顎裂的方法。
來自美國的國際醫療慈善機構「微笑行動」,一直為住於偏遠地區的貧困患者提供免費修復手術,讓他們重拾微笑。1 次手術,足以改變他們一生命運。請捐款支持「微笑行動」,還孩子一個微笑的權利!
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出生後-第一次手術(唇裂) 以台北長庚來說,唇顎裂寶寶出生後會被放到中重度 ... 這次唇裂的手術加住院總費用是50元,而停車場四天的停車費是1000多,真是偉大的健保 ... ... <看更多>
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文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福
太太跟我是唇顎裂小孩的家長,這是我們的第一胎,小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知,所以想整理一下供有需要的人參考。
什麼是唇顎裂
俗稱兔唇,完整來說可以分成唇裂和顎裂,單側和雙側,完全和不完全,隱性和外顯。每個小朋友狀況不同,但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群(但我們並沒有家族病史)其它的造成原因不明,但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高,約1/600,其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI,這裡就不贅述。
羅慧夫顱顏基金會:
https://www.nncf.org/encyclopedia/treat
WIKI:
https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E5%94%87%E9%A1%8E%E8%A3%82
發現-出生
我們是在台北長庚做產檢,大約是在21週做高層次時發現的,透過高層次發現的外顯唇裂會很明顯,所以誤判機率不高,但是顎裂就不一定能看到。按照醫師的說法,唇顎裂跟其它遺傳性疾病沒有明顯的相關性,綜合考量4位醫師的建議(2位說不用,2位建議可做),我們還是在22週時做了羊穿和羊晶,並請羊晶公司幫忙加緊處理,3週後拿到報告,所幸結果都正常,所以就一樣定期產檢等待寶寶出生。
經過這次才知道,台灣的唇顎裂修補技術很有名,從羅慧夫醫生之後就一直持續發展,會有其它國家的醫生來台灣學習,或是台灣醫生去別的國家幫忙。長庚跟北醫都有完整的顱顏團隊,而且有一直在比較和進步,所以放心了很多,所以只需要考慮距離(出生後需定期回診,長庚和北醫的顱顏外科醫師也都會定期安排其他縣市醫院的門診,詳細可詢問羅慧夫基金會)並找到能讓你安心的醫生就好。
保險也是我花比較多時間研究的,我有看到有些保險是可以懷孕初期就投保,保障有包含唇顎裂。但如果是發現唇顎裂後,保險公司通常會拒保。以唇顎裂來說,3個月大時會做唇修補手術(含部分硬顎),9個月大做顎修補手術(硬顎和軟顎),保險公司通常要在顎裂手術後3個月才會承保,也就是大約1歲左右,並且會排除掉部份承保範圍。此外唇裂顎裂手術都是有健保給付的(需申請重大傷病卡),所以不用特別擔心手術費用。
出生後-第一次手術(唇裂)
以台北長庚來說,唇顎裂寶寶出生後會被放到中重度病房,會跟早產的小朋友一樣被放到保溫箱中照顧。在住院期間護士也都會教導日常餵奶的注意事項,以及如何使用特殊奶瓶,顱顏外科的醫師也會在這時先來看小朋友的狀況,並且也幫忙安排之後的矯正牙科。
出院後第二週就會到矯正牙科報到,醫師會幫小朋友做牙蓋板,這可以幫忙把裂縫的距離拉近(我們是從8mm到3mm),並且更容易喝奶。矯正牙科初期大概是兩週回診一次,後期進展順利回診頻率會下降。看診前一小時儘量不要喝奶,避免小朋友看診激動時嗆到,但候診時間有時不是很好抓。
這個時期日常照護上就只有牙蓋板和嘟嘴貼。牙蓋板每天要拆下清潔一到兩次,要看假牙黏著劑有沒有跑出來被當軟糖吃掉,如果鬆脫了寶寶也會不舒服生氣。清潔口腔時通常寶寶會不舒服,我們的經驗是,吃飽休息一陣子後,使用溫熱水清潔會比較沒那麼抗拒,熟練後有時可以在不激怒或吵醒寶寶的狀況下完成清理。嘟嘴貼是要在兩側臉頰和上唇緊貼一條膠帶,把嘴貼得嘟嘟的作為輔助。通常是先貼一層人工皮或透氣敷料,再貼上透氣膠帶,低敏膠帶或免縫膠帶。要考慮到小朋友的膚質再嘗試看看不同的產品和方法。我們人工皮品牌和膠帶各換過2次,臉頰的拉扯和過敏ꐊ~好一點。
小孩如果哭太兇拉扯臉頰膠帶,或是替換的時候沒用好,就會臉頰紅腫,長疹子或滲出組織液。除了可以偶爾讓皮膚休息,我們也會看情況用B5,雪花膏,羊脂膏,和小兒科醫生開的脂漏用藥。去除膠帶時,可以沾水或用去膠劑,保護用的防黏劑效果就比較一般。
唇裂手術
手術前後兩週內不可打任何疫苗,手術前一週顱顏科和矯正牙科都會做一次最後評估,把寶寶養胖到5公斤之後就可以如期準備手術住院了。長庚的唇顎裂手術都是安排在桃園長庚,所以住院當天要先到林口長庚照X光和抽血,門診確認沒問題之後就可以直接到桃園長庚報到,並在隔天進行手術。手術前六個小時就不能進食了,所以要稍微調整寶寶的作息把寶寶餵飽。
我們手術當天醫生有三台不同的手術,我們是第三個,等到中午11點半左右,由一個家長陪同,將寶寶送進去交給手術室的醫護人員。原本查資料以為只要2~3小時,但直到5點多才叫到我們,由一個家長去恢復室陪伴醒來的崩潰寶寶。從進去到出來回病房總共花了6小時左右,真是辛苦醫護人員了。
我們總共住了四天三夜,都沒排到單人房,這幾天健保房裡三張床的寶寶哭聲此起彼落有點慘,當醫生說可以出院時我們就回家休息了。過程中護士會來定期觀察,給藥和換藥,手術隔天就會開始慢慢教導怎麼換藥。這次唇裂的手術加住院總費用是50元,而停車場四天的停車費是1000多,真是偉大的健保啊。
唇裂術後照顧
回家第一週的照顧會比較辛苦,要把寶寶的作息慢慢調回來,也要每餐都處理傷口。出院時護士給了兩大袋棉棒還想說有點誇張,但實際上不到一週就用完了。
因為有傷口,寶寶食慾也不是很好,我們家的原本是貪吃鬼,可能是傷口+厭奶期的關係,餵奶變成蠻大的挑戰,反而是很喜歡吃甜甜的藥水,所以要想各種方法餵,這裡就需要家長的創意了。
手術後第二週就回門診拆線(可能有些醫生不拆線),同時也一併看了矯正牙科。拆完線後的日常照護會比第一週輕鬆一點,換成戴鼻膜+嘟嘴貼(晚上是矽膠片),但是戴鼻膜的過程寶寶會很不舒服,聽說要一個月後才會慢慢習慣。顱顏科是一個月後回診看鼻膜和疤痕的狀況,矯正牙科就沒什麼問題,是半年後才回診。
結論:
最後想總結一下這段經歷中用到的資源
人力/後援:幸運的是我可以請假幫忙一起帶寶寶,所以我跟太太在幾乎完全沒有後援下渡過了這3個月。我們在寶寶出生前已經花了很多時間學習照顧知識(從超級嬰兒通、育兒百科到OT莉莉或教養學)以及採購,所以整體上還算順利。此外,由於網路上資訊不一定正確,有時不同護士說的也不一樣,所以能確保方法彈性並且適當調整就好。
時間:扣除掉回診的時間,我覺得花在照顧唇顎裂相關問題上的時間並沒有非常多,大約比一般寶寶多20%~30%。我想有些高需求寶寶可能反而需要更多時間照顧,所以並不用太過擔心照護上的耗時問題。
心理:我想這部分是最重要的,不只是夫妻雙方要能有默契互相支持,如果家人不了解或不諒解也會造成夫妻很大的心理壓力,所以這些在寶寶出生前就可以先做好溝通。出生後街坊鄰居,路上的婆婆阿姨也都會投以疑惑和驚訝的眼光,自己調適好就好。寶寶在每次換牙蓋板或鼻膜時都可能會用盡生命尖叫,或是掛著斗大的淚珠委屈看著你,有時再加上厭奶症狀真的很懷疑人生,但這都是必經的過程,需要做好心理準備。
經濟:如同前面說的,唇修補,顎修補,以及後續的植骨手術(約9~11歲)都有健保給付,每次回診也只需要付掛號費,所以並不用太擔心。如果有財務上有困難可以與羅慧夫基金會聯繫,基金會的社工都很有經驗也很熱心,如果有任何相關問題也都可以請教他們。
後記:
我們在懷孕過程中有聽說有人會因為唇顎裂就將孩子拿掉,但當我們聽到寶寶強而有力的心跳聲時,我們沒辦法因為這個原因就不要他。把時間拉長來看,唇顎裂只是他和我們漫長人生中的一小部分,只是千百種先天疾病中很容易治療的一種,所以我們沒道理過度擔心和悲觀。
但是,統計上的結果顯示,唇顎裂孩子的父母在生第二胎時也是唇顎裂的機率是1/20。所以如果我們第二胎孩子也是唇顎裂,而到時我們沒有這麼多時間和精力,我們能用自己和大寶的一部分生活品質與資源,去照顧第二個唇顎裂寶寶嗎?這個我們夫妻有討論過,但是還沒有答案。
寫這篇文章是為了讓有唇顎裂煩惱的父母有個更全面的參考,我相信每個孩子都是得來不易且珍貴的,但沒有人可以幫忙做決定要不要生下孩子。就像羅慧夫基金會說的:Love makes whole,我們相信孩子的幸福和父母的付出成正比,但是父母如果不開心或沒有心理準備,就很難有幸福的孩子,那還不如不要讓孩子來到世上。
最後最後,謝謝台北長庚婦產科的羅醫師,兒童顱顏外科的盧醫生,矯正牙科的柯醫師,以及無數的醫護人員和社工的幫忙。經常跑醫院就會看到什麼人都有,醫護人員不是服務業,他們真的很專業也很辛苦,值得大家更多的尊重。如果有相關問題也可以來詢問討論喔。
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加油!也祝你一切順利
已修改,謝謝提醒
支持!
我們是想只要開心健康長大就好,其它也擔心不完哈哈
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